Myelitis Tranversa.

Erik.Akkermans · Bericht door **Erik.Akkermans** » 29 nov 2016, 19:59

Mijn naam is Erik Akkermans en ik heb de ziekte van M.T ook dit is een autoimmune ziekte die erg veel lijkt op M.S. Vele symtonen komen overeen met M.S. Zijn er eventueel lotgenoten die ook met M.T. Zijn geconfronteerd graag kom ik met hem in contact.

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 29 nov 2016, 20:09

Welkom Erik...:)

Ik heb ook myelitis transversa, cervicaal, dus op nekhoogte.

Myelitis kan als onderdeel bij MS horen of gaan horen, maar kan evenzogoed op zichzelf staan.
Dus inderdaad, met soortgelijke klachten als bij MS, vooral been- en arm klachten, alsmede blaas- en darm problematiek.

Wat zijn jou meest aanwezige klachten en ben je ook verdacht (geweest)van MS?

Erik.Akkermans · Bericht door **Erik.Akkermans** » 29 nov 2016, 20:25

Ik heb het onderin mijn rug en heb last van verkramping in mijn rechterbeen ik kan moeilijk plassen en ik verstijf steeds meer waardoor ik in niet meer kan lopen als 100 meter en de rest zit ik in een rolstoel, verder heb ik last van mijn nek en schouders waardoor ik nu E-Bike wielen krijgt in mijn rolstoel. In 1978 heb ik de diagnose M.S. Gehad maar het blijkt achteraf geen M.S. Te zijn geweest maar het blijk toen ook al M.T te zijn geweest, alleen wast er over de ziekte M.T. Nog niets niets van bekent vandaar de diagnose M.S.

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 29 nov 2016, 20:35

Poeh, vanaf 1978 is al een hele poos Erik...
Fijn dat je nu ondersteuning krijgt op jou rolstoel.
Inmiddels heb ik een elektrische rolstoel, mede door spasticiteit, proprioceptie stoornis en balans problematiek.

Ik verwacht dat je veel herkenning kan vinden op dit forum.
Er spoken hier wel meer mensen rond met ingetrokken MS diagnoses, tevens patienten met voornamelijk ruggenmerg syndromen...

Erik.Akkermans · Bericht door **Erik.Akkermans** » 29 nov 2016, 22:04

Oké goed te lezen dat ik waarschijnlijk mede patiënte kan tegenkomen, uiteindelijk zitten we allemaal in het zelfde schuitje, maar het valt niet mee.

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 29 nov 2016, 22:47

Dag Erik,

Welkom hier. Ik moet bekennen dat ik nog niet eerder van myelitis transversa had gehoord, maar daarin zal ik vast niet de enige zijn. Maar je zal hier inderdaad vast veel herkenning tegen komen, en andersom vast ook weer tips hebben voor mensen met MS die tegen problemen aanlopen.

Molly74 · Bericht door **Molly74** » 29 nov 2016, 22:52

Hoeveel verschillende ziektes er toch bestaan... :( Vervelend dat jij dat hebt Erik.

Mag ik vragen: waarin maken ze het onderscheid? En zoals bij Artemis, als het náást MS bestaat? Hoe weten ze dan dat de ene klacht van MS komt en de andere van MT? En waar baseren ze MT op? Ik had even snel gegoogeld, ik kende het dus ook niet. Maar ik word er niet wijzer van.

Zou je dat een beetje willen uitleggen Erik? (en ik begrijp als je dat niet wilt, want je bent immers hier om ervaringsverhalen te horen, geen nieuwsgierige vragen)

Artemis- · Bericht door **Artemis-** » 30 nov 2016, 08:36

Myelitis betekent zoveel als 'aangedaan myelum' (door ontsteking)...
Transversa staat voor 'gedeeltelijk doorgesneden', door bijv. een witte stof laesie die een gedeelte van de ruggenmerg functies verstoord/ uitschakelt.

Wordt ook wel incomplete dwarslaesie genoemd...;)

Molly74 · Bericht door **Molly74** » 01 dec 2016, 00:14

Dank je Artemis voor die uitleg.

Ik denk dat ik een vergissing maakte trouwens toen ik zei dat jij het náást je MS had. Want jij hebt geen MS toch? Ook nog 'zoekende'?

En kunnen ze dan zien dat zo'n ontsteking een andere oorzaak heeft dan MS?

Erik.Akkermans · Bericht door **Erik.Akkermans** » 02 dec 2016, 10:00

Verdere Behandeling met betrekking van M.T.

Gisteren gebeld door mijn orthoptisch chirurg van de Sint Maartenkliniek met de mededeling dat hij in overleg met de Neuroloog van het C.W.Z. in Nijmegen mij gaat doorsturen naar de dwarslaesie afdeling van de Sint Maartenkliniek voor verdere behandeling omtrent mijn klachten, ik ben benieuwd wat ze voor mij kunnen betekenen.