[QUOTE=noira;1069109]
Ben dus wel van mening dat oefenen helpt ivm mobiliteit, maar of het de ziekte remt? Heb al jaren MS en er komen steeds meer ongemakken bij.[/QUOTE]
Ik denk ook niet dat ik de ziekte kan remmen. Ik hoop alleen iets te kunnen doen om de klachten niet veel sneller te laten gaan. Een beetje stabiliseren. Of in ieder geval de dingen niet te doen die de achteruitgang bevorderen.
Ik slik magnesium tegen de pijn en stijfheid. Dat werkt soms wel, soms niet. Ik heb het idee dat mijn lijf er aan went waardoor het na verloop van tijd niet meer echt werkt.
Ik heb ook wel CBD-tabletten geslikt, maar die werken ook niet super. Misschien een hogere dosis. Tot nu toe waren de klachten niet erg genoeg om een hogere dosis te proberen, maar dat kan ik nu wel doen. Wie weet levert het wat op.
In de tweede helft van de zomer, toen de temperatuur boven de 23 à 24 graden kwam, had ik nergens last van. De pijn was weg en ik was hartstikke soepel. Toen het kouder werd, kwamen de klachten gewoon weer terug en inmiddels zijn ze alleen maar erger geworden. Helaas helpt de zonnebank of elektrische deken niet.
Met traplopen heb ik ook meer moeite. Alsof de kracht in mijn benen een stuk minder is, en ik harder moet werken om mezelf naar boven te hijsen. Misschien kan ik wat aan krachttraining doen om dat te verbeteren.
Ik heb al ruim anderhalf jaar geen schub meer gehad (ik heb bij mijn weten sowieso maar 2 echte schubs gehad, volgens mij) en ik ga de laatste 2 jaar wel langzaam achteruit. Over 3 weken moet ik weer naar de neuroloog en zal het hem eens voorleggen. Wie weet zit ik inmiddels wel in de progressieve fase.
Achteruitgang en wat er aan te doen?
-
Artemis-
[QUOTE=Hanna71;1069139]
Ik slik magnesium tegen de pijn en stijfheid. Dat werkt soms wel, soms niet. Ik heb het idee dat mijn lijf er aan went waardoor het na verloop van tijd niet meer echt werkt.
[B]
[I]Wellicht dat zonder magnesium je toename krijgt van kramp/stijfheid?[/I][/B]
Ik heb ook wel CBD-tabletten geslikt, maar die werken ook niet super. Misschien een hogere dosis. Tot nu toe waren de klachten niet erg genoeg om een hogere dosis te proberen, maar dat kan ik nu wel doen. Wie weet levert het wat op.
[B]
[I]Je kàn overwegen Bediol cannabisolie te gaan gebruiken...helpt pijn/kramp/spasme ietsje te reduceren...[/I]
[/B]
In de tweede helft van de zomer, toen de temperatuur boven de 23 à 24 graden kwam, had ik nergens last van. De pijn was weg en ik was hartstikke soepel. Toen het kouder werd, kwamen de klachten gewoon weer terug en inmiddels zijn ze alleen maar erger [B]geworden. Helaas helpt de zonnebank of elektrische deken niet.
[I]Ik ben ook soepeler, minder klachten bij iets warmere temperaturen, vooral bij droog weer...maar gebruik nu wel elke avond elektrisch deken om bed voor te warmen :D heerlijk ![/I][/B]
.[/QUOTE]
Blijft een zoektocht naar wat wel/niet werkt hè...
Ik slik magnesium tegen de pijn en stijfheid. Dat werkt soms wel, soms niet. Ik heb het idee dat mijn lijf er aan went waardoor het na verloop van tijd niet meer echt werkt.
[B]
[I]Wellicht dat zonder magnesium je toename krijgt van kramp/stijfheid?[/I][/B]
Ik heb ook wel CBD-tabletten geslikt, maar die werken ook niet super. Misschien een hogere dosis. Tot nu toe waren de klachten niet erg genoeg om een hogere dosis te proberen, maar dat kan ik nu wel doen. Wie weet levert het wat op.
[B]
[I]Je kàn overwegen Bediol cannabisolie te gaan gebruiken...helpt pijn/kramp/spasme ietsje te reduceren...[/I]
[/B]
In de tweede helft van de zomer, toen de temperatuur boven de 23 à 24 graden kwam, had ik nergens last van. De pijn was weg en ik was hartstikke soepel. Toen het kouder werd, kwamen de klachten gewoon weer terug en inmiddels zijn ze alleen maar erger [B]geworden. Helaas helpt de zonnebank of elektrische deken niet.
[I]Ik ben ook soepeler, minder klachten bij iets warmere temperaturen, vooral bij droog weer...maar gebruik nu wel elke avond elektrisch deken om bed voor te warmen :D heerlijk ![/I][/B]
.[/QUOTE]
Blijft een zoektocht naar wat wel/niet werkt hè...
-
Hanna71
[QUOTE=Artemis-;1069203]Blijft een zoektocht naar wat wel/niet werkt hè...[/QUOTE]
Ja, inderdaad.
Die elektrische deken gebruik ik ook. Maar dat is omdat ik een koukleum ben. Het helpt in ieder geval niet tegen de pijn of stijfheid.
Ik ga eerst eens proberen een wat hogere dosis CBD te gebruiken. Wie weet helpt dat. Zo niet kan ik altijd overstappen op Bediol.
Op zich slaap ik wel goed, althans: de pijn of stijdheid houdt me niet uit mijn slaap. Daar hoef ik het dus niet voor te nemen. Maar als het ook overdag helpt om de boel wat soepeler te houden en daardoor langere afstanden te kunnen lopen is het zeker het proberen waard.
Wat Magnesium betreft ben ik begonnen met 1 x 200 mg. Die hielp wel wat, maar later niet meer. Toen ben ik gestopt en merkte ik geen verschil.
Later ben ik toch weer begonnen. Eerst hielp het, later niet meer. Toen ben ik er 2 per dag gaan nemen (1 's avonds, 1 's ochtends). Dat hielp. Nu ik dat een tijdje doe, helpt het niet meer. Ik zou inderdaad kunnen kijken wat er gebeurt als ik er weer mee stop.
Ja, inderdaad.
Die elektrische deken gebruik ik ook. Maar dat is omdat ik een koukleum ben. Het helpt in ieder geval niet tegen de pijn of stijfheid.
Ik ga eerst eens proberen een wat hogere dosis CBD te gebruiken. Wie weet helpt dat. Zo niet kan ik altijd overstappen op Bediol.
Op zich slaap ik wel goed, althans: de pijn of stijdheid houdt me niet uit mijn slaap. Daar hoef ik het dus niet voor te nemen. Maar als het ook overdag helpt om de boel wat soepeler te houden en daardoor langere afstanden te kunnen lopen is het zeker het proberen waard.
Wat Magnesium betreft ben ik begonnen met 1 x 200 mg. Die hielp wel wat, maar later niet meer. Toen ben ik gestopt en merkte ik geen verschil.
Later ben ik toch weer begonnen. Eerst hielp het, later niet meer. Toen ben ik er 2 per dag gaan nemen (1 's avonds, 1 's ochtends). Dat hielp. Nu ik dat een tijdje doe, helpt het niet meer. Ik zou inderdaad kunnen kijken wat er gebeurt als ik er weer mee stop.
-
Jrs77
Wat ze mij als uitgangspunten hebben meegegeven;
1) Als klachten bij inspanning optreden is levert dat geen blijvende schade, enkel kortdurende problemen;
2) Je kan geleiding van de zenuwen niet verbeteren, maar de spieren wel; meer spier zal uiteindelijk ook bij een beschadigde zenuw een betere beweging geven.
Je komt dan eigenlijk op 'meer intensief trainen als je kan, minder intensief als je minder kan'. Maar in de praktijk blijft het lastig, ik heb de balans nog niet echt gevonden (nu is balans ook een probleem bij me :D)
1) Als klachten bij inspanning optreden is levert dat geen blijvende schade, enkel kortdurende problemen;
2) Je kan geleiding van de zenuwen niet verbeteren, maar de spieren wel; meer spier zal uiteindelijk ook bij een beschadigde zenuw een betere beweging geven.
Je komt dan eigenlijk op 'meer intensief trainen als je kan, minder intensief als je minder kan'. Maar in de praktijk blijft het lastig, ik heb de balans nog niet echt gevonden (nu is balans ook een probleem bij me :D)
-
Hanna71
Daar kan ik wel wat mee, Jrs77.
Mijn klachten ontstaan niet bij inspanning, maar verergeren wel bij inspanning. Het voelt alsof mijn lijf zegt dat het genoeg is geweest. De vraag is of dat inderdaad zo is. In ieder geval kost het me na verloop van tijd allemaal meer moeite.
De spieren trainen lijkt in ieder geval een soort investering. De zenuwgeleiding verander je inderdaad niet, maar een beter getrainde spier kan het misschien wel beter opvangen / compenseren.
Dus toch maar vooral veel blijven lopen en de balans zoeken. Letterlijk is dat bij mij geen probleem, nu nog figuurlijk...
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
Mijn klachten ontstaan niet bij inspanning, maar verergeren wel bij inspanning. Het voelt alsof mijn lijf zegt dat het genoeg is geweest. De vraag is of dat inderdaad zo is. In ieder geval kost het me na verloop van tijd allemaal meer moeite.
De spieren trainen lijkt in ieder geval een soort investering. De zenuwgeleiding verander je inderdaad niet, maar een beter getrainde spier kan het misschien wel beter opvangen / compenseren.
Dus toch maar vooral veel blijven lopen en de balans zoeken. Letterlijk is dat bij mij geen probleem, nu nog figuurlijk...
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
-
Forumi
Vervelend dat je achteruitgang ervaart Hannah. Snap je tegenstrijdigheid wel waarom ga je iets oefenen als de klachten dan erger worden.
Ik zou ook zeggen blijven oefenen, wel tegenstrijdig. Ik denk dat het er ook wel mee te maken hebt hoeveel je doet op een dag.
Ik ervaar zelf dat slechter lopen of pijn in m'n handen meer energie kost. Ik probeer activiteiten dan toch te spreiden over de dag indien mogelijk. Bijv. Minder lang lopen, wel boodschappen doen oid. Door gebruik van Fampyra gaat dit bij mij makkelijker.
Ik vind het wel een interessante vraag, kun je achteruitgang stabiliseren.
Het zal denk ik toch weer een kwestie zijn van inderdaad balans zoeken en niet over grenzen gaan en in contact met een arts gaan.
Sterkte!
Ik zou ook zeggen blijven oefenen, wel tegenstrijdig. Ik denk dat het er ook wel mee te maken hebt hoeveel je doet op een dag.
Ik ervaar zelf dat slechter lopen of pijn in m'n handen meer energie kost. Ik probeer activiteiten dan toch te spreiden over de dag indien mogelijk. Bijv. Minder lang lopen, wel boodschappen doen oid. Door gebruik van Fampyra gaat dit bij mij makkelijker.
Ik vind het wel een interessante vraag, kun je achteruitgang stabiliseren.
Het zal denk ik toch weer een kwestie zijn van inderdaad balans zoeken en niet over grenzen gaan en in contact met een arts gaan.
Sterkte!
-
Lilianne
Hallo Hannah, ik ervaar momenteel ook dat ik slechter loop.
Ik ga wel naar de fysiotherapeut, het doet mij goed. Maar ik heb ook een leuke therapeut die veel verstand heeft van MS. Ik vind het ook wel fijn om af en toe mijn verhaal kwijt te kunnen.
Ik oefen het lopen op de Alter G loopband. Minder belasting maar wel de beweging.
Ik wens je sterkte en hoop dat het tijdelijk is. Ik zou het zeker bespreken met je neuroloog.
Ik ga wel naar de fysiotherapeut, het doet mij goed. Maar ik heb ook een leuke therapeut die veel verstand heeft van MS. Ik vind het ook wel fijn om af en toe mijn verhaal kwijt te kunnen.
Ik oefen het lopen op de Alter G loopband. Minder belasting maar wel de beweging.
Ik wens je sterkte en hoop dat het tijdelijk is. Ik zou het zeker bespreken met je neuroloog.
-
MissGarfield
-
Hanna71
Ik heb ook aan yoga gedaan (vlak voor en net na de diagnose), maar daarvan kreeg ik juist meer last van mijn lijf. Overigens was dat nog voor ik deze spierklachten kreeg.
Ik heb wat oefeneningen (ook stretch) gekregen van de fysio afgelopen zomer, die ik nog steeds elke dag doe. Maar momenteel lukt het me ook niet meer zo goed die oefeningen te doen. Wel eventjes, maar al gauw wordt de pijn erger en lukt het me niet meer om verder te gaan.
Gelukkig ben ik gedurende de dag regelmatig in beweging, vooral op mijn werk. En zolang ik het bewegen en zitten kan afwisselen gaat het best goed. Ik krijg vooral last als ik lamg achter elkaar loop.
Over 2 weken moet ik naar de neuroloog en daarna zal ik een afspraak maken met de revalidatiearts. Waarschijnlijk kan de neuroloog er niet veel mee, maar ik wil toch even dat gesprek afwachten.
Heeft iemand van jullie wel eens aan slenderen gedaan? Zou dat wat kunnen zijn?
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk
Ik heb wat oefeneningen (ook stretch) gekregen van de fysio afgelopen zomer, die ik nog steeds elke dag doe. Maar momenteel lukt het me ook niet meer zo goed die oefeningen te doen. Wel eventjes, maar al gauw wordt de pijn erger en lukt het me niet meer om verder te gaan.
Gelukkig ben ik gedurende de dag regelmatig in beweging, vooral op mijn werk. En zolang ik het bewegen en zitten kan afwisselen gaat het best goed. Ik krijg vooral last als ik lamg achter elkaar loop.
Over 2 weken moet ik naar de neuroloog en daarna zal ik een afspraak maken met de revalidatiearts. Waarschijnlijk kan de neuroloog er niet veel mee, maar ik wil toch even dat gesprek afwachten.
Heeft iemand van jullie wel eens aan slenderen gedaan? Zou dat wat kunnen zijn?
Verstuurd vanaf mijn SM-T535 met Tapatalk