Sinds 3 jaar heb ik last van mijn handen. Eerst alleen 's avonds als ik in bed lag een soort verstijfd gevoel, later ook ietsje pijnlijk, nu ook overdag pijnlijk. Ik merk ook dat ik met links niet meer zo goed kleine dingetjes op kan pakken (bijvoorbeeld een gladde pil). Met rechts lukt dat wel goed.
Sinds anderhalf jaar heb ik pijn in mijn benen, wat zo langzamerhand steeds erger wordt. Eerst alleen 's nachts, nu ook overdag, en de pijn wordt steeds ietsje erger.
Laatst liep ik met de collectebus rond en merkte ik dat ik prima een uur kon lopen, maar als ik langer liep, kreeg ik meer pijn in mijn benen. Ook voelde ik me steeds wiebeliger op mijn benen staan, hoe langer ik liep. Alsof de kracht in mijn benen minder werd. Vorig jaar had ik daar nog geen last van en liep ik prima 3 of 4 uur zonder last te hebben. Nu beginnen de klachten na een uur lopen.
Ik ga er van uit dat dit met MS te maken heeft. Ik kan geen andere oorzaak bedenken. Maar wat ik me afvraag, is wat ik er aan kan doen om deze klachten te verminderen, of er voor te zorgen dat de achteruitgang minder snel gaat.
Ik hoor of lees wel over oefenen. Maar het is juist zo dat ik minder kan dan voorheen. Wat moet ik dan oefenen? Als ik goed kan lopen is er niks aan de hand en als ik minder goed kan lopen moet ik meer gaan lopen?
Ik zie wel in dat oefening goed is, maar het lijkt me ook zo tegenstrijdig. Hoe meer ik loop, hoe meer klachten ik krijg. Wat is dan wijsheid?
En wat kan ik doen aan mijn handen? Ik heb er eigenlijk nog niet heel veel last van, maar signaleer wel dat het minder wordt. En mijn handen vind ik wel heel erg belangrijk! Ik hoop daar zo lang mogelijk nog optimaal gebruik van te kunnen maken. Zijn er manieren om daar voor te zorgen?
Ik kan me zo voorstellen dat een fysiotherapeut me daar bij zou kunnen helpen, maar ik ben een half jaar geleden bij de fysio geweest (voor de pijn in mijn benen) en daar heb ik eigenlijk niet veel aan gehad. Bovendien heb ik een hekel aan al die afspraken bij al die hulpverleners, dus als het enigszins kan zou ik dat willen ontwijken. Maar ja, als dat de weg is die ik het beste kan bewandelen, dan zit er niks anders op natuurlijk.
Ik ben benieuwd wat jullie ervaringen zijn en hoe jullie met dergelijke klachten omgaan. Zijn er tips en trucs om mijn klachten wat te verminderen of mijn mobiliteit op peil te houden?
Achteruitgang en wat er aan te doen?
-
Jrs77
Wat naar dat je klachten erger worden :(
Ik worstel met hetzelfde, ook erger wordende klachten en dan voornamelijk met lopen. Ik heb er, vooral bij de fysiotherapeut, wel wat hulp en tips bij gekregen.
Allereerst is het belangrijk om je algehele conditie op peil te houden; dat kan met lopen, maar ook alle (overige) vormen van sport. Al merk ik dat sporten steeds lastiger wordt, en dat daardoor mijn conditie toch wat achteruit gaat.
Ook het is belangrijk om de spieren, waarvan de aansturing minder wordt, toch op niveau te houden. Ik heb bijvoorbeeld wat van die banden met gewicht (2kg, ik weet de naam niet zo uit mijn hoofd) die je aan je enkels kan doen. Daar oefen ik de spieren wat mee.
Helaas merk ik ook dat ik doordat ik minder kan oefenen toch wat achteruit ga.We zijn nu aan het kijken naar wat 'passieve' manieren om de spieren te trainen met Functionele Elektro Stimulatie.
Ik worstel met hetzelfde, ook erger wordende klachten en dan voornamelijk met lopen. Ik heb er, vooral bij de fysiotherapeut, wel wat hulp en tips bij gekregen.
Allereerst is het belangrijk om je algehele conditie op peil te houden; dat kan met lopen, maar ook alle (overige) vormen van sport. Al merk ik dat sporten steeds lastiger wordt, en dat daardoor mijn conditie toch wat achteruit gaat.
Ook het is belangrijk om de spieren, waarvan de aansturing minder wordt, toch op niveau te houden. Ik heb bijvoorbeeld wat van die banden met gewicht (2kg, ik weet de naam niet zo uit mijn hoofd) die je aan je enkels kan doen. Daar oefen ik de spieren wat mee.
Helaas merk ik ook dat ik doordat ik minder kan oefenen toch wat achteruit ga.We zijn nu aan het kijken naar wat 'passieve' manieren om de spieren te trainen met Functionele Elektro Stimulatie.
-
belladonna
Ik denk dat je je grenzen wat aan moet passen.
En dat doet pijn, voelt als verlies.
Maar besef je alsjeblieft heel goed wat een geluksvogel je bent
in ms land.
Maar niet tussen de gezonde mensen.
Wellicht kun je je verlies omdraaien.
Wat geweldig dat je zo lang met gemak 3 uur kon lopen.
En wat heerlijk dat je nog een uur kan lopen ( zonder hulpmiddelen )
Lukt het omdenken je echt niet en wil je echt met jezelf aan de slag.
Denk ik toch dat je het beste hulp kan gaan vragen
bij je herstel of juist acceptatie .
Veel succes met jouw puzzel 😀
En dat doet pijn, voelt als verlies.
Maar besef je alsjeblieft heel goed wat een geluksvogel je bent
in ms land.
Maar niet tussen de gezonde mensen.
Wellicht kun je je verlies omdraaien.
Wat geweldig dat je zo lang met gemak 3 uur kon lopen.
En wat heerlijk dat je nog een uur kan lopen ( zonder hulpmiddelen )
Lukt het omdenken je echt niet en wil je echt met jezelf aan de slag.
Denk ik toch dat je het beste hulp kan gaan vragen
bij je herstel of juist acceptatie .
Veel succes met jouw puzzel 😀
-
Knillis
Misschien is het handig een keer een controle afspraak bij de revalidatie arts te maken.
Ik heb daar tot nu toe erg veel aan gehad. Hij begrijpt vaak waar de pijn al dan niet vandaan komt en wat er misschien aan te doen is.
Hij kan je eventueel doorverwijzen naar bv ergotherapie of fysiotherapie.
Zo draag ik op momenten dat mijn handen en polsen pijnlijk zijn hand/polsbraches. Daar heb ik op die momenten veel baat bij. In perioden dat het goed gaat gebruik ik ze gewoon niet,
Ik heb daar tot nu toe erg veel aan gehad. Hij begrijpt vaak waar de pijn al dan niet vandaan komt en wat er misschien aan te doen is.
Hij kan je eventueel doorverwijzen naar bv ergotherapie of fysiotherapie.
Zo draag ik op momenten dat mijn handen en polsen pijnlijk zijn hand/polsbraches. Daar heb ik op die momenten veel baat bij. In perioden dat het goed gaat gebruik ik ze gewoon niet,
-
Mieke 56
-
Artemis-
Confronterend Hanna...:(
Maar goed dat je 'aan de bel trekt', beter dan er in berusten.
Stilstaan= achteruit gaan.
Revalidatie arts is ook mijn eerste ingeving.
Hij/zij brengt samen met jou in kaart wat de huidige probleemgebieden zijn en vervolgens worden er 'doelen' gemaakt waaraan je gaat werken.
1-2x per week fysio met specifieke oefeningen kunnen wellicht de achteruitgang iets remmen, dan wel constant houden.
Ik heb ook veel arm/hand klachten, links meer dan rechts, (helaas)rechts de laatste drie maanden toename.
Mijn handen gaan steeds meer in klauwstand staan.
Handen wil je niet missen, vind ik persoonlijk erger dan de loopstoornis...
Succes en sterkte !!
Maar goed dat je 'aan de bel trekt', beter dan er in berusten.
Stilstaan= achteruit gaan.
Revalidatie arts is ook mijn eerste ingeving.
Hij/zij brengt samen met jou in kaart wat de huidige probleemgebieden zijn en vervolgens worden er 'doelen' gemaakt waaraan je gaat werken.
1-2x per week fysio met specifieke oefeningen kunnen wellicht de achteruitgang iets remmen, dan wel constant houden.
Ik heb ook veel arm/hand klachten, links meer dan rechts, (helaas)rechts de laatste drie maanden toename.
Mijn handen gaan steeds meer in klauwstand staan.
Handen wil je niet missen, vind ik persoonlijk erger dan de loopstoornis...
Succes en sterkte !!
-
Hanna71
Bedankt voor de reacties zover!
[QUOTE=Jrs77;1069027]
Al merk ik dat sporten steeds lastiger wordt, en dat daardoor mijn conditie toch wat achteruit gaat.
[/QUOTE]
Dat vind ik ook zo dubbel hieraan. Eerder kon ik prima 3 uur lopen, maar dat lukt niet meer goed. Als ik ga oefenen met lopen, betekent dat dus dat ik juist dat ga doen wat ik niet meer zo goed kan.
Het voelt alsof ik vooral alles moet blijven doen wat ik deed, ook al zegt mijn lijf dat dat beter is van niet. Ik zal er waarschijnlijk iets van een tussenweg in moeten vinden.
Lastig.
[QUOTE=Jrs77;1069027]
We zijn nu aan het kijken naar wat 'passieve' manieren om de spieren te trainen met Functionele Elektro Stimulatie.[/QUOTE]
Ik zat inderdaad ook te denken aan een passievere manier om de spieren te trainen. Bijvoorbeeld Slenderen. Geen idee of dat een optie is, maar het valt te proberen.
[QUOTE=belladonna;1069031]
Maar besef je alsjeblieft heel goed wat een geluksvogel je bent
in ms land.
....
Denk ik toch dat je het beste hulp kan gaan vragen
bij je herstel of juist acceptatie .
[/QUOTE]
Bedankt voor je opbeurende woorden. Maar ik heb geen moeite met de acceptatie. Ik weet dat dit er bij hoort en dat is niet anders. Daar moet je maar het beste van maken. En dat lukt me heel goed.
En inderdaad ben ik me er heel vaak van bewust dat ik nog zoveel kan en dat het met mij eigenlijk heel erg goed gaat.
Het ging me meer om praktische tips hoe ik mijn mobiliteit zo lang mogelijk goed kan houden.
Maar toch bedankt voor het meedenken.
[QUOTE=Knillis;1069034]Misschien is het handig een keer een controle afspraak bij de revalidatie arts te maken.
[/QUOTE]
Dat zou inderdaad een goede optie kunnen zijn. Ik heb die man in oktober nog gezien, maar toen vond ik het allemaal wel meevallen. Pas in november begon ik me te beseffen dat het wat harder achteruit gaat dan ik dacht en dat ik die lange afstanden niet meer goed kan volhouden zonder verergering van klachten.
De revalidatieartis constateerde wel beginnende spasmen en krachtsverlies in 1 been en wilde dat ik inderdaad terug kwam voor controle (ik vond dat een beetje onzin), juist om in de gaten te houden hoe het proces verloopt en wat er aan te doen is.
Ik zal een afspraak bij hem maken.
[QUOTE=Mieke 56;1069035]Een paar jaar geleden ben ik gestart met vit. D aanvullen [/QUOTE]
Ik ben meteen na de diagnose gestart met kleine hoeveelheden vitamine D en heb die opgebouwd. Nu een waarde van 123 n/mol bij 3000 IE per dag. Ik voel geen verschil met toen ik nog geen vitamine D slikte, maar ik voel me er prima bij.
[QUOTE=Artemis-;1069036]
Handen wil je niet missen, vind ik persoonlijk erger dan de loopstoornis...
[/QUOTE]
Dat vind ik dus ook. Maar nu spreek ik niet echt uit ervaring, want ik kan verder nog prima lopen. Alleen de langere afstanden worden pijnlijker en vermoeiender.
Maar altijd als ik me bedenk wat ik zou doen om mijn dag te vullen als ik bijvoorbeeld permanent in een rolstoel zou zitten, dan zijn dat allemaal dingen waarbij ik mijn fijne motoriek gebruik. Ik zou het erger vinden om die ter verliezen dan mijn loopfunctie. Maar nogmaals, dat is een inschatting.
En berusten doe ik er nu wel in, hoor. Ik maak me geen zorgen, maar wil wel mijn best doen deze klachten te verminderen of de achteruitgang te remmen.
Ik geloof dat ik dus toch maar wat hulpverleners moet gaan inschakelen...
[QUOTE=Jrs77;1069027]
Al merk ik dat sporten steeds lastiger wordt, en dat daardoor mijn conditie toch wat achteruit gaat.
[/QUOTE]
Dat vind ik ook zo dubbel hieraan. Eerder kon ik prima 3 uur lopen, maar dat lukt niet meer goed. Als ik ga oefenen met lopen, betekent dat dus dat ik juist dat ga doen wat ik niet meer zo goed kan.
Het voelt alsof ik vooral alles moet blijven doen wat ik deed, ook al zegt mijn lijf dat dat beter is van niet. Ik zal er waarschijnlijk iets van een tussenweg in moeten vinden.
Lastig.
[QUOTE=Jrs77;1069027]
We zijn nu aan het kijken naar wat 'passieve' manieren om de spieren te trainen met Functionele Elektro Stimulatie.[/QUOTE]
Ik zat inderdaad ook te denken aan een passievere manier om de spieren te trainen. Bijvoorbeeld Slenderen. Geen idee of dat een optie is, maar het valt te proberen.
[QUOTE=belladonna;1069031]
Maar besef je alsjeblieft heel goed wat een geluksvogel je bent
in ms land.
....
Denk ik toch dat je het beste hulp kan gaan vragen
bij je herstel of juist acceptatie .
[/QUOTE]
Bedankt voor je opbeurende woorden. Maar ik heb geen moeite met de acceptatie. Ik weet dat dit er bij hoort en dat is niet anders. Daar moet je maar het beste van maken. En dat lukt me heel goed.
En inderdaad ben ik me er heel vaak van bewust dat ik nog zoveel kan en dat het met mij eigenlijk heel erg goed gaat.
Het ging me meer om praktische tips hoe ik mijn mobiliteit zo lang mogelijk goed kan houden.
Maar toch bedankt voor het meedenken.
[QUOTE=Knillis;1069034]Misschien is het handig een keer een controle afspraak bij de revalidatie arts te maken.
[/QUOTE]
Dat zou inderdaad een goede optie kunnen zijn. Ik heb die man in oktober nog gezien, maar toen vond ik het allemaal wel meevallen. Pas in november begon ik me te beseffen dat het wat harder achteruit gaat dan ik dacht en dat ik die lange afstanden niet meer goed kan volhouden zonder verergering van klachten.
De revalidatieartis constateerde wel beginnende spasmen en krachtsverlies in 1 been en wilde dat ik inderdaad terug kwam voor controle (ik vond dat een beetje onzin), juist om in de gaten te houden hoe het proces verloopt en wat er aan te doen is.
Ik zal een afspraak bij hem maken.
[QUOTE=Mieke 56;1069035]Een paar jaar geleden ben ik gestart met vit. D aanvullen [/QUOTE]
Ik ben meteen na de diagnose gestart met kleine hoeveelheden vitamine D en heb die opgebouwd. Nu een waarde van 123 n/mol bij 3000 IE per dag. Ik voel geen verschil met toen ik nog geen vitamine D slikte, maar ik voel me er prima bij.
[QUOTE=Artemis-;1069036]
Handen wil je niet missen, vind ik persoonlijk erger dan de loopstoornis...
[/QUOTE]
Dat vind ik dus ook. Maar nu spreek ik niet echt uit ervaring, want ik kan verder nog prima lopen. Alleen de langere afstanden worden pijnlijker en vermoeiender.
Maar altijd als ik me bedenk wat ik zou doen om mijn dag te vullen als ik bijvoorbeeld permanent in een rolstoel zou zitten, dan zijn dat allemaal dingen waarbij ik mijn fijne motoriek gebruik. Ik zou het erger vinden om die ter verliezen dan mijn loopfunctie. Maar nogmaals, dat is een inschatting.
En berusten doe ik er nu wel in, hoor. Ik maak me geen zorgen, maar wil wel mijn best doen deze klachten te verminderen of de achteruitgang te remmen.
Ik geloof dat ik dus toch maar wat hulpverleners moet gaan inschakelen...
-
noira
Hoi Hanna,
Herken veel van je verhaal. Ik heb ook problemen met mijn handen en met lopen.
Ik laat veel uit mijn handen vallen en moet met mijn ogen goed kijken dat ik iets daadwerkelijk vast houd. Fijne motoriek is een ramp.
Smeer capsaicine crème ( maar ook allerlei andere zalfjes) tegen de pijn.Verder doe ik allerlei massage oefeningen met mijn armen / handen. Dat verlicht de pijn een beetje en het lijkt wel of het een en ander iets soepeler aanvoelt.
Lopen is bij mij halen en brengen. Vorige winter nog een aantal dagen achter een rollator gelopen. Vervolgens gaan lopen met wandelstokken met polsbrace en een foot up ivm sleepvoet.
Oefenen, oefenen en begon met wandelen met een paar km. Afgelopen zomer liep ik na verloop van tijd zonder stokken lange wandelingen.
In de herfst een terugslag, Nu loop ik onstabiel, regelmatig weer met stokken. Inmiddels ook problemen met traplopen,.
Ik ga weer oefenen met wandelen en traplopen.
Echter omdat het nu weer zo moeizaam gaat is het moeilijk om de motivatie te vinden.
Ben dus wel van mening dat oefenen helpt ivm mobiliteit, maar of het de ziekte remt? Heb al jaren MS en er komen steeds meer ongemakken bij.
Herken veel van je verhaal. Ik heb ook problemen met mijn handen en met lopen.
Ik laat veel uit mijn handen vallen en moet met mijn ogen goed kijken dat ik iets daadwerkelijk vast houd. Fijne motoriek is een ramp.
Smeer capsaicine crème ( maar ook allerlei andere zalfjes) tegen de pijn.Verder doe ik allerlei massage oefeningen met mijn armen / handen. Dat verlicht de pijn een beetje en het lijkt wel of het een en ander iets soepeler aanvoelt.
Lopen is bij mij halen en brengen. Vorige winter nog een aantal dagen achter een rollator gelopen. Vervolgens gaan lopen met wandelstokken met polsbrace en een foot up ivm sleepvoet.
Oefenen, oefenen en begon met wandelen met een paar km. Afgelopen zomer liep ik na verloop van tijd zonder stokken lange wandelingen.
In de herfst een terugslag, Nu loop ik onstabiel, regelmatig weer met stokken. Inmiddels ook problemen met traplopen,.
Ik ga weer oefenen met wandelen en traplopen.
Echter omdat het nu weer zo moeizaam gaat is het moeilijk om de motivatie te vinden.
Ben dus wel van mening dat oefenen helpt ivm mobiliteit, maar of het de ziekte remt? Heb al jaren MS en er komen steeds meer ongemakken bij.
-
Knillis
Even een beetje off topic :o
@Noira
Heb je al eens met je neuroloog overlegd of je Fampyra mag gaan proberen? Ik ga al 20 jaar héél langzaam achteruit waarbij lopen en staan erg vermoeiend is.
Bovendien loop (liep) ik erg onstabiel en lijk (leek) ik soms wel een dronken tor.
Nu ik Fampyra gebruik gaat het in ieder geval beter, minder valneiging en minder "dronken" waardoor het lopen minder vermoeiend is.
Het is geen MS remmer maar speciaal bedoelt om het lopen bij MS patiënten te verbeteren. Maar misschien ken je het al wel, het is maar even een tip.
@Noira
Heb je al eens met je neuroloog overlegd of je Fampyra mag gaan proberen? Ik ga al 20 jaar héél langzaam achteruit waarbij lopen en staan erg vermoeiend is.
Bovendien loop (liep) ik erg onstabiel en lijk (leek) ik soms wel een dronken tor.
Nu ik Fampyra gebruik gaat het in ieder geval beter, minder valneiging en minder "dronken" waardoor het lopen minder vermoeiend is.
Het is geen MS remmer maar speciaal bedoelt om het lopen bij MS patiënten te verbeteren. Maar misschien ken je het al wel, het is maar even een tip.
-
noira
[QUOTE=Knillis;1069114]Even een beetje off topic :o
@Noira
Heb je al eens met je neuroloog overlegd of je Fampyra mag gaan proberen? Ik ga al 20 jaar héél langzaam achteruit waarbij lopen en staan erg vermoeiend is.
Bovendien loop (liep) ik erg onstabiel en lijk (leek) ik soms wel een dronken tor.
Nu ik Fampyra gebruik gaat het in ieder geval beter, minder valneiging en minder "dronken" waardoor het lopen minder vermoeiend is.
Het is geen MS remmer maar speciaal bedoelt om het lopen bij MS patiënten te verbeteren. Maar misschien ken je het al wel, het is maar even een tip.[/QUOTE]
Bedankt voor de tip. Februari heb ik een afspraak bij de neuroloog en dan zal ik het ter sprake brengen.
@Noira
Heb je al eens met je neuroloog overlegd of je Fampyra mag gaan proberen? Ik ga al 20 jaar héél langzaam achteruit waarbij lopen en staan erg vermoeiend is.
Bovendien loop (liep) ik erg onstabiel en lijk (leek) ik soms wel een dronken tor.
Nu ik Fampyra gebruik gaat het in ieder geval beter, minder valneiging en minder "dronken" waardoor het lopen minder vermoeiend is.
Het is geen MS remmer maar speciaal bedoelt om het lopen bij MS patiënten te verbeteren. Maar misschien ken je het al wel, het is maar even een tip.[/QUOTE]
Bedankt voor de tip. Februari heb ik een afspraak bij de neuroloog en dan zal ik het ter sprake brengen.