CCSVI-10

[Marsei]

Extracranial Veins in Multiple Sclerosis: Is There a Role for Vascular Surgery?

Dank je Rocco! :bedankt: Super dat er geen nieuwe ontstekingen te zien zijn! Misschien kun je het ook nog even in het topic met de updates noemen.

Ik loop al sinds m'n vakantie van een jaar geleden achter. Ik heb alles wel bijgehouden maar had het te druk om te posten. En als je een keer achterloopt dan komt het er niet meer van. Ik zal kijken of ik binnenkort wat van de achterstallige berichten kan posten.

-------------------------------

Ter herinnering voor iedereen, uit de resultaten van Brave Dreams bleek dat er weinig verschil was tussen de mensen die behandeld zijn en de sham groep. Er bleek echter dat maar bij de helft van de behandelden de bloeddoorstroming hersteld was, waardoor de waarde van de trial beperkt is.

Nu verschijnen de eerste analyses van de subgroep behandelde mensen bij wie de bloeddoorstroming wel hersteld is.

Het artikel waar Zamboni het over heeft in het Facebook bericht:
[URL="https://www.sciencedirect.com/science/a ... 8418303873"][U]Extracranial Veins in Multiple Sclerosis[/U][/URL]: Is There a Role for Vascular Surgery? - Zamboni en Zivadinov

[QUOTE]Figure 1. (A) Increased probability of developing new MRI lesions with absent flow in upright position at 6–12 months from the procedure (35% of patients vs. 9%). In contrast, when PTA restored the flow in the internal jugular vein in favour of gravity, 91% of patients did not develop new T2 MRI lesions (p < .007). (B) Although less significant, the flow dependency of new T2 lesion formation is also confirmed at 0–12 months (p < .05).[/QUOTE]

Tweet Zamboni:
[QUOTE]When balloon angioplasty is able to return a flow in the jugular veins the probability of no new lesions to the resonance increases by 5 times.[/QUOTE]

Zamboni en Zivadinov verschillen in dit artikel van mening.

Zamboni:
[QUOTE][B]Conclusions and Perspectives[/B]

From a pathophysiological point of view the post hoc analysis reported above suggests a role of impaired extracranial venous flow in lesion development in patients with MS, as well as the probability of significant advantages when the brain outflow is restored. This finding continues to support the CCSVI hypothesis and the contribution of the jugular flow to cerebral inflammation.

CCSVI still represents a new hypothesis to attempt to explain the pathogenesis of MS, but has not ultimately led to a viable minimally invasive surgical treatment option for all patients with this condition.1, 2

CCSVI presentation is complex, mostly with compressions associated with long endoluminal obstacles, where, as reported above, PTA is safe but often ineffective.

We also know that the improvement of jugular vein flow achieved by open surgery in the vast majority of MS patients correlated with improved cerebral perfusion and decreased brain ventricle volume.4 But, of course, an open surgery option cannot be offered widely.

Alternatively, of particular interest for the vascular surgeon and/or the interventional radiologist would be further technological development of venous stents. The latter would take into account the compliance properties of the vein wall, which, at the level of the internal jugular vein, causes a sixfold reduction in the cross sectional area when passing from the supine position to the sitting position.5

CCSVI created a great deal of controversy in the neurological community, but undoubtedly contributed to a better understanding of the function of the extracranial venous system.6

It has been demonstrated how extracranial venous function might influence brain perfusion, cerebrospinal fluid (CSF) flow, and CSF absorption.4, 7, 8

In other independent studies, the extracranial venous system was also found to be associated with other neurodegenerative conditions including Parkinson's, Alzheimer's, and Meniere's diseases, suggesting the need for further investigations.9, 10, 11, 12

Vascular science is beginning to bridge the knowledge gap between the extracranial veins and the brain.

This development of vascular studies in the field of neurodegeneration is to be considered of extraordinary interest. In my opinion the cerebral vascular system plays a prominent role in the understanding of these pathologies, and the main extracranial vessels and vascular surgeons cannot be kept out of the game.[/QUOTE]

Zivadinov:
[QUOTE]The CCSVI was a new hypothesis for explaining MS pathogenesis, but did not lead to a new therapeutic option in MS patients.

However, CCSVI contributed to a better understanding of the function and role of the extracranial venous system.

In the future, we should use this knowledge to study more appropriately the interaction between the arterial and venous neck vessel system, as well as the dysfunction of the heart, all of which can contribute to focal or diffuse hypoperfusion of the central nervous system.

It could be hypothesised that this initial hypoperfusion condition, in conjunction with specific environmental and genetic risk factors, can predispose phenotypic characterisation and onset of various neurological diseases.[/QUOTE]

[Rocco]

Jij bedankt, Marsei, als vanouds! Zal update plaatsen.

Verstuurd vanaf mijn Moto G (4) met Tapatalk

[Racer]

Je zegt het helemaal goed Rocco; ‘als vanouds’. Inmiddels moest zelfs Zamboni toegeven dat zijn theorie niet werkt bij MS (wat zijn al zijn eerdere uitspraken en dat van zijn ‘volgelingen’ waard?) maar Marsei blijft vrolijk verder gaan met haar eindeloos gekopieer. Het resultaat is dat ook de minister geen extra geld meer beschikbaar stelt voor onderzoek (naar stamcellen). Zou iemand Marsei van een andere hobby kunnen voorzien (die minder schade aanricht bvk)?

[Suzan]

[QUOTE=Racer;1110809]Inmiddels moest zelfs Zamboni toegeven dat zijn theorie niet werkt bij MS (wat zijn al zijn eerdere uitspraken en dat van zijn ‘volgelingen’ waard?) maar Marsei blijft vrolijk verder gaan met haar eindeloos gekopieer. Het resultaat is dat ook de minister geen extra geld meer beschikbaar stelt voor onderzoek (naar stamcellen). Zou iemand Marsei van een andere hobby kunnen voorzien (die minder schade aanricht bvk)?[/QUOTE]

Het is niet aannemelijk dat de minister zijn/haar beslissing af laat hangen van het gekopieer van Marsei op deze site. Of begrijp ik je nu verkeerd? Je zin is namelijk op meerdere wijzes te interpreteren.

Als je je zo enorm stoort aan de bijdrages van Marsei, [URL="https://www.msweb.nl/forum/profile.php?do=ignorelist"]negeer[/URL] je die deelnemer toch gewoon? Dan heb je er ook geen "last" meer van.

[Racer]

Nee, Suzan, dat is niet aannemelijk en dat bedoel ik dan ook niet; als ik zo eens teruglees dan zie ik dat zij de meest spectaculaire verbeteringen heeft ervaren, danwel een verdere achteruitgang heeft voorkomen, dankzij Zamboni’s gefrommel. Daardoor verleidt ze alle ms-ers haar voorbeeld te volgen. Duidelijk is inmiddels echter dat dat niet waar is en door types als zij is heel veel tijd en geld weggegooid. In die zin heb zowel ik als jullie allemaal last van het feit dat zij geen tijdsbesteding heeft en hengelt naar complimentjes.

[Rocco]

[QUOTE=Racer;1110809]Je zegt het helemaal goed Rocco; ‘als vanouds’. Inmiddels moest zelfs Zamboni toegeven dat zijn theorie niet werkt bij MS (wat zijn al zijn eerdere uitspraken en dat van zijn ‘volgelingen’ waard?) maar Marsei blijft vrolijk verder gaan met haar eindeloos gekopieer. Het resultaat is dat ook de minister geen extra geld meer beschikbaar stelt voor onderzoek (naar stamcellen). Zou iemand Marsei van een andere hobby kunnen voorzien (die minder schade aanricht bvk)?[/QUOTE]

Kunnen we alsjeblieft op een respectvolle en integere manier met elkaar en met de materie omgaan? Dat laatste is vaak moeilijk maar als de puzzel eenvoudig te leggen was dan was de wereldwijde zoektocht toch al lang opgelost! Er bestaat geen duidelijkheid over de oorzaak van ms en het is dus volstrekt logisch en belangrijk om onderzoeksontwikkelingen te willen volgen zoals Marsei hier jarenlang gedaan heeft tot veler waardering, waaronder zeker de mijne. Een pleidooi voor een kop in het zand benadering zou inhouden een bij voorbaat diskwalificatie van vele wetenschappelijke vragen en zo werkt de menselijke zoektocht naar duidelijkheid niet. Echt zinloos onderzoek bestaat nauwelijks, zeker niet zo aanhoudend en talrijk als in het geval van een verband tussen de bloedcirculatie en ziekten als ms. Alleen het feit dat er zo veel onderzoek is, is reeds betekenisvol. Zicht op die zoektocht is echt iets anders dan het stimuleren van een alternatief voor...niks.

Het gaat hier in de kern of de bloedcirculatie een relevante factor is voor hersenziekten als ms. Zamboni: In my opinion the cerebral vascular system plays a prominent role in the understanding of these pathologies, and the main extracranial vessels and vascular surgeons cannot be kept out of the game.

[Kees P]

Zamboni

Bij deze wil ik even het volgende melden: Mij vriendin (ms sinds 1974) is in mei 2010 gedotterd in Aalst, België. Het eerste wat ze zei was 'Ik heb geen pokerface meer' ( ze had altijd een strak gespannen gezicht) en geen tintelingen meer in de handen. Mensen die niets van de behandeling hadden gehoord merkten op dat ze er zo ontspannen uitzag. Nu, 8 jaar later, is het nog steeds zo. Indien die tintelingen weer zouden terugkomen zou ze de behandeling zo weer laten doen. Ze zit nog steeds in een rolstoel want wat kapot is blijft kapot maar motorisch is ze niet verder achteruit gegaan, spraak en de handen gaan uitstekend. We zijn blij dat we het hebben gedaan en hebben er geen spijt van. Daarom verbaast het mij steeds dit 'gezeur' te moeten lezen van die negatievelingen die niet weten waar ze het over hebben.
Groeten, Kees.

[Racer]

Kees, ‘niet weten waar ze het over hebben’? Het lijkt me zomaar dat juist jij niet weet waar je het over hebt (als ‘buitenstaander’) In ieder geval weet je niet eens dat 1 geval helemaal niets zegt en dat MS per definitie up en down gaat.

[Miss J]

Bij een neurologische aandoening als ms, waar de myeline is weggevreten, treedt acuut verbetering op? Die myeline herstelt wel snel zeg :haha:

Nee mensen, met echt MS heeft het niks te maken. De verdwenen symptomen na een CCSVI ingreep zijn dus geen neurologische symptomen geweest, maar iets anders, waarschijnlijk iets met een vasculaire component.....

Ik heb ook ineens geen vlekken meer op m'n arm, komt dat door mijn nieuwe medicijn of omdat ik geen chocolade meer eet?

Mensen trekken hier zo gauw aandoenlijk voorbarige conclusies. Ik heb na Zamboni's ballon geen dikke benen meer, oh wowww, die Zamboni is geweldig, heeft alleen niks met ms te maken :cool:

[Patricia H]

[QUOTE=Racer;1110859]Kees, ‘niet weten waar ze het over hebben’? Het lijkt me zomaar dat juist jij niet weet waar je het over hebt (als ‘buitenstaander’) In ieder geval weet je niet eens dat 1 geval helemaal niets zegt en dat MS per definitie up en down gaat.[/QUOTE]

Ik voel ook even de behoefte te reageren. Ik heb CCSVI ondergaan in 2010 en was er slecht aan toe: duizelig, wazig zicht, blaasproblemen, balans etc.

In de maanden erna verbeterde mijn gezondheid en kon ik weer 32 uur werken en ik kon dat helemaal niet werken voor de behandeling.

Toeval?

Eerlijk gezegd, kan het me niet schelen, ik geloof zeker dat dit een rol heeft gespeeld en ik voel me er goed bij. Zou het zo weer doen.

Natuurlijk is MS niet genezen, maar het is in ieder geval tot nu toe niet slechter (afkloppen)