Deze vraag kan niet beantwoord worden omdat er definitie is van 'genezen' bij ms.
Moet je dan 5 jaar vrij zijn van ziekte-activiteit, of 10 jaar?
Wat voor behandeling moet je ondergaan om te kunnen genezen?
Ik heb al meer dan 5 jaar geen nieuwe ziekte-activiteit, ben ik dan genezen?
Of wat te denken van mensen die na hstc na 7 of 8 jaar toch weer een aanval krijgen?
De vraag naar welke therapieen helpen, is wel interessant. Maar ook niet te beantwoorden omdat het per persoon zo verschillend is.
Genezen?
-
Team Life Hack
Wij kennen iemand die klassieke MS-verschijnselen had (als ik het me goed herinner: lesies op hersenscan, problemen met lopen, eenzijdige uitval o.a. van gezicht, oogproblemen, altijd moe), maar daar helemaal van af is.
Ze wil dit graag vertellen aan artsen, maar er is weinig belangstelling voor. Waarom? Vermoedelijk omdat men er van overtuigd is dat MS niet om te keren is. Genezing is dus eigenlijk niet te geloven. Tja, als men er van overtuigd is dat dat toch niet kan, zal er nooit iets gevonden worden om MS echt te verbeteren.
Het kan ook zijn dat de methode, waardoor zij van haar symptomen genas, niet serieus genomen wordt door de klassieke geneeskunde.
Wat heeft deze ex-MS-patiënte gedaan? Ze heeft op aanraden van een arts haar eetpatroon rigoureus veranderd, is meer gaan bewegen en is gestopt met roken. Niet alleen haar vermoeidheid, loopproblemen, uitvalverschijnselen etc. verdwenen, maar ook de lesies op de hersenscan.
Er zijn steeds meer tekenen dat voeding veel kan doen bij MS.
- We hoorden van een verpleegkundige dat sommige mensen met MS het met een dieet veel beter doen. Hoe beter ze zich er aan houden, hoe beter het gaat.
- We hoorden van mensen met MS zelf dat ze merken dat voeding invloed heeft.
- Vorige week verscheen een artikel over een onderzoek naar het effect van een Paleo-dieet op MS-patiënten. Zie [URL="https://www.dovepress.com/randomized-co ... ticle-DNND"]deze link[/URL].
Resultaat van het onderzoek: Significante verbeteringen werden gezien in vermoeidheid, in kwaliteit van leven, in behendigheid en in niveau's van vitamine K in het bloed.
Conclusie: een Paleo-dieet kan nuttig zijn bij de behandeling van MS, door het verminderen van vermoeidheid, het vergroten van de kwaliteit van leven, het vergroten van de mentale en fysieke kwaliteit van leven, het vergroten van het uithoudingsvermogen en het verbeteren van arm- en beenfunctie. Door verhoogde vit. K -niveaus kan het Paleo-dieet ook ontsteking verminderen.
Dit is niet het eerste onderzoek dat dergelijke resultaten oplevert, maar het is zeer grondig uitgevoerd en de resultaten zijn opmerkelijk goed. Daarom is het een opvallend onderzoek.
We willen geen valse hoop geven. Maar liever een klein beetje hoop (dat is nog geen zekerheid!) dan de stellige bewering van artsen dat MS niet te genezen is.
We zouden wel graag willen dat er meer onderzoek in deze richting gedaan wordt. Daar hebben wij wat ideeën over, maar daarover later.
Met vriendelijke groet,
Team Life Hack
Ze wil dit graag vertellen aan artsen, maar er is weinig belangstelling voor. Waarom? Vermoedelijk omdat men er van overtuigd is dat MS niet om te keren is. Genezing is dus eigenlijk niet te geloven. Tja, als men er van overtuigd is dat dat toch niet kan, zal er nooit iets gevonden worden om MS echt te verbeteren.
Het kan ook zijn dat de methode, waardoor zij van haar symptomen genas, niet serieus genomen wordt door de klassieke geneeskunde.
Wat heeft deze ex-MS-patiënte gedaan? Ze heeft op aanraden van een arts haar eetpatroon rigoureus veranderd, is meer gaan bewegen en is gestopt met roken. Niet alleen haar vermoeidheid, loopproblemen, uitvalverschijnselen etc. verdwenen, maar ook de lesies op de hersenscan.
Er zijn steeds meer tekenen dat voeding veel kan doen bij MS.
- We hoorden van een verpleegkundige dat sommige mensen met MS het met een dieet veel beter doen. Hoe beter ze zich er aan houden, hoe beter het gaat.
- We hoorden van mensen met MS zelf dat ze merken dat voeding invloed heeft.
- Vorige week verscheen een artikel over een onderzoek naar het effect van een Paleo-dieet op MS-patiënten. Zie [URL="https://www.dovepress.com/randomized-co ... ticle-DNND"]deze link[/URL].
Resultaat van het onderzoek: Significante verbeteringen werden gezien in vermoeidheid, in kwaliteit van leven, in behendigheid en in niveau's van vitamine K in het bloed.
Conclusie: een Paleo-dieet kan nuttig zijn bij de behandeling van MS, door het verminderen van vermoeidheid, het vergroten van de kwaliteit van leven, het vergroten van de mentale en fysieke kwaliteit van leven, het vergroten van het uithoudingsvermogen en het verbeteren van arm- en beenfunctie. Door verhoogde vit. K -niveaus kan het Paleo-dieet ook ontsteking verminderen.
Dit is niet het eerste onderzoek dat dergelijke resultaten oplevert, maar het is zeer grondig uitgevoerd en de resultaten zijn opmerkelijk goed. Daarom is het een opvallend onderzoek.
We willen geen valse hoop geven. Maar liever een klein beetje hoop (dat is nog geen zekerheid!) dan de stellige bewering van artsen dat MS niet te genezen is.
We zouden wel graag willen dat er meer onderzoek in deze richting gedaan wordt. Daar hebben wij wat ideeën over, maar daarover later.
Met vriendelijke groet,
Team Life Hack
-
Hanna71
Tja, wat is de definitie van "genezen".
Ik geloof zeker dat je met gezondere voeding je prettiger voelt en minder klachten kunt hebben. En ik denk dat de meeste ex-rokers zullen beamen dat de conditie wat verbetert. En sporten, dus conditie opbouwen, maakt ook dat je je gezonder voelt.
Dat is niks nieuws.
Ik doe al die dingen niet. Ik eet nog hetzelfde, ik sport niet, ik heb nooit gerookt. Kortom: ik leef mijn leven nog net zo als voor de diagnose. En ook bij mij is er 1 laesie compleet verdwenen en is 1 laesie enorm gekrompen (bijna niet meer zichtbaar). En ik neem dus ook geen medicatie.
Oh ja, ik heb wel wat veranderd sinds de diagnose: Ik ben minder gaan werken.
Maar om nou te zeggen dat het minder werken bijdraagt aan de genezing van MS.....
Ik geloof zeker dat je met gezondere voeding je prettiger voelt en minder klachten kunt hebben. En ik denk dat de meeste ex-rokers zullen beamen dat de conditie wat verbetert. En sporten, dus conditie opbouwen, maakt ook dat je je gezonder voelt.
Dat is niks nieuws.
Ik doe al die dingen niet. Ik eet nog hetzelfde, ik sport niet, ik heb nooit gerookt. Kortom: ik leef mijn leven nog net zo als voor de diagnose. En ook bij mij is er 1 laesie compleet verdwenen en is 1 laesie enorm gekrompen (bijna niet meer zichtbaar). En ik neem dus ook geen medicatie.
Oh ja, ik heb wel wat veranderd sinds de diagnose: Ik ben minder gaan werken.
Maar om nou te zeggen dat het minder werken bijdraagt aan de genezing van MS.....
-
Jrs77
[QUOTE=Team Life Hack;1072116]Wij kennen iemand die klassieke MS-verschijnselen had (als ik het me goed herinner: lesies op hersenscan, problemen met lopen, eenzijdige uitval o.a. van gezicht, oogproblemen, altijd moe), maar daar helemaal van af is. [/QUOTE]
Begrijp ik het goed dat jullie stellen dat deze persoon eerst een diagnose MS had met de benoemde klachten, dat daarna de klachten verdwenen en vervolgens de diagnose werd ingetrokken?
Begrijp ik het goed dat jullie stellen dat deze persoon eerst een diagnose MS had met de benoemde klachten, dat daarna de klachten verdwenen en vervolgens de diagnose werd ingetrokken?
-
Team Life Hack
Hallo Hanna71,
Fijn dat bij jou spontaan lesies verdwenen zijn.
Je hebt gelijk, je kan er over discussiëren wanneer iemand 'genezen' is. De onvoorspelbaarheid van MS maakt het inderdaad moeilijk om direct te kunnen zeggen of een verbetering aan een bepaalde verandering (van eten, bewegen, medicatie) te danken is, of dat dit een 'spontane' verbetering is.
De verbetering door dieet, bewegen en stoppen met roken kan bij MS-patiënten veel verder gaan dan 'je wat gezonder voelen' zoals bij 'gewone' mensen.
Dat deze drie factoren echt een effect hebben op MS, wordt steeds beter door theorie onderbouwd. Dat is mooi, want als theorie en praktijk overeenkomen, zou het wel eens kunnen dat je daarmee op de goede weg zit!
Er is een manier is om naar (het ontstaan van) MS te kijken, die heel anders is dan de klassieke medische wetenschap nu denkt. Als onze ideeën kloppen, dan kunnen we de behandeling daarop aanpassen en verbeteren.
Hier heeft Team Life Hack aan gewerkt tijdens de MS Hackathon in mei j.l., en we zijn er mee verder gegaan tijdens HackAMSterdam in november j.l., waarna we de resultaten hebben ingestuurd voor 'The world vs MS'.
Ik zou hier wel wat over willen vertellen, maar dat wordt een erg lang verhaal om op een forum te posten. Beter als pdf met link posten? Of in afleveringen? Eventueel als nieuw topic?
Met vriendelijke groet,
Team Life Hack
Fijn dat bij jou spontaan lesies verdwenen zijn.
Je hebt gelijk, je kan er over discussiëren wanneer iemand 'genezen' is. De onvoorspelbaarheid van MS maakt het inderdaad moeilijk om direct te kunnen zeggen of een verbetering aan een bepaalde verandering (van eten, bewegen, medicatie) te danken is, of dat dit een 'spontane' verbetering is.
De verbetering door dieet, bewegen en stoppen met roken kan bij MS-patiënten veel verder gaan dan 'je wat gezonder voelen' zoals bij 'gewone' mensen.
Dat deze drie factoren echt een effect hebben op MS, wordt steeds beter door theorie onderbouwd. Dat is mooi, want als theorie en praktijk overeenkomen, zou het wel eens kunnen dat je daarmee op de goede weg zit!
Er is een manier is om naar (het ontstaan van) MS te kijken, die heel anders is dan de klassieke medische wetenschap nu denkt. Als onze ideeën kloppen, dan kunnen we de behandeling daarop aanpassen en verbeteren.
Hier heeft Team Life Hack aan gewerkt tijdens de MS Hackathon in mei j.l., en we zijn er mee verder gegaan tijdens HackAMSterdam in november j.l., waarna we de resultaten hebben ingestuurd voor 'The world vs MS'.
Ik zou hier wel wat over willen vertellen, maar dat wordt een erg lang verhaal om op een forum te posten. Beter als pdf met link posten? Of in afleveringen? Eventueel als nieuw topic?
Met vriendelijke groet,
Team Life Hack
-
Team Life Hack
[QUOTE=Jrs77;1072129]Begrijp ik het goed dat jullie stellen dat deze persoon eerst een diagnose MS had met de benoemde klachten, dat daarna de klachten verdwenen en vervolgens de diagnose werd ingetrokken?[/QUOTE]
Of de diagnose officieel ingetrokken is door de arts, weet ik niet.
Ik weet alleen dat de persoon in kwestie al meer dan anderhalf jaar helemaal klachtenvrij is (ook geen lesies meer op de scan) en heeeeeel erg blij is dat ze geen last meer heeft en gewoon weer dingen kan doen zonder moe te worden.
Vriendelijke groet,
Team Life Hack
Of de diagnose officieel ingetrokken is door de arts, weet ik niet.
Ik weet alleen dat de persoon in kwestie al meer dan anderhalf jaar helemaal klachtenvrij is (ook geen lesies meer op de scan) en heeeeeel erg blij is dat ze geen last meer heeft en gewoon weer dingen kan doen zonder moe te worden.
Vriendelijke groet,
Team Life Hack
-
SanSan
[QUOTE=Team Life Hack;1072131]
Er is een manier is om naar (het ontstaan van) MS te kijken, die heel anders is dan de klassieke medische wetenschap nu denkt. Als onze ideeën kloppen, dan kunnen we de behandeling daarop aanpassen en verbeteren.
[/QUOTE]
Er is inderdaad een groot verschil tussen echte wetenschap op basis van bewijs, en kwakzalverij op basis van anekdotes.
[Quote]
Met vriendelijke groet,
Team Life Hack[/Quote]
Met vriendelijke groet,
SanSan zonder team
Er is een manier is om naar (het ontstaan van) MS te kijken, die heel anders is dan de klassieke medische wetenschap nu denkt. Als onze ideeën kloppen, dan kunnen we de behandeling daarop aanpassen en verbeteren.
[/QUOTE]
Er is inderdaad een groot verschil tussen echte wetenschap op basis van bewijs, en kwakzalverij op basis van anekdotes.
[Quote]
Met vriendelijke groet,
Team Life Hack[/Quote]
Met vriendelijke groet,
SanSan zonder team
-
Jrs77
-
Team Life Hack
[QUOTE=SanSan;1072141]Er is inderdaad een groot verschil tussen echte wetenschap op basis van bewijs, en kwakzalverij op basis van anekdotes.
[/QUOTE]
Helemaal mee eens. Ook ik ben voor echte wetenschap.
Die begint soms met observatie.
Wij begonnen echter met een degelijk onderzoek van de wetenschappelijke literatuur. Met de bestaande puzzelstukjes kan je soms een heel andere puzzel leggen. Neurologen die we hierover spraken, vonden het interessant en niet onmogelijk.
Pas veel later leerden we degene kennen bij wie de MS-symptomen verdwenen waren.
Met vriendelijke groet,
Team Life Hack
[/QUOTE]
Helemaal mee eens. Ook ik ben voor echte wetenschap.
Die begint soms met observatie.
Wij begonnen echter met een degelijk onderzoek van de wetenschappelijke literatuur. Met de bestaande puzzelstukjes kan je soms een heel andere puzzel leggen. Neurologen die we hierover spraken, vonden het interessant en niet onmogelijk.
Pas veel later leerden we degene kennen bij wie de MS-symptomen verdwenen waren.
Met vriendelijke groet,
Team Life Hack
-
Team Life Hack