Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Genezen?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
loesepoes

Bericht door loesepoes »

Denk eerder aan misdiagnose, mijn neuroloog begint daar ook aan te geloven. Ik heb het altijd geweten aan b12 te kort. Ik ben alleen de laatste jaren vooruit gegaan, al gaat dat heel erg langzaam.
D-Cheryl

Bericht door D-Cheryl »

Mijn MS is "in remissie", zoals de neuroloog het noemt.

Ik word al gewaarschuwd dat dit door sommige instanties inderdaad wordt gezien als: "Oh, dan gaat het beter met je", die geloven misschien in genezing.

In september krijg ik denk ik weer een nieuwe MRI. Mijn neuroloog en ik zijn het erover eens dat eens in de twee jaar prima is om het in de gaten te houden.
Mirretje

Bericht door Mirretje »

@Team Life Hack.. Wat gebeurt er dan met die bewuste patiënte op het moment dat ze per ongeluk toch weer een sigaret opsteekt, of wanneer ze het Paleo dieet loslaat en weer gaat eten zonder altijd na te denken over wat ze eet en of het past.. Komen de klachten dan weer terug? Zo nee, dan klinkt het als genezing.. Maar zo ja, dan is het toch gewoon een hele mooie manier om om te gaan met de ziekte?

Ik roep niet meteen dat het niet kan, maar vraag me af wat er gebeurt als de patiënt haar oude levensstijl weer oppakt en leeft als een 'normaal' mens zonder diagnose... Komt de MS weer terug, dan is er toch zekere geen sprake van genezing, enkel onderdrukking..?
Team Life Hack

Bericht door Team Life Hack »

[QUOTE=Mirretje;1072992]@Team Life Hack.. Wat gebeurt er dan met die bewuste patiënte op het moment dat ze per ongeluk toch weer een sigaret opsteekt, of wanneer ze het Paleo dieet loslaat en weer gaat eten zonder altijd na te denken over wat ze eet en of het past.. Komen de klachten dan weer terug?
[...]
Komt de MS weer terug, dan is er toch zekere geen sprake van genezing, enkel onderdrukking..?[/QUOTE]

Ik weet niet wat er gebeurt met de (ex-)patiënte als ze teruggaat naar haar oude levensstijl. Ik vermoed dat ze dat niet wil proberen. Ze is overtuigd van het effect van voeding en beweging.

Pas als het ontstaansmechanisme van MS duidelijk is, kunnen we ook meer zeggen over het genezingsmechanisme en wanneer iemand geldt als 'echt genezen'.

Het zou ook al mooi zijn als je met een bepaalde levensstijl of medicatie een normaal leven kan leiden. Zoiets als bij astma: als je het niet al te ernstig hebt, valt er met medicatie goed mee te leven.
Ik zou zeggen: het lijkt me relevanter om te weten op welke manier je zo gezond kan blijven dat je een normaal leven kan leiden, dan om 'totale genezing' na te streven.
Maar in alle gevallen helpt het als we weten hoe MS precies ontstaat.
AmiraMS

Genezen?

Bericht door AmiraMS »

Genezen?

Er zijn dergelijke mensen die genezen zijn. Voor elke ziekte is er een medicijn en ik geloof er zeker in. Dromen kunnen uitkomen als je ze echt wilt. De wonderen zijn de wereld nog niet uit.
En als zou Nederland een medicijn hebben dn zouden ze dat nog niet kenbaar maken, zij lopen dn veel geld misals zij alle patienten gaan genezen. Ik bedoel dn zijn ze in een klap zoveel patienten kwijt, door ons krijgen zij hun brood op tafel..



Verzonden vanaf mijn iPhone met Tapatalk
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Wat Amira zegt is klinkklare onzin natuurlijk, of de medische industrie bewust geen medicijn wil maken voor die wel 17.000 mensen met MS in ons land.

De complot denkers moeten eens normaal proberen te denken en anders met bewijzen komen.

bah bah bah.
SanSan

Bericht door SanSan »

Wat Dannifan zegt inderdaad. Tjonge jonge, dom aluhoedjes-gewauwel.

Overigens, als er een medicijn wordt gevonden tegen MS, dan wordt de wetenschap juist rijk.

Maar goed, ik zal de aluhoedjes een stap voor zijn: [i]"Ja maar, de uitvinder van dat medicijn wordt dan op duistere wijze vermoord door de overheid. Dat doen ze namelijk altijd! Kijk maar naar deze en deze amateuristisch in elkaar gekwanselde youtube-filmpjes!"[/i]
Team Life Hack

Bericht door Team Life Hack »

[QUOTE=Amira;1073038]
En als zou Nederland een medicijn hebben dn zouden ze dat nog niet kenbaar maken, zij lopen dn veel geld misals zij alle patienten gaan genezen. [/QUOTE]

Een echt medicijn tegen MS zou waarschijnlijk graag verkocht worden door de farmaceuten, gepatenteerd en voor een hoge prijs! Als iedereen genezen is, komen er vast wel weer nieuwe patiënten die omzet genereren.

Een groter probleem is dat goedkope middelen om gezondheid van mensen met MS te verbeteren nooit onderzocht zullen worden, omdat er geen geld aan verdiend kan worden. Terwijl daar wel kansen liggen.

Om toestemming te krijgen voor het verkopen van een medicijn voor een bepaalde aandoening, moet een bedrijf heel veel geld in onderzoek, testen en promotie steken. Als het bedrijf dat niet kan terugverdienen, dan is het economisch niet zinvol om dat te doen. Sterker nog, het is eigenlijk niet mogelijk, want het bedrijf zou er failliet aan gaan. Een 'geneesmiddel' dat weinig kost en waar geen patent op aangevraagd kan worden, zal dus niet onderzocht worden.
Dat is geen complotdenken, maar een bedrijfseconomisch gegeven.

Er zijn wel wat onderzoeken naar goedkope en eenvoudige middelen tegen MS. Dat gebeurt meestal door universiteiten die wel een klein beetje subsidie kunnen lospeuteren voor onderzoek, maar geen budget hebben om positieve uitkomsten afdoende te promoten. Denk niet dat een positieve uitkomst vanzelf wordt opgepikt door de MS-wereld. Soms worden positieve uitkomsten betwijfeld (men denkt 'dit kan niet waar zijn' of vindt het te alternatief) of er ontstaan zulke verhitte discussies dat niemand het meer kan volgen.
Zeer dure medicatie die vaak weinig effect maar wel veel bijwerkingen heeft, wordt beter onderzocht en makkelijker geaccepteerd. Wat niet wil zeggen dat die medicatie altijd beter is dan de eenvoudige, goedkope middelen.
Ik vind dat erg pijnlijk om te zien.

Het is overigens ook niet goed om alle uitkomsten van positief onderzoek zomaar te geloven. Degelijk replicerend onderzoek is nodig en goede voorlichting ook.
Het is alleen jammer dat door het huidige systeem de ontwikkeling van dure medicatie bevoordeeld wordt boven het testen van kansrijke, goedkope middelen die vaak minder bijwerkingen hebben. Die kansrijke middelen zijn er, en het is zo frustrerend dat deze op dit moment geen serieuze kans krijgen.

Zou er een manier te vinden zijn om dit systeem te veranderen?
Met de huidige technologie kan je aan 'crowd sourcing' doen.
Een universiteit in Californië doet bijvoorbeeld onderzoek naar MS met behulp van patiënten over de hele wereld.
[INDENT]"The goal of this MS study is to collect as much data as possible over a five-year period with the hope of finding dietary and lifestyle factors associated with a slower disease progression.
[...]
We invite you to participate regardless of your health status. The more people participate, the more we learn. "[/INDENT]
Ze zoeken nog deelnemers, dus voor mensen die mee willen doen:
zie [URL="http://bastyr.edu/research/studies/comp ... am-care-ms"]deze link[/URL].

Dit valt onder 'complementary and alternative care'.
Vroeger was ik wars van dit soort dingen, maar sinds ik me serieus in de wetenschappelijke literatuur heb verdiept, zie ik dat sommige 'alternatieve' behandelingen bijzonder goed wetenschappelijk onderbouwd zijn. Soms beter dan dat wat als 'regulier' geldt. Als de reguliere medische wereld echt zo 'evidence based' is als ze tegenwoordig claimt, zullen ze daar toch eens naar moeten kijken.

Vriendelijke groet,

Team Life Hack
SanSan

Bericht door SanSan »

[QUOTE=Team Life Hack;1073092]
Een groter probleem is dat goedkope middelen om gezondheid van mensen met MS te verbeteren nooit onderzocht zullen worden, omdat er geen geld aan verdiend kan worden.
[/QUOTE]

Bron?

[Quote]
Een universiteit in Californië doet bijvoorbeeld onderzoek naar MS met behulp van patiënten over de hele wereld.
[INDENT]"The goal of this MS study is to collect as much data as possible over a five-year period with the hope of finding dietary and lifestyle factors associated with a slower disease progression.
[...]
We invite you to participate regardless of your health status. The more people participate, the more we learn. "[/INDENT]
Ze zoeken nog deelnemers, dus voor mensen die mee willen doen:
zie [URL="http://bastyr.edu/research/studies/comp ... am-care-ms"]deze link[/URL]. [/Quote]

[Url=https://en.m.wikipedia.org/wiki/Bastyr_University]Deze 'universiteit' doet aan kwakzalverij en pseudowetenschap.[/Url] Tuin er toch niet in, joh.

[Quote]
Vriendelijke groet,

Team Life Hack[/Quote]

Vriendelijke groet,

SanSan zonder team
Sara

Bericht door Sara »

[QUOTE=Team Life Hack;1073092]

Een groter probleem is dat goedkope middelen om gezondheid van mensen met MS te verbeteren nooit onderzocht zullen worden, omdat er geen geld aan verdiend kan worden. Terwijl daar wel kansen liggen.

[/QUOTE]

Er is gewoon wél onderzoek gedaan naar het nut van vitamine D bij MS!
Gesloten Vorig onderwerpVolgend onderwerp