C.I.S. en nu?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Iromy
Berichten: 2
Lid geworden op: 20 dec 2016, 11:33

C.I.S. en nu?

Bericht door Iromy »

Hallo! Dit is mijn eerste bericht. Ik heb in juli 2015 voor het eerst uitval gehad van benen en voeten. Na verschillende MRI scans van rug en hoofd, 2 x lumbaal punctie en bloedonderzoeken kan de neuroloog alleen CIS vaststellen en geen MS.

Heb daarna nooit meer andere uitvals klachten gehad, maar nog steeds in benen en voeten tintelingen, prikkelingen, en veel pijn, slecht lopen, scootmobiel en soms rolstoel. Slechts 1 ontsteking in ruggenmerg gevonden, die nu niet meer actief is.

Wie heeft deze klachten ook na 1 "aanval" , geen diagnose MS, geen medicijnen, geen verbeteringen, maar ook geen verslechteringen na 1,5 jaar? Ik lees er weinig over. De meeste mensen op dit forum hebben allemaal gediognostiseerde MS, maar ik ben op zoek naar lotgenoten met alleen CIS.
Molly74
Berichten: 159
Lid geworden op: 04 jan 2016, 22:39

Bericht door Molly74 »

Erg vervelend dat je zo'n last hebt en zo beperkt bent, zonder dat je precies weet wat er scheelt (of 'slechts' de diagnose CIS hebt).

Er zijn ook heel veel 'diagnose-lozen' hier op het forum. Verder heb ik weinig verstand van MS. Maar ik reageer even om je ten eerste welkom te heten. :) En om te vragen hoe het kan dat je met slechts één ontsteking en deze klachten al een CIS-diagnose krijgt.

Loop je trouwens slecht (en rijd je in een rolstoel en scootmobiel) vanwege die tintelingen? Of vanwege de pijn?

Sterkte in ieder geval!
Artemis-
Berichten: 4176
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

Welkom op dit forum Iromy...:)

Zeker niet iedereen krijgt na een eerste bezoek aan de neuroloog, bij vermoeden van MS, binnen korte tijd een diagnose.
Sommigen zijn wel een aantal jaren onderweg alvorens er meer duidelijkheid komt.
Het is maar net wat jou lichaam laat zien...

Daarmee ben je dus (gelukkig) geen uitzondering.
Heel begrijpelijk dat je toe bent aan duidelijkheid, onzekerheid kan killing zijn, zeker wanneer je al beperkt bent geraakt.

Ongeacht je nu een diagnose hebt of niet, bij blijvende klachten/beperkingen zou je eventueel een revalidatie traject kunnen starten met meerdere disciplines.
Bijv. Fysio/Ergo/Psycholoog etc.
Kan zowel via huisarts als neuroloog worden aangevraagd...

Er is hier een topic waar je in ieder geval meerderen met CIS en/of patiënten verdacht van MS kan vinden> (nog) GEEN OF ANDERE DIAGNOSE-9- Jeribadiza (huiskamer).
Daarnaast kan je via de 'zoek button' proberen om reacties te vinden.

Sterkte en succes met jou traject.
Knillis
Berichten: 6589
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Met de diagnose CIS moet iemand inderdaad afwachten of het bij de eenmalige "aanval" blijft (want dat komt voor) of op een eventueel volgende schub (aanval) waarbij nieuwe klachten optreden.

Vaak wordt bij mensen die CIS van hun neuroloog te horen hebben gekregen de MRI ieder halfjaar tot een jaar herhaald. Komen er geen nieuwe klachten of zijn er op de MRI geen nieuwe letsels te zien dan zal het wellicht niet zo vaak meer gedaan worden.

Krijg jij over bepaalde tijd ook opnieuw een MRI en blijf je onder controle van de neuroloog? Dat lijkt mij voor nu het enige dat er qua diagnostiek gedaan kan worden.

Natuurlijk kun je wel vragen om hulp bij het aanpakken van je restverschijnselen, b.v. een revalidatie arts. Die kijk voornamelijk naar je beperkingen en op welke manier je daar het beste mee kunt leren omgaan.

Ik kreeg de diagnose MS wèl na een eerste aanval met soortgelijke klachten als jij hebt, maar had vier jaar daarvoor een oogzenuwontsteking gehad.

Toen kon er helemaal niets gevonden worden maar toen vier jaar later een deel van het lichaam min of meer uitviel bleek ik een grote plek in het halsgebied te hebben èn een klein plekje in het hoofd.

Beide zaken waren te linken aan MS en dus kreeg ik toen wel een diagnose. Toen kwam je echter niet in aanmerking voor remmende medicatie. Dat kreeg je destijds alleen als je meer dan twee aanvallen in een jaar had gehad.

Het zal dus helaas een kwestie van tijd voor je zijn om de ondervinden wat er gaat gebeuren. Best lastig maar ook al krijg de een diagnose als MS dan weet je eigenlijk ook niet wat er gaat gebeuren.

Misschien kun je eens een verwijzing naar de revalidatie arts vragen, puur om te kijken wat er aan je klachten te doen is zodat je er zo goed mogelijk mee kunt leven.

Ik wens je veel sterkte!
Iromy
Berichten: 2
Lid geworden op: 20 dec 2016, 11:33

Bericht door Iromy »

Bedankt voor jullie reacties. Ik heb na een half jaar en na een jaar weer MRI's gehad, daar waren geen veranderinegen op te zien.

Vorig jaar okt/nov/dec 3 mnd. revalidatie traject gehad met fysio, hydrotherapie en maatschap.werk. dat is nu gestopt. Ze kunnen "niets meer verbeteren/betekenen voor/aan mij"

In aug. controle neuroloog. Scootmobiel is om in de stad te kunnen bewegen, winkelen enz. Rolstoel als we ergens heen gaan waar je niet goed met scootmobiel kunt komen.

Ik kan kleine stukjes lopen, in en om het huis,verder niet. Krijg dan erger last van tintelingen, prikkelingen en pijn.

Kan ook niet te lang staan en te lang zitten met mijn voeten naar beneden.

Zal verder zoeken op: " NOG GEEN ANDERE DIAGNOSE" Bedankt voor de tip!
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp