Diagnose na duizeligheid

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Hilde87
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 jan 2017, 20:37

Diagnose na duizeligheid

Bericht door Hilde87 »

Hoi iedereen,

Ik ben dit weekend voor het eerst hier op het forum,eerst wat rond gelezen natuurlijk. Daarom kwam mijn vraag bij mij op. Ik lees natuurlijk veel verhalen van mensen met uitvalverschijnselen in benen of problemen met de ogen. Ikzelf heb in die categorie nergens last van. Sterker nog, na 2 maanden (begin van afgelopen zomer) behoorlijk duizelig te zijn geweest, kreeg ik de diagnose. Nu ga ik deze week beginnen met medicijnen en heb in de tussentijds nog nergens last van gehad. Hoewel dit natuurlijk een geluk is, maakt het mij ook in war. Voor wie is dit herkenbaar?
Suzan
Berichten: 5277
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Hoi Hilde,

Welkom op het forum, al had je hier waarschijnlijk liever nooit gekomen... ;)

Je zegt dat dat je gaat beginnen met medicatie, maar ik heb een beetje het idee dat je er (nog?) niet volledig achter staat.
En dat is wel belangrijk.

Je weet dat je geen medicatie "moet" gebruiken? Daar ben je helemaal vrij in, nl.
De neuroloog kan je medicatie aanbieden als je daar om vraagt, maar dat betekent niet dat je het ook moet gebruiken.
Het komt niet op een paar weken of maanden aan voordat je je besluit hebt genomen wat en of je iets wilt gebruiken.

Heb je de verschillende soorten medicatie opgezocht en afgewogen? Want een geïnformeerd mens kan betere beslissingen nemen.
Een mens dat overdonderd wordt en gevoed wordt door angst of onzekerheid zal meestal niet achter een besluit staan. Subtiel verschil, maar wel een belangrijk verschil. :cool:

Op zondag is het hier meestal wat rustig, dus het kan even duren voor er reacties komen. ;)
Knillis
Berichten: 6589
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Best een lastige beslissing om nu te "moeten" nemen Hilde.

Wat dat betreft sluit ik me bij Suzan aan, laat je vooraf goed informeren door je neuroloog of MS verpleegkundige over de voor en nadelen van remmende medicatie.

Ik denk dat je een beetje een uitzondering vormt omdat het volgens mij niet vaak voorkomt dat alleen op duizeligheidklachten de diagnose MS (welke vorm?) al gesteld kan worden.

Om een diagnose te kunnen stellen moet iemand aan bepaalde criteria voldoen, bv meerdere plekken in hoofd of rug op voor MS specifieke plaatsen. Jij zult daar dan zeker aan voldoen. Weet je zelf ook hoeveel plekken er te zien zijn en waar die plekken zitten?

Vaak krijgt iemand waarbij dit nog niet aangetoond kan worden eerst de diagnose CIS (een malige aanval). Soms blijft het inderdaad bij die ene aanval. Maar vaak worden bij latere controle MRI's nieuwe plekken gevonden waardoor de diagnose zeker MS gesteld wordt.

Ik ken een aantal mensen die zeker MS hebben maar geen of vrijwel geen klachten hebben maar er voor hebben gekozen om zolang er geen klachten komen ook geen medicatie te gebruiken.

Maar als je verder op het forum leest zul je aan verhalen lezen van mensen die enorm veel klachten hebben maar waarbij geen diagnose gesteld kan worden. Ook heel erg lastig.

Klachten en aantal plekken die zichtbaar zijn op een MRI komen vaak ook niet overeen. Iemand met veel plekken kan weinig klachten hebben en iemand met weinig plekken juist weer erg veel klachten.

Lees je rustig in op het forum en als je met vragen zit kun je daar altijd mee terecht op het forum.

Ik wens je veel sterkte en hoop dat je tot een keuze kunt komen wat betreft medicatie waar je zelf volledig achter staat.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Hallo Hilde87,

Welkom op dit forum.

Toen ik 2,5 jaar geleden bij de neuroloog terecht kwam met een gevoelsstoornis (mijn huid was verdoofd aan de helft van mijn romp), kreeg ik de diagnose CIS (Clinically Isolated Syndrom), maar de neuroloog gaf al meteen aan dat het een kwestie van tijd zou zijn tot de officiële diagnose zou komen. Ik ging er dus van uit dat ik MS had.

Maar ik had alleen maar die ene gevoelsstoornis, dus inmiddels ook alweer over was en verder had ik helemaal nergens last van!
Dacht ik...

Ik ben gaan lezen over MS en kwam toch wel verhalen tegen die me bekend voorkwamen. Ik heb zo vaak vage klachten gehad, met de meeste heb ik niks gedaan en alles ging altijd weer over.
Ik ging er van uit dat ik de milde vorm had, maar de neuroloog was het daar niet mee eens.

Toen enkele maanden later de diagnose MS definitief werd, kreeg ik medicatie geadviseerd. Ik heb er veel over gelezen en nagedacht, maar heb besloten er (nog) niet aan te beginnen. Ik had tenslotte niet zo heel veel klachten en vond de bijwerkingen niet tegen mijn klachten opwegen.

Omdat ik me inmiddels toch wel ging beseffen dat ik een behoorlijke energiebeperking had (wat ik altijd normaal heb gevonden) ben ik een revalidatietraject gaan volgen. Daar zijn mij de ogen geopend. Ik heb er geleerd met mijn energiebeperking om te gaan, en kwam er achter dat ik me zoveel beter voel als ik wat meer balans had in mijn leven en het wat rustiger aan deed (dus minder werken :().

En elke keer als ik weer wat las, of als ik er over sprak, kwam ik tot de conclusie dat ik wel degelijk al jaren klachten had, die achteraf te linken zijn aan MS. Maar ach, iedereen heeft wel eens wat.

Zo was ik dus 2,5 jaar geleden bij de neuroloog verbaasd dat hij aan MS dacht, en vond ik toen dat ik nergens last van had. En nu besef ik me dat er al meer met me aan de hand was dan ik toen in de gaten had. Telkens viel er weer een kwartje.

Ik ben blij dat ik het revalidatietraject heb gedaan, omdat het me veel inzicht heeft gegeven en er voor heeft gezorgd dat ik me nu beter voel dan ik me jaren lang heb gevoeld. Ik leef weer!

Ook ben ik blij dat ik nog niet aan medicatie ben begonnen. De laatste 2 jaar is er op de MRI geen laesie meer bijgekomen (sterker nog, op die van vorige week was er zelfs eentje verdwenen), en dat is allemaal zonder medicatie.

Als je net de diagnose krijgt, komt er veel op je af. In de loop van de tijd (als je net als ik veel leest over MS) ga je dingen beter kunnen plaatsen en kun je ook wat beter beslissingen nemen. Je gaat je lijf beter leren kennen en snapt ook beter wat MS inhoudt of eigenlijk KAN inhouden.

Want er zijn mensen bij wie er veel klachten opspelen en die duidelijk achteruit gaan. Maar er zijn ook heel veel mensen met maar weinig klachten of klachten waar prima mee te leven is. Over het algemeen zul je de eerste groep wat meer zien op een forum als dit, want mensen die weinig klachten hebben zullen vaker wat minder met de ziekte bezig zijn.

Wat betreft die medicatie heb je inderdaad tijd om er over na te denken. Als je (nog) niet echt achter die medicatie staat, kun je vragen of je er over enkele maanden nog eens op terug kunt komen. Laat alles even op je af komen en bekijk wat voor jou het beste voelt.

Succes met je overweging en nogmaals welkom op het forum.
Vlinder70
Berichten: 1031
Lid geworden op: 25 feb 2011, 15:06
Locatie: Z-H

Bericht door Vlinder70 »

Hallo Hilde,

Het lijkt mij wat voorbarig nu al te beginnen met medicijnen. Allereerst moet wel zeker zijn dát je MS hebt (MRI) en daarna mag je jezelf best de tijd geven dit te laten bezinken. Het is nogal een diagnose.

Dan zijn er zóveel verschillende medicijnen, dat je niet zomaar kunt zeggen deze week al te beginnen met medicijnen. Het kost wat weken, misschien wel maanden je te oriënteren op welke medicijnen er zijn, welke bijwerkingen ze hebben en welk middel het beste bij je zal passen.

Daarbij moet je wel echt achter het medicijn staan waarmee je wilt starten. Het is allemaal niet niets. Waarom nu zo plotseling met medicatie beginnen? Omdat de neuroloog dit adviseert?

Je hebt sinds de duizeligheid deze zomer toch geen uitvalverschijnselen meer gehad? Waarom dan niet even de tijd voor alles nemen. Er is echt geen haast bij.

Sterkte!

Vlinder
Hilde87
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 jan 2017, 20:37

Bericht door Hilde87 »

Ik heb er nog helemaal niet zo over nagedacht. Misschien komt dat omdat ik nu überhaupt voor het eerst in mijn leven in het ziekenhuis kom. Ik ben erg groen hoor! ;)

Op basis van de 2e controle MRI is mij medicatie voorgesteld. Daar was de ziekte actief te zien. Ik heb 3 weken nagedacht, inclusief de kerstvakantie. Wat prettig was, dan heb je ook ineens meer tijd om er rustig met familie en vrienden over te praten.

De medicijnen zijn binnen, ik ga het morgen proberen en dan weet ik nu dat er na deze eerste 'probeer-ronde ook nog zoiets is als geen medicijnen nemen. Bedankt dus alvast voor deze reacties zo op de zondag!
Vlinder70
Berichten: 1031
Lid geworden op: 25 feb 2011, 15:06
Locatie: Z-H

Bericht door Vlinder70 »

Als er maar een plekje bijgekomen is, noemt de neuroloog de "ziekte actief".

Met welke medicatie ga je beginnen?

Vlinder
Hilde87
Berichten: 3
Lid geworden op: 14 jan 2017, 20:37

Bericht door Hilde87 »

@vlinder: Naast een plekje erbij, was er met het contrastvloeistof ook activiteit te zien.

Ik begin met Tecfidera.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Er bestaat ook een verschil tussen actief en agressief. Voor mijn ms de afgelopen 11 jaar die ook actief was zou ik geen ms medicatie genomen hebben. Was een prima leven...
Maar die keus is ieder voor zich denk ik.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp