Mogelijk MS?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Annetje-xx
Berichten: 5
Lid geworden op: 04 sep 2012, 18:18
Locatie: Prov. Utrecht

Mogelijk MS?

Bericht door Annetje-xx »

Hi allemaal, ik heb het vermoeden dat ik mogelijk MS heb, maar ik voel me totaal niet serieus genomen door de neuroloog. Zijn er meer mensen die dit ervaren hebben, herkennen jullie mijn klachten en hebben jullie tips over welke stappen ik kan ondernemen?

Sinds november heb ik vervelende klachten, het begon met lage rugpijn die uitstraalde naar mijn linkerbeen en menstruatieproblemen (ik heb PCOS dus de gynaecoloog zegt dat het daardoor komt) en ik kon een week lang niet slapen zonder duidelijke reden. Vervolgens kreeg ik ook last van de hele linkerkant van mijn rug, mijn linkerarm en linkerkant van mijn gezicht. Krachtverlies, pijn in spieren, brandende pijn, tintelingen, inwendig trillen, gevoel niet goed te kunnen lopen, slechtere motoriek in mijn hand en voet, zware linkerarm en been, zenuwpijn, wazig zien met 1 oog en pijn achter dit oog bij bewegen, spasmen in spieren.

Uit neurologisch onderzoek bij de neuroloog kwam niets (hij heeft alleen wat simpele testjes gedaan zoals reflexen) en hij schrijft al mijn klachten toe aan overgewicht. Wel een zenuwonderzoek gehad van mijn hand om te kijken naar carpaaltunnelsyndroom en een MRI van mijn nek, ik denk om te kijken of er een hernia te zien is. Hier krijg ik 1 februari de uitslag van maar ik verwacht eigenlijk dat er niets uit komt.

Omdat ik in het verleden al 2 keer eerder soortgelijke klachten heb gehad (toen wel minder erg, met ook nog wat andere symptomen en steeds met 2 jaar tussen de periodes met klachten) en ik ook bekend ben met vitamine tekorten in het verleden (heb al een ijzer tekort, B12 tekort, D tekort en B1 tekort gehad) dacht ik dat het misschien weer B12 tekort zou kunnen zijn. Dit komt echter niet uit de bloedonderzoeken.

De afgelopen weken namen sommige klachten gelukkig wat af (ik wist niet meer wat te doen door de zenuwpijn, had er soms zoveel last van), maar sinds een paar dagen zijn de klachten weer erger en heb ik ook last van de rechterkant van mijn lichaam. Eerder was het altijd alleen links. Vooral het trillen en de zenuwpijn is 's avonds/'s nachts veel erger, bij aanraking van de huid doet het pijn en het trillen wordt erger als ik ontspan. Ook lukt het niet meer om in slaap te komen, door de klachten maar ook doordat mijn lichaam lijkt te blokkeren. Daarnaast heb ik een gek gevoel in mijn keel. Het voelt alsof mijn keel dik is en als ik slik voelt het alsof ik iets weg slik, maar vlak daarna is het gevoel weer terug.

Omdat het de laatste dagen weer slechter gaat en ik in de rechterkant van mijn lichaam (vooral arm en been) ook opeens klachten heb maak ik mij toch wel zorgen dat mijn klachten mogelijk MS gerelateerd zijn.

4 jaar geleden toen ik ook klachten had is er een MRI scan gemaakt van mijn hersenen en hierop was niets te zien, volgens de neuroloog is het niet nodig om me zorgen te maken over bijv MS want dit zou dan wel te zien zijn geweest op de scan.
2 jaar geleden toen ik weer klachten had is er nogmaals een MRI scan gemaakt van mijn hersenen, hierop was weer niets te zien.

Gezien mijn klachten en omdat ik uit verhalen begrijp dat MS niet altijd zichtbaar is in de hersenen, maar wel te zien kan zijn op een MRI scan van het ruggenmerg of een punctie, maak ik me toch best wel zorgen. Wat vinden jullie van mijn verhaal?
Artemis-
Berichten: 4176
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

1 februari uitslag is gelukkig al heel snel...
Probeer deze week wat afleiding te zoeken en (nog) niet in te vullen met MS.
Het kan nog van alles zijn (bijv. een onvoldoende behandelde B12 tekort).

Hopelijk krijg je snel meer duidelijkheid n.a.v. jou ruggenmerg MRI
Sterkte en succes Annetje.
Annetje-xx
Berichten: 5
Lid geworden op: 04 sep 2012, 18:18
Locatie: Prov. Utrecht

Bericht door Annetje-xx »

Bedankt!

Ik heb helaas alleen een MRI van mijn nek gekregen, niet van mijn hersenen en rug. Mijn neuroloog neemt me niet echt serieus dus ik denk niet dat ik een MRI en punctie ga krijgen. Ik probeer me geen zorgen te maken maar vind dit erg lastig, vooral omdat de pijn soms niet te doen is en ik dan nergens anders aan kan denken. Ik voel me soms zo beperkt in wat ik kan.
Artemis-
Berichten: 4176
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

Al jaren klachten en maar geen duidelijkheid is ook niet fijn...begrijp best dat je toe bent aan meer duidelijkheid.
Heel menselijk.

Maar ongeacht wel/geen diagnose kan er evenzogoed wel iets gedaan worden aan reductie van klachten.

Bij veel zenuwpijn kan je overwegen om bepaalde pijnstilling te nemen; bijv. amitriptyline, gabapentine, lyrica.
Ook tegen spasticiteit bestaan er bepaalde middelen om dit iets comfortabeler te krijgen.
Dit zou je kunnen vragen aan de neuroloog, maar een huisarts kan dit eveneens voorschrijven.
Fysio therapie wekelijks is wellicht ook een goed idee.
Overleg gewoon eens naar de mogelijkheden.

Verder, ik ken jou arts natuurlijk niet...(en wij zijn ook geen artsen hier) maar wanneer jou neuroloog je niet serieus nam, werd er vast ook geen MRI van cervicaal ruggenmerg gedaan.
Een MRI is toch weer iets om verder te komen, dan wel in aantonen òf uitsluiten van aandoeningen.

Ga er maar vanuit dat hij zijn beweegredenen heeft gehad om niet nogmaals van hersenen beeld op te vragen of een LP uit te voeren.
Mocht je na deze uitslag alsnog vastlopen bij jou neuroloog, zou je eventueel kunnen overwegen om een second opinion aan te vragen bij andere arts/ziekenhuis.
leeuwtje-nl
Berichten: 4217
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Je eerste 2 MRI's waren van je hersenen, nu heb je er 1 van je nek gehad? Dan komt er in elk geval weer een nieuw stuk in beeld! Succes met afwachten!
Lilianne
Berichten: 323
Lid geworden op: 21 jun 2016, 16:24
Locatie: Gelderland

Bericht door Lilianne »

Vervelend al die klachten en de onzekerheid. Helaas helpt een diagnose niet om de klachten op te lossen, maar duidelijkheid kan wel wat rust geven.
Zoals gezegd is 1 februari gelukkig niet lang meer. Misschien kun je, als er niets uitkomt vragen om een mri van je rug.
En zoals al gezegd, ook een huisarts kan helpen met medicijnen om de klachten een beetje dragelijker te maken.
Ik heb zelf ongeveer twintig jaar niet geweten dat mijn klachten door ms kwamen maar gelukkig waren er wel medicijnen om bv de pijn te verlichten. Ook fysiotherapie doet mij goed.
Gebruikersavatar
eM.Cee.eL.Wee.
Berichten: 342
Lid geworden op: 25 jan 2007, 23:00
Locatie: Malden

Bericht door eM.Cee.eL.Wee. »

Ikzelf heb mijn klachten altijd symetrisch gehad (dus aan beide kanten van mijn lijf tegelijk), behalve toen ik een oogzenuwontsteking had.

Waarom zou dit door overgewicht kunnen komen? Ikzelf ben ook te zwaar (BMI van 30) maar tegen mij is nog nooit wat gezegd over mijn gewicht.

Omdat je schrijft over overgewicht vroeg ik me ineens af of je misschien veel zoetstoffen (aspartaam etc) gebruikt. Ik heb al verschillende keren gelezen dat dit ook zenuwproblemen zou kunnen veroorzaken. Ikzelf drink op meerdere dagen per week zoetstof hoor, maar ben wel minder gaan gebruiken.

Fijn dat je in ieder geval redelijk snel (al duurt het voor jou vast lang, heb ik altijd last van) de uitslag krijgt.

Groetjes en sterkte!
Artemis-
Berichten: 4176
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Bericht door Artemis- »

[QUOTE=Annetje-xx;1072641]
Uit neurologisch onderzoek bij de neuroloog kwam niets (hij heeft alleen wat simpele testjes gedaan zoals reflexen) en hij schrijft al mijn klachten toe aan overgewicht. Wel een zenuwonderzoek gehad van mijn hand om te kijken naar carpaaltunnelsyndroom en een MRI van mijn nek, ik denk om te kijken of er een hernia te zien is. Hier krijg ik 1 februari de uitslag van maar ik verwacht eigenlijk dat er niets uit komt.
[/QUOTE]

Anne, alvast succes voor morgen bij uitslag EMG en MRI nek.
Hopelijk komt daar een aanwijzing uit...
Annetje-xx
Berichten: 5
Lid geworden op: 04 sep 2012, 18:18
Locatie: Prov. Utrecht

Uitslag neuroloog

Bericht door Annetje-xx »

Uitslag neuroloog

Nou, woensdag bij de neuroloog geweest en het was geen succes. Ging met een ontzettend rotgevoel weg.

Volgens de neuroloog is het geen MS omdat zowel zijn 1 minuut durende neurologische onderzoek, als de MRI scan van mijn nek, als het zenuwonderzoek van mijn hand geen afwijkingen laten zien.
Daarnaast zijn er geen afwijkingen te zien op de MRI scan van mijn hersenen van 5(!!!) jaar geleden.

Andere dingen zoals een B12 tekort zijn volgens hem ook uitgesloten want een B12 waarde van 219 is prima en bij een tekort zou ik last moeten hebben van mijn hele lichaam, niet van voornamelijk links of afwisselend links of rechts.

Ziekte van Lyme is het volgens hem ook niet, ondanks dat dit niet getest is en hij niet kon onderbouwen waarom het geen Lyme kan zijn.

Volgens hem komen mijn klachten door overgewicht en stress. Heb een second opinion aangevraagd bij mijn zorgverzekeraar want het zit me allemaal helemaal niet lekker.

Bedankt voor jullie lieve reacties!
Artemis-
Berichten: 4176
Lid geworden op: 28 apr 2013, 15:49
Locatie: Friesland.

Frusterend...

Bericht door Artemis- »

Frusterend...

Wat jammer dat je zo'n naar gevoel hebt overgehouden :(
Nog vervelender dat je geen steek verder bent gekomen terwijl er blijvende klachten zijn...

Ik wens jou heel veel succes met een eventuele second opinion Anne.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp