Opgelet! Vanaf donderdagavond 15 april tot en met vrijdag 16 april wordt het forum verhuisd naar een andere provider. Het kan betekenen dat het forum dan even niet bereikbaar is. Onze excuses voor het eventuele ongemak.

Omgaan met de diagnose

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Soofje
Berichten: 2
Lid geworden op: 30 jul 2017, 19:39

Omgaan met de diagnose

Bericht door Soofje »

Hoi,

Ik weet nu net twee weken dat ik MS heb, het was vrij duidelijk op de mri. Als ik het zo lees op dit forum dan ben ik blij dat het bij mij maar 1,5e maand geduurd heeft voor ik de diagnose kreeg.

Hoe hebben jullie geleerd om te gaan met de diagnose? Ik heb het er echt best wel moeilijk mee :huilen: . Hebben jullie tips? Of positieve verhalen dat alles meevalt?
Gebruikersavatar
Sara
Berichten: 3915
Lid geworden op: 06 jul 2000, 22:00
Locatie: Voorschoten
Contacteer:

Bericht door Sara »

Hoi Soofje,

welkom op het forum! Fijn dat je ons gevonden hebt, al is de reden natuurlijk niet fijn.

De belangrijkste tip die ik voor je heb is: geef jezelf de tijd. Eis niet dat je deze nieuwe situatie zomaar even accepteert. Mij heeft het wel een paar jaar gekost. De eerste tijd was ik behoorlijk ongerust als er iets anders 'voelde' dan anders, en keek ik iedere scootmobiel en rolstoel met angst en beven na.

Misschien dat jij hier veel beter in blijkt te zijn dan ik, dat kan ook natuurlijk best :). Maar zo niet... weet dat je niet alleen bent, en zoek zonodig mensen (al of niet professioneel) om je te helpen met je onzekerheid, angst, stemming. Een goeie vriend(in) of een lief familielid kan ook een belangrijke rol spelen om zo nu en dan es te spuien!

Daarnaast op den duur: denk na of je tevreden bent met je neuroloog en andere dokters of zorgverleners. Een klik is belangrijk. Ik vind 't fijn als een dokter duidelijk en kritisch is, en mij veel ruimte laat. Anderen zoeken meer warmte en sturing bij dokters.

Natuurlijk is deskundigheid belangrijk, maar als je persoonlijk niet tot je recht komt bij een dokter is het moeilijk om de juiste behandeling te krijgen.

Heel veel sterkte!
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4685
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: leeftijd = jaar ms

Bericht door Klick »

het is voor mij nu 2.5 jaar geleden en ik heb de ontkennende fase eerst gehad, ben daarna gaan ontdekken wat is het nou eigenlijk echt?
steeds meer de confrontatie van dingen kwijtraken en beseffen dat dat al best wel een poosje zo is..

ik ben ook boos geweest.. daarna kon ik er een beetje over praten

echt tips heb ik niet.. sorry..of ja toch 1 die je vaker gaat horen: luister naar je lijf.. ik dacht de eerste paar maanden ja dat doe ik toch al.. maar toen ik echt ging luisteren en rusten schrok ik ervan hoe moe ik was..

een nieuwe ik ontdekken, veel bewuster van de echt belangrijke dingen.

wat mij ook geholpen heeft is lotgenoten contact, koffie bijeenkomsten in de regio.
Knillis
Berichten: 6583
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Welkom op het forum Soofje.

Best moeilijk om te horen te krijgen dat je MS hebt. Is enorm schrikken en het heeft even tijd nodig om het een plekje te geven.

Ik kan niet zeggen dat het allemaal best mee zal vallen want dan zou ik liegen.

Er is door niemand goed aan te geven hoe het MS proces bij iemand zal verlopen.

Probeer na verloop van tijd de draad van het leven, voor zover dat mogelijk is, weer op te pakken en te genieten van de dingen die er zijn en. Die je kunt.

Voor mezelf kan ik zeggen dat het MS proces bij mij zeer rustig verloopt tot nu toe. Ik heb de diagnose volgende maand 20 jaar en ondanks wat beperkingen heb ik een goed leven en geniet ik van dat leven. De MS hoort inmiddels bij mij maar ik ben dan ook inmiddels bijna 62, dus mag ik niet klagen.

Ik weet natuurlijk niet hoe oud jij bent en ik kan me voorstellen dat als je nog erg jong bent en te horen krijgt dat je MS hebt het extra moeilijk is want hoe ziet de toekomst er uit? Maar in feite weet geen enkel mens hoe zij toekomt er uit ziet moet je maar denken.

Neem vooral de tijd om je, als je daar behoefte aan hebt, een beetje in te lezen op dit forum en als je vragen hebt die vragen op het forum te stellen.

Sterkte.
Gebruikersavatar
Sharon
Berichten: 1349
Lid geworden op: 20 feb 2007, 23:00
Locatie: Noord Holland

Bericht door Sharon »

Ik kreeg op een beetje vreemde manier de diagnose. Binnen 10 minuten stond ik buiten en op mijn vraag hoe MS ontstaat kreeg ik als antwoord dat we toch ook niet weten hoe de aarde is ontstaan.

Het eerste half jaar heb ik dus totaal in de ontkenningsfase gezeten.
Pas na een second opinion ben ik het gaan geloven. Ik had ondertussen ook genoeg klachten. Toen ik het eenmaal geloofde heb ik het eerst allemaal laten bezinken. Langzaamaan heeft het een plaatjes gekregen in mijn leven.

Veel sterkte!
Mariette68
Berichten: 176
Lid geworden op: 01 okt 2015, 18:02
Locatie: Hensbroek ( tussen Alkmaar en Hoorn)

Bericht door Mariette68 »

Voor mij is het nu bijna 2 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg ( ne een verkeerde diagnose 10 jaar ervoor)... en nog ben ik soms in de ontkennende fase ( b12 tekort schijnt ook witte vlekken te geven op de mri, zou het dan toch.... of het zou natuurlijk toch gewoon een conversiestoornis kunnen zijn zoals ze jaren geleden zeiden dat het was) Ondanks de second opinion in het AMC, ondanks de schubs, ondanks de hulpmiddelen die inmiddels nodig zijn in huis enzenz...

2 weken is nog zo kort...geef jezelf de tijd om jezelf opnieuw te leren kennen...( zie ik mezelf schrijven)....

En bedenk dat elke MS patient andere ervaringen heeft...
Toeter
Berichten: 1328
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Het is een soort rouwperiode waar je doorheen moet. Het gevoel dat je lijf je in de steek laat.

Bij mij ging het heel snel na de diagnose. De ene schub na de andere, energieniveau van een bejaarde, baan kwijt, deeltijdstudie niet af kunnen maken en uiteindelijk ook afgekeurd door het uwv. Het leek alsof er een sloopkogel door mn leven ging.

Het heeft wel een paar jaar geduurd voordat ik daar overheen was.

Nu gaat het goed met me. Dochtertje gekregen, mijn medicijnen slaan goed aan, ik voel me nu beter dan de eerste jaren na de diagnose.

Sterkte met het verwerken.
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

Ik heb wel een paar tips voor je.

Start een dagboekje en sluit altijd opbeurend af.
Dit gevoel neem je mee daarna en
is heel bijzonder om later terug te lezen.

Zorg dat je in een zo goed mogelijke conditie komt en blijft.
Dit is belangrijk tegen de vermoeidheid en cognitieve achteruitgang.
En je hersteld dan ook beter als het even tegen zit.

Kijk naar je agenda.
Zorg dat je voldoende tijd hebt om bij te komen.
Heel verleidelijk om alles te willen doen wat je gewend was, maar waarschijnlijk herken je nu ook wel, dat je in het verleden wel eens ongelovelijk moe was en het lang duurde voordat je je weer fitter voelde.

Sommige mensen of activiteiten maakt je extra moe of voel je in je lijf, spanningen die pijn doen.
Maak bewust keuzes of je dit ervoor over hebt.

Geef iedere activiteit een cijfer naar gelang hoe zwaar dit voor jou is.
Bv, stofzuigen 3, badkamer 3, wc 1.
Doe geen 2 zware activiteiten op 1 dag, of in ieder geval niet in 1 dagdeel.
Probeer de dagen dusdanig te verdelen, zodat je iedere dag ongeveer evenveel punten verbruikt.
Het lijkt lekker om het hele huishouden op 1 dag te doen, maar je verbruikt dan al je energie voor meerdere dagen op 1 dag, waardoor je je dagen niet lekker voelt...

Mijn ergo therapeut heeft mij uitgelegd dat er een goede balans moet zijn voor lichamelijke arbeid/ geestelijke arbeid/ tijd met anderen, maar zeker ook tijd voor jezelf ( dit is niet slapen....)

Verspil zeker niet je energie aan andere mensen uit te leggen
wat de ms met jou doet.
Er zijn er maar bar weinig die het werkelijk wat boeit.
Jij weet zelf wel wie dit zijn.
MS is gewoon lastig uit te leggen, heel grillig en bij niemand
hetzelfde als bij jou.

Kijk eens of er een MS vereniging in jouw buurt is.
En mocht je hier aan toe zijn, ga daar eens naar toe met je partner.
Het is niet eng en je kan veel van de mensen op steken.
Voor mij was het een verrassing hoe positief deze mensen allemaal waren en heel prettig iemand te spreken die het werkelijk begreep.

Succes met alles...
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Ga vooral door met leven!!!, doe wat je altijd doet en kijk gewoon hoe het gaat.
Als je lichaam gaat protesteren merk je dat vanzelf en dan pas je je vanzelf aan.

Ga niet in de stress liggen om niets want niemand weet van tevoren hoe het verloop zal zijn, bij de een gaat het snel en de ander kan na 10 of meer jaar nog van alles doen.

De tijd zal het je leren. Pluk gewoon de dag en geniet van wat je heb en wat je nog kan.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

[QUOTE=Dannifan;1089273]Ga vooral door met leven!!!, doe wat je altijd doet en kijk gewoon hoe het gaat.
Als je lichaam gaat protesteren merk je dat vanzelf en dan pas je je vanzelf aan.

Ga niet in de stress liggen om niets want niemand weet van tevoren hoe het verloop zal zijn, bij de een gaat het snel en de ander kan na 10 of meer jaar nog van alles doen.

De tijd zal het je leren. Pluk gewoon de dag en geniet van wat je heb en wat je nog kan.[/QUOTE]


Dit dus....
Zo leef ik ook. Bij mij vorig jaar met de diagnose was het ook vrij snel duidelijk welke vorm ik had en mijn ms best agressief tekeer gaat. Maar laat me niet uit het veld slaan. Ga gewoon door en mijn lichaam fluit me vanzelf wel terug. Is ook even wennen om aan te passen aan je lichaam daar waar je hoofd zoveel plannen in gedachten had. Maar alles went zo ook dit...
Geef je gevoel de ruimte. Het is een achtbaan van emoties en je moet er nou eenmaal doorheen. Maar 1 ding weet ik zeker. Het leven (genieten) houdt niet op nadat je een diagnose hebt gekregen. Er zijn pieken en dalen in het leven zo ook zeker met ms. Maar luister vooral naar jezelf. Artsen weten ook niet alles. Ik doe wat goed voelt op dat moment en laat mij niets aanpraten door niemand en dat voelt goed. Enige tip die ik je kan geven...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp