Goh wat erg voor je dat je tegen een muur aan loopt bij je neuroloog.
Ik zou zeker van neuroloog wisselen, maar dan wel in hetzelfde ziekenhuis, die is MS gespecialiseerd begreep ik.
Ik heb wel eens gelezen dat veel RR patiënten na 6 tot 10 jaar overgaan naar de SP fase, hopelijk is dit bij jou nog niet het geval.
Maar ik denk dat je daar wel rekening mee moet houden.
Moeilijk hoor om te beseffen dat je achteruit gaat en machteloos
het moet ondergaan.
Zelf gebruik ik tecfidera.
Er zijn na 2 jaar zeker 10 plekjes weg en vele andere kleiner geworden.
Dankzij een ms gespecialiseerde psycholoog accepteer ik mijn lot .
En is er eindelijk rust gekomen bij dat MonSter.
Ik ben ervan overtuigd dat de psycholoog een groot aandeel heeft in het stukje herstel.
Het veel sterkte en ik hoop dat je jouw MonSter snel getemd wordt
Van Tysabri naar Gilenya gegaan 2 jaar geleden
-
silly1968
hoi Claudia,
Gisteren toevallig gisteren dat gevraagd aan de verpleegkundige, maar zij zei dat ik geen actieve rrms heb.
Dan was het misschien wel mogelijk geweest.
Maar zei zegt niets zonder dat de neuroloog er vanaf weet, hahaha.
Over 3 maanden heb ik weer een afspraak bij hem, dan zal ik het er over hebben, als er in mijn situatie nog steeds niets veranderd is.
[QUOTE=Claudia*;1077049]Heb je je al eens verdiept in lemtrada? Ook een 2e lijns medicijn.
Ik ben recent van ty overgestapt naar gi ook na positief op jc getest te zijn.
Neuroloog zei als gi niet genoeg remt voor mij dat lemtrada nog een optie is.[/QUOTE]
Gisteren toevallig gisteren dat gevraagd aan de verpleegkundige, maar zij zei dat ik geen actieve rrms heb.
Dan was het misschien wel mogelijk geweest.
Maar zei zegt niets zonder dat de neuroloog er vanaf weet, hahaha.
Over 3 maanden heb ik weer een afspraak bij hem, dan zal ik het er over hebben, als er in mijn situatie nog steeds niets veranderd is.
[QUOTE=Claudia*;1077049]Heb je je al eens verdiept in lemtrada? Ook een 2e lijns medicijn.
Ik ben recent van ty overgestapt naar gi ook na positief op jc getest te zijn.
Neuroloog zei als gi niet genoeg remt voor mij dat lemtrada nog een optie is.[/QUOTE]
-
silly1968
Hoi Belladonna,
Gisteren bij de verpleegkundige geweest en alles aangegeven.
Hoe slecht het lopen gaat en er niets meegedaan wordt van hun kant.
En dat ik erover na aan het denken was, om naar een andere neuroloog te gaan via de huisarts.
Want ik wil persé een mri van het ruggenmerg, omdat het slechte lopen komt van de laesies in het ruggenmerg.
En na lang gepraat te hebben, heeft zij deze toch aangevraagd onder voorwaarde dat ik de uitslag krijg van mijn huidige neuroloog, hahaha.
Ja is goed, maakt mij niets uit, als ik maar meer weet en ik er achter kom of het verergert is in het ruggenmerg.
En dan is hij diegene wat mij dat kan zeggen en is het verergert kan hij direct zorgen voor andere medicatie.
Dan stop ik helemaal met de gilenya en misschien ook met de fampyra, dat werkt ook niet zo na 10 maanden.
Lijkt dat het allemaal een geldkwestie is en dat zij provisie krijgen om deze medicatie aan te smeren.
l[QUOTE=belladonna;1077093]Goh wat erg voor je dat je tegen een muur aan loopt bij je neuroloog.
Ik zou zeker van neuroloog wisselen, maar dan wel in hetzelfde ziekenhuis, die is MS gespecialiseerd begreep ik.
Ik heb wel eens gelezen dat veel RR patiënten na 6 tot 10 jaar overgaan naar de SP fase, hopelijk is dit bij jou nog niet het geval.
Maar ik denk dat je daar wel rekening mee moet houden.
Moeilijk hoor om te beseffen dat je achteruit gaat en machteloos
het moet ondergaan.
Zelf gebruik ik tecfidera.
Er zijn na 2 jaar zeker 10 plekjes weg en vele andere kleiner geworden.
Dankzij een ms gespecialiseerde psycholoog accepteer ik mijn lot .
En is er eindelijk rust gekomen bij dat MonSter.
Ik ben ervan overtuigd dat de psycholoog een groot aandeel heeft in het stukje herstel.
Het veel sterkte en ik hoop dat je jouw MonSter snel getemd wordt[/QUOTE]
Gisteren bij de verpleegkundige geweest en alles aangegeven.
Hoe slecht het lopen gaat en er niets meegedaan wordt van hun kant.
En dat ik erover na aan het denken was, om naar een andere neuroloog te gaan via de huisarts.
Want ik wil persé een mri van het ruggenmerg, omdat het slechte lopen komt van de laesies in het ruggenmerg.
En na lang gepraat te hebben, heeft zij deze toch aangevraagd onder voorwaarde dat ik de uitslag krijg van mijn huidige neuroloog, hahaha.
Ja is goed, maakt mij niets uit, als ik maar meer weet en ik er achter kom of het verergert is in het ruggenmerg.
En dan is hij diegene wat mij dat kan zeggen en is het verergert kan hij direct zorgen voor andere medicatie.
Dan stop ik helemaal met de gilenya en misschien ook met de fampyra, dat werkt ook niet zo na 10 maanden.
Lijkt dat het allemaal een geldkwestie is en dat zij provisie krijgen om deze medicatie aan te smeren.
l[QUOTE=belladonna;1077093]Goh wat erg voor je dat je tegen een muur aan loopt bij je neuroloog.
Ik zou zeker van neuroloog wisselen, maar dan wel in hetzelfde ziekenhuis, die is MS gespecialiseerd begreep ik.
Ik heb wel eens gelezen dat veel RR patiënten na 6 tot 10 jaar overgaan naar de SP fase, hopelijk is dit bij jou nog niet het geval.
Maar ik denk dat je daar wel rekening mee moet houden.
Moeilijk hoor om te beseffen dat je achteruit gaat en machteloos
het moet ondergaan.
Zelf gebruik ik tecfidera.
Er zijn na 2 jaar zeker 10 plekjes weg en vele andere kleiner geworden.
Dankzij een ms gespecialiseerde psycholoog accepteer ik mijn lot .
En is er eindelijk rust gekomen bij dat MonSter.
Ik ben ervan overtuigd dat de psycholoog een groot aandeel heeft in het stukje herstel.
Het veel sterkte en ik hoop dat je jouw MonSter snel getemd wordt[/QUOTE]
-
mari
-
NaaNaa90
-
silly1968
hoi Naanaa,
als ik niet positief getest was voor het jc virus, dan was ik nog graag aan de ty gebleven.
want nu is het alleen nog maar achter uitgang met de gilenya.
maarja, dat mag niet gezegd worden, want er zijn geen nieuwe laesies op de hersen mri te zien, dan is het goed in hun ogen.
dus als de patiënt aangeeft dat het alleen maar slechter gaat, wordt er niets mee gedaan.
wordt gewoon moe van dat volk, zij hebben ervoor geleerd and that's it.
ik ben echt benieuwd wat er uit de ruggenmerg mri komt.
en dat ik eindelijk kan aantonen dat zij het mis hadden.
en dat zij mij zolang hebben laten doorlopen en nu ik ermee zit.
en de achter uitgang verbeterd ook niet meer en dat door geleerden.
maar ik zit er wel mee, waar ik niet om gevraagd heb.
[QUOTE=NaaNaa90;1077234]Hoi Sylvia,
Wat vervelend dat er geen MRI van het ruggenmerg gemaakt 'kon' worden, maar supergoed aangepakt! Nu gebeurt het eindelijk.
Ik gebruik zelf Tysabri en mijn neuroloog wil absoluut niet dat ik overstap op wat anders. (Dat terzijde)
Sterkte![/QUOTE]
als ik niet positief getest was voor het jc virus, dan was ik nog graag aan de ty gebleven.
want nu is het alleen nog maar achter uitgang met de gilenya.
maarja, dat mag niet gezegd worden, want er zijn geen nieuwe laesies op de hersen mri te zien, dan is het goed in hun ogen.
dus als de patiënt aangeeft dat het alleen maar slechter gaat, wordt er niets mee gedaan.
wordt gewoon moe van dat volk, zij hebben ervoor geleerd and that's it.
ik ben echt benieuwd wat er uit de ruggenmerg mri komt.
en dat ik eindelijk kan aantonen dat zij het mis hadden.
en dat zij mij zolang hebben laten doorlopen en nu ik ermee zit.
en de achter uitgang verbeterd ook niet meer en dat door geleerden.
maar ik zit er wel mee, waar ik niet om gevraagd heb.
[QUOTE=NaaNaa90;1077234]Hoi Sylvia,
Wat vervelend dat er geen MRI van het ruggenmerg gemaakt 'kon' worden, maar supergoed aangepakt! Nu gebeurt het eindelijk.
Ik gebruik zelf Tysabri en mijn neuroloog wil absoluut niet dat ik overstap op wat anders. (Dat terzijde)
Sterkte![/QUOTE]
-
Jeroentje
herkenbaar Sil
herkenbaar Sil
Hi Sylvia,
ik herken helaas wat je schijft. Ik heb 5 jaar lang Tysabri gehad waar ik ook erg tevreden over was echter nadat de tweede in mij vaste Tysabi groep met PML was uitgevallen ben ik met mijn JC positieve resultaat ook gestopt en sinds drie jaar overgestapt op Gilenya wat goed lijkt/leek te gaan. Inmiddels heb ik veel last met het lopen aan een zijde wat erg zeer doet. Nu de vraag van vandaag: what to do? Toch doorgaan met Gilenya? Is de pijn wel direct MS gerelateerd? De MRI was immers schoon. Wat is het beste alternatief? Als er geen direct aantoonbare MS activiteit is, doet de medicatie zijn werk toch? etc etc De tijd zal het ons waarschijnlijk weer leren verwacht ik....... Succes ook iig!
Hi Sylvia,
ik herken helaas wat je schijft. Ik heb 5 jaar lang Tysabri gehad waar ik ook erg tevreden over was echter nadat de tweede in mij vaste Tysabi groep met PML was uitgevallen ben ik met mijn JC positieve resultaat ook gestopt en sinds drie jaar overgestapt op Gilenya wat goed lijkt/leek te gaan. Inmiddels heb ik veel last met het lopen aan een zijde wat erg zeer doet. Nu de vraag van vandaag: what to do? Toch doorgaan met Gilenya? Is de pijn wel direct MS gerelateerd? De MRI was immers schoon. Wat is het beste alternatief? Als er geen direct aantoonbare MS activiteit is, doet de medicatie zijn werk toch? etc etc De tijd zal het ons waarschijnlijk weer leren verwacht ik....... Succes ook iig!
-
silly1968
Hoi Jeroentje,
Ik wacht nu ook de ruggenmerg mri af.
Als die ook stabiel is gebleven, dan zal ik ook eventueel doorgaan met de gilenya.
Maar zodra er ook maar meerdere laesies te zien zijn zal ik zeker overwegen te stoppen ermee.
En dan maar weer kijken wat dan en anders niks meer.
De 1 gaat goed zonder medicatie en de ander niet.
De toekomst zal het uitwijzen.
Alles maar slikken, zoals ook de fampyra en dan toch gestaag achter uitgaan.
Dan liever zonder iets.
[QUOTE=Jeroentje;1077324]Hi Sylvia,
ik herken helaas wat je schijft. Ik heb 5 jaar lang Tysabri gehad waar ik ook erg tevreden over was echter nadat de tweede in mij vaste Tysabi groep met PML was uitgevallen ben ik met mijn JC positieve resultaat ook gestopt en sinds drie jaar overgestapt op Gilenya wat goed lijkt/leek te gaan. Inmiddels heb ik veel last met het lopen aan een zijde wat erg zeer doet. Nu de vraag van vandaag: what to do? Toch doorgaan met Gilenya? Is de pijn wel direct MS gerelateerd? De MRI was immers schoon. Wat is het beste alternatief? Als er geen direct aantoonbare MS activiteit is, doet de medicatie zijn werk toch? etc etc De tijd zal het ons waarschijnlijk weer leren verwacht ik....... Succes ook iig![/QUOTE]
Ik wacht nu ook de ruggenmerg mri af.
Als die ook stabiel is gebleven, dan zal ik ook eventueel doorgaan met de gilenya.
Maar zodra er ook maar meerdere laesies te zien zijn zal ik zeker overwegen te stoppen ermee.
En dan maar weer kijken wat dan en anders niks meer.
De 1 gaat goed zonder medicatie en de ander niet.
De toekomst zal het uitwijzen.
Alles maar slikken, zoals ook de fampyra en dan toch gestaag achter uitgaan.
Dan liever zonder iets.
[QUOTE=Jeroentje;1077324]Hi Sylvia,
ik herken helaas wat je schijft. Ik heb 5 jaar lang Tysabri gehad waar ik ook erg tevreden over was echter nadat de tweede in mij vaste Tysabi groep met PML was uitgevallen ben ik met mijn JC positieve resultaat ook gestopt en sinds drie jaar overgestapt op Gilenya wat goed lijkt/leek te gaan. Inmiddels heb ik veel last met het lopen aan een zijde wat erg zeer doet. Nu de vraag van vandaag: what to do? Toch doorgaan met Gilenya? Is de pijn wel direct MS gerelateerd? De MRI was immers schoon. Wat is het beste alternatief? Als er geen direct aantoonbare MS activiteit is, doet de medicatie zijn werk toch? etc etc De tijd zal het ons waarschijnlijk weer leren verwacht ik....... Succes ook iig![/QUOTE]