Van Tysabri naar Gilenya gegaan 2 jaar geleden
Geplaatst: 04 mar 2017, 14:05
Hallo allemaal,
Ik heb een vraag, dus een heel verhaal, sorry, omtrent tysabri en gilenya.
Ik ben in 2004 begonnen met copaxone, daarna avonex, toen tysabri, maar was te hoog getest op een jc-virus, dus over gegaan op gilenya in december 2014.
En sinds ik gilenya gebruik ga ik alleen nog maar qua lopen achteruit.
De mri van de hersenen is elk jaar stabiel, maar de neuroloog wil geen mri van het ruggenmerg meer laten maken, is geen meerwaarde volgens hem.
En toch staat het beschreven op internet, dat het juist te zien is op de mri van het ruggenmerg.
Er zat destijds een flinke ontsteking was te zien op de eerste/laatste mri.
En ik gebruik ook al 10 maanden fampyra, maar doet ook niet echt veel.
En heb sinds kort een evo voor het rechterbeen.
Vrijdag heb ik weer een gesprek met de ms vpl en dan wil ik toch veel gaan bespreken met haar.
Omdat ik allergisch werd voor de eerste 2 medicaties moest ik stoppen, maar ze hebben wel goed werk gedaan altijd en ook de tysabri werkte heel goed.
Dus wou ik haar vragen of ik niet weer kan beginnen met tysabri ondanks het positieve jc- virus.
Alles is op het moment beter dan gilenya.
Zou dit überhaupt wel mogelijk zijn, om van tysabri naar gilenya en dan weer terug naar tysabri gaan, weet iemand hier iets over.
Het is tenslotte allebei tweedelijns medicatie.
Ik weet het niet meer, maar ik probeer alles uit te zoeken.
Dagen zit ik op internet te zoeken naar antwoorden.
Dus vraag ik het liever aan mede-mssers, dan aan de geleerden, die weten op zich niet wat wij voelen.
Daarom nu hier de vraag, wie heeft er zoiets al eens geprobeerd en/of het kan en mag.
Bij voorbaat al hartelijke dank voor jullie reactie.
Die ik hierop mag krijgen.
Ik heb een vraag, dus een heel verhaal, sorry, omtrent tysabri en gilenya.
Ik ben in 2004 begonnen met copaxone, daarna avonex, toen tysabri, maar was te hoog getest op een jc-virus, dus over gegaan op gilenya in december 2014.
En sinds ik gilenya gebruik ga ik alleen nog maar qua lopen achteruit.
De mri van de hersenen is elk jaar stabiel, maar de neuroloog wil geen mri van het ruggenmerg meer laten maken, is geen meerwaarde volgens hem.
En toch staat het beschreven op internet, dat het juist te zien is op de mri van het ruggenmerg.
Er zat destijds een flinke ontsteking was te zien op de eerste/laatste mri.
En ik gebruik ook al 10 maanden fampyra, maar doet ook niet echt veel.
En heb sinds kort een evo voor het rechterbeen.
Vrijdag heb ik weer een gesprek met de ms vpl en dan wil ik toch veel gaan bespreken met haar.
Omdat ik allergisch werd voor de eerste 2 medicaties moest ik stoppen, maar ze hebben wel goed werk gedaan altijd en ook de tysabri werkte heel goed.
Dus wou ik haar vragen of ik niet weer kan beginnen met tysabri ondanks het positieve jc- virus.
Alles is op het moment beter dan gilenya.
Zou dit überhaupt wel mogelijk zijn, om van tysabri naar gilenya en dan weer terug naar tysabri gaan, weet iemand hier iets over.
Het is tenslotte allebei tweedelijns medicatie.
Ik weet het niet meer, maar ik probeer alles uit te zoeken.
Dagen zit ik op internet te zoeken naar antwoorden.
Dus vraag ik het liever aan mede-mssers, dan aan de geleerden, die weten op zich niet wat wij voelen.
Daarom nu hier de vraag, wie heeft er zoiets al eens geprobeerd en/of het kan en mag.
Bij voorbaat al hartelijke dank voor jullie reactie.
Die ik hierop mag krijgen.