predkuur wachtlijst

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Mariette68
Berichten: 176
Lid geworden op: 01 okt 2015, 18:02
Locatie: Hensbroek ( tussen Alkmaar en Hoorn)

Bericht door Mariette68 »

oef...secretaresse op het secretariaat was niet blij met me....ze voelde zich wat aangevallen en dat ik verwijten maak....ik zeg doe ik niet, maar dacht ja natuurlijk doe ik dat.

Kom op zeg.... op mijn stelling dat een stoel vinden, infuus erin en 2 uur inlopen ook een mogelijkheid was kon ze niks zeggen....op mijn vraag of dat niet in een ander ziekenhuis kan werd ik doorverwezen naar de neuroloog....dus straks in mijn vrije uur maar even langs de neuroloog ;-) Jet is boos!

9.15 maatschappelijk werk tot 10.00
11.00 fysio tot 11.30
11.30 ergo tot 12.00

erg fijn zo'n tussenuurtje...mooi tijd om naar de neuroloog te gaan
Gebruikersavatar
D-Cheryl
Berichten: 1485
Lid geworden op: 22 nov 2011, 13:24
Locatie: Achterhoek

Bericht door D-Cheryl »

Zet hem op Jet! :girlpower:
Abby.
Berichten: 340
Lid geworden op: 24 nov 2006, 23:00

Bericht door Abby. »

Ik weet niet wat ik lees!

Wat bezopen! Geen plek? Wat is dat nou weer. Ik mijn 12 jaar diagnose en vaak meerdere kuren per jaar heb ik dit echt nog nooit gehoord!

Ik weet wel dat wij dat echt niet hadden gepikt en er alles aan hadden gedaan (en laten horen!) dat dit echt niet kan, op alle mogelijke manieren...

Je hebt een schub!!!! Sorry heb hier echt geen woorden voor, weer gewoon niet wat ik lees. Zsm een kuur is dat juist zo belangrijk..

Veel succes in ieder geval.
Gebruikersavatar
Köln1985
Berichten: 397
Lid geworden op: 17 sep 2016, 07:21
Locatie: Köln

Bericht door Köln1985 »

Ik schrik er ook wel van...wachten op een predkuur met een schub. Hier bij ons val je dan automatisch onder spoed en wil de neuroloog je diezelfde dag nog zien en aan het infuus hebben. Mijn neuroloog is er eentje die erin geloofd dat hoe eerder hoe beter (ik weet dat niet elke neuroloog dat zo ziet).
Dan kan je hier gelukkig gewoon je predkuur in de praktijk krijgen van de neuro en is een zh bezoek gelukkig overbodig en opname al helemaal.

Ik ben zeer moeilijk prikbaar maar als je een goede ervaren verpleegster hebt prikken ze alsnog snel via pols of hand...
Bij mij moet die heel rustig doorlopen en dan alsnog zit het binnen een half uurtje erin. 5 dagen lang 1000 mg per dag. En dan weer lkkr naar huis.
Kan niet geloven dat je zo behandeld wordt.

Hoop toch dat er snel een plek ergens voor je is. Heel veel succes !
Mariette68
Berichten: 176
Lid geworden op: 01 okt 2015, 18:02
Locatie: Hensbroek ( tussen Alkmaar en Hoorn)

Bericht door Mariette68 »

Wilde toch even laten weten hoe het vandaag ging...

Nadat ik gisteren te horen kreeg dat een van de secretaresses ziek was en ze me niet kon vertellen wanneer de kuur doorgang kon vinden en ik vandaag terug moest bellen hing ik om 5 over 8 al aan de telefoon...

Secretaresse wist niet wanneer er plaats was ( zelfde riedeltje) en toen werd ik boos.... nadat ze me zei dat ze het gevoel had dat ik haar aanviel zei ik nee, natuuuurlijk niet ( maar dacht , wat denk je zelf!)...

Afijn op mijn vraag of ze niet ergens een stoel neer kon zetten ( ik kan ook mijn rolstoel neerzetten natuurlijk) of dat ik naar een ander ziekenhuis kon verwees ze me naar de neuroloog...da's mooi want ik zat er toch de hele ochtend al. :-p

Na mijn 3 kwartier maatschappelijk werk direct door naar de neuroloog....jongedame aan de balie hoorde me aan, zei dat zij niets aan wachtlijsten kunnen doen en vervolgens belde ze de secretaresse....

en toen...ging het heel snel!
Na het gesprek zei ze dat ik als eerste op de wachtlijst geplaatst was.....

Ik ging even stoom afblazen buiten met mijn man en tringggg, telefoon. Mevr. de secretaresse belde om te vertellen dat er morgen een aantal mensen met ontslag gaan, dat ze NU de aanvraag voor bloed en urine ging doorsturen naar de poli en of ik zo vriendelijk wilde zijn meteen langs te gaan...om half 4 kon ik de uitslag opvragen.

Meteen gedaan uiteraard....daarna nog ergo en fysio, maar blij dat ik toch wel op mijn strepen ging staan.

Vanmiddag om 2 uur belde de secr. zelf dat alle uitslagen goed zijn en dat ik me morgen om 11 uur in het ziekenhuis mag melden.....

dus ein-de-lijk de kuur waar ik eigenlijk heel erg naar uitkijk, maar ook weer bang voor ben omdat het zolang geduurd heeft.....

dank jullie wel allemaal voor de reacties, dat is toch ook een beetje waarom ik op het forum aangemeld ben ;-) Steuntje in de rug en niet het gevoel hebben dat je iets verlangd wat niet logisch is...


( teruglezend zie ik dat ik vanmorgen ook al een bericht stuurde....stomme hoofd is dat helemaal vergeten dus dubbele info in het eerste stuk)
Gebruikersavatar
Sharon
Berichten: 1348
Lid geworden op: 20 feb 2007, 23:00
Locatie: Noord Holland

Bericht door Sharon »

Wat fijn dat je het voor elkaar hebt gekregen om vandaag te starten met de kuur. Ik ga voor je duimen dat hij snel zal aanslaan. Sterkte!
Valentina
Berichten: 40
Lid geworden op: 30 apr 2010, 13:46
Locatie: Flevoland

Bericht door Valentina »

Hoi Mariette,

Ik hoop dat je kuur aangeslagen is en dat je er baat bij hebt gehad.

Ik kom zelf ook in het Westfries in Hoorn.
Heb daar twee keer een Predkuur gehad.
Eerste keer (2011) wilden ze graag dat ik bleef om reacties te bekijken. Tweede keer (2014) mocht ik kiezen: of blijven of na de kuur naar huis en volgende dag(en) weer terug.

Ik laat het ook langzaam inlopen, want dan heb ik minder last van de bijwerkingen, dus ben wel een uurtje of 3-4 zoet.

Als ik belde en een schub had/vermoedde, kon ik vorige twee keren gelijk komen en naar zaal voor een kuur. Nu ik dit zo van je hoor, vind ik dat wel verontrustend.

Maar hopelijk ben ik voorlopig nog niet "aan de beurt" ;-).
Charlottelove
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 okt 2015, 15:10

Bericht door Charlottelove »

Als zoiets weer gebeurd kan je het altijd thuis laten doen heb ik ook regelmatig gedaan.

Eigenlijk best wel vreemd dat je neuroloog niet gelijk heeft doorgepakt om een plekje ergens anders te vinden
Mariette68
Berichten: 176
Lid geworden op: 01 okt 2015, 18:02
Locatie: Hensbroek ( tussen Alkmaar en Hoorn)

Bericht door Mariette68 »

Ik begreep het ook echt niet...pas toen ik aangaf, n.a.v. reacties hier, dat ik eventueel wel ergens anders naartoe wilde moest ik contact opnemen met neurologie zelf ipv het secretariaat.

Ik weet nu nog niet of de kuur is aangeslagen want ik heb nog heel veel problemen met het lopen...iets anders dan voor de kuur. Ik krijg revalidatie en de fysiotherapeute zei donderdag dat er niet zozeer een krachtsprobleem is maar een aansturingsprobleem.

Ik ga alle kanten op met lopen, soms zelfs de goede:D . Ook trillen mijn handen heel erg als ik iets doe...

Er is dus echt wel iets beschadigd tijdens deze schub en de vraag is in hoeverre dit gaat verbeteren... de prednisonvermoeidheid is redelijk bijgetrokken, ook het brandende gevoel op rug, schouders, hals en borst is vele malen minder ...dat is dan wel weer prettig.

Maar lopen is echt bagger nu....zelfs met nog steeds de fampyra.

Valentina: Ik heb dr. Schrijver in het Westfries en Marja Lodell als ms verpleeg ( vanaf aug. 2015)...en eerlijk is eerlijk, ik voel me bij geen van beiden vertrouwd tot op nu. Bij de fysio heb ik Jeanette en dat voelde meteen al heel goed....

Wellicht dat ik het toch nog even aankijk en dan uiteindelijk zal willen switchen van neuroloog en/of ziekenhuis. Ik dub daar best een beetje over.... Ik vind het lastig om in gesprek te gaan en voel me niet heel serieus genomen, misschien ligt dat geheel bij mij hoor, maar toch....

Misschien moet ik harder klagen, alleen gaat dat geheel tegen mezelf in, want ik ben geen klager. En ik denk , omdat men dat in het ziekenhuis niet helemaal doorheeft, dat het als mild afgedaan wordt door ze...terwijl ik pas bel of meld als ik echt heel veel last heb van iets. Naja....ik vind het lastig.
Gebruikersavatar
Hanna71
Berichten: 2080
Lid geworden op: 12 jul 2014, 12:26
Locatie: Gelderland

Bericht door Hanna71 »

Ik las onlangs dat het aangeven dat je een second opinion wilt (en dat zal ook vast gelden voor het aangeven dat je wilt overstappen naar een andere neuroloog of ander ziekenhuis) in veel gevallen al zorgt dat de situatie verbetert.

Misschien helpt het juist als je aangeeft dat je je niet serieus genomen voelt (de situatie van afgelopen weken is een duidelijk voorbeeld) en je om die reden overweegt om over te stappen. Wellicht zal de neuroloog zich achter zijn oren krabben en zal het voortaan beter gaan. En zo niet, dan kun je altijd nog overstappen.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp