Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Stoppen met Tysabri

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
storm

Stoppen met Tysabri

Bericht door storm »

Hoi allemaal, na een aantal jaar weggeweest te zijn, ben ik weer terug..(of jullie het nu leuk vinden of niet hahaha);)
Ik heb een vraag..

Nadat het ruim 3 jaar geleden erg slecht ging en er schub op schub volgde, ben ik weer met Tysabri begonnen nadat ik gestopt was omdat ik positief gestest was op het JC virus. Al de andere medicatie 1e lijns en het 2e lijns gylenia allemaal niet aansloeg.

Dus weer begonnen met de Tysabri, ging al binnen 6 weken stukken beter, dus heb ik besloten de positieve uitslag voor lief te nemen..de waardes van mijn bloed waren aan de lage kant, dus no worry...maar het afgelopen jaar als mijn bloed werd gecontroleerd ( om de 3 a 4 maanden) waren de waardes telkens gestegen..

de een na laatste keer zat ik op 1,14...nu 3 maanden later zit ik op 1,69...ik vind het erg hard gaan en heb besloten om te stoppen..ik heb volgende week donderdag een gesprek met de neuroloog om mijn beslissing te bespreken en kijken hoe nu verder..

zit in zo'n dillema...aan de ene kant..wil ik graag doorgaan want het is het enige wat mij goed helpt, en ik was er vrij slecht aan toe voordat ik weer met Tysabri begon..maar aan de andere kant zegt mijn gevoel stoppen..omdat de gedachte aan ze keuze moeten makenPML mij onrustig en onzeker maakt en de waardes van mijn bloed te hard omhoog gaan..dus de kans wordt ook groter..

Heeft iemand ook deze keus moeten maken,
En hoe is het jullie vergaan??

Groetjes!!
Christa (storm)
Mobile

Bericht door Mobile »

Hallo Storm,

Ik heb deze keuze twee jaar geleden gemaakt. Toen ik startte met Tysabri was ik al JC positieven mijn index (titerwaarde) was op een gegeven moment 3,75. Toen werd ik pas echt bang......

MS is daaraan toe, maar PML krijgen....
storm

Bericht door storm »

Hoi Mobile,

Da's echt hoog zeg!! Begrijp natuurlijk dat je gestopt bent...het enge wat ik aan die waardes vond is dat het zo snel omhoog liep...voelde me er niet prettig meer bij..
Mag ik vragen wat jij nu aan medicatie gebruikt? Ik heb al van alles gebruikt, maar niks hielp zo goed als Tysabri...ben benieuwd wat het alternatief is...


Groetjes,
Christa (storm)
Mobile

Bericht door Mobile »

Hi,

ik heb van alles gebruikt. Na Tysabri geloof ik Fingolimod (of ervoor, weet ik niet meer). Daarna Tecfidera. Ik ben 1 december gestopt met medicatie. Volg nu Jelinek.....

Ik had er zo genoeg van. Had alleen bij Tysabri het idee dat het hielp.

Succes met het maken van een keuze!
lidi

Bericht door lidi »

Dag,

Momenteel zit ik in dezelfde situatie als jij. Mijn jcv waarde is ook positief. Maar de Tysabri werkt wel heel goed voor de ms.

Mijn neuroloog hanteert volgende regel. Twee maal na elkaar waardes van 1,5 of meer is reden om te stoppen.

Maar dit is geen vaste regel en de wetenschap evolueert blijkbaar snel rond die jcv-waardes. Ik zit nu te wachten op ocrelizumab.


Groetjes
Roely

Bericht door Roely »

hè christa dat is balen zeg:(

hoe is het gesprek met de neuroloog gegaan ?

zijn er nog andere optie's ?
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp