Opnieuw voorstellen......
Geplaatst: 10 mei 2017, 13:36
Hai allemaal,
Ik denk dat ik ongeveer acht jaar geleden lid ben geworden toen ik met mijn zoektocht naar een diagnose bezig was.
Ik had toen al ernstige invaliderende klachten en heb het ene onderzoek na het andere ondergaan om erachter te konen wat ik mankeerde.
Steeds zonder resultaat.
Eerst b12 tekort. Werd aangevuld en weer gestopt.
Later "diagnose" CIDP maar "net niet" want het probleem zat in mijn zenuwwortels en CIDP in de zenuwbanen.
Toen kwam de diagnose ziekte van sogren erbij.
Ik was en ben een zeer zeldzaam geval en wat er nou precies aan de hand was wist men niet. Wel dat het progressief was, dat was duidelijk.
Lumbaal puncties gaven wel eiwitten aan, dus ontstekingen. Verder nergens afwijkingen op scans enz.
Ondertussen zat ik al in rolstoel door ernstige ataxie en gevoelsstoornissen in benen, voeten,armen en handen.
Acht jaar geleden ben ik begonnen met immunoglobelines elke 10 dagen en dan twee opvolgende dagen.
Ik was toen ook lid geworden van dit forum maar voelde me hier niet thuis zonder diagnose.
Op niet een forum trouwens.
Drie weken geleden kreeg ik rode ontstoken ogen en dat ging maar niet weg en ik ging naar rechts en naar boven dubbel zien. Voelde me ook alsof ik de griep had.
Na anderhalve week voor de rode ontstoken ogen toch maar naar de huisarts want door mijn handicap heb ik mijn ogen zo hard nodig dus zuinig erop.
Zij vond ontstoken ogen niet zo'n probleem maar wel de reactie en stand van mijn ogen. Dus belde ze de neuroloog.
Mijn eigen neuroloog was afwezig dus kreeg ze een vervanger.
Ze vroeg of dat oogprobleem in combinatie met mijn neurologische aandoening kon staan en het antwoord was : nee stuur haar volgende week maar naar haar eigen neuroloog.
Ze vertrouwde het zelf niet en schakelde ook de oogarts in. Hij vond ook volgende week langskomen in combinatie met mijn bezoek aan de neuroloog.
Ze zei tegen mij dat ze echt haar best had gedaan en dat zij nu niet meer kon doen dus een paar dagen wachten.
Mijn eigen neuroloog had precies 1 minuut nodig om me te zien en een spoedopname te regelen.
Eerst drie dagen prednisolon infuus 1000 Mg en 2 dagen extra imminuglobulines.
Mijn oog ging slechter zien. Boven oog spieren werken niet meer. Naar rechts kijken zie ik dubbel en achter mijn oog doet het zeer.
Na de prednison voel ik me slapper. Mijn benen en armen willen niet meer.
Gisteren de uitslag van de hersenscan gehad en nu de diagnose MS erbij.
Mijn armen en benen is volgens de neuroloog nog steeds niet van de MS maar de laesies in mijn hersenstam icm ozo en eiwitten wel.
Ik ben positief ingesteld, maak er altijd het beste van maar nu ben ik moe en bang.......
Mijn neuroloog zegt dat mijn lichaam verschillende auto immuunziektes is aan het ontwikkelen en dat dat geen goed teken is.
Kan mijn oog nog beter worden ondanks dat de prednison al een week geleden gegeven is?
Zijn er hier meer mensen met meerdere auto immuunziektes?
Hoe gaan jullie daar mee om?
Sorry het was niet de bedoeling om er zon lang klaag verhaal van te maken xxxxx
Groetjes Jacqueline
Ik denk dat ik ongeveer acht jaar geleden lid ben geworden toen ik met mijn zoektocht naar een diagnose bezig was.
Ik had toen al ernstige invaliderende klachten en heb het ene onderzoek na het andere ondergaan om erachter te konen wat ik mankeerde.
Steeds zonder resultaat.
Eerst b12 tekort. Werd aangevuld en weer gestopt.
Later "diagnose" CIDP maar "net niet" want het probleem zat in mijn zenuwwortels en CIDP in de zenuwbanen.
Toen kwam de diagnose ziekte van sogren erbij.
Ik was en ben een zeer zeldzaam geval en wat er nou precies aan de hand was wist men niet. Wel dat het progressief was, dat was duidelijk.
Lumbaal puncties gaven wel eiwitten aan, dus ontstekingen. Verder nergens afwijkingen op scans enz.
Ondertussen zat ik al in rolstoel door ernstige ataxie en gevoelsstoornissen in benen, voeten,armen en handen.
Acht jaar geleden ben ik begonnen met immunoglobelines elke 10 dagen en dan twee opvolgende dagen.
Ik was toen ook lid geworden van dit forum maar voelde me hier niet thuis zonder diagnose.
Op niet een forum trouwens.
Drie weken geleden kreeg ik rode ontstoken ogen en dat ging maar niet weg en ik ging naar rechts en naar boven dubbel zien. Voelde me ook alsof ik de griep had.
Na anderhalve week voor de rode ontstoken ogen toch maar naar de huisarts want door mijn handicap heb ik mijn ogen zo hard nodig dus zuinig erop.
Zij vond ontstoken ogen niet zo'n probleem maar wel de reactie en stand van mijn ogen. Dus belde ze de neuroloog.
Mijn eigen neuroloog was afwezig dus kreeg ze een vervanger.
Ze vroeg of dat oogprobleem in combinatie met mijn neurologische aandoening kon staan en het antwoord was : nee stuur haar volgende week maar naar haar eigen neuroloog.
Ze vertrouwde het zelf niet en schakelde ook de oogarts in. Hij vond ook volgende week langskomen in combinatie met mijn bezoek aan de neuroloog.
Ze zei tegen mij dat ze echt haar best had gedaan en dat zij nu niet meer kon doen dus een paar dagen wachten.
Mijn eigen neuroloog had precies 1 minuut nodig om me te zien en een spoedopname te regelen.
Eerst drie dagen prednisolon infuus 1000 Mg en 2 dagen extra imminuglobulines.
Mijn oog ging slechter zien. Boven oog spieren werken niet meer. Naar rechts kijken zie ik dubbel en achter mijn oog doet het zeer.
Na de prednison voel ik me slapper. Mijn benen en armen willen niet meer.
Gisteren de uitslag van de hersenscan gehad en nu de diagnose MS erbij.
Mijn armen en benen is volgens de neuroloog nog steeds niet van de MS maar de laesies in mijn hersenstam icm ozo en eiwitten wel.
Ik ben positief ingesteld, maak er altijd het beste van maar nu ben ik moe en bang.......
Mijn neuroloog zegt dat mijn lichaam verschillende auto immuunziektes is aan het ontwikkelen en dat dat geen goed teken is.
Kan mijn oog nog beter worden ondanks dat de prednison al een week geleden gegeven is?
Zijn er hier meer mensen met meerdere auto immuunziektes?
Hoe gaan jullie daar mee om?
Sorry het was niet de bedoeling om er zon lang klaag verhaal van te maken xxxxx
Groetjes Jacqueline