Opnieuw voorstellen......

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Jacquelineajb
Berichten: 28
Lid geworden op: 04 dec 2006, 23:00
Locatie: barendrecht
Contacteer:

Opnieuw voorstellen......

Bericht door Jacquelineajb »

Hai allemaal,

Ik denk dat ik ongeveer acht jaar geleden lid ben geworden toen ik met mijn zoektocht naar een diagnose bezig was.

Ik had toen al ernstige invaliderende klachten en heb het ene onderzoek na het andere ondergaan om erachter te konen wat ik mankeerde.

Steeds zonder resultaat.

Eerst b12 tekort. Werd aangevuld en weer gestopt.

Later "diagnose" CIDP maar "net niet" want het probleem zat in mijn zenuwwortels en CIDP in de zenuwbanen.

Toen kwam de diagnose ziekte van sogren erbij.

Ik was en ben een zeer zeldzaam geval en wat er nou precies aan de hand was wist men niet. Wel dat het progressief was, dat was duidelijk.

Lumbaal puncties gaven wel eiwitten aan, dus ontstekingen. Verder nergens afwijkingen op scans enz.

Ondertussen zat ik al in rolstoel door ernstige ataxie en gevoelsstoornissen in benen, voeten,armen en handen.

Acht jaar geleden ben ik begonnen met immunoglobelines elke 10 dagen en dan twee opvolgende dagen.

Ik was toen ook lid geworden van dit forum maar voelde me hier niet thuis zonder diagnose.

Op niet een forum trouwens.

Drie weken geleden kreeg ik rode ontstoken ogen en dat ging maar niet weg en ik ging naar rechts en naar boven dubbel zien. Voelde me ook alsof ik de griep had.

Na anderhalve week voor de rode ontstoken ogen toch maar naar de huisarts want door mijn handicap heb ik mijn ogen zo hard nodig dus zuinig erop.

Zij vond ontstoken ogen niet zo'n probleem maar wel de reactie en stand van mijn ogen. Dus belde ze de neuroloog.

Mijn eigen neuroloog was afwezig dus kreeg ze een vervanger.

Ze vroeg of dat oogprobleem in combinatie met mijn neurologische aandoening kon staan en het antwoord was : nee stuur haar volgende week maar naar haar eigen neuroloog.

Ze vertrouwde het zelf niet en schakelde ook de oogarts in. Hij vond ook volgende week langskomen in combinatie met mijn bezoek aan de neuroloog.

Ze zei tegen mij dat ze echt haar best had gedaan en dat zij nu niet meer kon doen dus een paar dagen wachten.

Mijn eigen neuroloog had precies 1 minuut nodig om me te zien en een spoedopname te regelen.

Eerst drie dagen prednisolon infuus 1000 Mg en 2 dagen extra imminuglobulines.

Mijn oog ging slechter zien. Boven oog spieren werken niet meer. Naar rechts kijken zie ik dubbel en achter mijn oog doet het zeer.

Na de prednison voel ik me slapper. Mijn benen en armen willen niet meer.

Gisteren de uitslag van de hersenscan gehad en nu de diagnose MS erbij.

Mijn armen en benen is volgens de neuroloog nog steeds niet van de MS maar de laesies in mijn hersenstam icm ozo en eiwitten wel.

Ik ben positief ingesteld, maak er altijd het beste van maar nu ben ik moe en bang.......

Mijn neuroloog zegt dat mijn lichaam verschillende auto immuunziektes is aan het ontwikkelen en dat dat geen goed teken is.

Kan mijn oog nog beter worden ondanks dat de prednison al een week geleden gegeven is?

Zijn er hier meer mensen met meerdere auto immuunziektes?

Hoe gaan jullie daar mee om?

Sorry het was niet de bedoeling om er zon lang klaag verhaal van te maken xxxxx

Groetjes Jacqueline
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4589
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

Moe, bang en slap voelen.. maar ook depri down enz kan allemaal door deprednisolon komen.
Ook door de medische achtbaan en de diagnose.. wat toch stress geeft krijg je een tik.

Ik kan natuurlijk geen garanties geven maar mijn ozo heeft na de 3dagen infuus nog 6 weken aangehouden.. daarna ging het steeds beter. Misschien had Ik ook iets te Lang gedachten met Malden van mijn ozo.. Nu heb Ik alleen nog last als Ik door mijn energie heen zit. Dan laat mijn oog dat weten door wazig te worden en het contrast te veranderen (overbelichte foto).

Goed rusten is het advies.. dat heb Ik toen ook gedaan.. Ik heb ook zeker 3 weken mijn oog dicht gevonden.

Laat je bloed testen op alle vitamines en mineralen. Vooral B12 en D. Ik ging me een stuk beter voelen nadat Ik die op MS-peil had (b12 zo hoogtepunt mogelijk en D streef Ik naar 100-150)

Zelf heb Ik alleen ms..

Sterkte :knuffel:
Jacquelineajb
Berichten: 28
Lid geworden op: 04 dec 2006, 23:00
Locatie: barendrecht
Contacteer:

Bericht door Jacquelineajb »

Haiiiiii

Heel erg bedankt voor je antwoord.

Wat bedoel je met drie weken je oog dicht?

Ik hou mijn oog echt letterlijk zelf dicht heel de dag omdat dat rust geeft aan mijn oog.

Ik heb ook het idee dat het gewoon erger is geworden ondanks de prednison.

Die emotioneel heen en weer geslingerde gevoelens die ik nu heb zal idd verstrekt worden door die kuur maar voelt hoe dan ook angstig.

Ook de toekomst zie ik nu ineens veel zorgwekkender tegemoet. Want 1 auto immuun ziekte rustig houden is al een hele klus maar 3 lijkt bijna onmogelijk

Xxxx

Jacqueline
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4589
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

Ik had de ozo rechts en dat oog heb Ik zelf hele dagen dicht gehouden. Totaal 3 weken.. zoveel mogelijk rust gegeven.

Ze hebben mij toen gewaarschuwd dat het eerst ook erger Kon worden. Gebeurde bij mij niet (of heb Ik Niet gemerkt)

Ben je bewust dat je in die emo achtbaan zit en dat je zelf Niet veranderd bent. Je hebt het waarschijnlijk al best een poosje. Gun jezelf tijd...

Je kan ook hulp vragen, maatschappelijk werk gespecialiseerd in ms.. Ik moest er zelf niks van hebben maar achteraf Ben Ik er blij mee.
Jacquelineajb
Berichten: 28
Lid geworden op: 04 dec 2006, 23:00
Locatie: barendrecht
Contacteer:

Bericht door Jacquelineajb »

Dank je wel!

Je hebt gelijk! Ik ben niets veranderd vergeleken met een paar weken terug. Ik had het toen waarschijnlijk al.

Ik vind dat heel goed verwoord van jou, dat had ik nou precies even nodig, dank je wel

Xxxx

Jacqueline
Gebruikersavatar
Klick
Berichten: 4589
Lid geworden op: 15 apr 2016, 09:42
Locatie: jaar ms

Bericht door Klick »

Graag gedaan ;)
Het enige wat veranderd is is dat het nu een naamplaatje heeft en de pred-kuur. Je bent nog steeds jezelf.. met nu wat pred-bijwerkingen (ook mentaal!)

Neem je rust je lijf heeft het nodig
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp