Schone LP, maar waarschijnlijk is het toch MS.

Pris · Bericht door **Pris** » 20 jun 2017, 18:31

Een hele poos terug heb ik hier eens mijn verhaal gedaan over de klachten die ik had en mijn bezoek aan de neuroloog.

Uiteindelijk heeft hij me naar een MS specialist in een MS centrum doorverwezen, omdat hij het niet zo goed wist.

Daar ben ik inmiddels geweest en hij heeft de oude mri (gemaakt door de "gewone" neuroloog) bekeken. Mijn klachten duiden volgens hem op MS en de mri ondersteunt dat volgens hem (al is deze geloof niet helemaal specifiek (periventriculaire en subcorticale laesies 8 in totaal als ik me niet vergis)

Ik krijg opnieuw een MRI, deze keer met contrast omdat dit nog niet eerder is gebeurd, maar hij lijkt er toch heel zeker van dat het MS is.
Hij zegt dat hij gezien mijn leeftijd niet denkt dat het iets anders is.

Ik moet zelfs de volgende keer aaneensluitend bij de MS verpleegkundige komen en ik heb al Symmetrel tegen de vermoeidheid gekregen.

Bij de vorige neuroloog heb ik trouwens een lp gehad, die schoon was. Dat weet de MS specialist en toch lijkt hij er zeker van.

Na een lange zoektocht hoop ik eindelijk te weten wat er echt met me aan de hand is. Ik durf er niet vanuit te gaan, toch zegt mijn man dat hij denkt dat ik de diagnose al heb. De neuroloog liet het inderdaad heel regelmatig vallen. Als ik op vakantie ben straks bijvoorbeeld en ik uitval zou krijgen, moest ik naar een dichtbijzijnde ziekenhuis en zeggen dat ik MS heb en om een infuus vragen. Ergens ben ik bang dat deze neuroloog misschien heel voorbarig is en ik straks bij de volgende mri nog geen uitsluitsel heb.

Wie had er nog meer een schone LP en toch MS?

Mijn andere neuroloog was heel voorzichtig. Hij gaf pas toen ik naar zijn vermoeden vroeg aan dat hij aan MS dacht. Anders had hij niets gezegd totdat hij het zeker wist. Wat ik ook niet prettig vond. Heb het liever als iemand gewoon recht door zee is. Dat is de MS specialist zeker!

Is deze alleen nu erg voorbarig of gewoon erg zeker van de zaak, wat denken jullie?

leeuwtje-nl · Bericht door **leeuwtje-nl** » 20 jun 2017, 18:47

[QUOTE=Pris;1085231]Als ik op vakantie ben straks bijvoorbeeld en door de warmte uitval zou krijgen, moest ik naar een dichtbijzijnde ziekenhuis en zeggen dat ik MS heb en om een infuus vragen. [/QUOTE]

Het is geen antwoord op je vraag, maar het is wel iets anders dat mij opvalt. Uitval waarvoor je een infuus nodig zou kunnen hebben, kan alleen ontstaan door nieuwe ontstekingen. Bij warmte kun je je slechter voelen en oude klachten kunnen opspelen. Maar je krijg géén nieuwe ontstekingen door warmte.

Als je door warmte klachten zou krijgen, kun je daar niets anders aan doen dan de koelte opzoeken en het uitzitten. Daar zal geen arts je een infuus voor geven.

[QUOTE]Ongeveer 5 procent van de mensen die geen oligoclonale banden in de liquor heeft, blijkt toch MS te hebben. [/QUOTE] ([url]http://www.mscentrum-adrz.nl/diagnostie ... uggenprik-(lumbaalpunctie-(lp))/[/url])

Een diagnose wordt over het algemeen gesteld aan de hand van meerdere factoren: MRI, klachten(verloop) en eventueel een LP.

Veel sterkte met alle onzekerheid!

Marsei · Bericht door **Marsei** » 20 jun 2017, 18:53

[QUOTE=Pris;1085231]Wie had er nog meer een schone LP en toch MS?[/QUOTE]

Volgens mij heeft 10% van de MS-ers een schone LP. De LP wordt al een tijdje lang niet altijd meer bij de diagnose uitgevoerd.

Pris · Bericht door **Pris** » 20 jun 2017, 19:08

[QUOTE=leeuwtje-nl;1085232]Het is geen antwoord op je vraag, maar het is wel iets anders dat mij opvalt. Uitval waarvoor je een infuus nodig zou kunnen hebben, kan alleen ontstaan door nieuwe ontstekingen. Bij warmte kun je je slechter voelen en oude klachten kunnen opspelen. Maar je krijg géén nieuwe ontstekingen door warmte.

Als je door warmte klachten zou krijgen, kun je daar niets anders aan doen dan de koelte opzoeken en het uitzitten. Daar zal geen arts je een infuus voor geven.

([url]http://www.mscentrum-adrz.nl/diagnostie ... uggenprik-(lumbaalpunctie-(lp))/[/url])

Een diagnose wordt over het algemeen gesteld aan de hand van meerdere factoren: MRI, klachten(verloop) en eventueel een LP.

Veel sterkte met alle onzekerheid![/QUOTE]

Klopt, ik heb het ook wat kort door de bocht opgeschreven. Ik vroeg hem over vakantie, omdat ik zo slecht tegen de warmte kan en ik daar een beetje huiverig voor ben. En in dat verhaal gaf hij aan dat mocht ik ergens eens bijvoorbeeld uitval krijgen dat ik dan moest zeggen dat ik MS heb en om een infuus vragen. Als ik er niet uit mocht komen, mocht ik hem ook altijd bellen.

Pf, zou ik dan bij die 5 a 10 procent horen.

Natuurlijk ben ik niet blij met deze diagnose, maar ik ben ook niet blij als ik dadelijk nog steeds niet weet wat ik heb. Thuis zeggen ze dat zij eigenlijk denken dat ik de diagnose wel al heb (hij noemde het heel vaak, waarom anders al deze medicatie en waarom anders al naar MS verpleegkundige).

Op mij kwam het inderdaad over als het uitgebreide bloedonderzoek niets uitwijst het dan MS is. Tja, er zit niets anders op dan afwachten. Helaas kan ik pas over 6 weken terecht.

Pris · Bericht door **Pris** » 20 jun 2017, 19:13

[QUOTE=Marsei;1085234]Volgens mij heeft 10% van de MS-ers een schone LP. De LP wordt al een tijdje lang niet altijd meer bij de diagnose uitgevoerd.[/QUOTE]

Misschien gekke denkwijze. Maar als een LP niet altijd gedaan wordt meer, kan het percentage hoger liggen toch?

In elk geval is mijn LP schoon. Ik vroeg hem of hij opnieuw gedaan moest worden en dat vond hij niet nodig.

Pris · Bericht door **Pris** » 20 jun 2017, 19:35

Bedankt voor de reacties tot nu toe!

Ben ook wel benieuwd of de plekken van de laesies jullie iets zeggen?

Liselotje · Bericht door **Liselotje** » 20 jun 2017, 19:52

Ik had ook schone lp maar toch echt ms. Dat maakte de mri en vep duidelijk

Pris · Bericht door **Pris** » 20 jun 2017, 19:59

[QUOTE=Liselotje;1085249]Ik had ook schone lp maar toch echt ms. Dat maakte de mri en vep duidelijk[/QUOTE]

Oké, ik vind het fijn om andere ervaringen te horen. Een VEP heb ik niet gehad.

Zou het, bij een schone LP, dan de goedaardige vorm betreffen? Zover je van goedaardig kan spreken natuurlijk. Welke vorm heb jij?

Mag ik vragen waar jij de laesies had, waren ze op MS specifieke plaatsen? Bij mij niet helemaal specifiek, maar het paste er wel bij.

Pris · Bericht door **Pris** » 20 jun 2017, 20:01

Bedankt alvast voor jullie reacties.

Er zit niets anders op dan afwachten.

Lilianne · Bericht door **Lilianne** » 20 jun 2017, 21:14

Ik heb geen lp gehad. Wel diagnose MS.
Ik begreep dat een lp alleen aan kan tonen dat er activiteit is.

En waar een leasie zit zegt niets over de klachten, niets over de ernst. Er moeten alleen op verschillende plekken laesies geconstateerd zijn voor een diagnose.