Gestopt met Fampyra

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Fia
Berichten: 772
Lid geworden op: 05 okt 2003, 22:00
Locatie: gehucht in de buurt van Rotterdam

Gestopt met Fampyra

Bericht door Fia »

Hoi allemaal,

Vorige week ben ik (tijdelijk) gestopt met Fampyra.
Alleen nu gaat het lopen ineens veel slechter, zo slecht is het nog nooit gegaan.
Hebben meerderen dit na het stoppen met Fampyra?
Gaat dit nog over? Of kan ik beter gewoon weer doorgaan met Fampyra?

Liefs,

Fia
Knillis
Berichten: 6873
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

Wat ik er van gelezen heb op de facebook site van Fampyra en 4 ap
is dat meer mensen daar mee te kampen kregen na het stoppen.

Er zijn mensen bij wie deze verslechtering na verloop van tijd weer over gaat.

Maar soms is het voor mensen toch aanleiding om weer opnieuw te starten mrt de Fampyra. Soms lijkt het of iemand zelf weinig positief resultaat ervaart maar de Fampyra toch meer voor hen doet dan ze zelf denken.

Ben je gestopt omdat je te weinig resultaat had maar wel akelige bijwerkingen?
Christian
Berichten: 51
Lid geworden op: 08 jul 2009, 12:55

Bericht door Christian »

komt me bekend voor Fia. Na ca 2 maanden verslechtering zat ik weer op ongeveer hetzelde nivau als voor het starten met Fampyra.
ik heb hetzelfde van anderen gehoord dus hopelijk een geruststelling voor jou.
Fia
Berichten: 772
Lid geworden op: 05 okt 2003, 22:00
Locatie: gehucht in de buurt van Rotterdam

Bericht door Fia »

Dank voor de reacties.

@Knillis, Ik ben gestopt omdat ik het gevoel had dat het niets tot weinig deed. Ik had niet echt last van bijwerkingen, maar vond het rekening houden met wanneer innemen, wanneer niet meer mogen eten voor innemen enz te lastig. Zeker voor als je niet het gevoel hebt dat het daadwerkelijk helpt.

@ Christian. Dat is zeker een geruststelling. Maar wat een lange tijd:huh:

Liefs,

Fia
Wielen
Berichten: 106
Lid geworden op: 04 jun 2009, 18:44
Locatie: Cuijk (NBr)

Bericht door Wielen »

[QUOTE=Fia;1085630]Hoi allemaal,

Vorige week ben ik (tijdelijk) gestopt met Fampyra.
Alleen nu gaat het lopen ineens veel slechter, zo slecht is het nog nooit gegaan.
Hebben meerderen dit na het stoppen met Fampyra?
Gaat dit nog over? Of kan ik beter gewoon weer doorgaan met Fampyra?[/QUOTE]

Hallo Fia,

Ook ik ben - na zo'n 8 maanden - gestopt met Fampyra!
Ik kon vóórdat ik begon met Fampyra, redelijk tot goed lopen.

Heb nu sinds 1990 MS en loop in en rondom het huis zonder hulpmiddelen maar ik neem - als ik uit ga - een kruk mee.

Door Fampyra kon ik weliswaar iets beter lopen en had ik ook iets meer energie maar de bijwerkingen die ik had, hebben mij uiteindelijk doen besluiten om er mee te stoppen.

Zoals: regelmatig hartritmestoringen, sliep slechts 3 á 4 uur of lag hele nachten wakker, 2 á 3 dagen achter elkaar héél erg duizelig dat gepaard ging met overgeven.

Nu het antwoord op jouw vraag: Ik ben nu zo'n 2 maanden gestopt met Fampyra en ik loop weer hetzelfde zoals ik liep vóórdat ik begon!

De eerlijkheid gebied mij wél te zeggen, dat als ik bovengenoemde bijwerkingen niet had gehad ik zéker was doorgegaan met Fampyra!

Gr.Bert
RoanP
Berichten: 21
Lid geworden op: 07 jan 2018, 16:21

Fampyra

Bericht door RoanP »

Fampyra

Gebruik Fampyra enige jaren in het begin werkte het goed , maar na
enige tijd begon het tegen mij te werken. Sind ik fampyra gebruik heb ik erge gevoelsstoornissen gekregen , en mijn lichaam is totaal verstijfd , ben ook extreem vermoeid , het lijkt wel of ik vergiftigd ben.
Als ik stopte werden de klachten nog erger , dus weer verder gegaan met slikken.
Nu lees ik hier dat meer mensen hier last van hebben , maar dat ze na enige tijd [ 2 maanden ] weer terug waren op het niveau voor het slikken / starten van Fampyra . Dit is een hele enge constatering.
Feitelijk word je dus nog zieker door de Fampyra.
Vreemd ook ,dat je na 2 maanden pas weer de oude bent.
Zijn er mensen die mij hier meer over kunnen vertellen ?
RoanP
Berichten: 21
Lid geworden op: 07 jan 2018, 16:21

Fampyra stoppen

Bericht door RoanP »

Fampyra stoppen

[QUOTE=Christian;1085733]komt me bekend voor Fia. Na ca 2 maanden verslechtering zat ik weer op ongeveer hetzelde nivau als voor het starten met Fampyra.
ik heb hetzelfde van anderen gehoord dus hopelijk een geruststelling voor jou.[/QUOTE]

Kan je mij hier meer over vertellen ? Het is verontrustend dat als je
zulke zware medicijnen slikt , en hiermee stopt , je pas 2 maanden later op notabene het niveau van lopen zit van voor het gebruik van
Fampyra , ik kan dit niet goed volgen.
Slik het enige jaren en voel me doodziek en ben totaal verstijfd,
als ik stop wordt ik nog zieker , maar na 2 maanden zou ik mogelijk weer de oude zijn ?
RoanP
Berichten: 21
Lid geworden op: 07 jan 2018, 16:21

Stoppen fampyra

Bericht door RoanP »

Stoppen fampyra

[QUOTE=Wielen;1085825]Hallo Fia,

Ook ik ben - na zo'n 8 maanden - gestopt met Fampyra!
Ik kon vóórdat ik begon met Fampyra, redelijk tot goed lopen.

Heb nu sinds 1990 MS en loop in en rondom het huis zonder hulpmiddelen maar ik neem - als ik uit ga - een kruk mee.

Door Fampyra kon ik weliswaar iets beter lopen en had ik ook iets meer energie maar de bijwerkingen die ik had, hebben mij uiteindelijk doen besluiten om er mee te stoppen.

Zoals: regelmatig hartritmestoringen, sliep slechts 3 á 4 uur of lag hele nachten wakker, 2 á 3 dagen achter elkaar héél erg duizelig dat gepaard ging met overgeven.

Nu het antwoord op jouw vraag: Ik ben nu zo'n 2 maanden gestopt met Fampyra en ik loop weer hetzelfde zoals ik liep vóórdat ik begon!

De eerlijkheid gebied mij wél te zeggen, dat als ik bovengenoemde bijwerkingen niet had gehad ik zéker was doorgegaan met Fampyra!

Gr.Bert[/QUOTE]

Kan je uitleggen , waarom je door was gegaan met fampyra als je niet zoveel bijwerkingen had gehad? Je schrijft dat je voor gebruik fampyra redelijk goed kon lopen.
Wielen
Berichten: 106
Lid geworden op: 04 jun 2009, 18:44
Locatie: Cuijk (NBr)

Bericht door Wielen »

[QUOTE=RoanP;1099777]Kan je uitleggen , waarom je door was gegaan met fampyra als je niet zoveel bijwerkingen had gehad? Je schrijft dat je voor gebruik fampyra redelijk goed kon lopen.[/QUOTE]

Eigenlijk heel simpel!: Ik wilde nóg beter kunnen lopen dus voor mij een rede om weer met fampyra te starten.

Maar ik werd er - helaas - zo ziek van, dat ik "ze" niet meer wilde innemen en dat bevalt mij prima!
RoanP
Berichten: 21
Lid geworden op: 07 jan 2018, 16:21

Fampyra

Bericht door RoanP »

Fampyra

[QUOTE=Wielen;1099832]Eigenlijk heel simpel!: Ik wilde nóg beter kunnen lopen dus voor mij een rede om weer met fampyra te starten.

Maar ik werd er - helaas - zo ziek van, dat ik "ze" niet meer wilde innemen en dat bevalt mij prima![/QUOTE]

Dank voor je snelle antwoord , hoe ging het afbouwen ?
Verslechterde je eerst en zoja hoeveel later knapte weer op ?
Lees namelijk verschillende versies over stoppen.
Kreeg je tijdens het gebruik ook last van stijve pijnlijke benen ?
Hoe gaat het lopen nu ? Sterkte en we hopen allemaal op die ene
wonderpil !
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp