Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Gestopt met Fampyra

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Draakje

Bericht door Draakje »

Net overleg gehad met mijn neurologe. Ga voor een tijdje stoppen met Fampyra om te kijken of dit bijwerkingen die ik ervaar gaat verminderen.

Spasmes, strekingen (benen), slaap problemen een flinke blaasontsteking. Nooit gehad maar wel sinds ik Fampyra ging gebruiken.

Heb over 4 weken contact met de dokter en dan kan ik bevindingen delen.
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Draakje;1100545]Net overleg gehad met mijn neurologe. Ga voor een tijdje stoppen met Fampyra om te kijken of dit bijwerkingen die ik ervaar gaat verminderen.

Spasmes, slaap problemen een flinke blaasontsteking. Nooit gehad maar wel sinds ik Fampyra ging gebruiken.

Heb over 4 weken contact met de dokter en dan kan ik bevindingen delen.[/QUOTE]

Idd spasmes; dat heb ik ook gekregen sinds ik met fampyra ben gestart , het is alleen maar erger geworden...hoe lang gebruik je fampyra ? Ben je al eens gestopt ? Hoe ging dat ?
Draakje

Bericht door Draakje »

[QUOTE=RoanP;1100546]Idd spasmes; dat heb ik ook gekregen sinds ik met fampyra ben gestart , het is alleen maar erger geworden...hoe lang gebruik je fampyra ? Ben je al eens gestopt ? Hoe ging dat ?[/QUOTE]

Ik heb Fampyra sinds Juni 2016. Nooit eerder gestopt, ondanks bijwerkingen.
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Draakje;1100548]Ik heb Fampyra sinds Juni 2016. Nooit eerder gestopt, ondanks bijwerkingen.[/QUOTE]

Dat is al behoorlijk lang.
Probleem is als je stopt worden de klachten erger , en ben je geneigd weer te beginnen. Pas na 6-8 weken is het uit je lichaam en herstel je meestal. Je denkt dat het de ms is maar het is waarschijnlijk de Fampyra , lees de reacties maar op dit forum.

Het is voor veel mensen zeker geen wondermiddel...de bijwerkingen komen overeen met ms ! Dus je denkt dat je achteruit gaat...
Theewater

Bericht door Theewater »

Ik gebruik nu als 1,5 jaar fampyra en dat heeft mijn lopen sterk verbeterd. D

De laatste paar weken heb ik ineens last van hartkloppingen, is een bijwerking van fampyra, en twijfel nu of ik er nu mee zal stoppen.
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Theewater;1100558]Ik gebruik nu als 1,5 jaar fampyra en dat heeft mijn lopen sterk verbeterd. D

De laatste paar weken heb ik ineens last van hartkloppingen, is een bijwerking van fampyra, en twijfel nu of ik er nu mee zal stoppen.[/QUOTE]

Kan een gevaarlijke bijwerking zijn , zou dit zeker melden.
Draakje

Bericht door Draakje »

Ben nu 1 week gestopt met Fampyra en slaap nu gemiddeld 6 - 7 uur voordat ik wakker wordt om te plassen.

Merk ook dat strek spasmen minder heftig worden.

Neurologe had al gezegd dat binnen 4 dagen de werkzame stof van Fampyra uit het bloed zou zijn, maar dit had ik niet verwacht. Morgen fysio en dan zullen we zien of de spasmes inderdaad minder aan het worden zijn (en of ik mijn oefeningen nog zo doe als met gebruik van Fampyra).
Miatje

Bericht door Miatje »

Ik gebruikte naast Fampyra ook Tecfidera. Hier ben ik mee gestopt na 1,5 jaar ivm heftige bijwerkingen. De Fampyra slik ik nog wel, deze bijwerkingen kan ik beter aan, als je het verglijkt met die van de Tecfidera. Nu wacht ik op het toenemen van witte bloedcellen wat nu veel te laag is, als dit op orde is ga ik voor AUBAGIO.
Heeft iemand ervaring met dit middel?

We blijven maar proberen hè...
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp