Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Gestopt met Fampyra

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Debby1971

Bericht door Debby1971 »

Hoi RoanP

De rollator gebruik ik om beter te lopen heb ondersteuning nodig anders lig ik..

Hoop dat je gelijk heb en dat ik na het stoppen weer op het oude niveau ben, maar heb er weinig vertrouwen in.

Groetjes Debby
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Debby1971;1099951]Hoi RoanP

De rollator gebruik ik om beter te lopen heb ondersteuning nodig anders lig ik..

Hoop dat je gelijk heb en dat ik na het stoppen weer op het oude niveau ben, maar heb er weinig vertrouwen in.

Groetjes Debby[/QUOTE]

We blijven hopen! Ben benieuwd of je erg achteruit gaat , na het stoppen , of dat je er weinig van merkt , hoor het grasg.

Sterkte. Gezondheid is niet te koop.
Wielen

Bericht door Wielen »

[QUOTE=RoanP;1099910]Echt heel ziek... kwam dat dat door het stoppen met de fampyra ?
Wat bedoel je met driedaagse ? Zakte weg , daar bedoel je moeilijk lopen mee? Idd dat vreemde gevoel in je hoofd , had je ook last van tintelingen ? Of andere klachten , die nu over zijn?
Sorry dat ik je zo speciek vragen stel. Maar heb het idee dat ik echt ziek word van dit medicijn , alleen je kan er weinig over lezen.
[/QUOTE]

Nee, sterker, toen ik stopte met Fampyra werd ik zelfs fitter!

Met "driedaagse bedoel ik: als ik - tijdens de innamen van Fampyra - ziek werd, waren dat telkens 3 aaneengesloten dagen!

Met "zakte weg" bedoel ik dat ik duizelig, misselijk en slap in mijn benen werd, over moest geven en hartkloppingen kreeg!

Tintelingen had ik niet. Van al deze en meerdere, al eerder genoemde, klachten heb ik geen last meer!
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Wielen;1100076]Nee, sterker, toen ik stopte met Fampyra werd ik zelfs fitter!

Met "driedaagse bedoel ik: als ik - tijdens de innamen van Fampyra - ziek werd, waren dat telkens 3 aaneengesloten dagen!

Met "zakte weg" bedoel ik dat ik duizelig, misselijk en slap in mijn benen werd, over moest geven en hartkloppingen kreeg!

Tintelingen had ik niet. Van al deze en meerdere, al eerder genoemde, klachten heb ik geen last meer![/QUOTE]

Wat geweldig , dus fampyra heeft je weinig goeds gebracht ?
Velen denken dat fampyra een wonderpil is , maar zie dat toch anders , je kan er goed ziek van worden. Je denkt aan de progressie van ms , maar de veroorzaker is de Fampyra, dus je krijgt een totaal verkeerd beeld over je ziekte.
Rijn

Bericht door Rijn »

Heb ik even mazzel: fampyra werkt bij mij én heel goed én ik heb geen last van bijwerkingen. Ik gebruik het nu sinds 2015 en ben er heel happy mee.

Ik loop beter, kan weer pilates doen (was afgezakt naar yin-yoga -ook fijn, maar anders) Heb geen spasmen meer in beide voeten tegelijk (dan is lopen een no-no) en heb sowieso minder spasmen en dan werkt het ook nog eens goed op mijn vermoeidheid en vermoeibaarheid want ik hoef niet op mijn hersenen te lopen (zo voelde dat eerst; met heel veel aandacht in de voeten om spasmen en pijn te vermijden maar ook daar dan wel heel moe van worden.)

Wel loop ik nog 'op mijn ogen' (goed kijken dus) want tintelingen en gevoelsstoornissen heb ik al 17 jaar van nek tot en met voeten, wat voor die bijwerking -als ik die al heb- niets uit maakt. )

Mazzl dus. Ik hoop dat de stoppers zich ook beter voelen. Het werkt werkelijk voor iedereen anders.
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Rijn;1100080]Heb ik even mazzel: fampyra werkt bij mij én heel goed én ik heb geen last van bijwerkingen. Ik gebruik het nu sinds 2015 en ben er heel happy mee.

Ik loop beter, kan weer pilates doen (was afgezakt naar yin-yoga -ook fijn, maar anders) Heb geen spasmen meer in beide voeten tegelijk (dan is lopen een no-no) en heb sowieso minder spasmen en dan werkt het ook nog eens goed op mijn vermoeidheid en vermoeibaarheid want ik hoef niet op mijn hersenen te lopen (zo voelde dat eerst; met heel veel aandacht in de voeten om spasmen en pijn te vermijden maar ook daar dan wel heel moe van worden.)

Wel loop ik nog 'op mijn ogen' (goed kijken dus) want tintelingen en gevoelsstoornissen heb ik al 17 jaar van nek tot en met voeten, wat voor die bijwerking -als ik die al heb- niets uit maakt. )

Mazzl dus. Ik hoop dat de stoppers zich ook beter voelen. Het werkt werkelijk voor iedereen anders.[/QUOTE]

Idd mazzel , helaas niet voor iedereen weggelegd , is toch fantastisch
dat Fampyra zo goed zijn werk doet.
Als je al ziek bent en de bijwerkingen krijgen de overhand , dan is dat
vaak net even teveel. Anders dan de bijwerkingen van bijvoorbeeld slaapmedicatie. Elk lichaam is anders en reageert anders op medicinen. Ik kan helaas niet meer lopen, ondanks of dankzij Fampyra.
Debby1971

Bericht door Debby1971 »

Goedemiddag

Ben maar weer begonnen lopen ging echt niet fysio vroeg er ook al naar gisterenmiddag en gisteravond bijna gevallen

Moest van me man meteen weer beginnen heb door het stoppen geleerd dat k toch bijwerkingen heb

Kan niet de hele nacht doorslapen wordt om de drie uur wakker en duurt dan weer een uur voor ik weer slaap

Groetjes Debby
RoanP

Fampyra stoppen.

Bericht door RoanP »

Fampyra stoppen.

[QUOTE=Debby1971;1100100]Goedemiddag

Ben maar weer begonnen lopen ging echt niet fysio vroeg er ook al naar gisterenmiddag en gisteravond bijna gevallen

Moest van me man meteen weer beginnen heb door het stoppen geleerd dat k toch bijwerkingen heb

Kan niet de hele nacht doorslapen wordt om de drie uur wakker en duurt dan weer een uur voor ik weer slaap

Groetjes Debby[/QUOTE]

Wat naar Debby , weet precies wat je doormaakt. Ik ben 2 dagen gestopt en ging direct enorm achteruit. Dus uit ellende begin je weer.
Ben gedurende het gebruik van fampyra gillend achteruit gegaan , kan bijna niks meer , volgens mij zijn dit de bijwerkingen en niet een verslechtering. Heb de verhalen gelezen , bij stoppen doodziek , na
2 maanden pas weer verbetering. Alleen als je slecht wordt , pak je uiteindelijk een pil voor de verlossing. Het is erg verdrietig allemaal.
Weet niet hoe ik hier vanaf moet komen. Hoe sta ik ervoor als het goedje uit mijn systeem is? Je kan proberen de dosis te verlagen naar 1x 10mg in de ochtend , slaap je beter en je bent minder moe.
Binnen een paar dagen merk je verandering.

Lees ook het verhaal van Wielen.
Rijn

Bericht door Rijn »

Ik hoop zo dat jullie je weer snel beter gaan voelen. Sterkte en moed gewenst.

Rijn
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Rijn;1100162]Ik hoop zo dat jullie je weer snel beter gaan voelen. Sterkte en moed gewenst.

Rijn[/QUOTE]

Dat is bijzonder aardig Rijn , dankjewel.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp