Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Gestopt met Fampyra

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Christian;1085733]komt me bekend voor Fia. Na ca 2 maanden verslechtering zat ik weer op ongeveer hetzelde nivau als voor het starten met Fampyra.
ik heb hetzelfde van anderen gehoord dus hopelijk een geruststelling voor jou.[/QUOTE]

Kan je mij hier meer over vertellen. Stoppen verslechtering en na 2 maanden verbetering. Ben erg benieuwd naar je antwoord.
Zit zelf met hetzelfde probleem en ben echt radeloos.
Als ik stop wordt ik doodziek binnen 48h. Na inname knap ik weer iets op.
Suzan

Bericht door Suzan »

[QUOTE=RoanP;1099898]
Als ik stop wordt ik doodziek binnen 48h. Na inname knap ik weer iets op.[/QUOTE]

Meen je dat nou? Het lijkt wel of je verslaafd bent aan dat goedje. Is dat een bekende bijwerking of ben jij een uitzondering?
Wielen

Bericht door Wielen »

[QUOTE=RoanP;1099834]Dank voor je snelle antwoord , hoe ging het afbouwen ?
Verslechterde je eerst en zoja hoeveel later knapte weer op ?
Lees namelijk verschillende versies over stoppen.
Kreeg je tijdens het gebruik ook last van stijve pijnlijke benen ?
Hoe gaat het lopen nu ? Sterkte en we hopen allemaal op die ene
wonderpil ![/QUOTE]

Had tijdens gebruik geen stijve spieren.

Na de zoveelste "driedaagse" écht heel ziek te zijn geweest ben ik abrupt gestopt!

Zakte idd weg; dwz, lopen ging veel minder maar voelde mij best wel "fit"!

Zoals al eerder gezegd: Ik fitness 3 x pw en fiets elke dag zo'n 1 á 11/2 uur. En loop nu hetzelfde en soms zelfs beter dan vóór de inname van Fagmpyra.

Geen hartritmestoringen, geen vreemd gevoel meer in mijn hoofd kortom, prima!
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Wielen;1099909]Had tijdens gebruik geen stijve spieren.

Na de zoveelste "driedaagse" écht heel ziek te zijn geweest ben ik abrupt gestopt!

Zakte idd weg; dwz, lopen ging veel minder maar voelde mij best wel "fit"!

Zoals al eerder gezegd: Ik fitness 3 x pw en fiets elke dag zo'n 1 á 11/2 uur. En loop nu hetzelfde en soms zelfs beter dan vóór de inname van Fagmpyra.

Geen hartritmestoringen, geen vreemd gevoel meer in mijn hoofd kortom, prima![/QUOTE]

Echt heel ziek... kwam dat dat door het stoppen met de fampyra ?
Wat bedoel je met driedaagse ? Zakte weg , daar bedoel je moeilijk lopen mee? Idd dat vreemde gevoel in je hoofd , had je ook last van tintelingen ? Of andere klachten , die nu over zijn?
Sorry dat ik je zo speciek vragen stel. Maar heb het idee dat ik echt ziek word van dit medicijn , alleen je kan er weinig over lezen.
Velen denken dat dit een wonderpil is....;
Geweldig dat het nu beter met je gaat,proficiat !
Debby1971

Bericht door Debby1971 »

Goedemiddag

Ben gisteren ook gestopt, wil kijken wat er gebeurt is toch een hoop rondslomp met de wekker.

Heb niet het idee dat het nog veel doet.

Groetjes Debby
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Debby1971;1099931]Goedemiddag

Ben gisteren ook gestopt, wil kijken wat er gebeurt is toch een hoop rondslomp met de wekker.

Heb niet het idee dat het nog veel doet.

Groetjes Debby[/QUOTE]

Heb je last van bijwerkingen ?
Hoe lang heb je fampyra gebruikt ?
Heb je er wat aan gehad ?
Debby1971

Bericht door Debby1971 »

Hoi RoanP

Volgens mij geen last van bijwerking, ben vanaf sept 2016 weer begonnen eerst een maand in april 2016 toen moest ik stoppen

Na een paar dagen weer veel last en na veel heen en weer gepraat na een paar maanden weer begonnen.

Nu omdat er gesproken wordt dat we het zelf moeten betalen even kijken of het dat waard is

Groetjes Debby
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Debby1971;1099936]Hoi RoanP

Volgens mij geen last van bijwerking, ben vanaf sept 2016 weer begonnen eerst een maand in april 2016 toen moest ik stoppen

Na een paar dagen weer veel last en na veel heen en weer gepraat na een paar maanden weer begonnen.

Nu omdat er gesproken wordt dat we het zelf moeten betalen even kijken of het dat waard is

Groetjes Debby[/QUOTE]

Hoop dat,je zonder kan! .Ben je stabiel gebleven of zijn je klachten erger geworden ? Sinds je fampya gebruikt ?
Debby1971

Bericht door Debby1971 »

Hoi RoanP

Ben helaas niet hetzelfde gebleven loop nu altijd met de rollator en heb ook een rolstoel gehad vonden ze toch beter, maar ik ben nog niet zo ver in me hoofd.

Groetjes Debby
RoanP

Bericht door RoanP »

[QUOTE=Debby1971;1099938]Hoi RoanP

Ben helaas niet hetzelfde gebleven loop nu altijd met de rollator en heb ook een rolstoel gehad vonden ze toch beter, maar ik ben nog niet zo ver in me hoofd.

Groetjes Debby[/QUOTE]

Heb precies hetzelfde ! Fampyra kent bijwerkingen ,zoals spierzwakte , coordinatiestoornissen , spierkrampen / spasme.
Dat is precies waar ik last heb gekregen sinds het gebruik van fampyra , ben verschrikkelijk achteruit gegaan.
Waarom loop jij nu met rollator ?
Lees nu dat mensen die met fampyra stopten , na ong. 2 maanden weer net zo konden lopen , als voor het gebruik van fampyra!
Maar wel eerst stevige achteruitgang, later verbetering dus.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp