Hallo allemaal,
Ik ben hier nieuw en heb al heel wat gelezen op de forum, maar zou toch nog graag jullie mening willen horen.
Mijn naam is Johanna ik ben 30 jaar en woon samen met mijn vriend, hondje en twee katten.
In juli 2017 kreeg ik spontaan een oogzenuwontsteking. Van de oogarts naar de neuroloog en er werd mijn toen gelijk verteld. Dat het MS [I]zou[/I] kunnen zijn. In eerste instantie best even schrikken, want ik moest gelijk drie dagen aan de prenisolon en kreeg een MRI.
De uitslag van de MRI was volgens de neuroloog niet heel erg verontrustend. Er waren drie plekjes te zien, maar dit was te weinig om de Diagnose te kunnen stellen. In oktober kreeg ik een 2e MRI en er waren geen veranderingen te zien, een enkel vlekje was iets duidelijker te zien. Mocht er nu verder niks aan de hand zijn, dan zou ik over een jaar weer een MRI krijgen om te kijken of er veranderingen zouden zijn.
In december 2017 kreeg ik weer een OZO. Via de huisrats ben ik gelijk doorwezen naar de neuroloog. De neuroloog heeft een paar lichamelijke onderzoeken gedaan en zei toen ‘ja dit is MS’. Ook vroeg hij of ik al na hd gedacht over welke medicatie ik wil gaan gebruiken. Naar mijn idee heeft de neuroloog te snel een diagnose gesteld.
Volgende week krijg de uitslag van mijn laatst gemaakte MRI en VEP test, verdere onderzoeken heb ik niet gehad. Mijn bloed is getest op aquaporine 4, wat niet is aangetroffen. Aansluitend aan de uitslag is een afspraak ingepland bij een verpleegkundige.
Qua klachten lijkt het mij allemaal mee te vallen en sommige klachten waar ik last van heb kan ik plaatsen onder andere situaties zoals winterdip en drukte op werk. In maart 2017 heb ik een kleine 3 weken een slapend been gehad. hier heb ik verder niks achter gezocht. Ik doe zittend werk en heb niet veel beweginf. In juli en december een ozo. De laatste twee maanden ben ik wel moe en daarbij ook last van concentratie problemen. Maar omdat ik pas sinds drie weken weer redelijk kan zien, denk ik dat dat ook meespeelt. Ik moest mij met lezen op het werk heel erg concentreren en dit is natuurlijk ook erg vermoeiend.
Nu zou ik graag willen vragen wat jullie mening is. Is de diagnose niet te vroeg gesteld? Want naar mijn idee namelijk wel en overweeg dan ook second opinion. Daarnaast wil ik natuurlijk ook niet zomaar aan de medicatie.
Ik lees graag jullie meningen hierover.
Groetjes Johanna
Nieuw en twijfels over de diagnose
-
Klick
welkom hier
volgensmij zit je volop in de ontkenningsfase ;) maar dat is mijn mening..
de diagnose MS wordt niet zomaar gezegd tegen je.
ok natuurlijk er zijn ook foute diagnoses
een 2nd opinion kan geen kwaad als je echt twijfelt aan je eigen neuroloog.
gun jezelf een poosje rust meld je ziek, kom er achter of je idd moe bent door het werken met OZO of dat het ergens anders vandaan komt.
succes
volgensmij zit je volop in de ontkenningsfase ;) maar dat is mijn mening..
de diagnose MS wordt niet zomaar gezegd tegen je.
ok natuurlijk er zijn ook foute diagnoses
een 2nd opinion kan geen kwaad als je echt twijfelt aan je eigen neuroloog.
gun jezelf een poosje rust meld je ziek, kom er achter of je idd moe bent door het werken met OZO of dat het ergens anders vandaan komt.
succes
-
Sara
Hi Nona,
de diagnose MS wordt gesteld via de zogenaamde McDonald criteria.
[url]https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria[/url]
[url]https://www.vumc.nl/afdelingen-themas/2 ... 876/102891[/url]
Dat weet je neuroloog, en als het goed is kan hij/zij je ook precies uitleggen waarom je wel (of niet) voldoet aan die criteria.
Ik zou daar dus naar vragen, en als je daarna nog twijfelt kun je altijd voor een second opion gaan.
de diagnose MS wordt gesteld via de zogenaamde McDonald criteria.
[url]https://nl.wikipedia.org/wiki/McDonaldcriteria[/url]
[url]https://www.vumc.nl/afdelingen-themas/2 ... 876/102891[/url]
Dat weet je neuroloog, en als het goed is kan hij/zij je ook precies uitleggen waarom je wel (of niet) voldoet aan die criteria.
Ik zou daar dus naar vragen, en als je daarna nog twijfelt kun je altijd voor een second opion gaan.
-
Sharon
Ten eerste welkom op het forum, al is de reden daarvoor natuurlijk minder leuk.
Ik heb je topic verplaatst naar MS Regulier. Dit omdat je in principe al een diagnose gekregen hebt. Zoals Sara al aangeeft wordt die diagnose gesteld als je voldoet aan behoorlijk wat criteria. In mijn beleving zijn artsen eerder vaak wat terughoudend met het geven van de diagnose MS.
Ik denk dat het voor nu belangrijk is om de uitslagen af te wachten en vragen te stellen. Probeer je vragen zoveel mogelijk op te schrijven, zodat je tegenover de arts het briefje erbij kunt pakken en zoveel mogelijk antwoorden op je vragen kunt krijgen. Mocht je na het bezoek bij je Neuroloog nog twijfels hebben, kan je altijd een second opinion aanvragen.
Ik heb je topic verplaatst naar MS Regulier. Dit omdat je in principe al een diagnose gekregen hebt. Zoals Sara al aangeeft wordt die diagnose gesteld als je voldoet aan behoorlijk wat criteria. In mijn beleving zijn artsen eerder vaak wat terughoudend met het geven van de diagnose MS.
Ik denk dat het voor nu belangrijk is om de uitslagen af te wachten en vragen te stellen. Probeer je vragen zoveel mogelijk op te schrijven, zodat je tegenover de arts het briefje erbij kunt pakken en zoveel mogelijk antwoorden op je vragen kunt krijgen. Mocht je na het bezoek bij je Neuroloog nog twijfels hebben, kan je altijd een second opinion aanvragen.
-
belladonna
Beste Nona.
Uiteraard mag je een second opinion aan vragen.
Maar wat hoop/verwacht je daar van?
Je bent aan het rouwen om jouw verlies.
2 OZO's in zo een korte tijd, is iets wat je zeer serieus moet nemen.
Hoe vaker dit voorkomt hoe groter de schade.
Blind worden is lang mijn grootste angst geweest, na mijn diagnose.
Ik was iedere dag weer bang om mijn ogen te openen smorgens,
bang dat het weer raak was ( ik kreeg er 3 (OZO) in een korte tijd, de andere klappers volgde snel.)
Ik hoop dat je een milde vorm hebt.
En raad je aan om een paar keer met een ergotherapeut te gaan praten.
Je huidige leven met een vergrootglas bekijken en eventueel je goed laten informeren over kleine aanpassingen.
MS hebben is niet leuk, maar het wil niet zeggen,
dat je leven op houdt of verschrikkelijk wordt.
Het wordt anders, dat wel, maar wiens leven verloopt,
zoals hij als jong volwassene voor ogen had.....
Veel succes met jouw puzzel.
Praat met de MS verpleegkundige over jouw onzekerheid en
als jij (nu) geen medicijnen wil, hoeft dat ook helemaal niet...
Uiteraard mag je een second opinion aan vragen.
Maar wat hoop/verwacht je daar van?
Je bent aan het rouwen om jouw verlies.
2 OZO's in zo een korte tijd, is iets wat je zeer serieus moet nemen.
Hoe vaker dit voorkomt hoe groter de schade.
Blind worden is lang mijn grootste angst geweest, na mijn diagnose.
Ik was iedere dag weer bang om mijn ogen te openen smorgens,
bang dat het weer raak was ( ik kreeg er 3 (OZO) in een korte tijd, de andere klappers volgde snel.)
Ik hoop dat je een milde vorm hebt.
En raad je aan om een paar keer met een ergotherapeut te gaan praten.
Je huidige leven met een vergrootglas bekijken en eventueel je goed laten informeren over kleine aanpassingen.
MS hebben is niet leuk, maar het wil niet zeggen,
dat je leven op houdt of verschrikkelijk wordt.
Het wordt anders, dat wel, maar wiens leven verloopt,
zoals hij als jong volwassene voor ogen had.....
Veel succes met jouw puzzel.
Praat met de MS verpleegkundige over jouw onzekerheid en
als jij (nu) geen medicijnen wil, hoeft dat ook helemaal niet...
-
Nona87
Goedemorgen allemaal,
Bedankt voor jullie reacties.
Toch wel even schrikken van de reacties. Vanuit mijn omgeving is ook al vaker gezegd, dat ik in een ontkenningsfase zit. Misschien omdat ik mij zelf verder niet ziek voel en het allemaal heel snel is gegaan, dat ik er niet aan wilde geloven.
Vandaar dat ik ook graag jullie meningen wilde horen, omdat alles nog zo onbekend voor mij is.
Ik het gesprek maandag afwachten en zal proberen meer vragen te stellen aan de neuroloog en verpleegkundige.
Bedankt voor jullie reacties.
Toch wel even schrikken van de reacties. Vanuit mijn omgeving is ook al vaker gezegd, dat ik in een ontkenningsfase zit. Misschien omdat ik mij zelf verder niet ziek voel en het allemaal heel snel is gegaan, dat ik er niet aan wilde geloven.
Vandaar dat ik ook graag jullie meningen wilde horen, omdat alles nog zo onbekend voor mij is.
Ik het gesprek maandag afwachten en zal proberen meer vragen te stellen aan de neuroloog en verpleegkundige.
-
Knillis
Welkom hier Nona. Veel heb ik niet toe te voegen aan alles wat hier al geschreven is maar probeer antwoorden op al je vragen te krijgen in je gesprekken met neuroloog en verpleegkundige.
Verder kun je denk ik niet anders dan de tijd nemen om deze "schok" te verwerken en deze diagnose een plekje te geven. Dat zal best even tijd vergen.
Iemand met MS hoeft zich beslist niet ziek te voelen, dus als je je goed voelt gewoon lekker de dingen doen die je graag wilt doen en kunt doen. Daarbij is het denk ik wel verstandig niet of niet te vaak over je "grenzen" te gaan en op tijd je rust te nemen.
Je hebt dit forum weten te vinden en als je dus nog eens met vragen zit, dan kun je hier op het forum al veel informatie/meningen vinden en als het niet te vinden is kun je ook zelf een vraag stellen.
Er zijn in het verleden al meerdere discussies geweest hier over het al dan niet gaan gebruiken van MS remmende medicatie. Misschien dat je in dat topic de nodige voor- en nadelen van medicijnen wilt lezen.
Veel sterkte en kop op :knuffel:
Verder kun je denk ik niet anders dan de tijd nemen om deze "schok" te verwerken en deze diagnose een plekje te geven. Dat zal best even tijd vergen.
Iemand met MS hoeft zich beslist niet ziek te voelen, dus als je je goed voelt gewoon lekker de dingen doen die je graag wilt doen en kunt doen. Daarbij is het denk ik wel verstandig niet of niet te vaak over je "grenzen" te gaan en op tijd je rust te nemen.
Je hebt dit forum weten te vinden en als je dus nog eens met vragen zit, dan kun je hier op het forum al veel informatie/meningen vinden en als het niet te vinden is kun je ook zelf een vraag stellen.
Er zijn in het verleden al meerdere discussies geweest hier over het al dan niet gaan gebruiken van MS remmende medicatie. Misschien dat je in dat topic de nodige voor- en nadelen van medicijnen wilt lezen.
Veel sterkte en kop op :knuffel:
-
Artemis-
Welkom Nona...
Kan mij goed voorstellen dat je schrikt van diagnose MS, temeer je zelf niet 'echt ziek' voelt.
Neem vooral op jou eigen tempo de tijd om te wennen aan het idee dat je ziek bent.
Remmers slikken moet niet perse, maar is een keus, een keuze die geheel aan jou ligt om te beslissen...dit komt echt niet op een paar maanden aan.
Laat je vooral eerst goed voorlichten over de voors en tegens.
En vergeet niet; MS heeft duizenden gezichten, een enkeling is behoorlijk beperkt na 5 jaar, een ander pas na 25 jaar...en sommigen hebben en houden slechts milde klachten gedurende hun hele leven met amper functie verlies.
De tijd zal het leren...maar neem vooral jezelf in acht, blijf genieten van het leven en bewaak je grenzen.
Sterkte en succes met het acceptatie proces.
Kan mij goed voorstellen dat je schrikt van diagnose MS, temeer je zelf niet 'echt ziek' voelt.
Neem vooral op jou eigen tempo de tijd om te wennen aan het idee dat je ziek bent.
Remmers slikken moet niet perse, maar is een keus, een keuze die geheel aan jou ligt om te beslissen...dit komt echt niet op een paar maanden aan.
Laat je vooral eerst goed voorlichten over de voors en tegens.
En vergeet niet; MS heeft duizenden gezichten, een enkeling is behoorlijk beperkt na 5 jaar, een ander pas na 25 jaar...en sommigen hebben en houden slechts milde klachten gedurende hun hele leven met amper functie verlies.
De tijd zal het leren...maar neem vooral jezelf in acht, blijf genieten van het leven en bewaak je grenzen.
Sterkte en succes met het acceptatie proces.
-
Jrs77
Ik vind het toch wat merkwaardig; Op basis van de eerste twee MRI's kan geen MS worden vastgesteld, maar later 'na een paar lichamelijke onderzoeken' wel?
Ik zou echt even de uitslag van de laatste MRI en VEP afwachten; als de MRI opnieuw niet afwijkt van de vorige, lijkt het mij niet dat hij de diagnose kan stellen.
Ik zou echt even de uitslag van de laatste MRI en VEP afwachten; als de MRI opnieuw niet afwijkt van de vorige, lijkt het mij niet dat hij de diagnose kan stellen.