Ik ben een vrouw van 39 met 12 jaar de diagnose MS. Na de eerste schub heb ik periodes van verslechtering gehad, maart nooit een heftige shub. Het lopen ging redelijk traag achteruit, maar verder ging het goed. Ik ben vorig jaar in overleg met de neuroloog een half jaar met het spuiten van Avonex gestopt.
Het eerste half jaar ging het heel goed. Daarna ging het bergafwaarts. Na gesprekken met de neuroloog ben ik 2 maanden geleden begonnen met tecfidera. Een maand geleden heb ik een prednisolon kuur gekregen. Geen effect. In tegendeel, het gaat wekelijks slechter. Mijn rechterbeen voelt verzuurt, mijn linkerbeen heel zwaar, in beide benen heb ik zenuwpijn en mijn voeten voelen als zand. Ik heb geen kracht meer in mijn benen en kan niet meer lang staan. Bij minimale inspanning voel ik heftige tintelingen.
Medio augustusx heb ik weer een afspraak met de neuroloog. Daarna staat ook een afspraak voor een MRI-scan. Voor het eerst sinds de diagnose.
Ik ben compleet de weg kwijt en zo onzeker over alles :(. Moet ik nu weer aan bel trekken bij de neuroloog en nog een pretkuur aanvragen? Of moet ik accepteren dat er geen verbetering is de progressie accepteren en hulpmiddelen aanschaffen :???:
Is er iemand die deze klachten en dit verloop herkent?
Sorry voor dit lange verhaal. Ik moest het ook even kwijt.
Is dit progressief??
-
1207
[QUOTE=atzadi;1088541]
Is er iemand die deze klachten en dit verloop herkent?
Sorry voor dit lange verhaal. Ik moest het ook even kwijt.[/QUOTE]
elk verloop is anders, grillig, willekeurig,...
neem contact op met je neuro, doe je verhaal,...
er kan een verband, het kan ook puur toeval zijn
het kan definitief zijn fo gewoon gekoppeld zijn aan de warmte,...
heti s een kloteziekte
Is er iemand die deze klachten en dit verloop herkent?
Sorry voor dit lange verhaal. Ik moest het ook even kwijt.[/QUOTE]
elk verloop is anders, grillig, willekeurig,...
neem contact op met je neuro, doe je verhaal,...
er kan een verband, het kan ook puur toeval zijn
het kan definitief zijn fo gewoon gekoppeld zijn aan de warmte,...
heti s een kloteziekte
-
Tinkerbel
Inderdaad, elk verloop is anders. Ik heb 13 jaar de diagnose.
Eerst af en toe schub (slepen been) maar na prednison kuur kon ik weer lopen. En knapte dus weer op. Na de geboorte van mijn jongste dochter ging ik hard achteruit, 8 jaar geleden. Werd rolstoelgebonden en ben hard achteruit gegaan. Niet allieen lichamelijk, maar ook geestelijk erg zwaar. Ik ga lichamelijk nog steeds achteruit, maar geestelijk klim ik gelukkig weer uit het dal.
De grilligheid van deze ziekte is zo rot. Maar je kan zelf kiezen hoe je met dit continue rouwproces omgaat. En het lukt me echt niet altijd maar probeer positief te blijven.
Heel veel sterkte!
Eerst af en toe schub (slepen been) maar na prednison kuur kon ik weer lopen. En knapte dus weer op. Na de geboorte van mijn jongste dochter ging ik hard achteruit, 8 jaar geleden. Werd rolstoelgebonden en ben hard achteruit gegaan. Niet allieen lichamelijk, maar ook geestelijk erg zwaar. Ik ga lichamelijk nog steeds achteruit, maar geestelijk klim ik gelukkig weer uit het dal.
De grilligheid van deze ziekte is zo rot. Maar je kan zelf kiezen hoe je met dit continue rouwproces omgaat. En het lukt me echt niet altijd maar probeer positief te blijven.
Heel veel sterkte!
-
chyta
[COLOR="Purple"]Mevrouw MS is grillig en heel gemeen !
Jaren houdt ze zich rustig en slaat dan ineens ongenadig toe .
Alleen de Neuroloog kan je antwoord geven of het progressief is N.a.v de MRI zul je zekerheid krijgen .
Hopelijk is het tijdelijk en trekt het nog bij !
Snap dat je even helemaal uit het veld geslagen bent ☹️
In welk ZH loop je ?
Heel veel sterkte .
Liefs Chyta 💕💕💕[/COLOR]
Jaren houdt ze zich rustig en slaat dan ineens ongenadig toe .
Alleen de Neuroloog kan je antwoord geven of het progressief is N.a.v de MRI zul je zekerheid krijgen .
Hopelijk is het tijdelijk en trekt het nog bij !
Snap dat je even helemaal uit het veld geslagen bent ☹️
In welk ZH loop je ?
Heel veel sterkte .
Liefs Chyta 💕💕💕[/COLOR]
-
Emile D
[QUOTE=atzadi;1088541]Een maand geleden heb ik een prednisolon kuur gekregen.[/QUOTE]
Hoi Atzadi,
Het is verstandig om rekening te houden met het punt dat de Prednisolon zeker tot 6 weken na de gift werkzaam blijft.
Hierdoor kan je klachten krijgen die versterkt worden van eerdere MS klachten.
Contact met je neuroloog hierover zou ik zeker doen, een arts vind dit absoluut niet erg als het om MS gaat.
Hoi Atzadi,
Het is verstandig om rekening te houden met het punt dat de Prednisolon zeker tot 6 weken na de gift werkzaam blijft.
Hierdoor kan je klachten krijgen die versterkt worden van eerdere MS klachten.
Contact met je neuroloog hierover zou ik zeker doen, een arts vind dit absoluut niet erg als het om MS gaat.
-
Hanna71
Het is lastig vast te stellen of je in de progressieve fase bent beland (er even van uit gaande dat je RRMS hebt).
Zie dit topic: [url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=38481[/url]
Als je klachten voor jou onacceptabel zijn of je hebt er veel vragen over, dan zou ik altijd contact opnemen met je neuroloog of MS-verpleegkundige.
Bedenk je in ieder geval dat een predkuur alleen de lengte van de schub verkort. Het is niet zo dat je klachten pas overgaan met een kuur. Dus als de klachten zonder kuur niet over zouden gaan, dan gaan ze dat met kuur ook niet.
Vaak is het helaas afwachten hoe het verder gaat met je klachten. Heel vervelend en onzekerheid en angst maken het er niet gemakkelijker op. Ik hoop voor je dat je neuroloog of MS-verpleegkundige je hierin gerust kunnen stellen.
Van de MRI kun je niet heel veel verwachten, lijkt me. Als er 12 jaar zit tussen de vorige scan en deze, kun je verwachten dat er verschil te zien is. Maar wanneer dat verschil is ontstaan is dus niet te zeggen.
Sterkte met de onzekerheid.
Zie dit topic: [url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=38481[/url]
Als je klachten voor jou onacceptabel zijn of je hebt er veel vragen over, dan zou ik altijd contact opnemen met je neuroloog of MS-verpleegkundige.
Bedenk je in ieder geval dat een predkuur alleen de lengte van de schub verkort. Het is niet zo dat je klachten pas overgaan met een kuur. Dus als de klachten zonder kuur niet over zouden gaan, dan gaan ze dat met kuur ook niet.
Vaak is het helaas afwachten hoe het verder gaat met je klachten. Heel vervelend en onzekerheid en angst maken het er niet gemakkelijker op. Ik hoop voor je dat je neuroloog of MS-verpleegkundige je hierin gerust kunnen stellen.
Van de MRI kun je niet heel veel verwachten, lijkt me. Als er 12 jaar zit tussen de vorige scan en deze, kun je verwachten dat er verschil te zien is. Maar wanneer dat verschil is ontstaan is dus niet te zeggen.
Sterkte met de onzekerheid.
-
atzadi
Heel erg bedankt voor jullie reacties😀! Het helpt me alleen al enorm dat jullie begrijpen hoe zwaar het is om om te gaan met de onzekerheid en die nare grilligheid.
Die wanhopige zoektocht naar houvast zal ik los moeten laten. MS heeft geen plan, geen handleiding, geen draaiboek en komt onverwacht heel veneinig om de hoek kijken. Ik vind het gewoon heel erg moeilijk om hier mee om te gaan. Probeer positief en hoopvol te zijn en de angst niet te laten domineren, maar het is een zware strijd.
Nog even een antwoord op jullie vraag: ik heb inderdaad de diagnose RRMS en word in het Erasmus MC in Rotterdam behandeld.
15 augustus heb ik een afspraak bij de neuroloog en dat is 6 weken na de kuur. Daarna volgen de mri scans en begin september weer een afspraak met de neuroloog. Ook krijg ik binnenkort revalidatie. Dus binnenkort hopelijk toch wat meer houvast😉
Nogmaals, bedankt voor jullie steun en feedback!
Die wanhopige zoektocht naar houvast zal ik los moeten laten. MS heeft geen plan, geen handleiding, geen draaiboek en komt onverwacht heel veneinig om de hoek kijken. Ik vind het gewoon heel erg moeilijk om hier mee om te gaan. Probeer positief en hoopvol te zijn en de angst niet te laten domineren, maar het is een zware strijd.
Nog even een antwoord op jullie vraag: ik heb inderdaad de diagnose RRMS en word in het Erasmus MC in Rotterdam behandeld.
15 augustus heb ik een afspraak bij de neuroloog en dat is 6 weken na de kuur. Daarna volgen de mri scans en begin september weer een afspraak met de neuroloog. Ook krijg ik binnenkort revalidatie. Dus binnenkort hopelijk toch wat meer houvast😉
Nogmaals, bedankt voor jullie steun en feedback!
-
Klick
bij deze %#* ziekte kunnen vaak alleen lotgenoten elkaar echt begrijpen. Naasten doen vaak hun best, maar echt begrijpen doen ze het niet. Dit komt mede door de grilligheid en het dan weer wel dan weer niet last hebben van iets. of plots cognitief "vertraging op de lijn" het is niet zichtbaar voor de ander.
voor iedereen is hun MonSter anders, maar we snappen de onzekerheid en de narigheid die dat geeft. En we snappen de frustraties.. de angst.. het rouwproces voor weer iets wat je niet meer of anders moet doen..
ik ervaar het als fijn om altijd ervaringsdeskundigen te kunnen vragen.
prednisilon, de 3 daagse kuur, er is mij verteld dat het gemiddeld 4-6 weken duurt voor het gaat werken. Bij sommigen is het direct. Het spul blijft tot 2 jaar in je lijf.
[B]je kan er depri van worden..[/B] het nare niet jezelf zijn (mentaal) kan dus ook door de kuur komen.. de meeste bijwerkingen zijn na enkele dagen tot paar weekjes wel over. Depri gevoel duurde bij mij paar maanden
en zoals gezegd het verkort de duur van de schub, het resultaat of evt restschade blijft hetzelfde.
aangeraden wordt het minimaal 4 weken rustig aan te doen.
voor iedereen is hun MonSter anders, maar we snappen de onzekerheid en de narigheid die dat geeft. En we snappen de frustraties.. de angst.. het rouwproces voor weer iets wat je niet meer of anders moet doen..
ik ervaar het als fijn om altijd ervaringsdeskundigen te kunnen vragen.
prednisilon, de 3 daagse kuur, er is mij verteld dat het gemiddeld 4-6 weken duurt voor het gaat werken. Bij sommigen is het direct. Het spul blijft tot 2 jaar in je lijf.
[B]je kan er depri van worden..[/B] het nare niet jezelf zijn (mentaal) kan dus ook door de kuur komen.. de meeste bijwerkingen zijn na enkele dagen tot paar weekjes wel over. Depri gevoel duurde bij mij paar maanden
en zoals gezegd het verkort de duur van de schub, het resultaat of evt restschade blijft hetzelfde.
aangeraden wordt het minimaal 4 weken rustig aan te doen.