wat te doen

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Charlottelove
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 okt 2015, 15:10

wat te doen

Bericht door Charlottelove »

Mijn partner heeft sinds een half jaar de diagnose fibromyalgie gekregen. Nu hebben we niet een hele goed relatie hij heeft mijn ms nooit zo serieus genomen..

Hij schoof mij onderstaande lijst onder de neus met daarbij dat is wel wat anders dan ms he! :(

2. Koude handen en voeten

3. Hoesten, kuchen

4. Trek in koolhydraten

5. Vertraagde reactie op fysieke activiteit of stressvolle gebeurtenissen

6. droogheid van de ogen en / of mond

7. Oedeem

8. Familielid (of leden) met Fibromyalgie

9. Vermoeidheid, verergerd door lichamelijke inspanning of stress

10. Vaak een koud gevoel

11. Vaak een warm gevoel

12. Frequent zuchten

13. Hartkloppingen

14. Heesheid

15. Hypoglycemie (bloedsuikerspiegel daalt of is laag)

16. Verhoogde dorst, trek in vocht

17. Lage bloeddruk (onder 110/70)

18. Lage lichaamstemperatuur (onder 36.)

19. Milde koorts

20. Nachtelijk zweten, transpireren tijdens de slaap

21. Gewrichten maken geluid, zoals knarsen of knakken - met of zonder pijn

22. Slechte bloedcirculatie in handen / voeten

23. Overvloedig zweten

24. Terugkerende griepachtige ziekte

25. Kortademigheid met weinig of geen inspanning

26. Ernstige neusallergieën (nieuwe of verergering van allergieën)

27. Keelpijn

28. Subjectieve zwelling van ledematen - (voelt gezwollen, de huisarts kan niets vinden)

29. Natte lichaamsdelen door het zweten

30. De symptomen worden verergerd door vliegreizen

31. De symptomen worden verergerd door stress

32. De symptomen verergeren door temperatuurveranderingen

33. Gevoelige of opgezwollen lymfeklieren, vooral in de hals en oksels

34. Tremor (spiertrekjes) of beven

35. Onverklaarbare gewichtstoename of verlies


Pijn

36. Buikpijn

37. Heuppijn

38. Brandende zenuwpijn

39. Pijn op de borst

40. Pijn in sleutelbeen pijn

41. Verspreide zwelling

42. Pijn in de elleboog

43. verergerde pijn in een voetboog of pijn in de hiel

44. Groeipijn die niet weg wil gaan als je eenmaal klaar bent met groeien

45. Hoofdpijn, spanning of migraine

46. ​​Ontstoken rib kraakbeen

47. Gewrichtspijn

48. Gevoelige borsten

49. Ochtendstijfheid

50. Spierpijn

51. Spierspasmen

52. Spiertrekkingen

53. Spierzwakte

54. Pijn die varieert van matig tot ernstig

55. Pijn die beweegt rond het lichaam

56. Verlamming of ernstige zwakte van een arm of been

57. Rusteloze benen syndroom

58. Pijn in de ribben

59. Pijn op hoofdhuid (alsof er haar wordt uitgetrokken)

60. Pijn die op ischias lijkt

61. Gevoelige lichaamsdelen

62. TMJ syndroom, ofwel irritatie van het kaakgewricht

63. Stekende "voodoo pop" sensaties op willekeurige plaatsen


Neurologisch

64. Black-outs

65. Verwardheid

66. Carpaal tunnel syndroom

67. Problemen met concentreren

68. Hallucinaties in ruiken

69. Onvermogen om helder te denken

70. Duizeligheid

71. Lawaai intolerantie, gevoeligheid voor bepaalde frequenties van geluiden

72. Gevoelloosheid of tintelingen

73. Fotofobie (gevoeligheid voor licht)

75. Hyperventilatie (te snel of diep inademen, en vervolgens minder lang uitademen)

76. De sensatie alsof je zou kunnen flauwvallen

77. Flauwvallen door een flauwte

78. Tinnitus (constant piepend, brommend, of zoemend geluid in één of beide oren)

79. Vertigo of duizeligheid



Evenwicht en balans

80. Tegen dingen aan botsen

81. Onhandig wandelen

82. Moeilijkheid bij balanceren

83. Moeilijkheidsgraad bij het inschatten van afstanden (bij het rijden, enz.)

84. Directionele desoriëntatie

85. Vaak dingen laten vallen

86. Gevoel ruimtelijk gedesoriënteerd te zijn

87. Veelvuldig struikelen

88. Over hetgeen heen kijken waar je naar op zoek bent

89. Slechte balans en coördinatie

90. Duizelingwekkende gang van zaken


Slapen

91. Het meeste energie 's avonds laat

92. Veranderde schema van slaap en wakker worden

93. Vaak wakker worden tijdens het slapen

94. Kan soms moeilijk in slaap vallen

95. moeite om in slaap te blijven

96. Overmatig slapen

97. Extreme alertheid of diep in de nacht hoge niveaus van energie

98. In slaap vallen op willekeurige en soms gevaarlijke momenten

99. Vermoeidheid

100. Een Licht of gebroken slaappatroon

101. Spierkrampen 's nachts

102. Narcolepsie

103. Slaapstoornissen

104. Het gevoel te vallen op het moment dat je in slaap valt

105. Tandenknarsen

106. Woelen in bed

107. Een niet-verfrissende of niet-herstellende slaap

108. Verontrustende dromen / nachtmerries in de nacht


Ogen en zicht

109. Blinde vlekken in het gezichtsvermogen

110. Oogpijn

111. Moeite om de focus van het ene naar het andere over te schakelen.

112. Frequente veranderingen in het vermogen om goed te zien

113. Moeite met de controle over de auto en weg tijdens nachtrijden wegens slecht zicht

114. Incidenteel troebel zicht

115. Slechte nachtzicht

116. Snel verslechterend zicht

117. Veranderingen in zicht


Cognitief (handelingen, motorische vaardigheden)

118. Verdwaald raken in vertrouwde locaties tijdens het rijden

119. Verwarring

120. Moeite om ideeën in woorden te uiten

121. Moeite om het gesprek te volgen (vooral als er achtergrondgeluid aanwezig is)

122. Moeite om juiste richtingen te volgen tijdens het rijden

123. Moeite met het volgen van mondelinge instructies

124. Moeite met het volgen van schriftelijke instructies

125. Moeite met het nemen van beslissingen

126. Moeite om te spreken met je mond

127. Moeite om de aandacht ergens op te vestigen

128. Moeite om ideeën te combineren om een ​​compleet beeld te vormen

129. Moeite om taken of dingen in de juiste volgorde te doen of zetten

130. Moeite met het herkennen van gezichten

131. Moeite met het uitspreken van bekende woorden

132. Moeite met het onthouden van namen van objecten

133. Moeite om namen van mensen te onthouden

134. Moeite om te begrijpen wat je leest

135. Moeite met het lange termijn geheugen

136. Moeite met eenvoudige berekeningen

137. Moeite met het korte termijn geheugen

138. Gemakkelijk worden afgeleid tijdens een taak

139. Af ​​en toe Dyslexie achtige symptomen

140. Het gevoel gedesoriënteerd te rijden

141. Vergeten hoe je routine dingen goed moet doen

142. Verminderde concentratievermogen

143. Een onvermogen om een ​​vertrouwde omgeving te herkennen

144. Vergeten wat de volgende stap ook alweer was, in het midden van een taak (herinneren wat te doen)

145. Het verliezen van je gedachtengang in het midden van een zin

146. Het verlies van het vermogen om bepaalde kleuren te onderscheiden

147. Een slecht beoordelingsvermogen

148. Korte termijn geheugenstoornis

149. Vertraagde spraak

150. Staren in de ruimte tijdens het proberen om na te denken

151. Stotteren, woorden of letters herhalen

152. Links en rechts per ongeluk omdraaien

153. Getallen, woorden en / of letters omdraaien of veranderen wanneer je spreekt

154. Getallen, woorden en / of letters omdraaien of veranderen als je schrijft

155. Moeite met kunnen concentreren

156. Het verkeerde woord gebruiken

157. Moeite om de juiste woorden te vinden


Emotioneel en gevoel

158. Abrupte en / of onvoorspelbare stemmingswisselingen

159. Woede uitbarstingen, woedeaanvallen

160. Angst of vrees wanneer er geen duidelijke oorzaak aan iets te wijzen is

161. Aanvallen van oncontroleerbare woede

162. Verminderde eetlust

163. Depressieve stemming

164. Hulpeloos en / of hopeloos voelen, ofwel depressie

165. Angst wanneer er iemand op de deur klopt

166. Angst voor een rinkelende telefoon

167. Het gevoel waardeloos te zijn “Ik ben waardeloos” zeggen

168. Regelmatig huilen

169. Verhoogde bewustzijn van de symptomen

170. Onvermogen om te genieten van activiteiten waar eerder van kon worden genoten

171. Irrationele angsten

172. Prikkelbaarheid

173. Overreactie

174. Angstaanvallen en paniekaanvallen

175. Persoonlijkheidsveranderingen – meestal een verslechtering van de vorige conditie

176. Fobieën

177. Zelfmoordpogingen

178. Suïcidale gedachten

179. De neiging om gemakkelijk te huilen


Gastro intestinale klachten

180. Buikkrampen

181. Opgeblazen gevoel

182. Verminderde eetlust

183. Hunkeren naar voedsel

184. Vaak last van constipatie

185. Vaak last van diarree

186. Gerd-achtige symptomen – Zuurbrand, gastro-esofagaal reflux

187. Brandend maagzuur

188. Toegenomen eetlust

189. Ophoping van darmgassen

190. Prikkelbare blaas

191. Prikkelbare darm syndroom

192. Misselijkheid

193. Regurgitatie (voedsel of vocht opboeren)

194. Buikklachten

195. Braken

196. Gewichtstoename

197. Gewichtsverlies


Urogenitaal

198. Verminderd libido (minder zin in seks)

199. Endometriose (een ziekte waarbij het endometrium ofwel baarmoederslijmvlies zich buiten de baarmoederholte bevind)

200. Vaak moeten plassen

201. Impotentie



De volledige lijst staat hier [url]http://www.hulpbijangst.nl/viewtopic.php?f=6&t=16924[/url]


Hij zegt van de meeste op de lijst genoemde klachten zelf ook last te hebben. Nadat de diagnose is gesteld zijn de klachten blijkbaar ook toegenomen.


Nu zeg ik niet dat ie niets mankeert maar hij is sinds de diagnose wel heel erg blij en hij wil dat ik mee naar een of andere cursus ga hoe om te gaan met partners die fibromyalgie hebben pffff

Moet ik nu werkelijk naar een cursus om met fibromyalgie pantienten om te gaan?

Sorry voor lange verhaal

kusx
Gebruikersavatar
Kobus
Berichten: 2177
Lid geworden op: 01 dec 2012, 05:04
Locatie: Zeeland

Bericht door Kobus »

Cursusje kan geen kwaad / maar voor wie,,, :ogen:

Het zal toch vooral een kwestie van wederzijds begrip zijn ?
( klinkt wel iets lastig , gezien de reactie bij dat lijstje geven )
Toeter
Berichten: 1297
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Als mijn partner fibro zou hebben, zou ik mee gaan naar die cursus ja. Maar mijn partner neemt mijn ms ook serieus en gaat ook mee naar ms-dingen.

Het klinkt niet erg gezellig met jouw partner. Dat hij jou probeert te overtreffen dat hij 'het zwaarder heeft' getuigt van weinig respect voor jou.

Het maakt in een gezonde relatie niet uit wie wat heeft en hoeveel klachten je ervaart. Je steunt elkaar. De ene keer luister ik naar mijn vriend zijn zorgen en de volgende keer hij naar de mijne.

Je geeft aan dat je relatie niet goed is. Is dat sinds zijn diagnose? Of al langer?
Knillis
Berichten: 6589
Lid geworden op: 17 dec 2008, 11:00
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Knillis »

In een relatie die niet goed is kun je volgens mij elkaar niet denk ik niet respecteren, begrijpen danwel ondersteunen in moeilijke tijden.

Misschien is het raadzaam om los van wie welke ziekte heeft eerst te gaan werken aan jullie relatie. Als die nog verbeterd kan worden komt de rest van zelf lijkt mij.

Sterkte.
Gebruikersavatar
Spunky
Berichten: 292
Lid geworden op: 07 nov 2007, 09:59
Locatie: Wolvega

Bericht door Spunky »

jeetje, dat is niet mis waar hij mee komt.
En als hij last heeft van al die 200 dingen heeft hij het niet makkelijk.

Het viel mij op dat er ook een aantal dingen bij staan waar iemand met MS ook last van (kan) hebben.

Ik vind het ook best een vrij bijzondere reactie die mij doet denken aan iemand met een vorm van autisme, die zich niet kan inleven in een ander en zijn eigen probleem wel heel groot vindt.

Wat het ook is en hoe het ook komt, het lijkt mij heel lastig (en frustrerend) voor jou.

:bloem:
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

Als je beiden "te" grote dingen mee maakt,
hoop en verwacht je 100% steun van elkaar.
Maar jullie hoofden zitten overvol met je eigen last.

Ik herken veelal jouw verhaal.
Ten tijde van mijn diagnose (2012)en erg veel schubs heeft mijn man een transplantatie van nier en alvleesklier (2011)gehad.
Ik durf rustig te zeggen dat mijn man gek werd van teveel gebeurtenissen en spanning, met een zware depressie als eindresultaat.

Hij ging een traject in bij de GGZ en ik kreeg een revalidatie traject
en psycholoog .
Ja, we waren elkaar kwijt en ik had op een gegeven moment
echt een hekel aan hem, om zijn egoïsme.
Nu begrijp ik beter dat zijn hoofd veel te vol was.

3 jaar geleden hebben wij een can do training gedaan,
de redding in onze relatie.
Er kwam begrip voor elkaar.
Ik gun jullie dit ook.
Wij zijn beiden al enkele jaren afgekeurd en ik ben er blij mee,
er kwam rust in lijven en hoofden.
Enige minpunt dat we ons weinig leuke dingen kunnen veroorloven.
Maar dit vullen we op een andere manier op, genieten van de kleine dingen en de natuur.

In plaats van elkaar verwijten te maken, wat in andere woorden eigenlijk om hetzelfde gaat.
Kun je elkaar vertellen dat je elkaar mist in deze moeilijke
zoektocht naar jezelf.
Maar elkaar de ruimte gunnen dit in je eigen tempo te doen.
Elkaar eerlijk zeggen als je het leed van de ander er niet bij kan hebben, zodat die de steun deze keer bij een ander moet zoeken.

Gun elkaar iedere dag 5 of 10 minuten klagen, bij wijze van letterlijk met de klok, zodat je toch nog iets kwijt kan en maak elkaar wat vaker een complimentje.
Het missen van waardering in elkaar is net zo kwalijk als lelijke woorden en lijdt tot een breuk...

Succes met je relatie...
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Ik snap niet dat iemand hier zo'n belachelijk lange lijst van klachten kan plaatsen, ik heb er maar iets van gelezen en het boeide me al niet meer.

Verwijzen naar de lijst was al voldoende geweest.

Maar ik zou uit elkaar gaan, dit lijkt me de beste oplossing voor beide.
Suzan
Berichten: 5277
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Om even een ontzettend botte opmerking te maken: Als ik die lijst zo leest, heeft 80% van de mensheid fybriomyalgie....

Want symptomen als onverklaarbaar gewichtstoename en/of gewichtsverlies, slecht kunnen slapen en/of juist niet kunnen slapen en enorme honger of juist geen trek in eten.... allemachtig.

Als je er iets uit wilt halen, kun je dus letterlijk alle kanten wel op. Want niet om het één of het ander, zo ongeveer al die pijntjes, kwaaltjes en piepjes en krakjes heeft ieder mens wel eens in meer of mindere mate. :gaap:

Ik denk alleen dat het lastig wordt voor hem om endometriose te ontwikkelen... :cool:

Kortom, ik vind het een godswonder dat 'ie nog leeft, aangezien er niets meer in zijn lijf schijnt te functioneren als hij bijna al die verschijnselen ondervindt. ;)
Charlottelove
Berichten: 63
Lid geworden op: 11 okt 2015, 15:10

Bericht door Charlottelove »

Dank jullie wel voor je reacties en ook sorry voor de lange lijst met de klachten. Ik heb dit min of meer expres gedaan om te laten zien hoe het is wanneer je zo`n lijst onder je neus geschoven krijgt.

Onze relatie is inderdaad niet goed nooit geweest en zal het ook nooit meer worden ook maar wanneer je financieel afhankelijk bent word het moeilijk om bepaalde stappen te nemen hoe graag je ook wil.

Het is ook nog eens zo dat ik geen opgever ben en iedere keer weer eens kans wil geven.

Zelf is hij nog nooit met mij mee naar een neuroloog meegegaan en al die keren dat ik in het ziekenhuis heb gelegen voor kuren was ie er ook niet bij.

Nu klinkt het misschien in jullie oren een beetje raar maar ik heb het idee dat ie altijd een beetje jaloers is geweest omdat ik ms heb wat betreft de aandacht.

Het is zelfs zo erg dat ik vragen van mensen ontwijk wanneer ze aan mij vragen hoe het met mij is wanneer mijn man erbij is omdat ik dan achteraf weer te horen krijg hoeveel aandacht ik krijg..

Ook wanneer ik een nieuwe klacht erbij krijg of een terugval zeg ik dat niet meer want dan heeft hij precies hetzelfde..

Ik wil komende week naar de huisarts gaan en erover praten want ik wil ook zeker weten dat zijn diagnose klopt, Hij wilde namelijk perse niet dat ik mee ging naar de reumatoloog voor de uitslag.

Volgens hem waren alle bloeduitslagen goed maar door de tenderpoints of zoiets en zijn verhaal aan de reumatoloog kwam ie dus op de fibriomyalgie.

Ik kan zelf ook niets met die lange waslijst aan klachten ik denk dat iedereen er wel het een en ander uit kan halen en moet ik nu werkelijk mee naar een cursus om met zijn klachten om te kunnen gaan en een beter begrip te kunnen opwekken voor mensen met deze aandoening?

Ik heb vannacht weer op de bank gelegen van de zenuwpijn terwijl hij heerlijk lag te snurken maar ik zeg niets meer want dan komt hij toch wel weer met iets wat meer pijn doet.

Sorry voor weer het lange verhaal maar al is het alleen maar om even iets van je af te kunnen schrijven dan kan ik er weer even tegen aan.

Liefs x
chyta
Berichten: 591
Lid geworden op: 08 jul 2011, 06:40
Locatie: Tussen Rotterdam& Dordrecht

Bericht door chyta »

[COLOR="Purple"]Je hoeft niet steeds "Sorry " te zeggen Charlottelove !!

Jij moet ook je ei kwijt .

Misschien krijg ik boze reacties dat zij dan maar zo . Maar volgens mij kun je beter met je man naar een psycholoog !

Vreselijk hoe hij dit onder je neus legt . Het is net " Wie het ergste heeft hoeft de afwas niet te doen " .

Het lijkt wel een bijsluiter van de pil 😉

Mijn partner heeft de Ziekte van Crohn. Heeft 9 operatie's gehad .
Bij de laatste twee weken kantje boord gelegen .

Nu staat er waarschijnlijk weer een ingreep te wachten .
Wij zorgen voor elkaar ( ook niet altijd makkelijk hoor ) ook wij begrijpen elkaar niet altijd even goed .

Maar het gaat hier om jou . Zou persoonlijk is even met de HA in gesprek gaan hoe jij hiermee om moet gaan .

Heel veel succes en sterkte
Liefs Chyta 🌸🌷🌹🌺[/COLOR]
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp