bij het lezen van je bericht komen alle emoties weer boven waar ik doorheen gegaan ben na het horen van de diagnose ms nu 10 jaar geleden!
De onzekerheid, de angst voor de toekomst, en de onderzoeken zijn emoties die heel herkenbaar zijn.
de lumbaalpunctie, vep en mri waren voor mij goed te doen destijds, dus daar niet te druk om maken zou ik zeggen!
Vooral niet teveel lezen over de ziekte ms, want voor iedereen is het verloop van de ziekte anders!
Voor mijzelf waren de gevolgen wat betreft werk niet leuk, ben nl na de diagnose mijn baan kwijtgeraakt!
Maar na een tijd heb ik de draad weer opgepakt, en geprobeerd het leven weer optimistisch te zien!
Mijn klachten zijn na 10 jaar niet extreem toegenomen, en ik kan nog bijna alles, mits genoeg rust!
Dus de diagnose ms hoeft niet het einde van je toekomsdromen te zijn.
Heel veel sterkte gewenst!!!
Emotioneel
-
chyta
[COLOR="Purple"]Tuurlijk is de diagnose niet het einde van je leven 😉
Maar de één zal meer in moeten leveren dan de ander .
Heb gelukkig heel m'n leven een positieve kijk op alles .
Maar daarom is het soms wel héél emotioneel .
Heb gelukkig niet ontslag gekregen. Maar werken kan niet meer
MS is zó grillig wat je vandaag nog kunt , kan morgen ineens niet meer zijn .
Maar goed als de hemel naar beneden valt hebben hebben we allemaal een blauw hoedje op 😂😂😂😂😂[/COLOR]
Maar de één zal meer in moeten leveren dan de ander .
Heb gelukkig heel m'n leven een positieve kijk op alles .
Maar daarom is het soms wel héél emotioneel .
Heb gelukkig niet ontslag gekregen. Maar werken kan niet meer
MS is zó grillig wat je vandaag nog kunt , kan morgen ineens niet meer zijn .
Maar goed als de hemel naar beneden valt hebben hebben we allemaal een blauw hoedje op 😂😂😂😂😂[/COLOR]
-
Jeanette1976
Allemaal bedankt voor jullie verhaal.
Persoonlijk heb ik mijzelf altijd als een optimistische mens gezien. Achter de wolken schijnt de zon type.
Voor 4-5 jaar terug heb ik een periode gehad dat ik na het opstaan zo moe was, dat ik eerst weer moest gaan slapen. Omdat ik mijzelf te jong vond om mij zo oud te voelen, maakte ik mij kwaad, dan kon ik nog even doorgaan.
Hierdoor kreeg ik last van hartritmestoornissen, vanaf dat moment heb ik moeten leren om te gaan doseren. Moe = moe.
Omdat ik dacht dat de problemen door hartritmestoornissen werd veroorzaakt, heb ik er nooit bij stil gestaan dat het wel eens andersom kon zijn.
Nu de arts mijn klacht anders is gaan bekijken, en er in een andere richting wordt gezocht, merk ik dat mijn optimisme heel even niet zo uitbundig aanwezig is.
De onzekerheid overheerst, ook al wil ik deze geen hoofdrol geven.
Ik heb zoveel grote plannen. En ik ben net begonnen in een nieuwe baan.
Nu mijn kinderen groot zijn, was het tijd voor mijn dromen.
En op dit moment voelt het als een nachtmerrie.
De datum voor mijn eerste afspraak bij de neuroloog is gepland. En wat nu?
Aan de andere kant, laat er maar duidelijkheid komen.
Dan handelen we ook wel weer na de situatie.
Maar op dit moment lijk ik wel in een achtbaan te zijn gestapt 😨
Persoonlijk heb ik mijzelf altijd als een optimistische mens gezien. Achter de wolken schijnt de zon type.
Voor 4-5 jaar terug heb ik een periode gehad dat ik na het opstaan zo moe was, dat ik eerst weer moest gaan slapen. Omdat ik mijzelf te jong vond om mij zo oud te voelen, maakte ik mij kwaad, dan kon ik nog even doorgaan.
Hierdoor kreeg ik last van hartritmestoornissen, vanaf dat moment heb ik moeten leren om te gaan doseren. Moe = moe.
Omdat ik dacht dat de problemen door hartritmestoornissen werd veroorzaakt, heb ik er nooit bij stil gestaan dat het wel eens andersom kon zijn.
Nu de arts mijn klacht anders is gaan bekijken, en er in een andere richting wordt gezocht, merk ik dat mijn optimisme heel even niet zo uitbundig aanwezig is.
De onzekerheid overheerst, ook al wil ik deze geen hoofdrol geven.
Ik heb zoveel grote plannen. En ik ben net begonnen in een nieuwe baan.
Nu mijn kinderen groot zijn, was het tijd voor mijn dromen.
En op dit moment voelt het als een nachtmerrie.
De datum voor mijn eerste afspraak bij de neuroloog is gepland. En wat nu?
Aan de andere kant, laat er maar duidelijkheid komen.
Dan handelen we ook wel weer na de situatie.
Maar op dit moment lijk ik wel in een achtbaan te zijn gestapt 😨
-
Hanna71
Het is heel logisch dat je emotioneel bent als artsen uitspreken dat er misschien sprake is van MS. Ik denk dat vooral de onzekerheid moeilijker te handelen is dan de wetenschap dat het echt zo is.
Natuurlijk hoop ik voor je dat er iets uit komt dat minder blijvend is dan MS.
Toen ik te horen kreeg dat ik waarschijnlijk MS had, heeft me dat in eerste instantie niet zo veel gedaan. Het zal wel. Ik heb de klachten die ik heb en welke naam er aan gegeven wordt, maakte me niet zo veel uit.
Ik denk dat ik nog erg in de ontkennende fase zat, want ik vond zelf eigenlijk dat ik helemaal niet zoveel klachten had. Ik had me ook niet verbaasd als de neuroloog zou zeggen dat hij zich vergist had.
Toen het na een aantal maanden definitief werd, had ik me inmiddels al goed ingelezen en was "blij" met de bevestiging, lees: blij dat de onzekere periode voorbij was. Ik heb 1 moment gedacht: "Oh, laat het alsjeblieft geen MS zijn!", maar verder heb ik het maar over me heen laten komen.
Het inlezen op internet, tja. Als je het type bent dat zich zorgen maakt bij alles wat je leest, dan zou ik zeggen: lees dan maar niet te veel.
Ik zelf heb juist veel gehad aan het lezen. Ik wil graag goed op de hoogte zijn van mogelijkheden, wat ik kan verwachten, hoe ik dingen moet/kan plaatsen. Bovendien is mijn eerste reactie bij het lezen van nare berichten: "Gelukkig heb ik dat niet!". Het werkt bij mij dus juist geruststellend. Maar dat verschilt heel erg per persoon.
Zoals je zelf al schrijft zijn de klachten niet anders als het een naam krijgt. Het verandert niks aan de situatie op zich, je kan het alleen beter plaatsen.
Veel mensen zeggen dat hun leven/toekomst nu onzekerder is geworden. Dat is volgens mij niet zo. Voor iedereen is de toekomst onzeker, je bent je er alleen nu meer bewust van.
Ik vind het fijn dat ik nu voorbereid ben op wat kán gaan komen, zodat het me niet te veel overvalt. Maar ik leef grotendeels alsof het niet gaat gebeuren. Ik ben niet telkens bezig met "Stel dat" of "Wat als". Ik doe de dingen die ik toch al van plan was en ga er van uit dat het goed gaat. Zo niet, dan zorg ik voor een oplossing. Ik ben altijd iemand geweest die in oplossingen denkt, niet in onmogelijkheden.
Mijn vader vindt het eng dat ik naar een vreemd land op vakantie ga. "Stel nou dat je een schub krijgt?"
Ja, ik kan ook mijn been breken natuurlijk! Of de griep krijgen. Dat maakt niet dat ik dan niet meer op vakantie ga.
Ik heb in een revalidatietraject van een half jaar wel geleerd om meer naar mijn lijf te luisteren. Mijn programma is nu beter in balans, wat maakt dat ik minder klachten heb. Ik ben minder gaan werken en houd meer rekening met mijn planning. En soms ga ik heerlijk over de schreef! Als ik daarna maar weer even rust inplan.
Ik moet zeggen dat mijn leven een stuk beter is geworden na de diagnose. Ik geniet veel meer van de dingen die ik eerder gewoon vond. Ik heb meer balans in mijn leven en daar voel ik me een stuk fitter en gezonder bij. Ik richt me meer op de mooie dingen in het leven, omdat ik me nu meer besef dat het leven niet alleen uit verplichtingen bestaat.
Dat is niet van de ene op de andere dag ontstaan, maar ik heb wel het geluk dat ik redelijk nuchter en optimistisch ben. Meer dan ik van mezelf had verwacht. Ook daar heb ik mezelf op een positieve manier leren kennen.
Af en toe is het wat moeilijker om positief te zijn. Dan baal ik en ben ik verdrietig. Dat sta ik mezelf dan ook toe. Maar vaak is dat gevoel daarna heel snel over en ben ik weer positief.
Ik hoop voor je dat je het allemaal wat kan relativeren en je er niet te veel zorgen over maakt. En uiteraard hoop ik voor je dat de uitslag gaat meevallen. Probeer bij de onderzoeken in ieder geval ook Lyme en Vitamine B12-tekort mee te laten nemen. Dat kan dezelfde klachten geven, maar is goed te behandelen.
Veel sterkte en hou ons op de hoogte van de onderzoeken en de uitslagen.
Natuurlijk hoop ik voor je dat er iets uit komt dat minder blijvend is dan MS.
Toen ik te horen kreeg dat ik waarschijnlijk MS had, heeft me dat in eerste instantie niet zo veel gedaan. Het zal wel. Ik heb de klachten die ik heb en welke naam er aan gegeven wordt, maakte me niet zo veel uit.
Ik denk dat ik nog erg in de ontkennende fase zat, want ik vond zelf eigenlijk dat ik helemaal niet zoveel klachten had. Ik had me ook niet verbaasd als de neuroloog zou zeggen dat hij zich vergist had.
Toen het na een aantal maanden definitief werd, had ik me inmiddels al goed ingelezen en was "blij" met de bevestiging, lees: blij dat de onzekere periode voorbij was. Ik heb 1 moment gedacht: "Oh, laat het alsjeblieft geen MS zijn!", maar verder heb ik het maar over me heen laten komen.
Het inlezen op internet, tja. Als je het type bent dat zich zorgen maakt bij alles wat je leest, dan zou ik zeggen: lees dan maar niet te veel.
Ik zelf heb juist veel gehad aan het lezen. Ik wil graag goed op de hoogte zijn van mogelijkheden, wat ik kan verwachten, hoe ik dingen moet/kan plaatsen. Bovendien is mijn eerste reactie bij het lezen van nare berichten: "Gelukkig heb ik dat niet!". Het werkt bij mij dus juist geruststellend. Maar dat verschilt heel erg per persoon.
Zoals je zelf al schrijft zijn de klachten niet anders als het een naam krijgt. Het verandert niks aan de situatie op zich, je kan het alleen beter plaatsen.
Veel mensen zeggen dat hun leven/toekomst nu onzekerder is geworden. Dat is volgens mij niet zo. Voor iedereen is de toekomst onzeker, je bent je er alleen nu meer bewust van.
Ik vind het fijn dat ik nu voorbereid ben op wat kán gaan komen, zodat het me niet te veel overvalt. Maar ik leef grotendeels alsof het niet gaat gebeuren. Ik ben niet telkens bezig met "Stel dat" of "Wat als". Ik doe de dingen die ik toch al van plan was en ga er van uit dat het goed gaat. Zo niet, dan zorg ik voor een oplossing. Ik ben altijd iemand geweest die in oplossingen denkt, niet in onmogelijkheden.
Mijn vader vindt het eng dat ik naar een vreemd land op vakantie ga. "Stel nou dat je een schub krijgt?"
Ja, ik kan ook mijn been breken natuurlijk! Of de griep krijgen. Dat maakt niet dat ik dan niet meer op vakantie ga.
Ik heb in een revalidatietraject van een half jaar wel geleerd om meer naar mijn lijf te luisteren. Mijn programma is nu beter in balans, wat maakt dat ik minder klachten heb. Ik ben minder gaan werken en houd meer rekening met mijn planning. En soms ga ik heerlijk over de schreef! Als ik daarna maar weer even rust inplan.
Ik moet zeggen dat mijn leven een stuk beter is geworden na de diagnose. Ik geniet veel meer van de dingen die ik eerder gewoon vond. Ik heb meer balans in mijn leven en daar voel ik me een stuk fitter en gezonder bij. Ik richt me meer op de mooie dingen in het leven, omdat ik me nu meer besef dat het leven niet alleen uit verplichtingen bestaat.
Dat is niet van de ene op de andere dag ontstaan, maar ik heb wel het geluk dat ik redelijk nuchter en optimistisch ben. Meer dan ik van mezelf had verwacht. Ook daar heb ik mezelf op een positieve manier leren kennen.
Af en toe is het wat moeilijker om positief te zijn. Dan baal ik en ben ik verdrietig. Dat sta ik mezelf dan ook toe. Maar vaak is dat gevoel daarna heel snel over en ben ik weer positief.
Ik hoop voor je dat je het allemaal wat kan relativeren en je er niet te veel zorgen over maakt. En uiteraard hoop ik voor je dat de uitslag gaat meevallen. Probeer bij de onderzoeken in ieder geval ook Lyme en Vitamine B12-tekort mee te laten nemen. Dat kan dezelfde klachten geven, maar is goed te behandelen.
Veel sterkte en hou ons op de hoogte van de onderzoeken en de uitslagen.
-
Lilianne
Ze dachten aan alles maar geen ms. Zo ging het bij mij, twintig jaar op zoek naar een diagnose.
Omdat ik soms helemaal geen klachten heb ik ook soms een paar jaar geen ziekenhuis bezocht.
Vorig jaar kreeg ik de diagnose MS. Eerst opluchting, toen angst. Nu meestal berusting.
Ik heb in de 20 jaar die vooraf gingen aan de diagnose genoeg emoties gehad, maar ook langzamerhand geaccepteerd dat ik nu eenmaal geen volledig gezond lijf heb.
Sterkte met alles.
Omdat ik soms helemaal geen klachten heb ik ook soms een paar jaar geen ziekenhuis bezocht.
Vorig jaar kreeg ik de diagnose MS. Eerst opluchting, toen angst. Nu meestal berusting.
Ik heb in de 20 jaar die vooraf gingen aan de diagnose genoeg emoties gehad, maar ook langzamerhand geaccepteerd dat ik nu eenmaal geen volledig gezond lijf heb.
Sterkte met alles.