Hi Soofje,
Wat naar voor je de diagnose ms te krijgen. Goed dat je meteen vraagt wie je kan helpen met tips.
Dat is eigenlijke de tip die ik je wil geven. Durf te vragen aan vrienden, lotgenoten en durf je kwetsbaar op te stellen. Dat kan je leven verrijken en je kan bewuster leven en genieten.
Ik heb nu 13 de diagnose ms (binnen 2 weken is de diagnose gesteld). Daarvoor ook nooit ziek geweest. Om plotseling patiënt te zijn voelde heel raar. Er is al eerder gezegd dat alles went en dat is waar.
Ben heel blij met de mooie verre reizen, die ik de eerste jaren na de diagnose heb kunnen maken. Ik heb nu meer klachten, maar reizen doe ik nog steeds met veel plezier. Dus de laatste tip: LEEF en laat je niet te veel leiden door angst!
Succes!
Omgaan met de diagnose
-
stijn
-
zonnetje
Hallo soofje,
Verdrietig om te lezen dat je de diagnose ms hebt gekregen, en dat je angstig bent over de toekomst.
Heel herkenbaar trouwens, want niemand wil te horen krijgen dat je gronisch ziek bent!
Ikzelf het 10 jaar geleden de diagnose gekregen, en was ook de eerste periode helemaal uit balans.
Belangrijk is om niet te denken dat je leven nu alleen maar problematisch zal zijn, want dat hoeft niet te gebeuren!
Ikzelf kan na 10 jaar nog best veel, mits veel rust nemen, en naar je lichaam luisteren.
Ik geniet weer van veel dingen, en probeer niet teveel met de toekomst bezig te zijn!
Veel sterkte, en houd moed!!!
Verdrietig om te lezen dat je de diagnose ms hebt gekregen, en dat je angstig bent over de toekomst.
Heel herkenbaar trouwens, want niemand wil te horen krijgen dat je gronisch ziek bent!
Ikzelf het 10 jaar geleden de diagnose gekregen, en was ook de eerste periode helemaal uit balans.
Belangrijk is om niet te denken dat je leven nu alleen maar problematisch zal zijn, want dat hoeft niet te gebeuren!
Ikzelf kan na 10 jaar nog best veel, mits veel rust nemen, en naar je lichaam luisteren.
Ik geniet weer van veel dingen, en probeer niet teveel met de toekomst bezig te zijn!
Veel sterkte, en houd moed!!!
-
Hanna71
Hallo Soofje,
Welkom op het forum.
Een tip waar ik zelf veel aan heb gehad: een revalidatietraject.
Ik vond zelf eigenlijk dat ik dat helemaal niet nodig had, maar toen ik op dit forum las dat ze je ook kunnen helpen wat beter met je vermoeidheid om te gaan, heb i me toch maar aangemeld. Het duurde overigens nog 3 tot 4 maanden voor ik echt aan de beurt was.
Tijdens dat traject heb ik geleerd in te zien hoe ik mezelf uitputte met alles wat ik dacht te moeten doen. En ik kreeg meer inzicht in hoe ik dingen beter kan aanpakken, waardoor ik me beter ging voelen.
Het traject wordt helemaal voor jou op maat gemaakt. Heb je klachten met mobiliteit, dan kom je bij de fysio en ergo. Heb je moeite de diagnose te accepteren, dan kom je bij de psycholoog of maatschappelijk werker. Heb je moeite om grenzen te zien en te stellen, dan kom je bij de PMT.
Ik noem maar wat voorbeelden.
Je krijgt een programma dat aansluit bij jouw situatie. Het helpt goed om te leren omgaan met de situatie, zowel praktisch als mentaal, en je krijgt er heel veel tips en inzichten.
Ik ben er echt beter van geworden. Mijn leven is nu een stuk beter/mooier dan voor de diagnose.
Welkom op het forum.
Een tip waar ik zelf veel aan heb gehad: een revalidatietraject.
Ik vond zelf eigenlijk dat ik dat helemaal niet nodig had, maar toen ik op dit forum las dat ze je ook kunnen helpen wat beter met je vermoeidheid om te gaan, heb i me toch maar aangemeld. Het duurde overigens nog 3 tot 4 maanden voor ik echt aan de beurt was.
Tijdens dat traject heb ik geleerd in te zien hoe ik mezelf uitputte met alles wat ik dacht te moeten doen. En ik kreeg meer inzicht in hoe ik dingen beter kan aanpakken, waardoor ik me beter ging voelen.
Het traject wordt helemaal voor jou op maat gemaakt. Heb je klachten met mobiliteit, dan kom je bij de fysio en ergo. Heb je moeite de diagnose te accepteren, dan kom je bij de psycholoog of maatschappelijk werker. Heb je moeite om grenzen te zien en te stellen, dan kom je bij de PMT.
Ik noem maar wat voorbeelden.
Je krijgt een programma dat aansluit bij jouw situatie. Het helpt goed om te leren omgaan met de situatie, zowel praktisch als mentaal, en je krijgt er heel veel tips en inzichten.
Ik ben er echt beter van geworden. Mijn leven is nu een stuk beter/mooier dan voor de diagnose.
-
Lilianne
Welkom op het forum. Heb je momenteel veel klachten?
Ik liep al ruim 20 jaar met allerlei vage klachten voor ik vorig jaar de diagnose kreeg.
Angst en opluchting wisselden elkaar af.
Maar ik leef, ik heb relatief weinig klachten en kan nog gewoon werken (80%). Meestal gaat het geestelijk heel goed met mij.
Ik liep al ruim 20 jaar met allerlei vage klachten voor ik vorig jaar de diagnose kreeg.
Angst en opluchting wisselden elkaar af.
Maar ik leef, ik heb relatief weinig klachten en kan nog gewoon werken (80%). Meestal gaat het geestelijk heel goed met mij.
-
Soofje
-
Köln1985
Dat dubbel zien en evenwichtsproblemen is erg lastig. Ik had toen het gevoel dat mijn ogen constant het slechte zicht probeerde te herstellen en probeerde scherp te stellen. Dodelijk vermoeiend...
Blij toen het voorbij was. En met het evenwicht mocht je er restverschijnselen aan overhouden valt wel op aan te passen. Zo kan ik bijvoorbeeld niet meer mijn hoofd schuin houden en als ik de schoenen bij de kids aandeed dan doe je dit al snel automatisch. Op het begin maakte ik die fout constant totdat het eindelijk eens in het lange termijn geheugen was opgeslagen dat ik door de knieën moest zakken met mijn hoofd rechtop :haha:
Persoonlijk blij dat ik als restverschijnsel dus mijn evenwicht/balans overhield en mijn ogen zich wel zo goed als 100% hersteld hebben. Duurde wel erg lang maar merkte langzaam op dat het alsmaar beter werd. Kon in de avond niks meer zien en reed dus ook geen auto meer. Totaal zelfvertrouwen kwijt geraakt waar ik nooit last van had tijdens het rijden. Moest langzaam weer terug komen. Maar goed zicht daar ben ik absoluut heeeeel dankbaar voor! Heel lastig dubbel zien. Heb je ook last van je inschattingsvermogen daardoor? Want ik kon totaal niets meer inschatten. Zag echt op de gok....
Blij toen het voorbij was. En met het evenwicht mocht je er restverschijnselen aan overhouden valt wel op aan te passen. Zo kan ik bijvoorbeeld niet meer mijn hoofd schuin houden en als ik de schoenen bij de kids aandeed dan doe je dit al snel automatisch. Op het begin maakte ik die fout constant totdat het eindelijk eens in het lange termijn geheugen was opgeslagen dat ik door de knieën moest zakken met mijn hoofd rechtop :haha:
Persoonlijk blij dat ik als restverschijnsel dus mijn evenwicht/balans overhield en mijn ogen zich wel zo goed als 100% hersteld hebben. Duurde wel erg lang maar merkte langzaam op dat het alsmaar beter werd. Kon in de avond niks meer zien en reed dus ook geen auto meer. Totaal zelfvertrouwen kwijt geraakt waar ik nooit last van had tijdens het rijden. Moest langzaam weer terug komen. Maar goed zicht daar ben ik absoluut heeeeel dankbaar voor! Heel lastig dubbel zien. Heb je ook last van je inschattingsvermogen daardoor? Want ik kon totaal niets meer inschatten. Zag echt op de gok....
-
1207
[QUOTE=Soofje;1089113] Of positieve verhalen dat alles meevalt?[/QUOTE] maak meedogenloos misbruik van je ms, krijg je heel veel gedaan van mensen :)
positief?
vanaf nu heb je het recht om met gehandicapten en zieken te lachen :)
serieus
de ms diagnose ging al bij al redelijk snel, denk ik.
lastiger zijn die altijd wederkerende momenten dat je merkt dat iets minder goed gaat, je je moet aanpassen, je moet afgeven, ...
de dokter/fysio afkomt met een hulpmiddeltje
lastigste is de belgische kunst vd administratie, de perfectie om eenvoudige dingen maximaal te bemoeilijken
positief?
vanaf nu heb je het recht om met gehandicapten en zieken te lachen :)
serieus
de ms diagnose ging al bij al redelijk snel, denk ik.
lastiger zijn die altijd wederkerende momenten dat je merkt dat iets minder goed gaat, je je moet aanpassen, je moet afgeven, ...
de dokter/fysio afkomt met een hulpmiddeltje
lastigste is de belgische kunst vd administratie, de perfectie om eenvoudige dingen maximaal te bemoeilijken
-
Lief Leeuwtje
-
Wilma24
[QUOTE=Soofje;1089113]Hoi,
Ik weet nu net twee weken dat ik MS heb, het was vrij duidelijk op de mri. Als ik het zo lees op dit forum dan ben ik blij dat het bij mij maar 1,5e maand geduurd heeft voor ik de diagnose kreeg.
Hoe hebben jullie geleerd om te gaan met de diagnose? Ik heb het er echt best wel moeilijk mee :huilen: . Hebben jullie tips? Of positieve verhalen dat alles meevalt?[/QUOTE]
Hoi Soofje, we zitten in het zelfde schuitje. Begin juli kreeg ik de diagnose 'verdenking ms' eind juli was het definitief. Ik heb allerlei klachten waarvan het slecht zien met linkeroog een slecht kunnen lopen en fietsen het meest lastig zijn.
Wat ik nu vooral heel lastig vind, is dat ik niet weet hoe lang deze klachten gaan duren. Wil dolgraag weer meer mobiel zijn. Maar moet ik nu al een elektrische fiets aanschaffen of is het over een paar weekjes weer beter?
En de keuze voor medicatie. Daar zit ik nu midden in. Ook lastig.
Hoe ervaar jij dat?
Ik weet nu net twee weken dat ik MS heb, het was vrij duidelijk op de mri. Als ik het zo lees op dit forum dan ben ik blij dat het bij mij maar 1,5e maand geduurd heeft voor ik de diagnose kreeg.
Hoe hebben jullie geleerd om te gaan met de diagnose? Ik heb het er echt best wel moeilijk mee :huilen: . Hebben jullie tips? Of positieve verhalen dat alles meevalt?[/QUOTE]
Hoi Soofje, we zitten in het zelfde schuitje. Begin juli kreeg ik de diagnose 'verdenking ms' eind juli was het definitief. Ik heb allerlei klachten waarvan het slecht zien met linkeroog een slecht kunnen lopen en fietsen het meest lastig zijn.
Wat ik nu vooral heel lastig vind, is dat ik niet weet hoe lang deze klachten gaan duren. Wil dolgraag weer meer mobiel zijn. Maar moet ik nu al een elektrische fiets aanschaffen of is het over een paar weekjes weer beter?
En de keuze voor medicatie. Daar zit ik nu midden in. Ook lastig.
Hoe ervaar jij dat?