ms hug
Bij mij is de ms hug begonnen als een band onder mijn borsten, net alsof je een te strakke bh aanhebt.
De afgelopen 2 jaar heeft dat strakke gevoel zich uitgebreid naar beneden en ik kan het alleen omschrijven alsof ik continue een te strak corset aanheb.
Het gevoel is er constant, alleen als ik lig heb ik er minder last van.
Het is (nog) niet pijnlijk alleen een constant drukkend gevoel.
Op mijn vraag aan de neuro of het mijn ademhaling zal gaan
aantasten antwoordde hij ontkennend. Maar ik heb zo mijn twijfels.
Achteruitgang borstkas (ms hug)
-
Köln1985
Ja daar heb ik dus ook mijn twijfels over...
Het begon ook bij mij met idd eem bandgevoel. Al snel was duidelijk dat dit gevoel niet van binnenuit kwam zoals bv het hart of de longen.
Net als bij april komt en gaat het. Vorig jaar 2x in schubvorm en dit jaar dus in vlagen. Soms wekenlang niet en dan een week lang dag in en uit.
Ik wordt er niet meer angstig van... angst doet je ademhaling nooit goed en wou gewoon weten wat het nou was waar ik precies last van had en of dit de ms was. Nu kan ik het gevoel heel goed herkennen en plaatsen en net bepaalde oefeningen voel je dan verlichting. Het is echt het slechte aansturen van je spieren/verzwakking van de spieren in het middenrif.
Mijn benen zijn ook al meerdere malen aangevallen die dus ook steeds minder kracht overhouden. Totdat op een dag ze gewoon niet meer aangestuurd worden. Dan vraag ik mij toch af hoe dat werkt betreft de borstkas. Wordt dat ook steeds zwakker en slechter totdat wat precies? Heb nog nooit gehoord dat het ophoudt zoals de benen dus kunnen uitvallen. Wel voel ik de pijn en frequentie toenemen (achteruitgang). Vind die hele ms hug niet bepaald funny... het is een nare pijn en een bh is dan al irriterend.
Het begon ook bij mij met idd eem bandgevoel. Al snel was duidelijk dat dit gevoel niet van binnenuit kwam zoals bv het hart of de longen.
Net als bij april komt en gaat het. Vorig jaar 2x in schubvorm en dit jaar dus in vlagen. Soms wekenlang niet en dan een week lang dag in en uit.
Ik wordt er niet meer angstig van... angst doet je ademhaling nooit goed en wou gewoon weten wat het nou was waar ik precies last van had en of dit de ms was. Nu kan ik het gevoel heel goed herkennen en plaatsen en net bepaalde oefeningen voel je dan verlichting. Het is echt het slechte aansturen van je spieren/verzwakking van de spieren in het middenrif.
Mijn benen zijn ook al meerdere malen aangevallen die dus ook steeds minder kracht overhouden. Totdat op een dag ze gewoon niet meer aangestuurd worden. Dan vraag ik mij toch af hoe dat werkt betreft de borstkas. Wordt dat ook steeds zwakker en slechter totdat wat precies? Heb nog nooit gehoord dat het ophoudt zoals de benen dus kunnen uitvallen. Wel voel ik de pijn en frequentie toenemen (achteruitgang). Vind die hele ms hug niet bepaald funny... het is een nare pijn en een bh is dan al irriterend.
-
Emile D
middenrif
middenrif
Hoi Köln,
Ik zelf heb centrale apneu, de arts (long, neuroloog) zag niet direct het verband met MS. (sluiten het ook niet uit).
128 stop per uur. (5 is normaal).
cpap apparaat gekregen en dat werkte perfect, stops terug naar 8.
dus het verband met ms werd stil gelegd.
een paar weken geleden waren de stops opeens weer omhoog gegaan naar 90.
terug bij de longarts schrok hij erg en stuurde me direct weer door.
Wat blijkt is dat MS wel degelijk invloed heeft op de verlamming van het middenrif.
gevolgen zijn ernstig en moet goed onder controle blijven.
symptomen:
pijn op borst.
te weinig zuurstof in het bloed.
slecht slapen.
hoofdpijn
gevolgen:
verlamming middenrif kan niet hersteld worden.
hoofdpijn door zuurstof te kort
terug val MS door verzwakking lichaam.
vermoeidheid.
Niet iets dus waar we makkelijk aan voor bij moeten gaan.
[url]https://encyclopedie.medicinfo.nl/verla ... -middenrif[/url]
Hoi Köln,
Ik zelf heb centrale apneu, de arts (long, neuroloog) zag niet direct het verband met MS. (sluiten het ook niet uit).
128 stop per uur. (5 is normaal).
cpap apparaat gekregen en dat werkte perfect, stops terug naar 8.
dus het verband met ms werd stil gelegd.
een paar weken geleden waren de stops opeens weer omhoog gegaan naar 90.
terug bij de longarts schrok hij erg en stuurde me direct weer door.
Wat blijkt is dat MS wel degelijk invloed heeft op de verlamming van het middenrif.
gevolgen zijn ernstig en moet goed onder controle blijven.
symptomen:
pijn op borst.
te weinig zuurstof in het bloed.
slecht slapen.
hoofdpijn
gevolgen:
verlamming middenrif kan niet hersteld worden.
hoofdpijn door zuurstof te kort
terug val MS door verzwakking lichaam.
vermoeidheid.
Niet iets dus waar we makkelijk aan voor bij moeten gaan.
[url]https://encyclopedie.medicinfo.nl/verla ... -middenrif[/url]
-
Köln1985
Jeetje Emile, dat is niet niks. Heb jij daarvoor zo'n speciaal slaapmasker?
Lees daar vaak goede berichten over.
Mijn zwager heeft ook abneu en vind het doodeng hoe die gewoon stopt keer op keer op keer met ademen.
Bij mij komt en gaat het maar heb de afgelopen tijden andere klachten gehad die verergerd waren en zo lijkt de ms hug momenteel even "stabiel"te zijn.
Het lastige is dat niet alle neurologen ervan op de hoogte zijn dat ms wel degelijk ook de oorzaak kan zijn van problemen bij het middenrif/borstkas. Toen ik het de 1ste keer hier in het ziekenhuis zei keken ze me schaapachtig aan en vroegen ze wat een ms hug was :???:
Overigens in 2 jaar tijd wel tijdens mijn 3 opnames alle drie de keren voor een long ct geweest en hartecho. Ergens logisch omdat de klachten vergelijkbaar zijn al weet ik altijd al van tevoren dat het daar niet aan ligt. Maar kan nooit kwaad het regelmatig na te laten kijken voor het geval je er wel wat aan krijgt...
Lees daar vaak goede berichten over.
Mijn zwager heeft ook abneu en vind het doodeng hoe die gewoon stopt keer op keer op keer met ademen.
Bij mij komt en gaat het maar heb de afgelopen tijden andere klachten gehad die verergerd waren en zo lijkt de ms hug momenteel even "stabiel"te zijn.
Het lastige is dat niet alle neurologen ervan op de hoogte zijn dat ms wel degelijk ook de oorzaak kan zijn van problemen bij het middenrif/borstkas. Toen ik het de 1ste keer hier in het ziekenhuis zei keken ze me schaapachtig aan en vroegen ze wat een ms hug was :???:
Overigens in 2 jaar tijd wel tijdens mijn 3 opnames alle drie de keren voor een long ct geweest en hartecho. Ergens logisch omdat de klachten vergelijkbaar zijn al weet ik altijd al van tevoren dat het daar niet aan ligt. Maar kan nooit kwaad het regelmatig na te laten kijken voor het geval je er wel wat aan krijgt...
-
Emile D
ms-hug
ms-hug
Ik heb inderdaad een vol gezicht slaapmasker.
Ik ga niet meer zonder slapen.
1e
ik ben soms zo moe en ik weet met het masker dat ik direct resultaat heb.
2e
zelfs met het masker heb ik nog idioot veel stops (zojuist bij middagdutje 61,5 stops gem. per uur).
Dat er in het ziekenhuis raar wordt gekeken als je het hebt over ms-hug is logisch. in de opleiding krijgen ze de benaming middenrif verlamming.
In een gesprek de juiste benaming gebruiken zou een stuk beter in de communicatie tussen patiënt en hulpverleners zijn.
Ik heb inderdaad een vol gezicht slaapmasker.
Ik ga niet meer zonder slapen.
1e
ik ben soms zo moe en ik weet met het masker dat ik direct resultaat heb.
2e
zelfs met het masker heb ik nog idioot veel stops (zojuist bij middagdutje 61,5 stops gem. per uur).
Dat er in het ziekenhuis raar wordt gekeken als je het hebt over ms-hug is logisch. in de opleiding krijgen ze de benaming middenrif verlamming.
In een gesprek de juiste benaming gebruiken zou een stuk beter in de communicatie tussen patiënt en hulpverleners zijn.
-
Femke_de_Groot
[QUOTE=Emile D;1107145]
Dat er in het ziekenhuis raar wordt gekeken als je het hebt over ms-hug is logisch. in de opleiding krijgen ze de benaming middenrif verlamming.
In een gesprek de juiste benaming gebruiken zou een stuk beter in de communicatie tussen patiënt en hulpverleners zijn.[/QUOTE]
Daar ben ik het helemaal mee eens Emile D. Ook ik heb wel eens last van die 'miscommunicatie'.:ogen:
Dat er in het ziekenhuis raar wordt gekeken als je het hebt over ms-hug is logisch. in de opleiding krijgen ze de benaming middenrif verlamming.
In een gesprek de juiste benaming gebruiken zou een stuk beter in de communicatie tussen patiënt en hulpverleners zijn.[/QUOTE]
Daar ben ik het helemaal mee eens Emile D. Ook ik heb wel eens last van die 'miscommunicatie'.:ogen:
-
Köln1985
Wist niet dat het zo heette ben ook geen arts en ben al blij dat ik sommige klachten kan benoemen/uitleggen.
Deze neuroloog heb ik het wel uitgelegd wat het inhield maar ze was gewoon met het fenomeen niet bekend in combi met ms.
Ms is natuurlijk ook een ziekte waarbij een neuroloog enorm veel moeite moet doen om daarop up to date te blijven. Alleen al alle medicatie..... zoveel constante verandering. Nu de erkenning voor het cognitieve falen en ga zo maar door.
En iemand die over het algemeen vooral werkend is op de stroke unit ga ik niet van verwachten dat ze alle ins en outs kennen over ms. Neurologie heeft nu eenmaal zoveel verschillende takken.
Wat betreft communicatie kan ik een heel boekwerk schrijven hoe dat niet te vergelijken is met hier in Duitsland. Wordt namelijk totaal niet van je verlangd en al helemaal niet gewaardeerd. Een arts heeft hier een godstatus en wij zijn er om ja en amen te knikken. Daar staan ze hier om bekend.
Deze neuroloog heb ik het wel uitgelegd wat het inhield maar ze was gewoon met het fenomeen niet bekend in combi met ms.
Ms is natuurlijk ook een ziekte waarbij een neuroloog enorm veel moeite moet doen om daarop up to date te blijven. Alleen al alle medicatie..... zoveel constante verandering. Nu de erkenning voor het cognitieve falen en ga zo maar door.
En iemand die over het algemeen vooral werkend is op de stroke unit ga ik niet van verwachten dat ze alle ins en outs kennen over ms. Neurologie heeft nu eenmaal zoveel verschillende takken.
Wat betreft communicatie kan ik een heel boekwerk schrijven hoe dat niet te vergelijken is met hier in Duitsland. Wordt namelijk totaal niet van je verlangd en al helemaal niet gewaardeerd. Een arts heeft hier een godstatus en wij zijn er om ja en amen te knikken. Daar staan ze hier om bekend.
-
Dorothea
MS hug
MS hug
Hallo
Ik las je bericht over je MS hug, het lijkt heel veel op mijn ervaring met iets soort gelijks.
De eerste keer dat ik het had was ik net enkele dagen terug uit het ziekenhuis na een pretnisolon kuur van 5 dagen.
Het was zo heftig de druk op mijn borstkas helemaal rond tussen mijn ribben door naar de rug, na een hele poos trok het weg.
toen ik het later weer kreeg ben ik doorgestuurd naar een cardioloog, maar gelukkig was met mijn hart alles goed.
het bleef komen het trok ook naar mijn keel toe.
Toen kwam ik erachter dat als het op komt zetten,en ik meteen een glas echt koud water drink het weg trekt.
Heb hier later met een arts over gesproken en die vertelde mij dat het goed kon, waarschijnlijk een slokdarm spasme door koud water te drinken kun je die dan verhelpen.
Ik hoop oprecht dat dit ook voor jou werkt.
Groetjes Dorothea
Hallo
Ik las je bericht over je MS hug, het lijkt heel veel op mijn ervaring met iets soort gelijks.
De eerste keer dat ik het had was ik net enkele dagen terug uit het ziekenhuis na een pretnisolon kuur van 5 dagen.
Het was zo heftig de druk op mijn borstkas helemaal rond tussen mijn ribben door naar de rug, na een hele poos trok het weg.
toen ik het later weer kreeg ben ik doorgestuurd naar een cardioloog, maar gelukkig was met mijn hart alles goed.
het bleef komen het trok ook naar mijn keel toe.
Toen kwam ik erachter dat als het op komt zetten,en ik meteen een glas echt koud water drink het weg trekt.
Heb hier later met een arts over gesproken en die vertelde mij dat het goed kon, waarschijnlijk een slokdarm spasme door koud water te drinken kun je die dan verhelpen.
Ik hoop oprecht dat dit ook voor jou werkt.
Groetjes Dorothea
-
Vlammetje
Hallo allemaal,
Ik lees in deze topic over de ms hug en heb hier een vraag over.
Ik heb onlangs een foto van mijn nek laten maken omdat ik last heb van lhermitte, en jaren geleden allerlei vage klachten waarvoor ik naar neuroloog door verwezen werd. O.a. tintelingen in mijn vingers en mijn rechterbeen voelde raar en zwaar. Heb toen mri rug gehad en emg. Daar kwam niet zoveel bijzonders uit. Er is ook niet aan ms gedacht toen. (Maar nu met het teken van lhermitte wil ik graag weten of ik eventueel ms heb).
Maar.....ook last van mijn ribben. Daar heb ooit met mijn huisarts over gesproken en die gooide het op syndroom van tietze. Maar ik lees van jullie dat de ms hug echt aanvalsgewijs optreedt en het syndroom van tietze zou lang aanhouden.
Ik heb geregeld (al vele jaren lang) aanvallen dat mijn ribben enorm zeer doen.....dan kan ik helemaal niets meer, letterlijk stil zitten en wachten tot het wegtrekt. Dat duurt dan meestal gemiddeld ongeveer een half uur en trekt het langzaam weg. Ik durf dan amper adem te halen en kan me nauwelijks bewegen. Alhoewel het de ene keer heftiger is dan de andere keer. Het is een scherpe pijn. Zou dit ook de ms hug kunnen zijn?
En zijn die hugs ook als witte vlekken op een mri te zien?
Hoop dat er mensen zijn die hier iets over kunnen zeggen.
Groetjes,
Vlammetje
Ik lees in deze topic over de ms hug en heb hier een vraag over.
Ik heb onlangs een foto van mijn nek laten maken omdat ik last heb van lhermitte, en jaren geleden allerlei vage klachten waarvoor ik naar neuroloog door verwezen werd. O.a. tintelingen in mijn vingers en mijn rechterbeen voelde raar en zwaar. Heb toen mri rug gehad en emg. Daar kwam niet zoveel bijzonders uit. Er is ook niet aan ms gedacht toen. (Maar nu met het teken van lhermitte wil ik graag weten of ik eventueel ms heb).
Maar.....ook last van mijn ribben. Daar heb ooit met mijn huisarts over gesproken en die gooide het op syndroom van tietze. Maar ik lees van jullie dat de ms hug echt aanvalsgewijs optreedt en het syndroom van tietze zou lang aanhouden.
Ik heb geregeld (al vele jaren lang) aanvallen dat mijn ribben enorm zeer doen.....dan kan ik helemaal niets meer, letterlijk stil zitten en wachten tot het wegtrekt. Dat duurt dan meestal gemiddeld ongeveer een half uur en trekt het langzaam weg. Ik durf dan amper adem te halen en kan me nauwelijks bewegen. Alhoewel het de ene keer heftiger is dan de andere keer. Het is een scherpe pijn. Zou dit ook de ms hug kunnen zijn?
En zijn die hugs ook als witte vlekken op een mri te zien?
Hoop dat er mensen zijn die hier iets over kunnen zeggen.
Groetjes,
Vlammetje
Dat klinkt eerlijk gezegd niet als een ms-hug. De hug is meer als een strakke band om je bovenlijf.
Wat jij hebt klinkt meer als koliek. Of syndroom van tietze wat de huisarts zegt.
Een ms-aanval is niet hetzelfde als andere aanvallen zoals een pijnaanval of een epilepsie aanval. Een schub of aanval bij ms duurt vaak maanden.
Wat jij hebt klinkt meer als koliek. Of syndroom van tietze wat de huisarts zegt.
Een ms-aanval is niet hetzelfde als andere aanvallen zoals een pijnaanval of een epilepsie aanval. Een schub of aanval bij ms duurt vaak maanden.