Hallo allemaal, bedankt voor het toelaten op dit forum.
Mijn naam is Fabienne, 44 jaar en ben momenteel weer een nieuw traject gestart bij de neurologie voor mijn onverklaarbare steeds progressiever wordende klachten :(
Ik probeer mijn verhaal kort te houden. Klachten zijn er altijd al geweest, heb in het verleden diagnoses als fibromyalgie, chronisch pijnsyndroom, pseudo radiculair pijnsyndroom en chronisch vermoeidheidssyndroom te horen gekregen, tevens scapula dyskinesie.
Maar sinds vorig jaar september begon ik tintelingen en zenuwpijnen in mijn armen en vingers te krijgen, alle vingers doen mee. Ook heb ik 2 keer een kortstondige uitval van mijn tricep spier in mijn rechterarm gehad na krachtuitoefening.
Mijn duimbasisgewricht en de zijkant van mijn polsgewrichten doen ook erg pijn. Ik kan niet lang stilstaan, loop soms als een dronken, met name na inspanning, heb enorm krachtverlies in armen en benen. Mijn peesreflexen zijn sterk verhoogd, met name de knie reflexen, sinds een paar maanden zijn de tintelingen en zenuwpijnen ook vanuit mijn onderrug doorheen de achterkant via mijn billen, benen tot in mijn voeten voelbaar.
Bij vooroverbuigen van mijn hoofd worden de tintelingen in mijn armen verergerd, maar niet via de rug of benen, althans niet dat me dat opvalt.
Gevoelloosheid in vingers, handpalmen en voeten, ik merk vaak nog niet als ik een sneetje in mijn vinger heb.
Bij vermoeidheid zie ik soms dubbel, heb vaak pijn in de ogen alsof ze erg droog zijn en er zand in zit.
Sterk wisselend koude handen en voeten, gepaard met witte vingers en tenen.
Bij inspanning of vermoeidheid trillen mijn spieren ook enorm, bv. als ik trappen afloop, dan willen mijn beenspieren soms trillen als drilpudding.
Mijn geheugen is verslechterd, kan moeilijker dingen onthouden, ben ook vaker verward, loop bij vermoeidheid onstabiel en sinds de laatste weken lijd ik aan dysartie, dat ik soms moeilijk uit mijn woorden kan komen, met name als ik iets moet uitleggen.
1 augustus 2017 hebben ze in het ziekenhuis 7 buisjes bloed afgenomen. Daar wacht ik nu nog steeds op de uitslag. Mei 2017 in ander ziekenhuis MRI van mijn nek (vermoeden nekhernia of nekvernauwing) liet geen bijzonderheden zien.
Ik heb vaak pijn langs mijn wervelkolom, tintelingen nagenoeg de hele dag, hoofd naar achter wekt ook tintelingen op, hoofd naar voor dus ook.
Gisteren nog naar huisartsenpost geweest, ik deed vrijdagavond mijn haren kammen, rechtopstaand, en toen verloor ik plots mijn evenwicht en werd duizelig. Dit ging gepaard met misselijkheid maar niet braken, wel erg koude handen en voeten, erge vermoeidheid en meer last van tintelingen en zenuwpijnen.
Zaterdag was het nog niet over, dus voor de zekerheid even laten nakijken...was wel neurologisch, mijn rechterknie reageerde enorm op de peesreflex, dokter schrok er zelf van! Maar kon geen aanwijzingen vinden voor tia of CVA, dus ik mocht weer naar huis.
Nu besef ik dat mijn verhaal toch nog lang geworden is, mijn excuus, maar ik maak me ernstige zorgen en het wachten op de uitslagen van het bloed duurt ook erg lang...ik wacht al meer dan een jaar op duidelijkheid en hoop dat ik nu eindelijk gehoord zal worden en dat er duidelijkheid mag komen, want ik ga zienderogen achteruit en dat vind ik op 44 jarige leeftijd niet gezond. Mensen om mij heen snappen er niks van en denken dat ik me vaak aanstel, dus ik ga steeds over mijn grenzen heen.
Kon ik vroeger makkelijk tot na middernacht uit bed blijven, tegenwoordig dwingt mijn lichaam mij om 20.30 uur naar bed te gaan, doodmoe ben ik dan :(
Herkenbaar of toch niet?
Lieve groet en veel sterkte voor iedereen die chronisch ziek is!
Inmiddels een diagnose; polyneuropathie door pyridoxine (B6) vergiftiging
-
NaaNaa90
-
Pearly
Dank je wel NaaNaa90! Ja, ik hoop echt dat er óf iets concreets uit het bloed komt, óf er nog een MRI wordt overwogen maar dit keer van de hele wervelkolom en mijn hoofd...
Het geduld begint gewoon langzaam op te geraken merk ik :(
Ik ben van kastje naar de muur gestuurd, heb ergo en fysio gehad, ben januari 2017 bij de reumatoloog geweest, geen reuma, maart bij orthopeed, geen gewrichtsaandoening, mei 2017 neuroloog en MRI omdat men dus hernia of vernauwing vermoedde, maar MRI nek liet niks zien. Toen was het einde verhaal in het ziekenhuis, artsen vinden dat ik maar moet gaan revalideren, maar als ik dan vraag waarom, krijg ik geen antwoord...
Nooit uitgebreid bloed onderzocht, wel om gevraagd, geen uitgebreide MRI, wel om gevraagd en ook heel duidelijk vermeld dat de klachten toenemen, maar ik werd weer naar huis gestuurd...
Ik voel me eenzaam, onbegrepen, ongelukkig en bovenal begin ik aan mezelf te twijfelen :( Waarom ga ik zo achteruit?
Mijn hoop is gevestigd op mijn second opinion, maar het wachten breekt me nu echt op...ben al van september 2016 naar de huisarts aan het lopen en eigenlijk nog steeds geen diagnose en dat vreet energie, die ik al niet meer heb...
Sorry voor mijn geklaag, maar ik kan gewoon bij niemand terecht met mijn verhaal...
Het geduld begint gewoon langzaam op te geraken merk ik :(
Ik ben van kastje naar de muur gestuurd, heb ergo en fysio gehad, ben januari 2017 bij de reumatoloog geweest, geen reuma, maart bij orthopeed, geen gewrichtsaandoening, mei 2017 neuroloog en MRI omdat men dus hernia of vernauwing vermoedde, maar MRI nek liet niks zien. Toen was het einde verhaal in het ziekenhuis, artsen vinden dat ik maar moet gaan revalideren, maar als ik dan vraag waarom, krijg ik geen antwoord...
Nooit uitgebreid bloed onderzocht, wel om gevraagd, geen uitgebreide MRI, wel om gevraagd en ook heel duidelijk vermeld dat de klachten toenemen, maar ik werd weer naar huis gestuurd...
Ik voel me eenzaam, onbegrepen, ongelukkig en bovenal begin ik aan mezelf te twijfelen :( Waarom ga ik zo achteruit?
Mijn hoop is gevestigd op mijn second opinion, maar het wachten breekt me nu echt op...ben al van september 2016 naar de huisarts aan het lopen en eigenlijk nog steeds geen diagnose en dat vreet energie, die ik al niet meer heb...
Sorry voor mijn geklaag, maar ik kan gewoon bij niemand terecht met mijn verhaal...
-
Molly74
-
Pearly
Bedankt Molly
Bedankt Molly
Inmiddels alweer een hele poos verder en ik heb mijn diagnose binnen en voor zover duidelijk is de diagnose polyneuropathie vanwege chronische vitamine B6 vergiftiging :(. Mijn waardes waren >2200nmol/l en een maximale waarde ligt tot aan 200nmol/l. Dit speelt helaas al jaren, ik heb medische gegevens opgevraagd van mijn oude ziekenhuis, want ik ben inmiddels naar een ander ziekenhuis gegaan voor second opinion, en toen bleek mijn vit B6 waarde in 2015 al >1100nmol/l te zijn! Niemand heeft mij toen gewaarschuwd alhoewel ik wel las dat er een advies was uitgeschreven naar de huisarts om na 6 mnd nogmaals te prikken op B6 en dat is dus nooit gebeurd.
Had ik toen geweten dat mijn levels angstaanjagend hoog en dus gevaarlijk waren, was ik gelijk gestopt met mijn multivitamine dagelijks te nemen. Maar geen hond die me tekst en uitleg heeft gegeven en nu, september 2017, kreeg ik dus de diagnose polyneuropathie met ernstige schade.
13 oktober krijg ik een EMG van spieren en zenuwen, 31 oktober een MRI van mijn hersenen en de revalidatie wordt nu met spoed gestart.
Geen MS dus, maar wel vergelijkbare aandoening die helaas progressief is en dan met name de tintelingen, de spieruitval/krachtverlies en de zenuwpijnen.
Inmiddels ook al een melding bij bureau LAREB hierover gedaan en hun nemen mijn verhaal uitermate serieus gelukkig en sturen het anoniem door naar de gezondheidszorg en NVWA. Ook heb ik via social media en mond-op-mond reclame mijn verhaal gedaan en ik heb al feedback van mensen die klachten hadden en waarvan B6 dus ook verhoogd bleek te zijn. Dat is het enige dat ik nu nog kan doen voor mijn medemens...waarschuwen over de gevaren van vitaminecomplexen!
Je lichaam heeft bv. maar ongeveer 1,5mg vit B6 nodig en tegenwoordig zitten er in heel veel producten vit. B6 verwerkt met een waarde van meer dan 100mg! Niet enkel vitaminecomplexen bevatten vit B6, ook preparaten voor een goede nachtrust, magnesium en nog veel meer bevatten vaak hoge doseringen vit B6.
Ik ben er voorlopig klaar mee, kost mij mijn gezondheid en toekomst :( en niemand die mij heeft gewaarschuwd...
Wees dus nu wel alert als je neurologische klachten niet verklaard kunnen worden dmv. beeldmateriaal! Ik heb 12 buisjes bloed laten testen op alle spierziekten, overige ziekten en de vitamines en enkel vit B6 en vit B12 waren aan de hoge kant. Maar zowel een onderwaarde als een overwaarde kan dus op langere termijn voor ernstige neurologische klachten zorgen.
Ik ben heel wat gewend in mijn leven qua pijn en lijden, maar neurologische klachten, incl. dubbelzien, dysartrie, dronkenmans-loopje, spieruitval out of the blue en zenuwen die op hol slaan, dat is heel moeilijk om mee om te gaan...nog los van de extreme vermoeidheid en het onbegrip vanuit de omgeving...
Maar we gaan ervoor! Wachten op de revalidatie om het maximale uit het leven weer te mogen halen ;)
Inmiddels alweer een hele poos verder en ik heb mijn diagnose binnen en voor zover duidelijk is de diagnose polyneuropathie vanwege chronische vitamine B6 vergiftiging :(. Mijn waardes waren >2200nmol/l en een maximale waarde ligt tot aan 200nmol/l. Dit speelt helaas al jaren, ik heb medische gegevens opgevraagd van mijn oude ziekenhuis, want ik ben inmiddels naar een ander ziekenhuis gegaan voor second opinion, en toen bleek mijn vit B6 waarde in 2015 al >1100nmol/l te zijn! Niemand heeft mij toen gewaarschuwd alhoewel ik wel las dat er een advies was uitgeschreven naar de huisarts om na 6 mnd nogmaals te prikken op B6 en dat is dus nooit gebeurd.
Had ik toen geweten dat mijn levels angstaanjagend hoog en dus gevaarlijk waren, was ik gelijk gestopt met mijn multivitamine dagelijks te nemen. Maar geen hond die me tekst en uitleg heeft gegeven en nu, september 2017, kreeg ik dus de diagnose polyneuropathie met ernstige schade.
13 oktober krijg ik een EMG van spieren en zenuwen, 31 oktober een MRI van mijn hersenen en de revalidatie wordt nu met spoed gestart.
Geen MS dus, maar wel vergelijkbare aandoening die helaas progressief is en dan met name de tintelingen, de spieruitval/krachtverlies en de zenuwpijnen.
Inmiddels ook al een melding bij bureau LAREB hierover gedaan en hun nemen mijn verhaal uitermate serieus gelukkig en sturen het anoniem door naar de gezondheidszorg en NVWA. Ook heb ik via social media en mond-op-mond reclame mijn verhaal gedaan en ik heb al feedback van mensen die klachten hadden en waarvan B6 dus ook verhoogd bleek te zijn. Dat is het enige dat ik nu nog kan doen voor mijn medemens...waarschuwen over de gevaren van vitaminecomplexen!
Je lichaam heeft bv. maar ongeveer 1,5mg vit B6 nodig en tegenwoordig zitten er in heel veel producten vit. B6 verwerkt met een waarde van meer dan 100mg! Niet enkel vitaminecomplexen bevatten vit B6, ook preparaten voor een goede nachtrust, magnesium en nog veel meer bevatten vaak hoge doseringen vit B6.
Ik ben er voorlopig klaar mee, kost mij mijn gezondheid en toekomst :( en niemand die mij heeft gewaarschuwd...
Wees dus nu wel alert als je neurologische klachten niet verklaard kunnen worden dmv. beeldmateriaal! Ik heb 12 buisjes bloed laten testen op alle spierziekten, overige ziekten en de vitamines en enkel vit B6 en vit B12 waren aan de hoge kant. Maar zowel een onderwaarde als een overwaarde kan dus op langere termijn voor ernstige neurologische klachten zorgen.
Ik ben heel wat gewend in mijn leven qua pijn en lijden, maar neurologische klachten, incl. dubbelzien, dysartrie, dronkenmans-loopje, spieruitval out of the blue en zenuwen die op hol slaan, dat is heel moeilijk om mee om te gaan...nog los van de extreme vermoeidheid en het onbegrip vanuit de omgeving...
Maar we gaan ervoor! Wachten op de revalidatie om het maximale uit het leven weer te mogen halen ;)
-
RoOsJe *59
Jeetje Pearly
Wat een horrorverhaal en goed dat je het hier plaatst.
Het valt inderdaad op dat in multivitamine pillen/capsules er vaak waanzinnig hoge hoeveelheden vitaminen zitten. Soms wel meer dan 1000% van wat een gemiddeld mens kan verwerken.:eek:
Nu weet ik heus wel dat de gemiddelde mens niet bestaat, maar jouw verhaal maakt (mij in ieder geval!) weer duidelijk dat er beter etiketten gelezen moet worden, en niet zomaar “geslikt” moet worden.
TE veel is ook echt niet goed en kan zelfs heel slecht zijn!!
Mijn opa zei altijd.............
Alles waar “TE” voorstaat is niet goed, behalve TEvreden ;).
Sterkte en ik hoop dat er in de toekomst voor jou nog verbetering komt.
Wat een horrorverhaal en goed dat je het hier plaatst.
Het valt inderdaad op dat in multivitamine pillen/capsules er vaak waanzinnig hoge hoeveelheden vitaminen zitten. Soms wel meer dan 1000% van wat een gemiddeld mens kan verwerken.:eek:
Nu weet ik heus wel dat de gemiddelde mens niet bestaat, maar jouw verhaal maakt (mij in ieder geval!) weer duidelijk dat er beter etiketten gelezen moet worden, en niet zomaar “geslikt” moet worden.
TE veel is ook echt niet goed en kan zelfs heel slecht zijn!!
Mijn opa zei altijd.............
Alles waar “TE” voorstaat is niet goed, behalve TEvreden ;).
Sterkte en ik hoop dat er in de toekomst voor jou nog verbetering komt.
-
belladonna
Inderdaad heel goed dat je dit hier plaatst.
Als je je structureel niet fit voelt probeer je van alles.
Waaronder extra vitamine slikken.
Dat doe ik ook, D en B12..
Ik laat morgen eerst eens mijn bloed nakijken.
Voel me al een paar weken slap en supermoe...
Onder het mom het gaat wel weer over,
niet naar de huisarts gegaan..
Succes met alles...
Als je je structureel niet fit voelt probeer je van alles.
Waaronder extra vitamine slikken.
Dat doe ik ook, D en B12..
Ik laat morgen eerst eens mijn bloed nakijken.
Voel me al een paar weken slap en supermoe...
Onder het mom het gaat wel weer over,
niet naar de huisarts gegaan..
Succes met alles...
-
Sara
-
Pearly
Dank jullie wel!
Dank jullie wel!
Dag dames.
Bedankt voor jullie fijne reacties! Ik bevind me momenteel in een tweestrijd met mijn gevoel, aan de ene kant enorme boosheid op de medische wereld en de veiligheid van de Nederlandse supplementen, aan de andere kant voel ik dat ik zelf ook gefaald heb. Klinkt raar, maar ik kan mezelf wel voor het hoofd slaan dat ik niet eerder toegang tot mijn medisch dossier heb gevraagd, dan had ik zelf aan de bel kunnen trekken...
Hoe dan ook, dat is even mijn tweestrijd en daar vind ik mijn weg wel weer in. Ik kreeg toevallig eergisteren een mailtje van een meisje die mijn verhaal op facebook had gelezen en die hetzelfde is overkomen een paar jaar geleden. Haar verhaal gaf me wel wat moed, want na ruim 2 jaar zegt ze minder last te hebben en weer meer te kunnen, dus dat geeft wel weer hoop.
4 december krijg ik de uitslagen van de EMG en MRI, dus nog even volhouden, morgen EMG en 31 oktober MRI. Aan de hand daarvan zullen ze meer kunnen zeggen over de schade en de mate van schade en dus de kans op herstel.
Zelf had ik nog nooit gehoord van vit B6 vergiftiging, maar ik ben gaan zoeken in de medische literatuur en daar staan al de nodige waarschuwingen daterend uit 1983 en 1985 en TOCH verhogen de fabrikanten hun doseringen :???::boos:
Ik voel me machteloos hier tegenover want ook het ziekenhuis zegt dat ze er weinig aan kunnen doen, kennelijk nog niet genoeg slachtoffers :(
Mijn les heb ik echter wel geleerd, ook al ben ik veganist, ik zal mijn vitamines en mineralen op een natuurlijke manier binnen moeten gaan krijgen want die synthetische troep neem ik nooit meer...
Fijn dat ik hier in ieder geval mijn verhaal mag doen, dat waardeer ik enorm!
Lieve groet, Fabienne
Dag dames.
Bedankt voor jullie fijne reacties! Ik bevind me momenteel in een tweestrijd met mijn gevoel, aan de ene kant enorme boosheid op de medische wereld en de veiligheid van de Nederlandse supplementen, aan de andere kant voel ik dat ik zelf ook gefaald heb. Klinkt raar, maar ik kan mezelf wel voor het hoofd slaan dat ik niet eerder toegang tot mijn medisch dossier heb gevraagd, dan had ik zelf aan de bel kunnen trekken...
Hoe dan ook, dat is even mijn tweestrijd en daar vind ik mijn weg wel weer in. Ik kreeg toevallig eergisteren een mailtje van een meisje die mijn verhaal op facebook had gelezen en die hetzelfde is overkomen een paar jaar geleden. Haar verhaal gaf me wel wat moed, want na ruim 2 jaar zegt ze minder last te hebben en weer meer te kunnen, dus dat geeft wel weer hoop.
4 december krijg ik de uitslagen van de EMG en MRI, dus nog even volhouden, morgen EMG en 31 oktober MRI. Aan de hand daarvan zullen ze meer kunnen zeggen over de schade en de mate van schade en dus de kans op herstel.
Zelf had ik nog nooit gehoord van vit B6 vergiftiging, maar ik ben gaan zoeken in de medische literatuur en daar staan al de nodige waarschuwingen daterend uit 1983 en 1985 en TOCH verhogen de fabrikanten hun doseringen :???::boos:
Ik voel me machteloos hier tegenover want ook het ziekenhuis zegt dat ze er weinig aan kunnen doen, kennelijk nog niet genoeg slachtoffers :(
Mijn les heb ik echter wel geleerd, ook al ben ik veganist, ik zal mijn vitamines en mineralen op een natuurlijke manier binnen moeten gaan krijgen want die synthetische troep neem ik nooit meer...
Fijn dat ik hier in ieder geval mijn verhaal mag doen, dat waardeer ik enorm!
Lieve groet, Fabienne
-
belladonna
Ik heb inderdaad vanmorgen mijn bloed laten prikken.
Verdraaid nog aan toe.
Mijn vitamine B12 was het bijna dubbele wat mag.
Gauw mee stoppen en hopen dat ik me snel weer wat fitter voel.
Overige bloedwaarden waren oké.
Vitamine D mag ik wel blijven slikken.
Weer een les geleerd nooit zelf dokteren....
Verdraaid nog aan toe.
Mijn vitamine B12 was het bijna dubbele wat mag.
Gauw mee stoppen en hopen dat ik me snel weer wat fitter voel.
Overige bloedwaarden waren oké.
Vitamine D mag ik wel blijven slikken.
Weer een les geleerd nooit zelf dokteren....