Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

Revalidatie maakt alleen maar onzekerder - ervaringen of tips?

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Wilma24

Revalidatie maakt alleen maar onzekerder - ervaringen of tips?

Bericht door Wilma24 »

Ruim 4 weken geleden ben ik begonnen bij het revalidatiecentrum. Ik had na mijn ontslag uit het ziekenhuis al 7 weken fysio gehad en was daar inmiddels bezig met krachttraining. Ik heb het gevoel bij het revalidatiecentrum weer bij 0 te beginnen en het schiet voor geen meter op :???:.

Bij het revalidatiecentrum ben ik 3 weken bezig geweest met testjes en lijstjes. Vorige week het behandelplan besproken met de revalidatiearts. Hoogste doelen zijn weer fietsen en langer lopen. Nou, fietsen had ik zelf al uitgezocht. Gaat prima met een elektrische fiets.

Blijft lopen nu dus bovenaan de lijst staan. Nu is de fysiotherapeut die ik tot nu toe had 3 weken op vakantie. Nu 2 vervangers gehad die ik dan zelf moet vertellen wat ik wil. Dan willen ze vervolgens eerst even zien hoe ik loop. Ja op korte stukjes gaat dat best goed. Dat zeggen ze dan ook. Dat geeft mij dan weer het gevoel dat ik me niet moet aanstellen. Op lange stukken krijg ik een klapvoet en overstrekt mijn knie. Weer testjes en oefeningen waar geen lijn in zit.

Ik word er erg onzeker van. Zit het dan tussen mijn oren? Ik zou het liefst stoppen met deze onzin. Herkent iemand dit? Of heeft iemand tips?
NaaNaa90

Bericht door NaaNaa90 »

Zo herkenbaar dit! Ik ben ook doorverwezen naar de revalidatie arts. Nou, mooi niet. Ik doe het wel rustiger aan.

Lopen met af en toe een korte stop moet prima te doen zijn.
Alhoewel ik begrijp dat je een lang stuk aaneen wilt kunnen lopen.

Maar demotiverende reacties gaan je alleen maar achteruit trekken. :(
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

Kaart dit hele verhaal en hoe jij je er over voelt, aan bij de revalidatie arts. Dit is niet hoe het hoort te zijn. Dan kunnen ze er hopelijk wat aan doen.

Ik heb juist onwijs veel aan de revalidatie gehad.
belladonna

Bericht door belladonna »

Vraag eens of en EVO wat voor jou is, in verband met je klapvoet
op langere afstanden.

Een revalidatie traject heeft een ander doel dan fysiotherapie.
Revalidatie is gericht op veilig en herkenning van je grenzen
door jou zelf.

Fysiotherapie heeft als doel versterken van jouw spieren
en conditie verbeteren.

Ik begrijp jouw ongeduld die had ik ook.
Maar een revalidatie traject werkt nu eenmaal anders.
Zij houden ook rekening met de rest van jouw programma.
Er gebeurd nu zo veel in jouw hoofd dat het gelijk staat
aan een 40 uur durende werkweek.
Door jou te beschermen zorgen zij er samen voor
dat je niet volledig uitgeput raakt.

Dit traject duurd een x aantal maanden, benut deze maanden goed.
En je kan er jaren op teren.
Succes...
Carl

Bericht door Carl »

Het moet ook een beetje bij je passen.
Ik vond het een enorm frustrerend en deprimerend traject.

Knapte enorm op toen ik was gestopt :D
knutselsmurf

Bericht door knutselsmurf »

Ik vond het leuk. Ik was erg gesteld op mijn fysiotherapeut en op een medepatiente. Het was jammer dat er niet veel vooruitgang was. Ik ging door de MS progressie net zo hard achteruit als ik vooruit ging door de oefeningen. Na het traject bleef die achteruitgang echter doorgaan.
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

Ik zou ook naar een revalidatiekliniek moeten maar met de kinderen is dat echt mission impossible.
Had net 2 weken aan van allerlei onderzoeken achter de rug, niet de fijnste onderzoeken...
Ontbrak me aan energie en was nog flink ziek dus kon nog helemaal niet revalideren al zou ik het willen. Maar had er eigenlijk tot nu toe veelal positieve verhalen over gelezen hier dus om dit te lezen is ook wel "fijn". De andere kant van de medaille.
Het lijkt me enorm intensief en vermoeiend maar het doel is natuurlijk wel goed. De vraag is alleen wat heb je ervoor over en wat krijg je voor elkaar?
Voor mensen die na een schub bijvoorbeeld kracht willen terug inwinnen of na veel bed liggen lijkt het mij een andere ervaring dan inderdaad mensen met achteruitgang. Dus denk dat het voor iedereen anders is.

Heb je wel wat aan alle andere dingen in de revalidatiekliniek? Zoals therapie etc.?
Ik bijvoorbeeld moest erheen vooral om te kijken wat er nog aan kracht kan terug gewonnen worden maar je krijgt hier in een REHA alles erop en eraan in Duitsland. Dus neuroloog, uroloog, psycholoog, ergetherapeut, logopedist etc. Voor elke arts je eigen set nieuwe onderzoeken weer laten uitvoeren :moe: dus daar zag ik wel tegenop.
Hulp bij verwerking niet nodig of tips voor energie verdeling etc. Is voor iedereen anders denk ik of je het nuttig vind of niet. Maar zou het wel allemaal moeten doorlopen.
Is dat in Nederland ook zo?

Van dat aanstellen pff dat had ik ook heel erg. Laat mijn een rondje door mijn ziekenhuiskamer lopen en het lijkt ook allemaal tiptop in orde en dit zeiden ze dan ook. Liet je me echter 100 meter lopen dan wou je niet zien hoe ik mezelf vooruit aan slepen was. Soms dacht ik ook dat het aanstelleritus was, gewoon tussen de oren. Maar dat was niet zo maar zoals je al zei onzekerheid. Misschien had ik er ook moeite mee om te erkennen dat de ms zo tekeer ging en kon ik niet goed geloven dat ik nu al op dat punt was aangekomenm dus ja aanstellen/onzekerheid/ontkenning.

Ik heb besloten fysio en ergo los op te starten gewoon lokaal zonder een revalidatiekliniek in te gaan. Bedankt voor het delen van je verhaal. Altijd nuttig om het vanuit meerdere oogpunten te zien te krijgen. Veel sterkte ermee met wat je ook gaat doen. Neem aan dat je mag stoppen als je wil? Misschien jezwlf afvragen voor wie je daar nog bent. Voor jezelf en je doelen willen behalen of uit een soort verplichtings gevoel.
Wilma24

Bericht door Wilma24 »

Fijn om ook de ervaringen van anderen te lezen, zowel positief als negatief.

@koln1985 Jij had/hebt dus ik erg last van die onzekerheid. Dat voelt zo naar hè?! Dankjewel dat je dit deelt. Heb jij iets gedaan waar het minder door werd?

Ik heb een lange mail naar mijn revalidatiearts gestuurd. Daarin mijn ervaring met fysio beschreven, maar ook de algehele onzekerheid rond de ms die ik voel. Ik werd net gebeld dat ik donderdag kan komen voor een gesprek. Dat vind ik fijn. Hopelijk gaat het wat opleveren. Ik wil zo graag mijn leven weer terug, maar weet gewoon zelf niet meer wat ik wel en wat ik niet kan. Of waar ik goed aan doe.
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

Ja heel erg.
Ik loop ook nooit rond van zal het weer een schub zijn? Puur omdat ik veel te veel in ontkenning blijf hangen in de fase van ms waarin ik zit. Dus loop ik vrij lang rond met erger wordende klachten totdat ik niet meer kan ontkennen en weet dat het de ms is. Tot aan die tijd ga ik maar door.

Zo dus vorige maand met benen en armen die steeds minder wilden. Ging na al een week ermee rondgelopen te hebben en te denken dat die slepende voeten aanstelleritus waren nog even 4 uur lang mijn tuin doen en gras maaien en weet ik het wat allemaal. Trilde zowat mijn bed uit die avond. Maar dat gevoel dat ik me aanstel blijft tussen mijn oren zitten en dat terwijl ik afgelopen maand van edss 3 naar edss 7 vloog. Als medicatie dan alles kapot maakt in mijn maag etc dan besef ik wel dat ik ziek ben en wil daarvan herstellen. Maar dat zijn maagzweren enzo dingen waarvan ik weet dat ze over gaan. Dat is dealen met heel iets anders dan met ms.

Mijn diagnose duurde ook 11 jaar en dat heeft er mee te maken. Constant weggestuurd worden, og de verkeerde onderzoeken. 11 jaar lang geen antwoord en constant twijfelen of je een aansteller bent mede omdat de helft van de artsen je zo aankijkt.

Afhankelijk van de energie die je hebt kan fysio enorm zwaar zijn denk ik. Ik lig al ruim 5 weken op bed met minimaal aantal stappen van bed naar de keuken. Afgelopen week dacht ik zelf even rustig te kunnen beginnen met lichte bewegingsoefeningen om de spieren weer proberen te trainen en dat leverde 2 dagen enorme spierpijn op. Dus ik ga absoluut fysiotherapie doen om van die edss weer hopelijk een stukkie omlaag te kunnen. Ik hoop dat jij ondanks alles toch verbetering opmerkt met je revalidatie en vooral met de fysio.
Köln1985

Bericht door Köln1985 »

Als je zelf even niet weet hoe drastisch je leven veranderd is en of er aangepast moet worden dan is een revalidatie heel logisch. Die gaan samen op zoek naar hoe ver je kan en wat er moet veranderen en dealen met wat je verloren bent.

Goed dat je een gesprek krijgt. Kunnen ze jou aanhoren en je gevoelens bij dit alles en wellicht zelf jou ook wat meer inzicht verschaffen over de stand van zaken. Neem aan na zoveel weken dat ze inmiddels wel aardig kunnen inschatten hoever ze nog kunnen gaan en wat als verloren beschouwd moet worden.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp