Nieuwe plekjes op MRI, medicatie wisselen

sjois · Bericht door **sjois** » 11 dec 2017, 19:58

Hallo,
Vandaag uitslag van de laatste MRI gehad.
Er was een nieuw plekje te zien dat aan 't uitdoven was. Zat aan rechterkant hersenen dus zou links klachten moeten geven volgens neuroloog. Nu heb ik afgelopen 2 maanden geen nieuwe klachten gemerkt dus gelukkig niet veel last van gehad.

Neuroloog gaf wel aan dat er eigenlijk geen plekje bij had moeten komen omdat ik Copaxone gebruik sinds de diagnose, nu precies 1 jaar geleden. Hij had niet verwacht dat er dan binnen een jaar toch een plek zou komen. Hij stelde voor te switchen van medicatie, ik blij want het prikken valt me beetje tegen. Prikken an sich niet, maar de prikplek blijft een dag of 5 een grote, rode, jeukende schijf.

Wel heb ik in de zomer aangezichtspijn gekregen dat nu met medicatie onder controle is en waar ik uiteraard eerst voor naar huisarts, tandarts en zelfs osteopaat ben geweest omdat ik dacht dat 't vast niet van de MS zou komen.
Ik ging er dus vanuit dat op MRI wel iets te zien zou zijn dat die aangezichtspijn kon verklaren, maar neuro zei dat dat bijna nooit zichtbaar is op MRI omdat dit door een overprikkelde zenuw in de hersenstam veroorzaakt wordt.

Omdat ik van de nieuwe plek aan de rechterkant geen fysieke klachten heb, gaf neuroloog aan dat dit een ontsteking in zogenaamd "stil gebied" betreft. Stil gebied betreft dan bijv. concentratie, ruimtelijk inzicht, reactievermogen, etc. allemaal zaken waar je niet van ene op andere dag achteruitgang in merkt.

Iemand ervaring met aangezichtspijn die niet op MRI zichtbaar is en ervaring met het switchen van Copaxone naar orale medicatie? Zo ja, graag medicatie tips :-)
Neuroloog belt woensdag met medicatievoorstel, hij wilde dit eerst even met paar collega's bespreken.

Bericht door **Toeter** » 11 dec 2017, 20:54

Geen tips voor je aangezichtspijn, maar ik ben geswitcht van copa naar tecfidera en ik ben erg tevreden.

Er loopt een topic over. Je hebt met tecfidera 50% kans dat de bijwerkingen te heftig voor je zijn, maar als je het verdraagt kan het heel goed werken. Zoals bij mij.

1207 · Bericht door **1207** » 11 dec 2017, 22:02

[QUOTE=sjois;1098203]
Neuroloog gaf wel aan dat er eigenlijk geen plekje bij had moeten komen .[/QUOTE]
ik heb het gevoel dat je een andere neuroloog moet zoeken als ik zo iets lees

geen enkele medicatie stopt de aftakeling door ms,

Klick · Bericht door **Klick** » 11 dec 2017, 22:15

dat dacht ik ook....
medicatie die ervoor zorgt dat geen plekjes meer ontstaan bestaat niet.. helaas

Bericht door **Toeter** » 12 dec 2017, 10:21

De neuroloog is waarschijnlijk op zoek naar de optimale medicatie voor jou. Het zou best kunnen dat jij met andere medicijnen wel een staat van 'NEDA (no evidence of disease activity)' kunt bereiken.

Het zou best kunnen dat jij op andere medicijnen nog beter reageert, dus vindt hij 1 vlekje al teveel.

Aangezien jij na een jaar nog steeds veel last ondervindt van het prikken, denk ik dat het goed is om te switchen. Ik had ook die ontstekingen en heb uiteindelijk 2 jaar geprikt, maar ik werd er doodongelukkig van.

Dannifan · Bericht door **Dannifan** » 12 dec 2017, 10:28

[QUOTE=1207;1098208][B]ik heb het gevoel dat je een andere neuroloog moet zoeken als ik zo iets lees[/B]

geen enkele medicatie stopt de aftakeling door ms,[/QUOTE]

Dit vind ik een opmerking die nergens op slaat, ook een neuroloog is maar een mens en niet onze lieve Heer!

Je schrijft nog zelf dat geen enkele medicatie de aftakeling stopt, je spreek je eigen behoorlijk tegen.

1207 · Bericht door **1207** » 12 dec 2017, 11:08

waarom zo geïrriteerd?

Ik zou de Ts aanraden om naar een neuroloog over te stappen die in MS gespecialiseerd is.
mijn diagnose werd ook door een neuroloog in een klein ziekenhuis gesteld, na een half jaar ben ik overgestapt naar een gespecialiseerde neuroloog. Ik verwijt mijn 1e neuroloog niets, heel lieve mens.
Maa zulke uitspraken doen mij de wenkbrauwen fronsen.
mijn 1e neuroloog suste mij onmiddellijk met het idee dat ik de mildste vorm van ms had. De 2e en huidige, in MS gespecialiseerde, neuroloog nam een jaar de tijd om de definitieve vorm te bepalen. Dat is dan PPMS geworden.

ik denk niet dat ik me ergens tegenspreek als ik beweer dat er geen medicatie bestaat die de aftakeling stopt, we noemen ze toch remmers om een reden.

je kunt zonder remmers 20j probleemloos stabiel blijven en met remmers na een half jaar in de rolstoel belanden. het leuke aan onze ziekte :)

Nessa · Bericht door **Nessa** » 12 dec 2017, 13:18

[QUOTE=1207;1098244]Ik zou de Ts aanraden om naar een neuroloog over te stappen die in MS gespecialiseerd is. [/QUOTE]

We weten niet eens of sjois wel of geen neuroloog heeft die gespecialiseerd in in MS:o

Toeter refereert er al aan: er zijn behoorlijk wat MS-neurologen die streven naar een situatie van NEDA. Mijn ms- gespecialiseerde neuroloog ook. In dat licht snap ik deze uitspraak van de neuroloog van sjois heel goed. En is dat nu niet echt aanleiding om op zoek te gaan naar een andere neuroloog...

Over de orale medicatie, tecfidera en aubagio, lopen al afzonderlijke topics. Misschien kun je daar even een kijkje nemen sjois?

belladonna · Bericht door **belladonna** » 12 dec 2017, 14:58

Ik ben 3 jaar geleden overgestapt van copaxone naar tecfidera.
Heerlijk niet meer prikken, nauwelijks bijwerkingen.
Geen nieuwe plekjes, sterker nog, veel plekjes weg en
anderen kleiner geworden.

Tegen de flushing doe ik iedere dag mijn gezicht en hals insmeren met een druppel massage olie.
Ik heb dan totaal geen last meer van de flushing
Veel succes.

1207 · Bericht door **1207** » 12 dec 2017, 15:53

[QUOTE=Nessa;1098251]We weten niet eens of sjois wel of geen neuroloog heeft die gespecialiseerd in in MS:o
[/QUOTE]
een neuroloog die raar opkijkt omdat er vlekjes bijkomen en achtergang optreedt ondanks medicatie?

wat betekent NEDA?