Hoi ik lees al een paar maanden mee op dit forum en nu plaats ik zelf ook wat omdat ik door de bomen de weg niet meer zie.
Eerst maar even mezelf voorstellen. Ik ben Esmé en 30 jaar. Begin februari kreeg ik na een verschrikkelijk stress volle periode wat lichamelijke klachten zoals gevoelstoornis in mijn linkerbeen.
Nadat ik meteen na bellen met de huisarts langs moest komen ben ik met spoed doorverwezen naar de neuroloog. Die wilde meteen een MRI maken ook met spoed en dat kon eind februari.
Heel februari heb ik plat gelegen ivm verergering van klachten. Was heel moe en duizelig.
4 uur na de MRI kreeg ik telefoontje van de neuroloog dat ik volgende dag langs moest komen voor de uitslag.
En bij die afspraak kreeg ik te horen wat ik al dacht. Ik heb MS.
Via mijn neuroloog in het AMC werd ik doorgestuurd voor 1 consult naar het VU. Daar heb ik afgelopen donderdag het advies gekregen om te beginnen met 2e lijns medicatie. Waar ik natuurlijk erg van schrok. Ik ging er namelijk vanuit dat het allemaal wel meeviel maar zijn advies lied me toch beseffen dat ik niet "zo iemand" ben die nergens last van gaat hebben komende jaren.
De neuroloog zei wel dat ik op het randje zit tussen 1e en 2e lijns medicatie en dat ik er even over na moet denken. En dat ik ook aan 1e lijns medicatie mag beginnen maar dat ik dan wel extra onder controle kom.
De 2e lijns medicatie die hij trouwens adviseert is Tysabri, waar ik wel huiverig voor ben door de verhalen over JC virus en PML.
Ik zit nu dus al dagen lang alles uit te zoeken maar kom er gewoon niet uit. Woensdag belt de neuroloog uit VU me weer om eventuele vragen door te nemen.
Ik zou graag jullie advies/mening willen hebben zodat ik wat voorbereid ben op het telefoon gesprek.
Sorry voor het lange verhaal!
Welke medicatie
-
weslingh
hallo
ik heb ook tisabry gehad
helaas bij 2de kuur kreeg ik een alergie reactie waardoor ik deze niet meer mag hebben
klachten waren er gelijk na 10 minuten
jeuk branderige gevoel in handen en voeten
bloeddruk die te laag zakten waardoor ik bijna in shok kwam
die pml ben ik getest voordat ik de kuur kreeg
en was gelukkig negatief
voor mij zijn helaas niet veel medicijnen meer over en ga binnekort beginnen met nieuwe medicijn ocrevus
sterkte
ik heb ook tisabry gehad
helaas bij 2de kuur kreeg ik een alergie reactie waardoor ik deze niet meer mag hebben
klachten waren er gelijk na 10 minuten
jeuk branderige gevoel in handen en voeten
bloeddruk die te laag zakten waardoor ik bijna in shok kwam
die pml ben ik getest voordat ik de kuur kreeg
en was gelukkig negatief
voor mij zijn helaas niet veel medicijnen meer over en ga binnekort beginnen met nieuwe medicijn ocrevus
sterkte
-
Esmeralda1987
-
Jrs77
Dag Esmeralda,
Weet je ook waarom hij meteen naar 2de lijns medicatie zou willen gaan?
Meestal komt dat pas beschikbaar als 1ste lijns medicatie niet aanslaat, als er meerdere schubs in korte tijd zijn geweest of als er redenen zijn waarop 1ste lijns medicatie geen optie is. Vooral dat laatste kan ook opties voor andere 2de lijns medicatie uitsluiten.
Weet je ook waarom hij meteen naar 2de lijns medicatie zou willen gaan?
Meestal komt dat pas beschikbaar als 1ste lijns medicatie niet aanslaat, als er meerdere schubs in korte tijd zijn geweest of als er redenen zijn waarop 1ste lijns medicatie geen optie is. Vooral dat laatste kan ook opties voor andere 2de lijns medicatie uitsluiten.
-
Esmeralda1987
[QUOTE=Jrs77;1105220]Dag Esmeralda,
Weet je ook waarom hij meteen naar 2de lijns medicatie zou willen gaan?
Meestal komt dat pas beschikbaar als 1ste lijns medicatie niet aanslaat, als er meerdere schubs in korte tijd zijn geweest of als er redenen zijn waarop 1ste lijns medicatie geen optie is. Vooral dat laatste kan ook opties voor andere 2de lijns medicatie uitsluiten.[/QUOTE]
Ik kan niet met zekerheid zeggen waarom hij dat wilt. Ten tijde van de afspraak was ik niet genoeg bij zinnen om het zo maar te zeggen om dat te vragen. Het is wel 1 van de vragen die ik woensdag aan hem ga stellen.
Maar wat ik begreep heeft hij dat advies gegeven op basis van mijn MRI.
Het is ook het geen wat mij het meeste heeft laten schrikken na de afspraak. Dat het blijkbaar al zo "erg" is dat ik gelijk aan de 2e lijns medicatie moet.
Weet je ook waarom hij meteen naar 2de lijns medicatie zou willen gaan?
Meestal komt dat pas beschikbaar als 1ste lijns medicatie niet aanslaat, als er meerdere schubs in korte tijd zijn geweest of als er redenen zijn waarop 1ste lijns medicatie geen optie is. Vooral dat laatste kan ook opties voor andere 2de lijns medicatie uitsluiten.[/QUOTE]
Ik kan niet met zekerheid zeggen waarom hij dat wilt. Ten tijde van de afspraak was ik niet genoeg bij zinnen om het zo maar te zeggen om dat te vragen. Het is wel 1 van de vragen die ik woensdag aan hem ga stellen.
Maar wat ik begreep heeft hij dat advies gegeven op basis van mijn MRI.
Het is ook het geen wat mij het meeste heeft laten schrikken na de afspraak. Dat het blijkbaar al zo "erg" is dat ik gelijk aan de 2e lijns medicatie moet.
-
Jrs77
[QUOTE=Esmeralda1987;1105221] Het is wel 1 van de vragen die ik woensdag aan hem ga stellen.
Maar wat ik begreep heeft hij dat advies gegeven op basis van mijn MRI.[/QUOTE]
Lijkt me een goede vraag ;)
Het is bij zo'n afspraak zeker verstandig om ale je vragen even op papier te zetten, zodat je niets vergeet. En als je veel vragen hebt (over MS in het algemeen, of gericht op de keuze voor medicatie) is het verstandig om een extra afspraak met de MS-verpleegkundige in te plannen. Zij kunnen ruim de tijd voor je nemen om alles te bespreken en alles goed uit te leggen.
Maar wat ik begreep heeft hij dat advies gegeven op basis van mijn MRI.[/QUOTE]
Lijkt me een goede vraag ;)
Het is bij zo'n afspraak zeker verstandig om ale je vragen even op papier te zetten, zodat je niets vergeet. En als je veel vragen hebt (over MS in het algemeen, of gericht op de keuze voor medicatie) is het verstandig om een extra afspraak met de MS-verpleegkundige in te plannen. Zij kunnen ruim de tijd voor je nemen om alles te bespreken en alles goed uit te leggen.
-
Job
Na mijn diagnose heb ik eerst geen medicatie gebruikt en na een half jaar ongeveer vanwege een erg onrustige MRI en veel klachten ben ik begonnen met Copaxone. Na weer een jaar was de MRI wederom onrustig, waren er nieuwe actieve ontstekingen, oude ontstekingen nog steeds zichtbaar en sommige zelfs gegroeid. Ik kreeg toen het advies om forser te gaan remmen omdat ik anders binnen 10 jaar in een rolstoel zou zitten.
Ik ben toen overgestapt op Gilenya. Ik kreeg toch snel na de start weer klachten, die nu, na drie maanden weer wat op hun retour lijken, maar helemaal verdwijnen doen ze denk ik niet meer. Voor allerlei cognitieve en vermoeidheids klachten volg ik een revalidatietraject. Ik heb veel last van een verkoudheid die maar niet over gaat, ben snel moe. Mijn weerstand is echt minder. Ik heb bijvoorbeeld ook weer last van wratten. Ik denk er over om ook weer met Gilenya te stoppen maar zie ook niet zo snel een betere mogelijkheid.
Ik ben toen overgestapt op Gilenya. Ik kreeg toch snel na de start weer klachten, die nu, na drie maanden weer wat op hun retour lijken, maar helemaal verdwijnen doen ze denk ik niet meer. Voor allerlei cognitieve en vermoeidheids klachten volg ik een revalidatietraject. Ik heb veel last van een verkoudheid die maar niet over gaat, ben snel moe. Mijn weerstand is echt minder. Ik heb bijvoorbeeld ook weer last van wratten. Ik denk er over om ook weer met Gilenya te stoppen maar zie ook niet zo snel een betere mogelijkheid.
Je zou ook eens kunnen kijken naar tecfidera. Dat is een pil, al fijner dan zo'n maandelijks infuus en het remt beter dan de andere eerstelijns: 70%. Gelijk aan tysabri.
Ongeveer 50% van de mensen verdraagt het niet goed, die krijgen veel bijwerkingen, maar 50% dus wel! Ik hoor bij de 50% die het er goed op doet.
Wat voor klachten heb je nu dat de neuroloog zich zo'n zorgen maakt?
Ik denderde in het begin ook achteruit, elke 6 weken weer een schub erbij. Toen eenmaal de medicatie aansloeg, werd dat minder tot uiteindelijk helemaal geen schubs meer.
Tussendoor nog 2 jaar gestopt met medicijnen voor zwangerschap en borstvoeding: geen heftige schubs. Beetje gevoelsstoornissen
Nu tecfidera en ik ga beter dan ooit sinds de ms. Ook qua moeheid.
Ik vond het in die eerste periode fijn om succesverhalen te lezen, dus hier de mijne. MS is geen wiskunde. De neuroloog maakt zich zorgen, maar het is niet te voorspellen wat er gaat gebeuren.
Ongeveer 50% van de mensen verdraagt het niet goed, die krijgen veel bijwerkingen, maar 50% dus wel! Ik hoor bij de 50% die het er goed op doet.
Wat voor klachten heb je nu dat de neuroloog zich zo'n zorgen maakt?
Ik denderde in het begin ook achteruit, elke 6 weken weer een schub erbij. Toen eenmaal de medicatie aansloeg, werd dat minder tot uiteindelijk helemaal geen schubs meer.
Tussendoor nog 2 jaar gestopt met medicijnen voor zwangerschap en borstvoeding: geen heftige schubs. Beetje gevoelsstoornissen
Nu tecfidera en ik ga beter dan ooit sinds de ms. Ook qua moeheid.
Ik vond het in die eerste periode fijn om succesverhalen te lezen, dus hier de mijne. MS is geen wiskunde. De neuroloog maakt zich zorgen, maar het is niet te voorspellen wat er gaat gebeuren.
-
belladonna
Ik sluit me aan bij toeter.
Ik gebruik ook ruim 3 jaar tecfidera en met succes...
Veel plekjes weg en kleiner.
Persoonlijk denk ik dat je je leven drastische moet veranderen,
als je zoveel stress hebt.
Stress en MS zijn een zeer slechte combinatie.
Een revalidatie traject kan je hier heel goed bij helpen.
Een MS gespecialiseerde psycholoog kan jou inzichten geven in jouw valkuilen en jou helpen deze beter te verminderen.
Zorg eerst goed voor jezelf en daarna kijk je of je nog wat over hebt voor een ander..
Ik gebruik ook ruim 3 jaar tecfidera en met succes...
Veel plekjes weg en kleiner.
Persoonlijk denk ik dat je je leven drastische moet veranderen,
als je zoveel stress hebt.
Stress en MS zijn een zeer slechte combinatie.
Een revalidatie traject kan je hier heel goed bij helpen.
Een MS gespecialiseerde psycholoog kan jou inzichten geven in jouw valkuilen en jou helpen deze beter te verminderen.
Zorg eerst goed voor jezelf en daarna kijk je of je nog wat over hebt voor een ander..
-
Esmeralda1987
Bedankt voor de succes verhalen. Soms heb je dat echt wel nodig.
Ik schrijf nu alles op wat ik morgen wil vragen tijdens het gesprek.
Mijn klachten vind ik niet zo erg als wat ik soms lees. Heb weliswaar 4 weken niets kunnen doen, maar nu gaat het steeds beter. Heb ook pas 1 schub gehad waarbij ik meteen de diagnose kreeg.
Die schub kwam naar mijn inziens door die stresvolle periode, die nu overigens geheel voorbij dan wel veel minder is. Had gewoon een kut periode met veel slecht nieuws. Dus gaat nu veel beter.
Ik schrijf nu alles op wat ik morgen wil vragen tijdens het gesprek.
Mijn klachten vind ik niet zo erg als wat ik soms lees. Heb weliswaar 4 weken niets kunnen doen, maar nu gaat het steeds beter. Heb ook pas 1 schub gehad waarbij ik meteen de diagnose kreeg.
Die schub kwam naar mijn inziens door die stresvolle periode, die nu overigens geheel voorbij dan wel veel minder is. Had gewoon een kut periode met veel slecht nieuws. Dus gaat nu veel beter.