Hallo lotgenoten!
Binnenkort onderga ik een T.D.O. (= temperatuur drempel onderzoek) in verband met mijn warmte- en koude intolerantie, omdat ik een temperatuur intolerantie heb.
Heeft iemand van jullie een dergelijk onderzoek ondergaan? Ik ben heel benieuwd naar reacties!
Alvast dank en groetjes,
Saskia
Temperatuur drempel onderzoek (T.D.O.)
-
Dannifan
-
Suzan
Hoi Saskia18,
Ik heb er geen ervaring mee. Maar ik vraag me ook af wat je met het [URL="http://www.spierziektencentrummaastrich ... onderzoek/"]onderzoek[/URL] wil?
Want zo voelt de linkerkant van mijn romp en bovenarm temperaturen anders dan de rechterkant. Een restverschijnsel na een verlamming.
Dat heb ik nu inmiddels iets van 18 jaar. En dat weet ik. En ik zie het maar gewoon als gegeven.
Want wat moet ik er verder mee? :weetniet:
Het beperkt me nergens in.
En dan heb ik het nog maar niet over welk effect warmte verder om me heeft.
En zo vraag ik me dus een beetje af waarom je het onderzoek laat doen. Wil je bevestiging hebben dat je voelt wat je (niet) voelt?
Of wil je er iets mee (laten) doen?
Al zou ik werkelijk niet weten wat je er aan zou kunnen laten doen, maar wellicht weet jij het wel.
Vertel. :)
Ik heb er geen ervaring mee. Maar ik vraag me ook af wat je met het [URL="http://www.spierziektencentrummaastrich ... onderzoek/"]onderzoek[/URL] wil?
Want zo voelt de linkerkant van mijn romp en bovenarm temperaturen anders dan de rechterkant. Een restverschijnsel na een verlamming.
Dat heb ik nu inmiddels iets van 18 jaar. En dat weet ik. En ik zie het maar gewoon als gegeven.
Want wat moet ik er verder mee? :weetniet:
Het beperkt me nergens in.
En dan heb ik het nog maar niet over welk effect warmte verder om me heeft.
En zo vraag ik me dus een beetje af waarom je het onderzoek laat doen. Wil je bevestiging hebben dat je voelt wat je (niet) voelt?
Of wil je er iets mee (laten) doen?
Al zou ik werkelijk niet weten wat je er aan zou kunnen laten doen, maar wellicht weet jij het wel.
Vertel. :)
Thanks voor de link Suzan. Ik heb overigens geen warmte intolerantie in mn voeten. Ik moet vooral mn algehele temperatuur en mn hoofd/nek koel houden.
Ik heb wel koude intolerantie in mn voeten. Dat uit zich door pijnscheutjes door mijn voeten bij koud water en dergelijke.. Soort overgevoeligheid. Dus dat zou misschien met zo'n onderzoek te zien zijn.
Maar ik ben inderdaad nog steeds erg benieuwd naar wat je met de uitslag zou kunnen!
Ik heb wel koude intolerantie in mn voeten. Dat uit zich door pijnscheutjes door mijn voeten bij koud water en dergelijke.. Soort overgevoeligheid. Dus dat zou misschien met zo'n onderzoek te zien zijn.
Maar ik ben inderdaad nog steeds erg benieuwd naar wat je met de uitslag zou kunnen!
-
Saskia18
Allereerst . . . dank voor jullie reacties!
In het verleden heb ik een jaar lang een scootmobiel gehad, maar deze kon ik nauwelijks gebruiken i.v.m. mijn temperatuur intolerantie.
In verband met een toenemende loopfunctiestoornis heb ik bij het WMO loket een overdekte buitenwagen aangevraagd.
Ik heb intussen een medisch onderzoek gehad bij de GGD, maar de arts in kwestie wuift mijn intolerantie weg door te stellen dat dit niet objectief is aangetoond.
In verband met pensioen van mijn vorige neuroloog (bij wie ik van 2006 t/m 2014 onderhandeling ben geweest), heb ik sinds 2015 een andere neuroloog in een ander ziekenhuis. Zij heeft mij maar twee keer gezien in verband met MS klachten, waarbij mijn temperatuur intolerantie niet besproken is.
De GGD arts beschikt derhalve over zeer beperkte informatie.
Mijn huidige neuroloog heeft mij nu ingepland voor een T.D.O. en ik ben benieuwd naar ervaring van anderen.
In het verleden heb ik een jaar lang een scootmobiel gehad, maar deze kon ik nauwelijks gebruiken i.v.m. mijn temperatuur intolerantie.
In verband met een toenemende loopfunctiestoornis heb ik bij het WMO loket een overdekte buitenwagen aangevraagd.
Ik heb intussen een medisch onderzoek gehad bij de GGD, maar de arts in kwestie wuift mijn intolerantie weg door te stellen dat dit niet objectief is aangetoond.
In verband met pensioen van mijn vorige neuroloog (bij wie ik van 2006 t/m 2014 onderhandeling ben geweest), heb ik sinds 2015 een andere neuroloog in een ander ziekenhuis. Zij heeft mij maar twee keer gezien in verband met MS klachten, waarbij mijn temperatuur intolerantie niet besproken is.
De GGD arts beschikt derhalve over zeer beperkte informatie.
Mijn huidige neuroloog heeft mij nu ingepland voor een T.D.O. en ik ben benieuwd naar ervaring van anderen.
Jeetje met het geld dat ze verbranden door jou dat hele medische apparaat door te sturen, hadden ze er al 1 aan je kunnen geven.
Maarja die neuroloog zijn tijd en het onderzoek komen niet uit hun potje.
Nou vraag ik me wel af: hoe uit jouw intolerantie zich? En hoe gaat dat onderzoek het aantonen? Doen de symptomen zich ook voor als slechts 5cm2 wordt verwarmd/gekoeld?
Als ik het zo lees is het meer om aan te tonen dat je zenuwen geen koud of warm kunnen voelen, maar dat kunnen die van jou wel. De reactie die ze geven is alleen niet wat het moet zijn.
Ik hoop dat je snel je overdekte scoot krijgt en weer wat mobieler wordt.
Maarja die neuroloog zijn tijd en het onderzoek komen niet uit hun potje.
Nou vraag ik me wel af: hoe uit jouw intolerantie zich? En hoe gaat dat onderzoek het aantonen? Doen de symptomen zich ook voor als slechts 5cm2 wordt verwarmd/gekoeld?
Als ik het zo lees is het meer om aan te tonen dat je zenuwen geen koud of warm kunnen voelen, maar dat kunnen die van jou wel. De reactie die ze geven is alleen niet wat het moet zijn.
Ik hoop dat je snel je overdekte scoot krijgt en weer wat mobieler wordt.