Oude bekende, nog steeds oude vraag

AnneM- · Bericht door **AnneM-** » 19 apr 2018, 07:40

Hoi!

Maar weer eens dé vraag, welke MS remmende therapie als zo'n beetje alles al geprobeerd hebt en niets werkt!!! Kom maar op met de goede ideeen ik vrees dat ik erg vaal heb ik al geprobeerd ga roepen maar wellicht is er een lichtje wat ik nog niet gezien heb.

Type MS Agressief! (ze zeggen secondair met schubs laatste MRI een maand geleden veel leasies en na een week pred heel veel aankleuringen....is niets nieuws.....)

Ok, laat van je horen!

Bericht door **Toeter** » 19 apr 2018, 07:53

Hey,

Plaats eens een lijstje van wat je al geprobeerd hebt?

Wat zegt de neuroloog wat je opties zijn?

AnneM- · Bericht door **AnneM-** » 19 apr 2018, 08:20

Lijstje met al gehad niets gedaan "remmende middelen"

Betaferon
Rebif
Copaxone
om de 4 weken 5gram pred (een jaar)
Gammaglobuline (een jaar)
MTX (chemo)

Dat zijn alleen de remmende

Ben een wandelende apotheek als je ziet wat er door mn pijnpomp heengejaagd wordt en wat ik daarnaast oraal slik/snuif ;):haha:

nora † 26-06-2020 · Bericht door **nora † 26-06-2020** » 19 apr 2018, 08:28

Heb je al eens op MSweb zelf gekeken?

In de Rubriek Wat is MS >> Behandeling,
houden we alle middelen bij die er de afgelopen jaren zijn bijgekomen (een hele lijst),
incl omschrijving wat ze zeggen te doen.

In de Nieuwsrubriek kondigen we middelen aan die er mogelijk bijkomen en
in MS onderzoek staan de resultaten van nieuw onderzoek.

(voor 'ervaringen' kun je natuurlijk het beste hier terecht - maar ik heb PP MS en dus geen ervaring met medicijnen)

Succes met je zoektocht

AnneM- · Bericht door **AnneM-** » 19 apr 2018, 08:51

Nora!!!!!

Lieve Nora,

Blij je te zien 'inspringen' geeft wel aan dat je 'het nog doet' :D

Ik weet wat er 'te koop is' maar veel valt af! :(

Jrs77 · Bericht door **Jrs77** » 19 apr 2018, 12:56

Ocrelizumab is misschien een optie die je met je neuroloog kan bespreken: [url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=37809[/url]

Bericht door **Toeter** » 19 apr 2018, 13:05

Qua remmers hebben ze alleen eerstelijns geprobeerd. Is daar een reden voor?

Ik doe het zelf erg goed op tecfidera. Geen idee of dat ook een optie is bij sp met schubs. Lijkt me wel tecfidera is ook eerstelijns, maar remt 70% net als de tweedelijns medicijnen.

Ocreliumzab zou inderdaad wat kunnen zijn. Voor zowel schubs als progressief.

Sara · Bericht door **Sara** » 19 apr 2018, 20:05

In dit topic staan een paar linkjes naar informatieve filmpjes over tweedeling remmers. Wel Engels.

[url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=39149[/url]

belladonna · Bericht door **belladonna** » 20 apr 2018, 05:58

Oei, Wat heb jij al veel verschillende remmers geprobeerd.
Zelf gebruik ik tecfidera en ben daar zeer tevreden over.

Ik neem aan dat je al eens revalideren geprobeerd hebt,
dat mag meerdere keren.
Rust, regelmaat, met gespecialiseerde begeleiding sporten en natuurlijk een leuke hobby zijn ook erg belangrijk.
Stress verlagen om dat MonSter in slaap te sussen.

Sterkte

Fratema · Bericht door **Fratema** » 23 apr 2018, 17:33

Is het niet aannemelijker dat je MS inmiddels secundair progressief is geworden?

Of misschien wel altijd al primair progressief? M.a.w. hoeveel tijd en energie wil je nog blijven steken in een onbereikbaar doel?

ik zeg het nogal wrang maar je vraag lijkt me haast retorisch.

Sterkte