Hallo! Ik 'kreeg' de diagnose toen ik 19 jaar oud was. Heeft iemand hier hetzelfde en binnen hoe lange tijd kreeg je hier echt last van?
Groetjes
Ms met relatief jonge leeftijd
-
Claudia*
Hoi Mivado,
Ik was 15 en de ms was meteen erg agressief.
Hoe het bij een ander verloopt zegt niets over hoe het bij jou zal gaan verlopen.
Toen ik ziek werd was er alleen nog eerste lijns behandeling mogelijk en dat remde bij mij te weinig.
Na 3 jaar ziekte kwam tysabri op de markt en stabiliseerde de ms zich.
Inmiddels zijn we 12 jaar verder na mijn diagnose en zijn er ook meer behandelmogelijkheden.
Ik was 15 en de ms was meteen erg agressief.
Hoe het bij een ander verloopt zegt niets over hoe het bij jou zal gaan verlopen.
Toen ik ziek werd was er alleen nog eerste lijns behandeling mogelijk en dat remde bij mij te weinig.
Na 3 jaar ziekte kwam tysabri op de markt en stabiliseerde de ms zich.
Inmiddels zijn we 12 jaar verder na mijn diagnose en zijn er ook meer behandelmogelijkheden.
-
Miek232
Ik ben 22 en heb de diagnose deze week gekregen.. mij is verteld dat leeftijd (of eigenlijke welke factor dan ook) niks kan voorspellen over het verloop. Mijn neuroloog zei wel dat wanneer je jong en sterk bent je lichaam alles wel beter kan opvangen en sneller kan herstellen maar dat zal ook wel per persoon verschillen.
-
diorama
Ik was 15.
Op 13-14 jarige leeftijd had ik mijn eerste opstoot. Tintelingen maar toen wisten we nog niet wat het was en na een week was het weg.
Een OZO op mijn 15de heeft gezorgd voor een diagnose en het is niet bij 1 oogzenuwontsteking gebleven. Denk dat ik nu al een stukof tien ozo’s gehad heb in de loop der jaren 😟
Op 13-14 jarige leeftijd had ik mijn eerste opstoot. Tintelingen maar toen wisten we nog niet wat het was en na een week was het weg.
Een OZO op mijn 15de heeft gezorgd voor een diagnose en het is niet bij 1 oogzenuwontsteking gebleven. Denk dat ik nu al een stukof tien ozo’s gehad heb in de loop der jaren 😟
-
diorama
Ik was 15.
Op 13-14 jarige leeftijd had ik mijn eerste opstoot. Tintelingen maar toen wisten we nog niet wat het was en na een week was het weg.
Een OZO op mijn 15de heeft gezorgd voor de diagnose en het is niet bij 1 oogzenuwontsteking gebleven. Denk dat ik nu al een stuk of tien ozo’s gehad heb in de loop der jaren 😟 echt beangstigend.
Op 13-14 jarige leeftijd had ik mijn eerste opstoot. Tintelingen maar toen wisten we nog niet wat het was en na een week was het weg.
Een OZO op mijn 15de heeft gezorgd voor de diagnose en het is niet bij 1 oogzenuwontsteking gebleven. Denk dat ik nu al een stuk of tien ozo’s gehad heb in de loop der jaren 😟 echt beangstigend.
-
elizafeike
Bij mij werd de diagnose op ca. 21 jarige leeftijd gesteld. Voorafgaand heb ik kleine opstootjes gehad. Ik heb zelf een theorie over de oorzaak van de ziekte. Bij mij ging het vooraf met diverse bijholte-ontstekingen.
Op mijn 14 de heb ik er zelfs ca. 6 weken mee in het ziekenhuis gelegen (dat jaar had een hele koude winter waarin een elfsteden tocht werd vereden (wij woonden aan de route! een paar stappen en je stond op het ijs :cool:).
Ik denk zelf dat mijn immuunsysteem door deze bijholte-ontstekingen schade heeft opgelopen en toen 'raar' is gaan reageren. En zich dus tegen het eigen lichaam ging keren.
Op mijn 14 de heb ik er zelfs ca. 6 weken mee in het ziekenhuis gelegen (dat jaar had een hele koude winter waarin een elfsteden tocht werd vereden (wij woonden aan de route! een paar stappen en je stond op het ijs :cool:).
Ik denk zelf dat mijn immuunsysteem door deze bijholte-ontstekingen schade heeft opgelopen en toen 'raar' is gaan reageren. En zich dus tegen het eigen lichaam ging keren.
-
Abby.
Vanaf 4 jaar oud al klachten en uitvalverschijnselen een meerdere OZO’s (wat achteraf bleek dat dat het dus was).
Op mijn 20 ste echt de diagnose en was gelijk erg actief en agressief.
Ben nu bijna 33.
Vanaf de diagnose op mijn 20ste, heb ik de afgelopen 12,5 jaar bijna alle remmende medicatie geprobeerd die er zijn. Van interferon en copaxone tot paar jaar tysabri en van Tecfidera tot ... (ben even de namen kwijt)
Sinds 2 jaar gestart met Lemtrada nu. Heb het nu 2 keer gehad en het was vrij heftig maar voor het eerst is de ms rustiger en stuk minder schubs dus we durven eindelijk te zeggen dat er iets aanslaat nu,
Op mijn 20 ste echt de diagnose en was gelijk erg actief en agressief.
Ben nu bijna 33.
Vanaf de diagnose op mijn 20ste, heb ik de afgelopen 12,5 jaar bijna alle remmende medicatie geprobeerd die er zijn. Van interferon en copaxone tot paar jaar tysabri en van Tecfidera tot ... (ben even de namen kwijt)
Sinds 2 jaar gestart met Lemtrada nu. Heb het nu 2 keer gehad en het was vrij heftig maar voor het eerst is de ms rustiger en stuk minder schubs dus we durven eindelijk te zeggen dat er iets aanslaat nu,
-
Mira
-
Abby.
[QUOTE=diorama;1107844]Abby.,
4 jaar oud??? Hoe mobiel ben je nu als ik vragen mag?
EDSS?
Grts
Diorama[/QUOTE]
Ja ik heb vanaf mijn 4e al een paar keer een ozo gehad, kwam terecht in het kinder oogziekenhuis in Rotterdam, waar ik 8 jaar gelopen heb maar niemand kon het ooit verklaren, de ene keer zag ik veel beter dan de andere keer. En een bril, oogdruppels etc hielpen niets. Na die 10 jaar zeiden dat het geen nut meer had om te komen en zeiden dat ik het wel zal overgroeien.
Achteraf zeggen de neurologen nu dat dat dus al ozo’s waren.
In mijn kindertijd benik veel ziek geweest en had heel vaak keelontsteking en antibioticakuren.
Ik moest vaak naar de dokter wegens vage klachten zoals oa erg buik en rugpijn. Ik ben meerdere keren onderzocht maar kwam nooit wat uit. Ik weet dat mijn ouders al vaak dachten en ook zeiden; wat is er toch met ‘dat kind’??
In de pubertijd had ik veel last van vermoeidheid, kreeg ook Pfeiffer en kreeg erg last van tintelende benen. Een uur naar school fietsen lukte daardoor ook vaak niet en dan bracht m’n vader me met de auto.
Ben vaak bij huisarts geweest maar hij kon het nooit verklaren.
Op mijn 20ste vielen mijn benen echt helemaal uit en voelde het alsof ik op watten liep. Toen ik dit letterlijk tegen de huisarts zei, schrok hij erg en maakte een spoedafspraak bij een neuroloog,
Binnen 2 weken kreeg ik een MRI scan en lumbaalpunctie en kreeg ik de uitslag: MS. Ditwas op 5 januari 2006.
Ik belande toen ook in een rolstoel.
Ik heb de jaren daarna ontzettend veel schubs gehad van armen, benen en ook nog meerdere ozo’s. En dus ook vele prednisonkuren gehad.
Ik kreeg vanaf begin ook gelijk remmende medicatie (begonnen met interferon spuiten).
En de jaren daarna heb ik bijna alle mogelijke remmende medicatie geprobeerd maar niets hielp (oa copaxone, paar jaar tysabri en tecfidera) maar niets leek de ms en de schubs te remmen.
Tot 1,5 jaar geleden, toen heb ik mijn eerste kuur Lemtrada gekregen en een half jaar geleden de 2e kuur. Tijdens deze weken van de kuur was het heftig maar voor het eerst lijkt nu iets aan te slaan. Ik heb sindsdien nog maar 1 heftige schub gehad (met prednisonkuur).
Verder alleen nog kleine terugvallen maar die zetten dus niet echt door naar een schub wat dus hoogst waarschijnlijk door de Lemtrada komt. (Aldus de neuroloog).
Ik kan nu ongeveer nog 100 meter lopen (met krukken) en verder zit ik in een rolstoel. Ik heb verminderde kracht in armen, handen, benen, verminderd zicht, spasmes, problemen met mijn blaas en ook problemen met drukte (naar verjaardagen lukt bijv. niet meer) en met informatie te verwerken en kom soms niet op woorden etc, maar het zwaarste vind ik de chronische zenuwpijn sinds 10 jaar in rug, armen, benen, enkels en soms in handen en gezicht,
Ik ben nu 32 en heb de diagnose nu 12,5 jaar.
Ik heb op mijn 15 nog de opleiding Toerisme gedaan waar ik op mijn 19e ook voor geslaagd ben. Daarna nog 9 maanden gewerkt op een reisbureau. Tijdens deze periode kreeg ik de diagnose en ging ik hard achteruit. Ben toen helaas gelijk 100% afgekeurd.
4 jaar oud??? Hoe mobiel ben je nu als ik vragen mag?
EDSS?
Grts
Diorama[/QUOTE]
Ja ik heb vanaf mijn 4e al een paar keer een ozo gehad, kwam terecht in het kinder oogziekenhuis in Rotterdam, waar ik 8 jaar gelopen heb maar niemand kon het ooit verklaren, de ene keer zag ik veel beter dan de andere keer. En een bril, oogdruppels etc hielpen niets. Na die 10 jaar zeiden dat het geen nut meer had om te komen en zeiden dat ik het wel zal overgroeien.
Achteraf zeggen de neurologen nu dat dat dus al ozo’s waren.
In mijn kindertijd benik veel ziek geweest en had heel vaak keelontsteking en antibioticakuren.
Ik moest vaak naar de dokter wegens vage klachten zoals oa erg buik en rugpijn. Ik ben meerdere keren onderzocht maar kwam nooit wat uit. Ik weet dat mijn ouders al vaak dachten en ook zeiden; wat is er toch met ‘dat kind’??
In de pubertijd had ik veel last van vermoeidheid, kreeg ook Pfeiffer en kreeg erg last van tintelende benen. Een uur naar school fietsen lukte daardoor ook vaak niet en dan bracht m’n vader me met de auto.
Ben vaak bij huisarts geweest maar hij kon het nooit verklaren.
Op mijn 20ste vielen mijn benen echt helemaal uit en voelde het alsof ik op watten liep. Toen ik dit letterlijk tegen de huisarts zei, schrok hij erg en maakte een spoedafspraak bij een neuroloog,
Binnen 2 weken kreeg ik een MRI scan en lumbaalpunctie en kreeg ik de uitslag: MS. Ditwas op 5 januari 2006.
Ik belande toen ook in een rolstoel.
Ik heb de jaren daarna ontzettend veel schubs gehad van armen, benen en ook nog meerdere ozo’s. En dus ook vele prednisonkuren gehad.
Ik kreeg vanaf begin ook gelijk remmende medicatie (begonnen met interferon spuiten).
En de jaren daarna heb ik bijna alle mogelijke remmende medicatie geprobeerd maar niets hielp (oa copaxone, paar jaar tysabri en tecfidera) maar niets leek de ms en de schubs te remmen.
Tot 1,5 jaar geleden, toen heb ik mijn eerste kuur Lemtrada gekregen en een half jaar geleden de 2e kuur. Tijdens deze weken van de kuur was het heftig maar voor het eerst lijkt nu iets aan te slaan. Ik heb sindsdien nog maar 1 heftige schub gehad (met prednisonkuur).
Verder alleen nog kleine terugvallen maar die zetten dus niet echt door naar een schub wat dus hoogst waarschijnlijk door de Lemtrada komt. (Aldus de neuroloog).
Ik kan nu ongeveer nog 100 meter lopen (met krukken) en verder zit ik in een rolstoel. Ik heb verminderde kracht in armen, handen, benen, verminderd zicht, spasmes, problemen met mijn blaas en ook problemen met drukte (naar verjaardagen lukt bijv. niet meer) en met informatie te verwerken en kom soms niet op woorden etc, maar het zwaarste vind ik de chronische zenuwpijn sinds 10 jaar in rug, armen, benen, enkels en soms in handen en gezicht,
Ik ben nu 32 en heb de diagnose nu 12,5 jaar.
Ik heb op mijn 15 nog de opleiding Toerisme gedaan waar ik op mijn 19e ook voor geslaagd ben. Daarna nog 9 maanden gewerkt op een reisbureau. Tijdens deze periode kreeg ik de diagnose en ging ik hard achteruit. Ben toen helaas gelijk 100% afgekeurd.