Na lang ziek zijn ben ik eindelijk aan het revalideren op een revalidatiecentrum. Onder invloed van stress spelen momenteel allerlei oude MS-klachten op, zoals spasticiteit.
Mijn spastische benen staan het revalideren in de weg. Daarom wil de revalidatiearts dat ik medicijnen tegen spasme ga gebruiken, maar ik ben als de dood omdat ik vaak slecht reageer op medicatie.
Nu mag ik niet verder met fysiotherapie en fitness op het revalidatiecentrum als ik geen medicijnen tegen spasme neem. Ik wil daar dolgraag mee verder, dus ik voel me onder druk gezet.
Ik weet echt niet wat ik nu moet doen. Mijn gedachten gaan alle kanten op. Ik kan zo geen weloverwogen beslissing nemen. Kunnen jullie me helpen?
Stress & spasticiteit & revalideren
-
Suzan
[QUOTE=Sylvia1;1107976]Mijn spastische benen staan het revalideren in de weg. Daarom wil de revalidatiearts dat ik medicijnen tegen spasme ga gebruiken, maar ik ben als de dood omdat ik vaak slecht reageer op medicatie.[/QUOTE]
Heb je al medicatie tegen spasme geprobeerd?
Want "vaak slecht reageren op medicatie" is niet echt een argument, vind ik.
Je weet niet hoe je reageert tot je iets tot je neemt, lijkt me. :D
Heb je al medicatie tegen spasme geprobeerd?
Want "vaak slecht reageren op medicatie" is niet echt een argument, vind ik.
Je weet niet hoe je reageert tot je iets tot je neemt, lijkt me. :D
-
Sara
-
Merce
Ik kan je geen raad geven maar wens je veel sterkte toe.
Wat Sara zegt lijkt mij wel heel wijs. Praat over je angst. Zo onder druk gezet worden is niet fijn. Dat geeft stress.
(Hoe geven ze revalidatie aan spastische mensen trouwens? Ik heb gewerkt voor iemand met spasmen. Zij kreeg elke week fysiotherapie. Gebruikte geen medicatie tegen spasmen).
Wat Sara zegt lijkt mij wel heel wijs. Praat over je angst. Zo onder druk gezet worden is niet fijn. Dat geeft stress.
(Hoe geven ze revalidatie aan spastische mensen trouwens? Ik heb gewerkt voor iemand met spasmen. Zij kreeg elke week fysiotherapie. Gebruikte geen medicatie tegen spasmen).
-
Sylvia1
-
Sylvia1
-
Dannifan
-
Rijn
Hallo Sylvia,
Misschien kan je hier wat mee. Gewoon te vinden hier op MS web:[url]https://www.msweb.nl/meer-over-ms/overz ... n-spasmen/[/url]
en [url]https://www.msweb.nl/meer-over-ms/overz ... s-te-doen/[/url]
Ik heb ervaring met sirdalud (bij spasmen in voeten) en dat vond ik een vervelend middel doordat ik er een enorm droge b*k van kreeg. Toch maar een tijdje mee doorgegaan tot ik medicinale cannabis mocht gebruiken, namelijk bediol -wat helaas nu niet meer wordt vergoed-
In de tijd dat ik de bediol gebruikte, ben ik met fampyra begonnen (4- aminopyridine, time-released) en na een tijdje merkte ik dat ik de bediol niet meer nodig had. Ik maakte er thee van; erg goor, maar het hielp. Nu wordt fampyra ook niet meer vergoed, maar het is wel wat betaalbaarder geworden. Om fampyra voorgeschreven te krijgen, moet je wel de 25FTW kunnen doen.
Terug naar sirdalud ga ik niet, want behalve die droge b*k, is gebleken dat ik er een rotte b*k door heb gekregen in de zin van een stevige parodontitis (droge mond, stress, MS zijn allemaal factoren daarin.)
Ik vind hoe dan ook dat jij zelf zeggenschap hebt en dat je dus je angsten moet kunnen bespreken, dat je goed en volledig geïnformeerd moet worden en dat jij beslisrecht hebt.
Bespreek het dus nog eens rustig, vraag om informatie -ook wat betreft behandeldoelen- en gun jezelf tijd om een keuze te maken.
Het gevoel van 'mes op je keel' lijkt mij ook heel naar, dus ook dat zou ik in zo een geval bespreken, betekent niet dat hetzelfde voor jou geldt.
Succes, groetjes,
Rijn
Misschien kan je hier wat mee. Gewoon te vinden hier op MS web:[url]https://www.msweb.nl/meer-over-ms/overz ... n-spasmen/[/url]
en [url]https://www.msweb.nl/meer-over-ms/overz ... s-te-doen/[/url]
Ik heb ervaring met sirdalud (bij spasmen in voeten) en dat vond ik een vervelend middel doordat ik er een enorm droge b*k van kreeg. Toch maar een tijdje mee doorgegaan tot ik medicinale cannabis mocht gebruiken, namelijk bediol -wat helaas nu niet meer wordt vergoed-
In de tijd dat ik de bediol gebruikte, ben ik met fampyra begonnen (4- aminopyridine, time-released) en na een tijdje merkte ik dat ik de bediol niet meer nodig had. Ik maakte er thee van; erg goor, maar het hielp. Nu wordt fampyra ook niet meer vergoed, maar het is wel wat betaalbaarder geworden. Om fampyra voorgeschreven te krijgen, moet je wel de 25FTW kunnen doen.
Terug naar sirdalud ga ik niet, want behalve die droge b*k, is gebleken dat ik er een rotte b*k door heb gekregen in de zin van een stevige parodontitis (droge mond, stress, MS zijn allemaal factoren daarin.)
Ik vind hoe dan ook dat jij zelf zeggenschap hebt en dat je dus je angsten moet kunnen bespreken, dat je goed en volledig geïnformeerd moet worden en dat jij beslisrecht hebt.
Bespreek het dus nog eens rustig, vraag om informatie -ook wat betreft behandeldoelen- en gun jezelf tijd om een keuze te maken.
Het gevoel van 'mes op je keel' lijkt mij ook heel naar, dus ook dat zou ik in zo een geval bespreken, betekent niet dat hetzelfde voor jou geldt.
Succes, groetjes,
Rijn
-
Fratema
Noem mij maar ervaringsdeskundige
Noem mij maar ervaringsdeskundige
Misschien wel de meest storende klacht van mijn MS: spasmen. Maken draaien in bed haast onmogelijk. Klieren als ik van bureaustoel naar rolstoel moet overstappen. Hebben mijn autorijden afgepakt en kan nu sowieso nog maar heel moeilijk op de passagiersstoel komen.
Maar.... door de spasmen ben ik nog steeds in staat om te staan (nogal handig bij het aankleden) of korte stukjes te lopen (4 meter). We hebben in de loop der jaren heel wat geprobeerd om dit te handelen. Dus inderdaad Baclofen, CBD-olie, cannabis (roken, wel gezellig maar doet niets aan de spasme), Botox, Fenol............ Het beste resultaat geeft bij mij Baclofen.
Ik neem er 's morgens 4 en 's avonds 4. Als ik er meer neem neig ik door de benen te zakken, minder geeft slapeloze nachten voor mij en mijn geliefde. Maar nu heb ik een acceptabele dosis gevonden.
Ps ik lees jouw blogs graag :) en roken doe ik niet meer :(
Misschien wel de meest storende klacht van mijn MS: spasmen. Maken draaien in bed haast onmogelijk. Klieren als ik van bureaustoel naar rolstoel moet overstappen. Hebben mijn autorijden afgepakt en kan nu sowieso nog maar heel moeilijk op de passagiersstoel komen.
Maar.... door de spasmen ben ik nog steeds in staat om te staan (nogal handig bij het aankleden) of korte stukjes te lopen (4 meter). We hebben in de loop der jaren heel wat geprobeerd om dit te handelen. Dus inderdaad Baclofen, CBD-olie, cannabis (roken, wel gezellig maar doet niets aan de spasme), Botox, Fenol............ Het beste resultaat geeft bij mij Baclofen.
Ik neem er 's morgens 4 en 's avonds 4. Als ik er meer neem neig ik door de benen te zakken, minder geeft slapeloze nachten voor mij en mijn geliefde. Maar nu heb ik een acceptabele dosis gevonden.
Ps ik lees jouw blogs graag :) en roken doe ik niet meer :(