Hallo,
Ik ben in Juni begonnen met Ocrevus.
Behalve vermoeidheid en spierzwakte de eerste paar dagen na de infusen, had ik niet veel last van bijwerkingen.
Begin augustus ben ik toch een verslechtering beginnen opmerken. Het begon met een raar drukkend gevoel ter hoogte van mijn knieën.
Daarna voelde ik dat mijn benen heel zwak waren en ik niet lang kon lopen. Normaalgezien kan ik toch wel langere afstanden wandelen.
Ik ben naar de neuroloog geweest en heb een MRI hersenen + ruggengraat laten doen.
Ruggengraat > geen actieve letsels
Hersenen > eentje, wat wel beter is vergeleken met voor Ocrevus.
Volgens de neuroloog is het geen opstoot en moet ik het gewoon rustig aan doen. Hij zei dat het kan zijn dat mijn lichaam gereageerd heeft op een tetanusvaccin die ik gehad heb en ook een wespensteek, beide in 1 week.
Nu is het wel al 2-3 weken geleden en je zou denken dat die steek en vaccin al een beetje uit mijn lichaam is.... Maar mijn benen zijn nog altijd zwak. Voor Ocrevus kon ik wel niet zo lang wandelen zoals vroeger maar gaan winkelen lukte wel. Nu zijn ze te zwak en wil ik gewoon zitten en niets doen ...
Mijn vraag is nu wel, spierzwakte kan dat ontstaan door een letsel in de hersenen? Is misschien een stomme vraag maar heb eventjes gegoogled maar vond het niet. Of zou er sprake zijn van progressie? Maar dan werkt Ocrevus toch totaal niet en zo'n progressie op een heel korte tijd??
Een klein beetje radeloos dus daarom mijn vraag...
Spierzwakte benen
Ja dat is lastig beoordelen van achter een scherm en zonder medische achtergrond, maar misschien is het inderdaad wel een schub.
Nou weet ik niet anders dan dat alle ms-medicatie eerst moet inwerken. Copaxone een half jaar tot een jaar, tecfidera 3 maanden.
Misschien zou je kunnen vragen hoe dat bij ocrevus zit? Ljjkt me sterk dat dat als enige middel vanaf dag 1 volledig werkt.
En als het qua vermeerdering van laesies wel lijkt te werken... laesies zijn een soort Russische roulette: ze kunnen 5x op een plek in je hersenen komen waar je er niks van merkt en de 6de keer: 'hop je benen zijn pudding'
Sterkte met je klachten, hopelijk snel verlichting. Misschien toch weer even de neuro of ms-vpk bellen?
Nou weet ik niet anders dan dat alle ms-medicatie eerst moet inwerken. Copaxone een half jaar tot een jaar, tecfidera 3 maanden.
Misschien zou je kunnen vragen hoe dat bij ocrevus zit? Ljjkt me sterk dat dat als enige middel vanaf dag 1 volledig werkt.
En als het qua vermeerdering van laesies wel lijkt te werken... laesies zijn een soort Russische roulette: ze kunnen 5x op een plek in je hersenen komen waar je er niks van merkt en de 6de keer: 'hop je benen zijn pudding'
Sterkte met je klachten, hopelijk snel verlichting. Misschien toch weer even de neuro of ms-vpk bellen?
-
diorama
Dag Toeter,
Leuk dat je de tijd genomen hebt om te antwoorden.
Volgens de neuroloog die ook wel gespecialiseerd is in MS, zou het toch direct moeten werken aangezien de B cellen zeer snel afgebouwd worden na Ocrevus. Volgens mensen op een aantal forums, duurt het toch wel drie maanden. Ik weet niet wie ik moet geloven :haha:
Een MS verpleegkundige hebben we hier niet en mijn neuroloog heeft voorlopig verlof.
Aan de hand van de plaats van de leasies kunnen ze zien waar je last kunt krijgen. Hij zei, in maart had je daar een letsel, dan zou je klachten kunnen ervaren hebben. Maar toen had ik geen last van spierzwakte :huilen:
Moest het door de warmte geweest zijn, het is nu 20 graden... en wespensteek en vaccin... ik weet het niet. Moet wel zeggen dan ik nog altijd jeuk heb op de plaats waar die wesp gestoken heeft.
Wel heel frustrerend. Heb die ziekte al zo lang en toch, zoveel onzekerheden en angsten. Wordt daar heel moedeloos van.
Leuk dat je de tijd genomen hebt om te antwoorden.
Volgens de neuroloog die ook wel gespecialiseerd is in MS, zou het toch direct moeten werken aangezien de B cellen zeer snel afgebouwd worden na Ocrevus. Volgens mensen op een aantal forums, duurt het toch wel drie maanden. Ik weet niet wie ik moet geloven :haha:
Een MS verpleegkundige hebben we hier niet en mijn neuroloog heeft voorlopig verlof.
Aan de hand van de plaats van de leasies kunnen ze zien waar je last kunt krijgen. Hij zei, in maart had je daar een letsel, dan zou je klachten kunnen ervaren hebben. Maar toen had ik geen last van spierzwakte :huilen:
Moest het door de warmte geweest zijn, het is nu 20 graden... en wespensteek en vaccin... ik weet het niet. Moet wel zeggen dan ik nog altijd jeuk heb op de plaats waar die wesp gestoken heeft.
Wel heel frustrerend. Heb die ziekte al zo lang en toch, zoveel onzekerheden en angsten. Wordt daar heel moedeloos van.
-
Dannifan
-
Dannifan
"Wel heel frustrerend. Heb die ziekte al zo lang en toch, zoveel onzekerheden en angsten. Wordt daar heel moedeloos van."
Ik ken dit probleem "gelukkig" niet. Ik heb het pas 10 jaar maar ben nog geen dag moedeloos geweest. Ik besef dat het een ziekte is die maar één kant op gaat en ik heb ook geen idee wat nog komen gaat.
Ik ben blij met elke goede dag of week en tel mijn zegeningen nog altijd. Ik weet dat ik nog lang genoeg moet als ik tijd van leven krijg en ik wil mijn leven niet moedeloos doorbrengen maar het leven liefhebben.
Ik ken dit probleem "gelukkig" niet. Ik heb het pas 10 jaar maar ben nog geen dag moedeloos geweest. Ik besef dat het een ziekte is die maar één kant op gaat en ik heb ook geen idee wat nog komen gaat.
Ik ben blij met elke goede dag of week en tel mijn zegeningen nog altijd. Ik weet dat ik nog lang genoeg moet als ik tijd van leven krijg en ik wil mijn leven niet moedeloos doorbrengen maar het leven liefhebben.
-
diorama
Dannifan
Ik heb een afspraak in december met mijn neuro en momenteel is hij zoals gezegd met verlof.
Ik ben blij voor jou dat je er zo over denkt en er mee hebt kunnen leven. Wou dat ik dat ook kon.
Ik heb MS sinds mijn 12/13de en de diagnose heb ik op mijn 15de gekregen. Ik heb mij altijd anders (minder) gevoeld dan de rest en heb mij er nooit bij kunnen neerleggen of het een plaats kunnen geven. Nu ik gekozen heb voor een zwaardere medicatie, vind ik het ook heel erg jammer dat ik last heb gekregen van mijn benen.
Ik heb een afspraak in december met mijn neuro en momenteel is hij zoals gezegd met verlof.
Ik ben blij voor jou dat je er zo over denkt en er mee hebt kunnen leven. Wou dat ik dat ook kon.
Ik heb MS sinds mijn 12/13de en de diagnose heb ik op mijn 15de gekregen. Ik heb mij altijd anders (minder) gevoeld dan de rest en heb mij er nooit bij kunnen neerleggen of het een plaats kunnen geven. Nu ik gekozen heb voor een zwaardere medicatie, vind ik het ook heel erg jammer dat ik last heb gekregen van mijn benen.
-
annette54
wanneer ik over mijn grenzen ben gegaan zijn de pijnen in mijn benen en de vermoeidheid ook veel erger.
ik ben dan altijd bang om door de knieën te gaan, dat mijn benen mijn lichaam niet meer kunnen dragen.
ook ik, heb na een wespensteek lang last gehad van verergering van deze klachten.
maar ook de omslag van het weer zorgt voor verergering.
ik slik cbd druppels en die verminderen mijn klachten en maken de tintelingen en pijn minder.
en rustig aan doen!
ik ben dan altijd bang om door de knieën te gaan, dat mijn benen mijn lichaam niet meer kunnen dragen.
ook ik, heb na een wespensteek lang last gehad van verergering van deze klachten.
maar ook de omslag van het weer zorgt voor verergering.
ik slik cbd druppels en die verminderen mijn klachten en maken de tintelingen en pijn minder.
en rustig aan doen!
-
diorama
Annete54,
Dus het kan die wespensteek zijn. Nog nooit gehad eigenlijk en nu met die Ocrevus kan het wel zijn natuurlijk dat mijn lichaam reageert er op.
Mijn neuroloog zei tegen mij, het kan dat zijn, of het kan dit zijn of het kan iets anders zijn.
Ja wat is het nu :boos: Ik wil dat wel weten. Het is ook mijn lichaam...
Maar ben blij dat je zegt dat je door een wespensteek verergering ervaren hebt.
Prettig weekend straks!
Dus het kan die wespensteek zijn. Nog nooit gehad eigenlijk en nu met die Ocrevus kan het wel zijn natuurlijk dat mijn lichaam reageert er op.
Mijn neuroloog zei tegen mij, het kan dat zijn, of het kan dit zijn of het kan iets anders zijn.
Ja wat is het nu :boos: Ik wil dat wel weten. Het is ook mijn lichaam...
Maar ben blij dat je zegt dat je door een wespensteek verergering ervaren hebt.
Prettig weekend straks!
-
diorama
Ik zie juist mijn topig van vorig jaar. Volgens neuroloog (ms specialist) was het geen opstoot (schub) maar onlangs met een professor gepraat en zij zei direct: je had een opstoot en er is niets gebeurd?!
Dusja, daarom dat ik toch wou checken met lotgenoten aangezien neurologen niet altijd de juiste diagnose geven.
Helaas zijn we nu een jaar verder en kan niets helpen behalve wat fysiotherapie.
Dusja, daarom dat ik toch wou checken met lotgenoten aangezien neurologen niet altijd de juiste diagnose geven.
Helaas zijn we nu een jaar verder en kan niets helpen behalve wat fysiotherapie.
-
Nessa
Zelfs al had de professor gelijk en was het een opstoot: Heeft die professor ook gezegd wat je neuroloog dan had moeten doen?
Je zou bij een opstoot prednison kunnen krijgen. Maar dat zorgt alleen voor een snellere hersteltijd. Voor de uiteindelijke restverschijnselen maakt het niets uit. Dus ook als er prednison was gegeven, was je er nu -een jaar na de opstoot- niet beter aan toe geweest.
En opstoten kunnen een reden zijn om zwaardere medicatie te gaan gebruiken. Jij gebruikt al Ocrevus, dat is al uit de zwaarste lijn van medicatie.
Het is misschien niet de boodschap die je wil horen, maar soms komt er een moment dat je de teruggang ook met medicatie niet meer kunt tegenhouden... Dan is het zaak om toch zo goed mogelijk aan de gang te blijven, en is fysio zeker goed.
Je zou bij een opstoot prednison kunnen krijgen. Maar dat zorgt alleen voor een snellere hersteltijd. Voor de uiteindelijke restverschijnselen maakt het niets uit. Dus ook als er prednison was gegeven, was je er nu -een jaar na de opstoot- niet beter aan toe geweest.
En opstoten kunnen een reden zijn om zwaardere medicatie te gaan gebruiken. Jij gebruikt al Ocrevus, dat is al uit de zwaarste lijn van medicatie.
Het is misschien niet de boodschap die je wil horen, maar soms komt er een moment dat je de teruggang ook met medicatie niet meer kunt tegenhouden... Dan is het zaak om toch zo goed mogelijk aan de gang te blijven, en is fysio zeker goed.