Hoi iedereen
Ik ben kim 36 jaar en heb twee kleine kindjes. Al een jaar of 2 vage klachten van zware benen, huidpijn en rare spierpijn en krampen in Mn rechterbeen en arm bij de neuroloog terecht gekomen. Ik hrb een mri van Mn hoofd gehad waar ze vlekken op vonden. Nu gaan ze mri van Mn nek en rug maken om te kijken welke vorm ik heb zei hij.
Mijn wereld staat oo zn kop want al Mn klachten passen bij ppms. ( kan al een jaar met moeite plassen en moet ook 30 x per dag naaf de wc en de been en armpijn wordt erger. Ik ben er zeker van dat het ppms is. En dit maakt me bang. )
Ik kan er zo weinig over vinden... zijn er hier mensen die dit ook hebben en hoe is het bij jou tot nu toe? Mijn eerste gedachten zijn vooral angst dat ik Mn twee kleine kinderen niet groot kan brengen. Geen gezellige post sorry maar hopelijk wil iemand van jullie zijn ervaring met mij delen?
Ppms
Geen pp, maar toch een reactie.
Er is op basis van je ms-vorm niet te zeggen of je beter of slechter af bent dan anderen. Een rustige PP, kan soms beter zijn dan een actieve RR. Hoe actief je ms is, daar gaat het om.
Ook weet je met PP een beetje wat je kan verwachten: langzamere of snellere achteruitgang. Met RR kan er op elk willekeurig moment weer een ander lichaamsdeel of je ogen of wat dan ook uitvallen. Ook niet leuk.
Het is hoe dan ook een rotziekte. En ik begrijp echt wel dat het een eng idee is dat er voor PP geen (of maar 1: ocreliumzab) remmend medicijn is.
De eerste tijd na de diagnose is heel heftig. De grond wordt onder je voeten weggeslagen. Je toekomstbeeld, het vertrouwen in je lichaam, alles lijkt onzeker.
Er komt nieuw evenwicht. Echt.
Ik raad je aan om aan je neuroloog een revalidatietraject aan te vragen met fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Dat heeft mij onwijs geholpen bij de verwerking van de diagnose.
Er zijn hier veel mensen die hun kinderen groot brengen. Ik heb RR en een dochtertje van bijna 3.
Kleine kindjes worden groter en zelfstandiger. De begeleiding die ze van jou nodig hebben, wordt steeds minder daadwerkelijke fysieke verzorging.
Sterkte komende tijd.
Neem de tijd om te rouwen om deze diagnose. Je mag in paniek zijn, maar je kindjes zijn de mooiste reden om ervoor te gaan en ondanks de MS wat van het leven te maken.
Er is op basis van je ms-vorm niet te zeggen of je beter of slechter af bent dan anderen. Een rustige PP, kan soms beter zijn dan een actieve RR. Hoe actief je ms is, daar gaat het om.
Ook weet je met PP een beetje wat je kan verwachten: langzamere of snellere achteruitgang. Met RR kan er op elk willekeurig moment weer een ander lichaamsdeel of je ogen of wat dan ook uitvallen. Ook niet leuk.
Het is hoe dan ook een rotziekte. En ik begrijp echt wel dat het een eng idee is dat er voor PP geen (of maar 1: ocreliumzab) remmend medicijn is.
De eerste tijd na de diagnose is heel heftig. De grond wordt onder je voeten weggeslagen. Je toekomstbeeld, het vertrouwen in je lichaam, alles lijkt onzeker.
Er komt nieuw evenwicht. Echt.
Ik raad je aan om aan je neuroloog een revalidatietraject aan te vragen met fysiotherapeut, ergotherapeut en psycholoog. Dat heeft mij onwijs geholpen bij de verwerking van de diagnose.
Er zijn hier veel mensen die hun kinderen groot brengen. Ik heb RR en een dochtertje van bijna 3.
Kleine kindjes worden groter en zelfstandiger. De begeleiding die ze van jou nodig hebben, wordt steeds minder daadwerkelijke fysieke verzorging.
Sterkte komende tijd.
Neem de tijd om te rouwen om deze diagnose. Je mag in paniek zijn, maar je kindjes zijn de mooiste reden om ervoor te gaan en ondanks de MS wat van het leven te maken.
-
Dannifan
Ik heb wel PPMS en ook dat is het einde niet hoor. Je mist veel ellende die je hier ziet qua klachten. Hoe hard of langzaam je achteruit gaat is niet te zeggen helaas.
PP wil niet zeggen dat jij je kinderen niet groot kan brengen hoor, elke vorm van MS is vervelend maar niet het einde van je leven en je mogelijkheden.
Iedereen is anders maar voor je blaas is wel wat te krijgen hoor, kijk eens bij "Detrusitol" en vraag dit aan je neuroloog of huisarts. Dit spul regelt je blaas goed, die vult zich dan gewoon goed en je moet pas als hij vol is.
Ik heb ook chemo gehad omdat ik hard achteruit ging (mitoxantrone), zekerheid heb je niet maar als het werkt kan het de achteruitgang remmen of stil zetten, hoe lang is niet te zeggen maar alles is winst vind ik.
Als je meer wil weten moet je maar even een pm sturen dan bespreken we e.e.a. privé.
PP wil niet zeggen dat jij je kinderen niet groot kan brengen hoor, elke vorm van MS is vervelend maar niet het einde van je leven en je mogelijkheden.
Iedereen is anders maar voor je blaas is wel wat te krijgen hoor, kijk eens bij "Detrusitol" en vraag dit aan je neuroloog of huisarts. Dit spul regelt je blaas goed, die vult zich dan gewoon goed en je moet pas als hij vol is.
Ik heb ook chemo gehad omdat ik hard achteruit ging (mitoxantrone), zekerheid heb je niet maar als het werkt kan het de achteruitgang remmen of stil zetten, hoe lang is niet te zeggen maar alles is winst vind ik.
Als je meer wil weten moet je maar even een pm sturen dan bespreken we e.e.a. privé.
-
1207
[QUOTE=Kimm82;1112871]
Ik kan er zo weinig over vinden... zijn er hier mensen die dit ook hebben en hoe is het bij jou tot nu toe? Mijn eerste gedachten zijn vooral angst dat ik Mn twee kleine kinderen niet groot kan brengen. Geen gezellige post sorry maar hopelijk wil iemand van jullie zijn ervaring met mij delen?[/QUOTE]
ppms heeft het grote voordeel dat ge geen directe opstoten hebt, soms een psudoschub
nadeel is geen medicatie en wat ge kwijt zijt is effectief weg, ik ook ppms en en ik ga aan tgv/ice/thalys tempo achteruit.
op minder als een jaar van geen hulpmiddelen naar kruk, rollator en rolstoel. aan dit tempo tegen kerstmis vaste rolstoel
Ik kan er zo weinig over vinden... zijn er hier mensen die dit ook hebben en hoe is het bij jou tot nu toe? Mijn eerste gedachten zijn vooral angst dat ik Mn twee kleine kinderen niet groot kan brengen. Geen gezellige post sorry maar hopelijk wil iemand van jullie zijn ervaring met mij delen?[/QUOTE]
ppms heeft het grote voordeel dat ge geen directe opstoten hebt, soms een psudoschub
nadeel is geen medicatie en wat ge kwijt zijt is effectief weg, ik ook ppms en en ik ga aan tgv/ice/thalys tempo achteruit.
op minder als een jaar van geen hulpmiddelen naar kruk, rollator en rolstoel. aan dit tempo tegen kerstmis vaste rolstoel
-
Kimm82
-
belladonna
Welke vorm je ook hebt.
Het is super belangrijk dat je een goede fysiotherapeut vindt.
Het beste is er 1 gespecialiseerd in MS.
Via de ms verpleegkundige kun je een formulier krijgen,
waarmee je gratis kunt trainen aan je herstel..
Tevens is het belangrijk dat je rust vindt in je hoofd.
Stress is een belangrijke trigger voor klachten bij MS.
Start een dagboekje om je gedachten een plaatsje te geven.
Belangrijk om altijd opbeurend af te sluiten, dit gevoel neem je mee.
Heel veel sterkte in deze tijd.
En let op dat je je gezin niet uit het oog verliest.
Zij kunnen jou veel geluksmomenten schenken,
wat je je leed even doet vergeten.
Het is super belangrijk dat je een goede fysiotherapeut vindt.
Het beste is er 1 gespecialiseerd in MS.
Via de ms verpleegkundige kun je een formulier krijgen,
waarmee je gratis kunt trainen aan je herstel..
Tevens is het belangrijk dat je rust vindt in je hoofd.
Stress is een belangrijke trigger voor klachten bij MS.
Start een dagboekje om je gedachten een plaatsje te geven.
Belangrijk om altijd opbeurend af te sluiten, dit gevoel neem je mee.
Heel veel sterkte in deze tijd.
En let op dat je je gezin niet uit het oog verliest.
Zij kunnen jou veel geluksmomenten schenken,
wat je je leed even doet vergeten.
-
Suzan
Maar, je weet nog niet eens zeker of het PP is.
Bovendien heb ik altijd begrepen dat een neuro pas na een aantal jaren kan zeggen welke vorm iemand heeft. Misschien dat dit veranderd is, maar zo was het altijd wel.
Dus je kunt nu wel helemaal in de stress schieten, je hebt er geen enkele invloed op.
Bovendien, ook met PP hoef je niet als een malle achteruit te gieren. PP kan ook heel ongemerkt en met kleine stapjes gaan...
Negentig procent van de mensen die net de diagnose hebben gekregen zijn er heilig van overtuigd dat ze PP hebben. Laat dat in de praktijk na een aantal jaren nou heel erg meevallen. ;)
Wacht nog maar even het gesprek met je neuro af, zou ik zeggen. Neem even de tijd om je leven weer wat te laten bedaren, je hebt schokkend nieuws gekregen, het heeft tijd nodig om je draai daar in te vinden.
Probeer intussen van je kinderen te genieten, ze zijn maar zo kort klein.
Voor je het weet gillen ze tegen je dat ze je haten en dat je een rotmoeder bent en ze [I]nóóit [/I]iets mogen. En dat heeft niets met ms te maken, enkel met de puberteit. ;)
Bovendien heb ik altijd begrepen dat een neuro pas na een aantal jaren kan zeggen welke vorm iemand heeft. Misschien dat dit veranderd is, maar zo was het altijd wel.
Dus je kunt nu wel helemaal in de stress schieten, je hebt er geen enkele invloed op.
Bovendien, ook met PP hoef je niet als een malle achteruit te gieren. PP kan ook heel ongemerkt en met kleine stapjes gaan...
Negentig procent van de mensen die net de diagnose hebben gekregen zijn er heilig van overtuigd dat ze PP hebben. Laat dat in de praktijk na een aantal jaren nou heel erg meevallen. ;)
Wacht nog maar even het gesprek met je neuro af, zou ik zeggen. Neem even de tijd om je leven weer wat te laten bedaren, je hebt schokkend nieuws gekregen, het heeft tijd nodig om je draai daar in te vinden.
Probeer intussen van je kinderen te genieten, ze zijn maar zo kort klein.
Voor je het weet gillen ze tegen je dat ze je haten en dat je een rotmoeder bent en ze [I]nóóit [/I]iets mogen. En dat heeft niets met ms te maken, enkel met de puberteit. ;)
-
Knillis
Ik kreeg al na een jaar RR te horen dat het SP zou moeten zijn. In feite is min of meer gelijk aan PP.
Ik behoor tot degenen die een heel langzaam verloop van de ziekte heeft.
Mijn jongste was 6 toen ik ziek werd en is inmiddels bijna 28 jaar en woont op zichzelf.
Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat ook ik in het begin van mijn ziek zijn behoorlijk heb lopen “worstelen” met deze nare ziekte en de MOGELIJKE gevolgen daarvan.
Maar dat verdween ook weer na verloop van tijd. Met mij gaat het intussen goed (al kon het beter zeggen wij er altijd achteraan :D) Met wat aanpassingen kan ik nog vrijwel alles zelf al gaat het in een wat gestaag tempo.
Probeer even tot rust te komen en alles te laten bezinken en probeer dat het dagelijks leven weer lekker op te pakken daar waar dat mogelijk is.
Wie weet heb ook jij een heel langzaam verlopende vorm van MS en maak je je nu dus druk terwijl dat eigenlijk niet nodig is.
Sterkte!
Ik behoor tot degenen die een heel langzaam verloop van de ziekte heeft.
Mijn jongste was 6 toen ik ziek werd en is inmiddels bijna 28 jaar en woont op zichzelf.
Eerlijkheidshalve moet ik toegeven dat ook ik in het begin van mijn ziek zijn behoorlijk heb lopen “worstelen” met deze nare ziekte en de MOGELIJKE gevolgen daarvan.
Maar dat verdween ook weer na verloop van tijd. Met mij gaat het intussen goed (al kon het beter zeggen wij er altijd achteraan :D) Met wat aanpassingen kan ik nog vrijwel alles zelf al gaat het in een wat gestaag tempo.
Probeer even tot rust te komen en alles te laten bezinken en probeer dat het dagelijks leven weer lekker op te pakken daar waar dat mogelijk is.
Wie weet heb ook jij een heel langzaam verlopende vorm van MS en maak je je nu dus druk terwijl dat eigenlijk niet nodig is.
Sterkte!
-
Dannifan
[QUOTE=Kimm82;1112882]Het klinkt zo eng dat je in een jaar zo erg achteruit gaat 😔. Ik kan ook tot nu toe geen vrouwen vinden van mijn leeftijd die het hebben. Dat maakt het zo eenzaam ofzo. [/QUOTE]
1207 is jou niet! Je kunt geen 2 ms'ers met elkaar vergelijken.
Wat belladonna zegt is ook heel belangrijk: een goede fysiotherapeut. Je kunt door het trainen van je spieren, een beetje compenseren voor het verminderde signaal van de zenuwen.
Zeker met ms is het belangrijk om te blijven bewegen, blijven oefenen!
Omdat je zegt dat je eenzaam bent, zou je eens kunnen kijken naar een can do weekend: [url]https://www.nationaalmsfonds.nl/nationa ... lprogramma[/url]
Het is gratis. Je komt dan een weekend lang met zo'n 15 stellen bij elkaar, waarvan 1 van de partners ms heeft. Ook een paar alleenstaanden. Dus je hebt veel steun aan elkaar. Na dat weekend heb je een hele groep contacten.
Ik heb er heel veel aan gehad. Het is heel intensief, maar ik ben er blijer en gemotiveerder van terug gekomen.
1207 is jou niet! Je kunt geen 2 ms'ers met elkaar vergelijken.
Wat belladonna zegt is ook heel belangrijk: een goede fysiotherapeut. Je kunt door het trainen van je spieren, een beetje compenseren voor het verminderde signaal van de zenuwen.
Zeker met ms is het belangrijk om te blijven bewegen, blijven oefenen!
Omdat je zegt dat je eenzaam bent, zou je eens kunnen kijken naar een can do weekend: [url]https://www.nationaalmsfonds.nl/nationa ... lprogramma[/url]
Het is gratis. Je komt dan een weekend lang met zo'n 15 stellen bij elkaar, waarvan 1 van de partners ms heeft. Ook een paar alleenstaanden. Dus je hebt veel steun aan elkaar. Na dat weekend heb je een hele groep contacten.
Ik heb er heel veel aan gehad. Het is heel intensief, maar ik ben er blijer en gemotiveerder van terug gekomen.