Vorm van ms
-
Saara35
-
Hanna71
Ik snap je angst, maar het is heel onvoorspelbaar. Ik probeer mijn leven te lijden en niet naar de toekomst te kijken. Je weet toch niet hoe het gaat verlopen.
Ik was 31 toen ik voor het eerst getest werd op MS, maar daar kwam niks uit. Sinds die tijd af en toe wat symptomen gehad (milde), die ik niet als zodanig zag.
Ik 2014 (ik was toen 42) kwam ik bij de neuroloog met klachten en was er een sterk vermoeden van MS. Diagnose CIS. Klacht was een gevoelsstoornis.
Een aantal maanden later (2015), ik was toen 43, werd de diagnose RRMS.
Sindsdien geen nieuwe laesies meer te zien op de MRI. Inmiddels veel minder gaan werken en daardoor heb ik mijn leven weer terug! Meer energie en daardoor weer tijd en puf om vriendschappen aan te gaan en hobby's op te pakken.
Ik voel me alsof ik geen klachten heb, maar dat komt vooral omdat ik mijn leven er op heb aangepast. Voornaamste klacht is de energiebeperking en daarnaast kleine klachtjes die soms opspelen en soms naar de achtergrond verdwijnen.
Ik was 31 toen ik voor het eerst getest werd op MS, maar daar kwam niks uit. Sinds die tijd af en toe wat symptomen gehad (milde), die ik niet als zodanig zag.
Ik 2014 (ik was toen 42) kwam ik bij de neuroloog met klachten en was er een sterk vermoeden van MS. Diagnose CIS. Klacht was een gevoelsstoornis.
Een aantal maanden later (2015), ik was toen 43, werd de diagnose RRMS.
Sindsdien geen nieuwe laesies meer te zien op de MRI. Inmiddels veel minder gaan werken en daardoor heb ik mijn leven weer terug! Meer energie en daardoor weer tijd en puf om vriendschappen aan te gaan en hobby's op te pakken.
Ik voel me alsof ik geen klachten heb, maar dat komt vooral omdat ik mijn leven er op heb aangepast. Voornaamste klacht is de energiebeperking en daarnaast kleine klachtjes die soms opspelen en soms naar de achtergrond verdwijnen.
-
belladonna
Ik kreeg de diagnose in 2012 (38 jaar), direct heel heftig.
3 jaar heeft het flink gestormt in mijn lijf, tot rolstoel aan toe.
Nadat ik afgekeurd ben ging dat kreng eindelijk rusten.
7 jaar later loop ik weer heel behoorlijk en leef een kalm
maar tevreden leven.
Dank zij mijn schattige hondjes die ik tijdens mijn afkeuring kocht.
De liefde en gedwongen uitstapjes naar buiten werkt heel stimulerend.
Ik begrijp dat je bang bent, dat ben ik ook geweest.
Maar dankzij een gespecialiseerde psycholoog heb ik daar
geen last meer van.
Het enige waar je grip op hebt, is wat jij zelf doet....
Gezond eten, regelmatig zelf bewegen,
maar zeker ook 2x per week fysiotherapie doen bij een fysiotherapeut die verstand heeft van ms.
3 jaar heeft het flink gestormt in mijn lijf, tot rolstoel aan toe.
Nadat ik afgekeurd ben ging dat kreng eindelijk rusten.
7 jaar later loop ik weer heel behoorlijk en leef een kalm
maar tevreden leven.
Dank zij mijn schattige hondjes die ik tijdens mijn afkeuring kocht.
De liefde en gedwongen uitstapjes naar buiten werkt heel stimulerend.
Ik begrijp dat je bang bent, dat ben ik ook geweest.
Maar dankzij een gespecialiseerde psycholoog heb ik daar
geen last meer van.
Het enige waar je grip op hebt, is wat jij zelf doet....
Gezond eten, regelmatig zelf bewegen,
maar zeker ook 2x per week fysiotherapie doen bij een fysiotherapeut die verstand heeft van ms.
-
Dannifan
-
1207
Het geeft het idee dat je een beetje weet wat je kunt verwachten, maar dat is inderdaad een illusie.
Ik had vlak na de diagnose wel veel aan positieve verhalen. Mensen wiens leven gewoon door ging.
Saaraa35: mijn familielid had ook al vroeg PP en zij heeft nog lang gewerkt, zij het aangepast aan haar loopproblemen.
Zij gaf mij de tip: niet gaan zitten. In haar tijd werd rust aanbevolen, nu juist het tegenovergestelde: beweeg en loop zoveel je kunt, blijf jezelf uitdagen (zonder jezelf over de kling te jagen uiteraard)
Ik had vlak na de diagnose wel veel aan positieve verhalen. Mensen wiens leven gewoon door ging.
Saaraa35: mijn familielid had ook al vroeg PP en zij heeft nog lang gewerkt, zij het aangepast aan haar loopproblemen.
Zij gaf mij de tip: niet gaan zitten. In haar tijd werd rust aanbevolen, nu juist het tegenovergestelde: beweeg en loop zoveel je kunt, blijf jezelf uitdagen (zonder jezelf over de kling te jagen uiteraard)
-
belladonna
[QUOTE=raimonnea;1121169]Had je een leuke baan of was het zeer stressvol? Werk doen omdat het moest van wie dan ook. Merk je dat wanneer je geen stress hebt het MS minder uitlokt?[/QUOTE]
Ik had een hartstikke leuke baan, bij de primera bij ons in het dorp.
We waren 1 van de eerste die tevens bank werkzaamheden erbij kregen, volop kinderziektes, vreselijk.
Ik ben geen computer mens, dus dat gaf me veel stress.
Eigenlijk stond ik 9 uur per dag op mijn benen, wat niet te doen was.
Dus kocht ik een opklapbare kruk.
Gek genoeg heb ik vanaf mijn tienertijd altijd al pijn in mijn benen gehad en had er nooit bij stil gestaan dat dat niet normaal was.
We hebben van alles geprobeerd, andere uren,
andere werkzaamheden.
De enorme stress thuis maakte het nog veel erger.
Dus ik wilde echt niet thuis komen te zitten.
Dan was mijn leven voorbij vond ik.😂
Dat valt me gelukkig reuze mee.
Ik had een hartstikke leuke baan, bij de primera bij ons in het dorp.
We waren 1 van de eerste die tevens bank werkzaamheden erbij kregen, volop kinderziektes, vreselijk.
Ik ben geen computer mens, dus dat gaf me veel stress.
Eigenlijk stond ik 9 uur per dag op mijn benen, wat niet te doen was.
Dus kocht ik een opklapbare kruk.
Gek genoeg heb ik vanaf mijn tienertijd altijd al pijn in mijn benen gehad en had er nooit bij stil gestaan dat dat niet normaal was.
We hebben van alles geprobeerd, andere uren,
andere werkzaamheden.
De enorme stress thuis maakte het nog veel erger.
Dus ik wilde echt niet thuis komen te zitten.
Dan was mijn leven voorbij vond ik.😂
Dat valt me gelukkig reuze mee.
-
Saara35
-
Dannifan
DANNIFAN,
Dan reageer je toch lekker niet, zijn genoeg mensen die het wel willen delen. Want samen sta je sterker, al is ieder persoon anders!
Iedereen heeft zijn eigen MS, alle mooie verhalen van anderen heb ik niets aan, ik heb mijn MS en doe er mee wat ik kan, tips en adviezen zijn allemaal goed bedoelt maar mijn lichaam weet wat het kan en niet.
p.s. En ik reageer gewoon als ik wil op wat ik wil.
Dan reageer je toch lekker niet, zijn genoeg mensen die het wel willen delen. Want samen sta je sterker, al is ieder persoon anders!
Iedereen heeft zijn eigen MS, alle mooie verhalen van anderen heb ik niets aan, ik heb mijn MS en doe er mee wat ik kan, tips en adviezen zijn allemaal goed bedoelt maar mijn lichaam weet wat het kan en niet.
p.s. En ik reageer gewoon als ik wil op wat ik wil.