van SP naar RR?

[abceetje]

Hallo allemaal,
Door problemen met mijn ogen ben ik 2 weken geleden voor het eerst weer naar een neuroloog geweest, sinds 8 jaar. Mijn vorige neuroloog zei dat ik in de SP fase zat dus ben ik nooit meer terug gegaan want ze konden toch niets doen.

Het is de afgelopen 8 jaar best goed gegaan. Had soms wat klachten maar met een week of twee was dat wel weer over dus geen behoefte aan contact. Ik had nu echter al een maand of twee last van mijn ogen, geen oogzenuwontsteking, maar ze deden gewoon raar. Dus, via verwijzing huisarts, maar eens naar de neuroloog.

Jonge meid, aardig. Alle testjes gehad, ging voor geen meter. Ze adviseerde een MRI van het hoofd met contrast. Geen behoefte aan, maar ja, als jij dat graag wil, vind ik het best.
Toen kwam de dag van de MRI, ogen waren inmiddels geheel herstelt, HOERA. MRI toch door laten gaan.

Vrijdag uitslag gekregen. Hersenen hebben veel meer witte plekjes gekregen dan de MRI van 8 jaar geleden en door het contrast lichtten er twee plekjes op.

De neuroloog heeft het niet met zoveel woorden gezegd maar oplichtende plekjes is actieve MS dus zou je denken dat ik dan de RR vorm heb. Ze begon gelijk over medicatie (tecfidera) maar ik heb gezegd dat ik even goed wilde nadenken. Ze belt me over twee weken wat ik heb besloten.

Dus mijn dilemma:
Ik heb 8 jaar geleefd met de SP diagnose. Gewoon mijn ding gedaan, niets mis mee. Je weet dat je achteruit kan gaan en dat er misschien iets uit kan vallen. Met die wetenschap heb ik prima kunnen leven.
Nu begint iemand ineens over medicatie. Ik weet niet of ik dat wel wil. Is dat raar?

Mijn leven is regelmatig en rustig. Ik kan me prima redden. Moet ik nu medicatie gaan nemen met de eventuele bijwerkingen of gewoon lekker doorgaan met mijn leven?

Wat zouden jullie doen?

[Dannifan]

Waarom zou je aan de medicijnen gaan dan? Als er geen MRI gedaan was wist je ook niet dat er wat veranderd was.

Als je je ding nog kan doen zou ik niet aan de middelen gaan, misschien gaat het goed maar waarom troep in je lichaam waarvan de werking absoluut niet is bewezen.

Het hebt minder kans op terugvallen maar wie zegt dat je zonder ook geen terugvallen zou hebben?

[Nessa]

De MRI is duidelijk: er zijn nieuwe plekken, en plekken die nieuw zijn en nu actief. Dus ook al voelde je je goed, je MS heeft de afgelopen jaren niet stilgezeten.
En nu dan een periode van last van je ogen.

Er wordt hieronder gezegd: doorgaan met leven, doe je ding. Maar uit onderzoek blijkt ook dat je lichaam nog veel zenuwschade kan compenseren. Dus als je wacht tot je iets merkt, ben je vaak al te laat. En dat geldt nog een stukje sterker voor je geestelijk functioneren, ook dat wordt aangetast door de ziekte-activiteit.

Ik lees ook: de werking is absoluut niet bewezen. Maar er zijn inmiddels meer dan 10 remmers op de markt toegelaten, met de benodigde onderzoeken en goedkeuringen over de effectiviteit.

Ik snap dus heel goed dat je neuroloog medicijnen voorstelt.
Maar ook dat dat voor jou wel rauw op je dak valt.

Is er een MS- verpleegkundigen in jouw ziekenhuis? Of een ander iemand die je hier goed over kan voorlichten? Zodat je je keuze kunt maken op basis van meer rationele argumenten?
En je kunt altijd een second opinion vragen.

[Toeter]

Blijkbaar was je dus niet SP. Neurologen beginnen ook terug te komen van die strikte scheiding.

Je ogen waren blijkbaar een schub en je hebt meer vlekken in je hoofd dan eerst. MS is een soort Russische roulette: kwestie tijd voor er een vlek komt op een plaats waar je wel last van hebt.

Zoals je ogen. Mijn ogen deden ook raar: dat was een vlek op mijn hersenstam, dat kan ook nog ipv oogzenuw ontsteking.

Ik ben 'team medicatie' in jouw geval. Ik merk in het dagelijks leven nauwelijks wat van de Tecfidera, maar ik ben wel stabiel en zelfs minder moe dan voor de tecfidera.

[Toeter]

[QUOTE=raimonnea;1121830] Pas wanneer het erger word kun je medicatie overwegen. [/QUOTE]

Wat als de volgende vlek een zeer invaliderende is? Die voorkomen had kunnen worden met medicatie?

Medicijnen zijn niet heilig en er is ook van alles op tegen, maar als ze werken, helpen ze invaliditeit voorkomen/vertragen.

[abceetje]

Dank voor jullie reacties tot nu toe. Ik sta er een beetje in zoals Dannifan. Als er niet toevallig een MRI was gemaakt had ik ook niet geweten wat er aan de hand is.

Over het algemeen ben ik wel stabiel, af en toe een "klachtje" maar niet genoeg om daar over aan de bel te trekken. En een invaliderende klacht kan altijd, ook met medicatie. Ik leef al 8 jaar met in mijn achterhoofd dat er iets kan gebeuren. Ik weet niet of tecfidera dat tegen kan houden.

Maar er komen wel andere zaken bij zoals eventuele bijwerkingen en iedere keer bloedprikken.
Terwijl ik nu gewoon mijn ding doe en op mijn manier best wel bezig ben met van alles en nog wat.
Ik vind het niet makkelijk!

[Sara]

abceetje,

ik zeg echt niet dat je persé medicatie moet gebruiken, maar wat andere mensen al zeiden... je doet het nú om ellende in de toekomst (mogelijk) te voorkomen.

Stel, er wordt bij de controle in de borstenbus iets geconstateerd, en je hebt zelf nergens last van? Als de controle er níet geweest was, was je ook gewoon je ding blijven doen.

[1207]

[QUOTE=Toeter;1121872]Wat als de volgende vlek een zeer invaliderende is? Die voorkomen had kunnen worden met medicatie?
Medicijnen zijn niet heilig en er is ook van alles op tegen, maar als ze werken, helpen ze invaliditeit voorkomen/vertragen.[/QUOTE]

da's het rotte aan heel die ziekte
je weet het gewoon niet en achteraf kun je nooit zeggen zus of zo of wat als..

was ik niet aan de ocrelizusmab gegaan?
was ik nu, 2j later, beter of slechter af? ik kan onmogelijk de klok terugdraaien en die tijd herbeleven om te vergelijken.

remmers werken statistisch over de hele groep, per individueel geval weet je het gewoon niet. dan zit je nog met allerlei omgevingsfactoren.
Scheiding, verhuis, miserie met familie,... veroorzaakt stress en dat komt uw ms ook niet ten goede.
Ik heb een afschuwelijk jaar, wat achteruitgang en miserie met de overheid betreft, achter de rug. Een aangepaste rolstoel krijgen duurt nu al 8 maanden en hij is er nog niet (bijna hoop ik).

en welke leidingen worden aangetast? da's grosso modo pure loterij.
een kleine zekering ergens op zolder? je komt daar zelden dus dat maakt niet uit.
de hoofdschakelaar van het huis? dan ligt alles plat.

[Lilianne]

Ik ga momenteel ook kleine beetje achteruit. Niet iets duidelijks maar toch. Ik zou RR hebben maar heb al tijden geen duidelijke aanvallen meer gehad. Maar ook geen MRI.
Om die reden krijg ik toch deze week weer een MRI. De neuroloog wil toch weten of er nog iets actief is.
En tja, als het actief is, zou ik dan medicijnen willen........
als ik bedenk dat ik er een vervelende aanval mee kan voorkomen, dan ja. Maar wat zijn de bijwerkingen.
Ik denk dat ik net als jij ook zou twijfelen, maar ik hoop altijd wel op betere tijden, dus mogelijk kies ik dan voor medicatie.

[abceetje]

Wat me trouwens ook wel beperkt om te kiezen voor medicatie, zijn de eventuele bijwerkingen. Ik weet wel, die hoef ik niet te krijgen maar ik kan het me eigenlijk niet permitteren om ziek te worden, hoe dubbel dat ook klinkt.

Door allerlei omstandigheden ben ik momenteel mantelzorger voor drie mensen. Als ik om welke reden dan ook zou uitvallen is er een groot probleem. Twee zijn wel weer op de weg naar zelfstandig zijn maar zijn daar nog niet. De derde komt ook niet op dat punt dus die zal altijd zorg nodig hebben. Ik zit niet te wachten op een infectie o.i.d.
Althans, nu even niet. Als de twee hulpvragers het weer zelf kunnen dan zal ik het wel redden met maar één.

Ik denk dat ik de beslissing maar over de zomer heen til. Nog even genieten van het mooie weer en hopelijk in de herfst weer meer rust.
Wat nog niet wil zeggen dat ik dan wel aan de medicatie ga maar nu maar even uitstel en nog geen definitief afstel.

Bedankt voor jullie meedenken!