Tja iedereen is vrij in zijn keuzes.
Je bent bang voor de bijwerkingen van medicijnen.
Maar de fabrikant is verplicht iedere bijwerking te vermelden,
ook al is de kans daarop nog zo minimaal.
De enige bijwerking die ik van welk medicijn dan ook
( en dat zijn er best wat...) gekregen heb, is flushing van de tecfidera.
Heel makkelijk te voorkomen door je gezicht en hals in te smeren met (ongeparfumeerde) massage olie.
Eigenlijk is je huid wat sneller droog.
Voordeel van de tecfidera is dat bijna de helft van mijn laesies
(31 en nu 17) verdwenen zijn en anderen kleiner zijn geworden.
De tintelingen zijn over, ik kan weer heel aardig lopen en functioneer veel beter.
Ik ben dankbaar voor de kunde van de medische wereld en de fysiotherapie die me een groot gedeelte van mijn leven terug
gegeven hebben.
van SP naar RR?
-
abceetje
Ik weet dat ik de bekende bijwerkingen helemaal niet hoef te krijgen maar ik kan nu dat eventuele risico niet lopen. Meestal reageer ik niet zo heftig op medicatie maar voor nu wil ik dat risico niet lopen. Ik kan niet 3 mensen in de kou laten staan als ik uitval.
Het is heel fijn dat het jou zo goed helpt en dat geeft wel moed om er eventueel aan te beginnen maar dan pas als er 2 mensen weer zelfstandig kunnen functioneren.
Bedankt voor je reactie en je positieve geluid!
Het is heel fijn dat het jou zo goed helpt en dat geeft wel moed om er eventueel aan te beginnen maar dan pas als er 2 mensen weer zelfstandig kunnen functioneren.
Bedankt voor je reactie en je positieve geluid!
-
Jrs77
[QUOTE=abceetje;1121915]
Ik denk dat ik de beslissing maar over de zomer heen til. Nog even genieten van het mooie weer en hopelijk in de herfst weer meer rust.
Wat nog niet wil zeggen dat ik dan wel aan de medicatie ga maar nu maar even uitstel en nog geen definitief afstel.[/QUOTE]
Dat klinkt als een verstandig, weloverwogen besluit.
Het blijft natuurlijk een afweging tussen (onbekende) beperking van de schade voor de toekomst, (onbekende kans op) bijwerkingen en soms manier van inname.
Ik denk dat ik de beslissing maar over de zomer heen til. Nog even genieten van het mooie weer en hopelijk in de herfst weer meer rust.
Wat nog niet wil zeggen dat ik dan wel aan de medicatie ga maar nu maar even uitstel en nog geen definitief afstel.[/QUOTE]
Dat klinkt als een verstandig, weloverwogen besluit.
Het blijft natuurlijk een afweging tussen (onbekende) beperking van de schade voor de toekomst, (onbekende kans op) bijwerkingen en soms manier van inname.
-
AngelNoa
ik vind het verstandig dat je wel rekening houdt met bijwerkingen. Dat wil niet zeggen dat je een medicijn niet kunt proberen natuurlijk. Maar bij mij waren de bijwerkingen zo heftig dat ik gestopt ben. Mijn neuro stond daar volledig achter; als het middel je alleen maar zieker en beroerder maakt, schiet het zijn doel voorbij.
succes met het maken van je keuze :)
succes met het maken van je keuze :)
-
JackyB
[QUOTE=Toeter;1121871]
Zoals je ogen. Mijn ogen deden ook raar: dat was een vlek op mijn hersenstam, dat kan ook nog ipv oogzenuw ontsteking.
@Toeter; kan je iets meer vertellen welke klachten jij van je ogen had welke werden veroorzaakt door de vlek op de hersenstam?
In het verleden heb ik ook een OZO gehad, ik heb nu andere rare oogklachten, en ik heb op de hersenstam bij de pons - midden hersen ook een (niet actieve) vlek.
Dank je wel alvast.
Zoals je ogen. Mijn ogen deden ook raar: dat was een vlek op mijn hersenstam, dat kan ook nog ipv oogzenuw ontsteking.
@Toeter; kan je iets meer vertellen welke klachten jij van je ogen had welke werden veroorzaakt door de vlek op de hersenstam?
In het verleden heb ik ook een OZO gehad, ik heb nu andere rare oogklachten, en ik heb op de hersenstam bij de pons - midden hersen ook een (niet actieve) vlek.
Dank je wel alvast.
Tijdens de schub had ik vlekken in mn zicht. Dan keek ik bijvoorbeeld naar een kenteken en zag ik sommige letters wel en andere niet.
Ik kon ook maar een half uur per dag lezen, daarna was de concentratie op en werd alles wazig.
Ook had ik nystagmus, draaiden mijn ogen steeds weg als ik naar iets probeerde te kijken of 1 oog begon te trillen.
Dat van de hersenstam is mij later verteld, omdat ozo's toch een ander klachtenpatroon hebben. Vaak ook niet beide ogen even erg.
Nu alleen nog restschade. Ik schijn geen diepte meer te zien (bleek toen ik bij de oogarts was) en wazig zicht bij moe, stress, warm.
Ik kon ook maar een half uur per dag lezen, daarna was de concentratie op en werd alles wazig.
Ook had ik nystagmus, draaiden mijn ogen steeds weg als ik naar iets probeerde te kijken of 1 oog begon te trillen.
Dat van de hersenstam is mij later verteld, omdat ozo's toch een ander klachtenpatroon hebben. Vaak ook niet beide ogen even erg.
Nu alleen nog restschade. Ik schijn geen diepte meer te zien (bleek toen ik bij de oogarts was) en wazig zicht bij moe, stress, warm.
-
Suzan
[QUOTE=Toeter;1122191] en wazig zicht bij moe, stress, warm.[/QUOTE]
Dat heeft waarschijnlijk weer een andere oorzaak, namelijk het [URL="https://nl.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Uhthoff"]Fenomeen van Uhthoff[/URL] ;)
Dat heeft waarschijnlijk weer een andere oorzaak, namelijk het [URL="https://nl.wikipedia.org/wiki/Fenomeen_van_Uhthoff"]Fenomeen van Uhthoff[/URL] ;)
-
abceetje
Up-date:
Vandaag contact gehad met de neuroloog. Gezegd dat ik nu nog niet met medicatie wil beginnen maar dat ik niet uitsluit om dat later in het jaar wel te doen. Haar advies was om wel met medicatie te beginnen om een eventuele shub voor te zijn.
Ik heb haar verteld dat ik al ruim 12 jaar leef met in mijn achterhoofd dat er een eventuele shub zou kunnen komen en me daar tot nu toe ook niet door heb laten tegenhouden. Ze gaf aan dat het mijn eigen keus was en dat ik zelf mag beslissen wat ik wil. En dat doe ik dus ook. Misschien eind van het jaar?
Vandaag contact gehad met de neuroloog. Gezegd dat ik nu nog niet met medicatie wil beginnen maar dat ik niet uitsluit om dat later in het jaar wel te doen. Haar advies was om wel met medicatie te beginnen om een eventuele shub voor te zijn.
Ik heb haar verteld dat ik al ruim 12 jaar leef met in mijn achterhoofd dat er een eventuele shub zou kunnen komen en me daar tot nu toe ook niet door heb laten tegenhouden. Ze gaf aan dat het mijn eigen keus was en dat ik zelf mag beslissen wat ik wil. En dat doe ik dus ook. Misschien eind van het jaar?
-
Hanna71
Goed dat je je gevoel volgt en alle opties voor de toekomst open houdt.
Ik heb direct na mijn diagnose ook gekozen om het eerst eens aan te zien. Mijn neuroloog raadde mij met klem aan om wel met medicatie te beginnen, maar dat voelde voor mij niet goed.
Ik heb daarna nooit meer een schub gehad en mijn neuroloog zou mij nu (na 4 jaar) ook geen medicatie meer adviseren. Als ik destijds wel aan medicatie was begonnen, had hij waarschijnlijk gezegd dat ik daardoor geen schubs meer heb gekregen. Gelukkig is de werkelijkheid anders en heb ik goed gegokt.
Want het is en blijft een gok. Je weet niet hoe het zou zijn gegaan als je een ander besluit had genomen. Maar je kan alsnog aan medicatie beginnen als je je bedenkt of als er iets aan de situatie veranderd.
Belangrijk is vooral dat je je eigen gevoel volgt. Dan is de kans het kleinst dat je spijt krijgt.
Ik heb direct na mijn diagnose ook gekozen om het eerst eens aan te zien. Mijn neuroloog raadde mij met klem aan om wel met medicatie te beginnen, maar dat voelde voor mij niet goed.
Ik heb daarna nooit meer een schub gehad en mijn neuroloog zou mij nu (na 4 jaar) ook geen medicatie meer adviseren. Als ik destijds wel aan medicatie was begonnen, had hij waarschijnlijk gezegd dat ik daardoor geen schubs meer heb gekregen. Gelukkig is de werkelijkheid anders en heb ik goed gegokt.
Want het is en blijft een gok. Je weet niet hoe het zou zijn gegaan als je een ander besluit had genomen. Maar je kan alsnog aan medicatie beginnen als je je bedenkt of als er iets aan de situatie veranderd.
Belangrijk is vooral dat je je eigen gevoel volgt. Dan is de kans het kleinst dat je spijt krijgt.