Revalidatiecentrum en zeldzame ziekte

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
Jamilla
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 mei 2019, 17:30

Revalidatiecentrum en zeldzame ziekte

Bericht door Jamilla »

Hallo allemaal,
Weet niet precies of ik nu hier goed ben,maar weet het gewoon niet meer😔
Mijn man heeft een zeldzame ziekte waardoor het kraakbeen weggaat. We zijn er per toeval achtergekomen sinds een paar jaar door een hele goeie reumatoloog. Er is aan deze ziekte niks aan te doen. Helaas .

Eerst was zijn rug aangetast waardoor hij met krukken moest lopen. Na een paar jaar zn knieën en nu ook zn schouders. Hierdoor kan hij de krukken niet meer gebruiken,en lopen is gwn heel erg moeilijk geworden voor hem.

Ik heb een rolstoel aangevraagd bij de thuiszorgwinkel die hebben mij gezegd dat het voor 6 maanden gratis is, en daarna wmo aanvragen Nu heeft de huisarts ons doorverwezen naar een revalidatiecentrum.

Mijn vraag is nu wat gaan die voor ons kunnen betekenen. Voordat zijn ziekte naar boven was gekomen waren we jaren bezig naar verschillende orthopeden fysios pijnpoliies bezocht. Nadat we van zijn ziekte weten,en we dus ook weten dat het ermee leren leven is hoe moeilijk dat ook is,want mn man is afhankelijk geworden van mij. ik help hem in alles . We lopen nog bij fysio en pijnpolie .

Nu is mijn vraag nogmaals wat kan de revalidatiecentrum voor ons betekenen. Mn man is ook door deze klachten psychisch niet meer inorde. Ik geef hem hele stapel van medicijnen omdat hij dat allemaal niet kan. Hoop dat ik wat wijzer ga worden als jullie gaan reageren.

En oh jaa ben blij dat ik dese site heb gevonden. Ook al weet ik niet of ik hier goed zit
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

Dit is een site voor mensen met MS (multiple sclerose). Ik denk dat je hier helemaal verkeerd zit.
leeuwtje-nl
Berichten: 4504
Lid geworden op: 05 dec 2010, 10:23
Locatie: Omgeving Utrecht/ FR

Bericht door leeuwtje-nl »

Hallo Jamilla, inderdaad is dit een forum voor mensen met multiple sclerose. De kans is groot dat je hier herkenning zult vinden qua problemen en mogelijke hulp, maar het forum is bedoeld voor mensen met MS. Ik snap dat het lastig is om informatie te vinden, als het gaat om een zeldzame ziekte.

Valt de diagnose onder reumatologie, aangezien een reumatoog deze gesteld heeft? Is het dan niet zinvoller om een forum omtrent reuma te zoeken? MS is een ziekte van het centrale zenuwstelsel, dus valt in een andere categorie. Meelezen om tips te krijgen wat betreft revalidatie en hulpmiddelen kan natuurlijk altijd, maar verder zullen we je niet echt kunnen helpen.
Jamilla
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 mei 2019, 17:30

Bericht door Jamilla »

Dank u wel voor de reactie.
Helaas kan niemand wat voor ons betekenen.
Reumatoloog kan er verder ook niks mee.😔
Hoop dat ik alsnog toch wel verder kom met informatie over revalideren enzo.
Dannifan
Berichten: 2277
Lid geworden op: 20 feb 2010, 13:35
Locatie: Oud-Beijerland.

Bericht door Dannifan »

[url]https://www.revalidatie.nl/revalideren/ ... alidatie-r[/url]

Hier weten wij wel wat over revalidatie maar dat is altijd MS gericht. Ik kan me niet voorstellen dat het ziekenhuis o.i.d. je niet kan vertellen hoe en wat je kan doen.
Suzan
Berichten: 5967
Lid geworden op: 29 jan 2002, 23:00
Locatie: Aan de IJssel
Contacteer:

Bericht door Suzan »

Hoi Jamilla,

Een revalidatiecentrum kan je man niet genezen, net als dat ze ms niet kunnen genezen.
Maar ze kunnen je man wél helpen beter om te gaan met zijn ziekte en beperkingen op fysiek, sociaal en psychisch gebied.

Heb je al eens gebeld met je ziektekosten verzekeraar?
Ik weet niet bij welke maatschappij je zit, maar bij de verzekeraar waar ik zit heb je een persoonlijke zorgcoach. Die kan je uitgebreid vertellen welke mogelijkheden je eventueel hebt en (nog belangrijker) welke stappen ze zou moeten ondernemen om bv een verwijzing te krijgen.

Er is vaak meer mogelijk dan je in eerste instantie denkt. :cool:
Sterkte voor jullie.
Jamilla
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 mei 2019, 17:30

Bericht door Jamilla »

Dank jullie wel voor jullie reacties ben toch wel wat wijzer geworden.
grayliana
Berichten: 24
Lid geworden op: 22 mar 2019, 18:26

Bericht door grayliana »

Revalidatie kan ook helpen met begeleiding via de ergotherapeut, welke helpen in de wereld van hulp middelen. Fysiotherapie Welke met ergotherapeut samen werkt zodat hij zolang mogelijk het geen hij nog kan behoud.
belladonna
Berichten: 611
Lid geworden op: 08 apr 2015, 19:06

Bericht door belladonna »

Bij het revalidatie centrum worden meerdere aspecten van je ziekte behandeld.
Acceptatie, hoe nu verder, fysiotherapie, ergotherapie,
ontspaning oefeningen, waar je aan aanpassingen kan komen, haptonomie, psycholoog, op zoek naar een nieuwe hobby/sport.
Het ligt aan jouw hulpvraag.
Minimaal 2 onderdelen.

Ik heb 2x gerevalideerd, beiden totaal anders.
Minimaal 3 maanden intensief werken aan jezelf.

Veel succes
Jamilla
Berichten: 7
Lid geworden op: 13 mei 2019, 17:30

Bericht door Jamilla »

Dank jullie wel voor de informatie.
Mijn man is helaas heel erg afhankelijk van mij geworden. Ik help hem in alles. Zoals het laten douchen. Naar wc gaan. Door zijn knieën en schouders lukt dat dus ook niet meer. Hierdoor is hij ook zwaar depressief. Hij wilt okk absoluut niet naar een revalidatiecentrum omdat hij dat jaren geleden al soort van heeft gehad en ze hem alleen maar zieker hebben gemaakt. Als hij gaat wilt hij er absoluut niet verblijven, hij vindt en ikzelf ook dat wij nu weten wat hij wel of niet kan. Hij doet ook zn best maar als pijn te erg wordt krijgt hij migraine erbij.☹️
Ben dus echt benieuwd wat ze daar voor ons kunnen betekenen. Ik heb nooit geweten van zorgmiddelen. Hij heeft jaren geleden krukken genomen toen zijn rug dus beschadigd was. Nu hij niet meer met krukken kan ben ik via via er afhter gekomen hoe je een rolstoel kan aanvragen.
Heb nu een rolstoel voor 6 maanden.
Mn man ziet het helemaal niet positief,dus hoop echt dat ze wat voor ons kunnen betekenen
Sorry dat ik in de verkeerde groep ben gekomen,was helemaal niet mijn bedoeling. Vind het daarom superlief van jullie dat jullie alsnog mij enorm helpen met de reacties.
Er is helaas geen lotgenotenforum voor deze ziekte.
Nogmaals super van jullie!!
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp