hoe weet een neuroloog dat je van RR naar SP bent gegaan? zijn daar richtlijnen voor?
ik begin zelf steeds vaker te twijfelen..
vorige mri was er geen plek bij gekomen..
is het goed onder controle?
heb ik gewoon geen shub?
of ben ik inmiddels SP?
en wat maakt het uit?
ja ik weet dat je in SP niet meer kan herstellen en langzaam achteruit kachelt
af en toe krijg ik van die kriebels dat ik het wil weten.
hebben jullie dat ook?
van RR naar SP
-
tracy
Vanaf eind 2010 heb ik MS. Ik heb sinds 2016 de diagnose SP MS. Sinds de laatste shub (loopproblemen, cognitieve problemen) is er geen verbetering meer. Ook niet na een pred-kuur die ik in 2015 heb gehad. De neuroloog gaf aan dat ik SP MS heb. Ik hoop dat de achteruitgang langzaam gaat.
Zit sinds april ook in de ziektewet (50%). Dit heeft vooral te maken met beperkingen op het gebied van cognitie.
Zit sinds april ook in de ziektewet (50%). Dit heeft vooral te maken met beperkingen op het gebied van cognitie.
-
Dannifan
Er is geen vaste tijdlijn voor o.i.d. De neuroloog bepaalt dit aan de hand van wat hij ziet en merkt aan je. Als je regelmatig op controle komt en met hem praat weet hij hoe het gaat met je en of je achteruit gaat en hoe snel.
Op een bepaalt moment kan hij dan constateren dat je in een andere vorm ben terecht gekomen.
Maar welke vorm je hebt is niet zo belangrijk vind ik, ik ben vanaf het begin PP en dat kan je erg vinden maar ik vind het belangrijk hoe ik me voel en hoe en wat ik nog kan.
De naam is maar een naam maar ik weet dat ik met mijn PP op veel gebieden minder klachten heb dan andere met een lichtere vorm b.v.
Op een bepaalt moment kan hij dan constateren dat je in een andere vorm ben terecht gekomen.
Maar welke vorm je hebt is niet zo belangrijk vind ik, ik ben vanaf het begin PP en dat kan je erg vinden maar ik vind het belangrijk hoe ik me voel en hoe en wat ik nog kan.
De naam is maar een naam maar ik weet dat ik met mijn PP op veel gebieden minder klachten heb dan andere met een lichtere vorm b.v.
-
r_de_ruiter
-
Klick
-
1207
-
Knillis
Ik ben, zo staat in mijn medische dossier, 1 jaar na de diagnose MS RR (na de gebruikelijke onderzoeken, MRI (zonder contrast), lumbaal punctie en VEP onderzoek), al overgegaan naar SP.
En dat zonder dat er nader onderzoek is gedaan. Geen idee waarom dit toen (23 jaar geleden) zo gedaan is. Ik vraag me dus ook af of het altijd heel erg van belang is welke fase iemand zit).
Ik heb na de eerste schub (en de daaruit voortvloeiende diagnose) ook nooit meer een schub gehad, wel langzame achteruitgang dus zou ik ook best de PP vorm kunnen hebben :???:
Voor mij ook niet echt belangrijk meer want met de nodige aanpassingen red ik het nog best aadig, al zeg ik het zelf. :D
En dat zonder dat er nader onderzoek is gedaan. Geen idee waarom dit toen (23 jaar geleden) zo gedaan is. Ik vraag me dus ook af of het altijd heel erg van belang is welke fase iemand zit).
Ik heb na de eerste schub (en de daaruit voortvloeiende diagnose) ook nooit meer een schub gehad, wel langzame achteruitgang dus zou ik ook best de PP vorm kunnen hebben :???:
Voor mij ook niet echt belangrijk meer want met de nodige aanpassingen red ik het nog best aadig, al zeg ik het zelf. :D
-
MarcC
Ik heb eind april te horen gekregen dat ik nu "officieel" SP ben. 2 jaar lang geen schubs gehad, maar wel steeds meer ingeleverd. Stiekem wist ik wel dat dit het geval was, maar het blijft toch enorm schrikken als de neuroloog bevestigt dat je van RR naar SP bent gegaan.
Waar ik nog veel meer van schrok is dat de neuroloog me adviseerde om goed te gaan nadenken over de toekomst en daar dingen over papier moet gaan zetten. Dingen als wanneer ik vind dat ik naar een verpleeghuis moet omdat thuis wonen niet meer gaat. Wanneer vind ik dat dat het geval is? En als ik eenmaal in een verpleeghuis ben, wanneer vind ik dan dat het leven te zwaar is en wat moet er dan gebeuren? Niet dat zoiets op korte termijn zal gaan gebeuren, maar het kan wel. De toekomst met en van MS is niet te voorspellen. Een vreselijke boodschap van de neuroloog, iets waar je als 48-jarige helemaal nog niet over zou moeten nadenken. Maar het leek de neuroloog wel verstandig om daar nu over na te denken, nu er cognitief nog niks aan de hand is.
Heeft jullie neuroloog ook iets dergelijks tegen jullie gezegd tijdens jullie “SP-gesprek”?
Groetjes, Marc
Waar ik nog veel meer van schrok is dat de neuroloog me adviseerde om goed te gaan nadenken over de toekomst en daar dingen over papier moet gaan zetten. Dingen als wanneer ik vind dat ik naar een verpleeghuis moet omdat thuis wonen niet meer gaat. Wanneer vind ik dat dat het geval is? En als ik eenmaal in een verpleeghuis ben, wanneer vind ik dan dat het leven te zwaar is en wat moet er dan gebeuren? Niet dat zoiets op korte termijn zal gaan gebeuren, maar het kan wel. De toekomst met en van MS is niet te voorspellen. Een vreselijke boodschap van de neuroloog, iets waar je als 48-jarige helemaal nog niet over zou moeten nadenken. Maar het leek de neuroloog wel verstandig om daar nu over na te denken, nu er cognitief nog niks aan de hand is.
Heeft jullie neuroloog ook iets dergelijks tegen jullie gezegd tijdens jullie “SP-gesprek”?
Groetjes, Marc
-
Knillis
[QUOTE=MarcC;1123721]
Heeft jullie neuroloog ook iets dergelijks tegen jullie gezegd tijdens jullie “SP-gesprek”?
[/QUOTE]
Gelukkig niet MarcC want dan had ik me al zo’n 22 jaar druk moeten maken over zaken als ...... wat dan etc. Er kan van alles gebeuren maar het hoeft dus ook gewoon niet.
Lekker leven waar je je goed bij voelt en als er “dingen” gebeuren is het vroeg genoeg om stappen te ondernemen. In feite weet je vast al wel voor jezelf wat je eventueel wel zou willen en wat niet. Komt tijd komt raad!
Het enige wat mijn neuroloog destijds zei is dat ik als ik er aan dacht een andere auto te kopen ik beter over kon gaan op een automaat. Nu hebben we al jaren een automaat maar het is tot nu toe nog steeds niet nodig, ik kan en mag ook nog gewoon in een schakelauto rijden.
Heeft jullie neuroloog ook iets dergelijks tegen jullie gezegd tijdens jullie “SP-gesprek”?
[/QUOTE]
Gelukkig niet MarcC want dan had ik me al zo’n 22 jaar druk moeten maken over zaken als ...... wat dan etc. Er kan van alles gebeuren maar het hoeft dus ook gewoon niet.
Lekker leven waar je je goed bij voelt en als er “dingen” gebeuren is het vroeg genoeg om stappen te ondernemen. In feite weet je vast al wel voor jezelf wat je eventueel wel zou willen en wat niet. Komt tijd komt raad!
Het enige wat mijn neuroloog destijds zei is dat ik als ik er aan dacht een andere auto te kopen ik beter over kon gaan op een automaat. Nu hebben we al jaren een automaat maar het is tot nu toe nog steeds niet nodig, ik kan en mag ook nog gewoon in een schakelauto rijden.