Per 1 februari is dit forum niet meer actief. Je account en bijbehorende gegevens op dit forum zijn daarom verwijderd. Oude berichten kun je nog wel nalezen. We zien je eind februari graag terug in de nieuwe community van MS.nl. Meer informatie lees je op MS.nl of in dit topic.

van RR naar SP

Diagnose MS, symptomen, medische onderzoeken, behandelingen (ja of nee) en revalidatie
MarcC

Bericht door MarcC »

Gelukkig is het ook niet zo dat het (op korte termijn) hoeft te gebeuren. Het kan, maar gelukkig ook niet.

Ík heb het er ook met mijn fysio over gehad. Die vond het ook wel verstandig. Als ik het straks cognitief niet meer kan om dingen goed aan te geven, dan moet ik de jaren “uitzitten”. Best bot gezegd, dat dan weer wel. Mijn revalidatiearts daarentegen vond het nog lang geen tijd daarvoor. In de SP-fase kun je immers maar heel langzaam achteruit gaan of zelfs stabiel blijven. Maar ook dat is niet te voorspellen.
Ik zie het gesprek ook als een wake-up call om me veel beter aan mijn Wahls-dieet te houden (en minder vaak te zondigen dan ik de laatste tijd deed en veel regelmatiger mijn oefeningen doen. En op zoek te gaan voor SP-remmers. Einde van het jaar hopelijk siponomod. En ik zie nog meer heil in liponzuur.

Groetjes, Marc
Suzan

Bericht door Suzan »

Ik vind dat je dit soort gesprekken sowieso met je geliefden en huisarts moet hebben. Of je nou ziek bent, SP hebt of denkt gezond te zijn...

Ik heb dan wel geen SP (denk ik, maar heb dat nooit interessant gevonden), maar er ligt bij de huisarts wel een Niet Reanimatieverklaring en euthanasieverklaring voor als het zover mocht komen en hij weet hoe ik over zulke dingen denk.
Ieder jaar maak ik weer even een afspraak om mijn overtuiging nog weer even te bevestigen. ;)

Mijn familie weet al ruim dertig jaar hoe ik over dit soort dingen denk, en we hebben er als het zo ter sprake komt ook wel gesprekjes over.
Geen zware gesprekken, maar gewoon dat ze weten hoe ik er in sta.

Want hoe je het ook wendt of keert, dood gaan zal je eens een keer. Het is aan jezelf hoe je vertrekt, denk ik dan... :cool:
Toeter
Berichten: 1862
Lid geworden op: 06 jul 2012, 14:05
Locatie: Groene hart

Bericht door Toeter »

[QUOTE=Klick;1123690]hoe weet een neuroloog dat je van RR naar SP bent gegaan? zijn daar richtlijnen voor?

?[/QUOTE]

Volgens mij kunnen ze dat op de mri zien. Geen nieuwe vlekken erbij, maar oude vlekken die steeds groter worden.

Als je niet langzaam steeds meer inlevert moet je op een gegeven moment ook gewoon berusten in de onzekerheid.

Ik ging trouwens met copaxone langzaam achteruit, zonder shubs. Vriendin van mij ook. Nu hebben we allebei andere medicatie (tecfidera en tysabri) en staan we weer stil (ik ben licht vooruit gegaan qua moeheid en nu weer stil). Dus dat kan ook nog: dat je het beter doet op andere medicatie.
Knillis

Bericht door Knillis »

[QUOTE=Suzan;1123733]Ik vind dat je dit soort gesprekken sowieso met je geliefden en huisarts moet hebben. Of je nou ziek bent, SP hebt of denkt gezond te zijn...
[/QUOTE]

Dit punt is bij mij ook zo gewoon, het hoort er bij dus heb ik er in mijn eerdere reactie helemaal niet aan gedacht dit ook te benoemen. Maar ik heb hier terdegen over nagedacht.

Mijn man, kinderen en de huisarts weten hoe ik over deze zaken denk en in mijn thuiszorgmap (en ook bij de huisarts) ligt een niet reanimeren verklaring zodat zij weten dat als ze me zonder hartslag vinden er nog even gewacht moet worden alvorens de hulpdiensten in te schakelen zodat er niet alsnog een reanimatiepoging wordt ondernomen.
Klick

Bericht door Klick »

[QUOTE=Toeter;1123735]Volgens mij kunnen ze dat op de mri zien. Geen nieuwe vlekken erbij, maar oude vlekken die steeds groter worden.[/QUOTE]

ow is dat zo? dus er veranderd wel degenlijk iets wat te zien is op de mri?
Nessa

Bericht door Nessa »

[QUOTE=Toeter;1123735]Volgens mij kunnen ze dat op de mri zien. Geen nieuwe vlekken erbij, maar oude vlekken die steeds groter worden.[/QUOTE]

Volgens mij juist niet. Ik had de diagnose benigne MS en die is weer terug naar RRMS omdat een oude vlek groter was geworden. Dat kleurde overigens wel aan op de MRI.

Mijn neuroloog zegt dat RR en SP er op de MRI hetzelfde uitzien. Ook bij SP kun je namelijk nog schubs/ontstekingen hebben en bij beide zie je vlekken op de MRI. De diagnose SP wordt volgens haar gesteld obv klinisch verloop: een patiënt die ervaart dat hij ook zonder schubs achteruit kachelt.
Jrs77

Bericht door Jrs77 »

[QUOTE=Klick;1123739]ow is dat zo? dus er veranderd wel degenlijk iets wat te zien is op de mri?[/QUOTE]
Zover ik weet hoeft dat niet; ze kijken of er wel achteruitgang is, zonder dat er nieuwe laesies zijn. Vlekken kunnen groter worden, maar kunnen net zo goed gelijk blijven.

Bij mij, met PP, is de MRI al vanaf het begin exact hetzelfde. Toch ga ik behoorlijk achteruit.

[i]Sorry, ik had de reactie van Nessa nog niet gezien.
In aanvulling daarop; in enkele gevallen kan er bij primaire vormen wel activiteit zijn, maar dat is niet gebruikelijk.[/i]
MarcC

Bericht door MarcC »

Tja, ik heb het advies van de neuroloog maar ter harte genomen. Heb dus al een eerste concept van een euthanasieverklaring op papier gezet en heb gesprekken met mijn huisarts. En uiteraard alles in goed overleg met partner en familie.

Ik moet zeggen dat ik nu er toch gelukkig wat nuchterder tegen aan kijk. Het was enorm schrikken toen ik de boodschap eind april kreeg. Nu vind ik het eigenlijk best logisch, maar nog steeds helemaal niet leuk, om over dit soort dingen na te denken.

Voor nu de boel maar op papier zetten, dan kan alles de kast in en uit mijn gedachte. En dan 1x per jaar de boel nog eens bekijken, eventueel aanpassen en weer ondertekenen.
Dannifan

Bericht door Dannifan »

Ik vind het heel droevig dat als je over gaat van de ene naar de andere vorm een neuroloog al begint over een wilsbeschikking.

Gelukkig heb ik een neuroloog die het allemaal niet zo somber inziet en me gewoon met positiviteit helpt.
Saara35

Bericht door Saara35 »

[QUOTE=MarcC;1123764]Tja, ik heb het advies van de neuroloog maar ter harte genomen. Heb dus al een eerste concept van een euthanasieverklaring op papier gezet en heb gesprekken met mijn huisarts. En uiteraard alles in goed overleg met partner en familie.

Ik moet zeggen dat ik nu er toch gelukkig wat nuchterder tegen aan kijk. Het was enorm schrikken toen ik de boodschap eind april kreeg. Nu vind ik het eigenlijk best logisch, maar nog steeds helemaal niet leuk, om over dit soort dingen na te denken.

Voor nu de boel maar op papier zetten, dan kan alles de kast in en uit mijn gedachte. En dan 1x per jaar de boel nog eens bekijken, eventueel aanpassen en weer ondertekenen.[/QUOTE]

Waarom gelijk zo heftig?
Ik snap dat echt niet🤔, ik hoor namelijk dit voor het eerst van iemand die MS heeft.
Zie je het zelf niet zitten als jij achteruit zal gaan? Nooit de moed opgeven he💐samen maak je wat moois van het leven. Ook al hebben of krijgen we het zwaar.
Plaats reactie Vorig onderwerpVolgend onderwerp