[QUOTE=Saara35;1123779]Waarom gelijk zo heftig?
Ik snap dat echt niet🤔, ik hoor namelijk dit voor het eerst van iemand die MS heeft. [/QUOTE]
voorzienigheid betekent niet dat je de moed hebt opgegeven.
ik heb ook al aan mijn huisarts en neuroloog gevraagd hoe zij tegen euthanasie aankijken. + ook een paar dingen op papier
stel u voor dat ik ooit euthanasie wil en mijn artsen zeggen dan pas dat ze dit neit doen.
van RR naar SP
-
Suzan
[QUOTE=Saara35;1123779]ik hoor namelijk dit voor het eerst van iemand die MS heeft. [/QUOTE]
Je bent nog maar kort bekend met ms en het forum. Het komt vaker voor dan je denkt. Geloof me.
We hebben in de loop der jaren al vele malen afscheid moeten nemen van mensen die er voor kozen om op te houden.
Het is een gegeven, niets dramatisch. Het is een keus die iemand maakt.
Iedereen gaat een keertje dood, dat is het enige dat je zeker weet in dit leven.
Gelukkig kunnen we in Nederland ook nog kiezen hoe en wanneer we vertrekken. Dat is iets wat veel mensen niet mogen.
Je bent nog maar kort bekend met ms en het forum. Het komt vaker voor dan je denkt. Geloof me.
We hebben in de loop der jaren al vele malen afscheid moeten nemen van mensen die er voor kozen om op te houden.
Het is een gegeven, niets dramatisch. Het is een keus die iemand maakt.
Iedereen gaat een keertje dood, dat is het enige dat je zeker weet in dit leven.
Gelukkig kunnen we in Nederland ook nog kiezen hoe en wanneer we vertrekken. Dat is iets wat veel mensen niet mogen.
-
MarcC
[QUOTE=Dannifan;1123775]Ik vind het heel droevig dat als je over gaat van de ene naar de andere vorm een neuroloog al begint over een wilsbeschikking.
Gelukkig heb ik een neuroloog die het allemaal niet zo somber inziet en me gewoon met positiviteit helpt.[/QUOTE]
Ik ga dus aan mijn neuroloog vragen of dit een standaard boodschap is die hij tegen iedereen vertelt als men in de SP-fase terecht is gekomen, of dat hij het me verteld heeft puur gericht op mij.
Gelukkig heb ik een neuroloog die het allemaal niet zo somber inziet en me gewoon met positiviteit helpt.[/QUOTE]
Ik ga dus aan mijn neuroloog vragen of dit een standaard boodschap is die hij tegen iedereen vertelt als men in de SP-fase terecht is gekomen, of dat hij het me verteld heeft puur gericht op mij.
-
MarcC
[QUOTE=Saara35;1123779]Zie je het zelf niet zitten als jij achteruit zal gaan? Nooit de moed opgeven he��samen maak je wat moois van het leven. Ook al hebben of krijgen we het zwaar.[/QUOTE]
O nee hoor, ik heb de moed echt niet opgegeven, don’t worry.
Dit gesprek heeft de vechtlust alleen maar aangewakkerd. Door o.a. dieet en zoveel mogelijk bewegen proberen stabiel te blijven of in ieder geval zo langzaam mogelijk achteruit te gaan. Zodat ik straks volop kan profiteren van het medicijn tegen MS. Want dat gaat er echt wel komen, alleen hoop ik niet dat dat nog 10 jaar gaat duren.
En misschien moet ik ook maar eens denken aan wat supplementen speciaal voor SP: biotine, liponzuur
O nee hoor, ik heb de moed echt niet opgegeven, don’t worry.
Dit gesprek heeft de vechtlust alleen maar aangewakkerd. Door o.a. dieet en zoveel mogelijk bewegen proberen stabiel te blijven of in ieder geval zo langzaam mogelijk achteruit te gaan. Zodat ik straks volop kan profiteren van het medicijn tegen MS. Want dat gaat er echt wel komen, alleen hoop ik niet dat dat nog 10 jaar gaat duren.
En misschien moet ik ook maar eens denken aan wat supplementen speciaal voor SP: biotine, liponzuur
[QUOTE=1207;1123793]
stel u voor dat ik ooit euthanasie wil en mijn artsen zeggen dan pas dat ze dit neit doen.[/QUOTE]
Maar hoeveel waarde heeft dat om het nu te regelen als het misschien nog 20 jaar duurt?
En mijn ervaring is ook dat je went aan beperkingen en de grens van acceptabel opschuift. Je gaat wat je wél hebt, steeds meer waarderen.
Ik kan nu wel denken 'als ik bedlegerig ben hoeft het niet meer', maar wellicht tegen die tijd, geniet ik zo van kunnen zien hoe mijn dochter haar leven inricht enzovoort, dat ik echt niet wil gaan.
En dat weten artsen ook, dus die hechten weinig waarde aan een papier van 20 jaar oud en willen weten hoe je er op dat moment over denkt. En als je niet meer kunt denken: wordt er niet gehandeld. Al met al: ik zou zo'n mededeling niet waarderen van de neuroloog.
stel u voor dat ik ooit euthanasie wil en mijn artsen zeggen dan pas dat ze dit neit doen.[/QUOTE]
Maar hoeveel waarde heeft dat om het nu te regelen als het misschien nog 20 jaar duurt?
En mijn ervaring is ook dat je went aan beperkingen en de grens van acceptabel opschuift. Je gaat wat je wél hebt, steeds meer waarderen.
Ik kan nu wel denken 'als ik bedlegerig ben hoeft het niet meer', maar wellicht tegen die tijd, geniet ik zo van kunnen zien hoe mijn dochter haar leven inricht enzovoort, dat ik echt niet wil gaan.
En dat weten artsen ook, dus die hechten weinig waarde aan een papier van 20 jaar oud en willen weten hoe je er op dat moment over denkt. En als je niet meer kunt denken: wordt er niet gehandeld. Al met al: ik zou zo'n mededeling niet waarderen van de neuroloog.
-
1207
[QUOTE=Toeter;1123804]Maar hoeveel waarde heeft dat om het nu te regelen als het misschien nog 20 jaar duurt?[/QUOTE]
het draait niet om regelen, het draait om weten.
Ik wil weten hoe mijn artsen tegenover euthanasie staan. Dat betekent niet dat ik morgen dood wil of dat mijn grens niet nog heel ver zal opschuiven.
Ik noem dat realisme maar een andere patient wil daar nu nog neit aan denken, wat z'n goed recht is.
[QUOTE] En mijn ervaring is ook dat je went aan beperkingen en de grens van acceptabel opschuift. Je gaat wat je wél hebt, steeds meer waarderen.[/QUOTE]
maar die grens kan enkel opschuiven, voor mij dan, omdat ik weet dat er een noodknop is.
als die er niet is zou ik nu al overwegen om m'n leven te beëindigen nu ik het zelf nog kan. Op de moment dat ik daar te laat ben dan hang ik en dan mag ik de hele helse rit tot op het einde uitzitten.
[QUOTE] als je niet meer kunt denken: wordt er niet gehandeld. [/QUOTE] en die moment moet je altijd voor zijn
maar uiteindelijk is elke ms-patient anders, heeft een ander ziekteverhaal, ...
het draait niet om regelen, het draait om weten.
Ik wil weten hoe mijn artsen tegenover euthanasie staan. Dat betekent niet dat ik morgen dood wil of dat mijn grens niet nog heel ver zal opschuiven.
Ik noem dat realisme maar een andere patient wil daar nu nog neit aan denken, wat z'n goed recht is.
[QUOTE] En mijn ervaring is ook dat je went aan beperkingen en de grens van acceptabel opschuift. Je gaat wat je wél hebt, steeds meer waarderen.[/QUOTE]
maar die grens kan enkel opschuiven, voor mij dan, omdat ik weet dat er een noodknop is.
als die er niet is zou ik nu al overwegen om m'n leven te beëindigen nu ik het zelf nog kan. Op de moment dat ik daar te laat ben dan hang ik en dan mag ik de hele helse rit tot op het einde uitzitten.
[QUOTE] als je niet meer kunt denken: wordt er niet gehandeld. [/QUOTE] en die moment moet je altijd voor zijn
maar uiteindelijk is elke ms-patient anders, heeft een ander ziekteverhaal, ...
-
Dannifan
Ik vind het droevig dat bij de overgang van de ene naar de andere vorm de neuroloog je een wilsbeschikking voorstelt.
Of de grote aftakeling al is begonnen en je elk moment wils ongeschikt kan zijn.
En Toeter zegt het geweldig, je waardeert steeds meer wat je hebt en je schuift je grenzen op en MS tast niet je hersenen aan van de ene op de andere dag.
Het is een proces van jaren en jaren en niet de vorm die ik opgeplakt krijgt bepaald een wilsbeschikking maar je toestand. Ook met een andere vorm kan je nog vele jaren gelukkig leven.
Of de grote aftakeling al is begonnen en je elk moment wils ongeschikt kan zijn.
En Toeter zegt het geweldig, je waardeert steeds meer wat je hebt en je schuift je grenzen op en MS tast niet je hersenen aan van de ene op de andere dag.
Het is een proces van jaren en jaren en niet de vorm die ik opgeplakt krijgt bepaald een wilsbeschikking maar je toestand. Ook met een andere vorm kan je nog vele jaren gelukkig leven.
-
1207
[QUOTE=Dannifan;1123823]
Het is een proces van jaren en jaren .[/QUOTE]
op minder als 5j tijd van halve marathon lopen naar rolstoel is ook een realiteit :)
dan ben je wel met die dingen bezig omdat ook de rest in rotvaart aftakelt (ook het brein)
elke patient is anders, elk verhaal is anders en als de neuroloog dit aanhaalt dan zal 'm zijn redenen ervoor hebben en weten dat 'm bij deze patient hierover kan beginnen.
over het einde nadenken is geen kwestie van wanhoop en hoofd laten hangen, dat hoort er gewoon onlosmakelijk bij
Het is een proces van jaren en jaren .[/QUOTE]
op minder als 5j tijd van halve marathon lopen naar rolstoel is ook een realiteit :)
dan ben je wel met die dingen bezig omdat ook de rest in rotvaart aftakelt (ook het brein)
elke patient is anders, elk verhaal is anders en als de neuroloog dit aanhaalt dan zal 'm zijn redenen ervoor hebben en weten dat 'm bij deze patient hierover kan beginnen.
over het einde nadenken is geen kwestie van wanhoop en hoofd laten hangen, dat hoort er gewoon onlosmakelijk bij
-
Billy
-
MarcC
Het is inderdaad zaak om zo’n verklaring regelmatig te bekijken en eventueel aan te passen, maar in ieder geval van datum en handtekening te voorzien. Zo is er altijd een recente verklaring beschikbaar en dat is wel handig mocht ie een keer nodig zijn.
Dat de grenzen, van wat je nog een fijn leven vindt, in de loop van de tijd veranderen, helemaal mee eens. Als je mij 10 jaar geleden had gevraagd of ik het leven nog zou waarderen met de beperkingen, die ik nu heb, dan zou ik daar misschien toch even over getwijfeld hebben. Stel je me die vraag nu, dan kan ik zonder enige twijfel volmondig “ja” zeggen.
Dat de grenzen, van wat je nog een fijn leven vindt, in de loop van de tijd veranderen, helemaal mee eens. Als je mij 10 jaar geleden had gevraagd of ik het leven nog zou waarderen met de beperkingen, die ik nu heb, dan zou ik daar misschien toch even over getwijfeld hebben. Stel je me die vraag nu, dan kan ik zonder enige twijfel volmondig “ja” zeggen.