Hallo,
Op 19 april hebben ze via een mri een ontsteking in Mn ruggenmerg ontdekt.
Ik had doofheid, prikkelingen en uitvallingen aan Mn benen.
Heb meerdere onderzoeken gehad en ze benoemde het de eerste aanval van ms. Mn hersenvocht was schoon en had ook geen bandjes. Nu moet ik afwachten tot ik misschien een tweede aanval krijg en elke 3 maanden een hersenscan (mri) maken om te zien of er veranderingen zijn.
Nu zijn mijn klachten al bijna 3 maanden aan de gang en het is wel verbeterd maar nog niet geheel weg. Heb nu nog last van een band gevoel om Mn boven been, doofgevoel in Mn boven en onderbeen en tintelingen in Mn voet waardoor ik het gevoel heb dat ik heel de tijd op een bal loop. Mn armen zijn ook zeer regelmatig erg zwaar (dit is pas sinds kort en ookniet altijd aanwezig).
Kan iemand mij vertellen of dit bekende klachten zijn en of het klopt dat ik nog steeds niet hersteld ben ?? Zit namelijk zo in twijfel of ik Mn neuroloog moet benaderen of gewoon moet afwachten.
Het is allemaal zo onzeker en weet niet zogoed wat te doen.
Herstel tijd??
-
Annemoon
Hoi Laura,
De verschijnselen die jij beschrijft herken ik wel als MS. Het kan een tijd duren voordat de verschijnselen weg zijn. Bij mij komen ze weer terug als ik teveel inspanning hebt gehad. Ben je ook moe?
Ik zou met je neuroloog een afspraak maken of misschien is er een MS verpleegkundige in jou ziekenhuis. Sterkte met alles
Annemoon
Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk
De verschijnselen die jij beschrijft herken ik wel als MS. Het kan een tijd duren voordat de verschijnselen weg zijn. Bij mij komen ze weer terug als ik teveel inspanning hebt gehad. Ben je ook moe?
Ik zou met je neuroloog een afspraak maken of misschien is er een MS verpleegkundige in jou ziekenhuis. Sterkte met alles
Annemoon
Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk
-
leeuwtje-nl
Hallo Laura, vervelend dat je nog last hebt van je klachten, maar het is zeker niet abnormaal. Herstel kan echt heel erg lang duren, en dan is het ook nog maar de vraag of er wel volledig herstel plaats zal vinden.
Mocht je een MS-verpleegkundige hebben, zou je daar even contact mee op kunnen nemen. Maar ik lees dat je elke 3 maanden een nieuwe MRI hebt, dus vermoedelijk heb je die binnenkort ook weer, gevolgd door een contactmoment met je arts. Dan zou je je zorgen ook meteen even kunnen delen.
Maar 3 maanden hersteltijd is bij MS niet afwijkend, het kan echt wel vele maanden duren. Veel sterkte met je medische traject!
Mocht je een MS-verpleegkundige hebben, zou je daar even contact mee op kunnen nemen. Maar ik lees dat je elke 3 maanden een nieuwe MRI hebt, dus vermoedelijk heb je die binnenkort ook weer, gevolgd door een contactmoment met je arts. Dan zou je je zorgen ook meteen even kunnen delen.
Maar 3 maanden hersteltijd is bij MS niet afwijkend, het kan echt wel vele maanden duren. Veel sterkte met je medische traject!
-
Laura33
[QUOTE=Annemoon;1123936]Hoi Laura,
De verschijnselen die jij beschrijft herken ik wel als MS. Het kan een tijd duren voordat de verschijnselen weg zijn. Bij mij komen ze weer terug als ik teveel inspanning hebt gehad. Ben je ook moe?
Ik zou met je neuroloog een afspraak maken of misschien is er een MS verpleegkundige in jou ziekenhuis. Sterkte met alles
Annemoon
Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk[/QUOTE]
Dank voor je bericht, ben idd ook echt veel moe.
heb volgende maand een afspraak voor een nieuwe mri en moet dan ook weer bij de neuroloog komen voor de uitslag, denk dat ik daar dan wel op kan wachten als ik lees dat het herstel gewoon een tijd kan duren.
De verschijnselen die jij beschrijft herken ik wel als MS. Het kan een tijd duren voordat de verschijnselen weg zijn. Bij mij komen ze weer terug als ik teveel inspanning hebt gehad. Ben je ook moe?
Ik zou met je neuroloog een afspraak maken of misschien is er een MS verpleegkundige in jou ziekenhuis. Sterkte met alles
Annemoon
Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk[/QUOTE]
Dank voor je bericht, ben idd ook echt veel moe.
heb volgende maand een afspraak voor een nieuwe mri en moet dan ook weer bij de neuroloog komen voor de uitslag, denk dat ik daar dan wel op kan wachten als ik lees dat het herstel gewoon een tijd kan duren.
-
Laura33
[QUOTE=leeuwtje-nl;1123939]Hallo Laura, vervelend dat je nog last hebt van je klachten, maar het is zeker niet abnormaal. Herstel kan echt heel erg lang duren, en dan is het ook nog maar de vraag of er wel volledig herstel plaats zal vinden.
Mocht je een MS-verpleegkundige hebben, zou je daar even contact mee op kunnen nemen. Maar ik lees dat je elke 3 maanden een nieuwe MRI hebt, dus vermoedelijk heb je die binnenkort ook weer, gevolgd door een contactmoment met je arts. Dan zou je je zorgen ook meteen even kunnen delen.
Maar 3 maanden hersteltijd is bij MS niet afwijkend, het kan echt wel vele maanden duren. Veel sterkte met je medische traject![/QUOTE]
Dank voor je berichtje. Heb geen verpleegkundige dus het is fijn dat je een berichtje heb achtergelaten zodat ik nu weet dat het herstel een lange tijd kan duren.
Mocht je een MS-verpleegkundige hebben, zou je daar even contact mee op kunnen nemen. Maar ik lees dat je elke 3 maanden een nieuwe MRI hebt, dus vermoedelijk heb je die binnenkort ook weer, gevolgd door een contactmoment met je arts. Dan zou je je zorgen ook meteen even kunnen delen.
Maar 3 maanden hersteltijd is bij MS niet afwijkend, het kan echt wel vele maanden duren. Veel sterkte met je medische traject![/QUOTE]
Dank voor je berichtje. Heb geen verpleegkundige dus het is fijn dat je een berichtje heb achtergelaten zodat ik nu weet dat het herstel een lange tijd kan duren.
-
Suzan
Hoi Laura,
Dat moet een onaangename verrassing zijn geweest toen de arts over ms begon... Wees gerust, het is niet het einde van de wereld.
Wij hier leven gewoon door met ms, alleen met zo hier en daar een aanpassing in de plannen en het leven.
Maar het kan heel lang duren voor je van een schub herstelt bent. Van sommige schubs zul je restverschijnselen (in meer of mindere mate) overhouden, sommigen zullen eigenlijk na verloop van tijd verdwijnen en vergeet je weer.
En de ene is na een paar weken "over" terwijl je bij anderen nog maanden (soms jaren) aan het herstellen bent.
In zulke gevallen ga je ook niet meer in weken denken maar in kwartalen of halve jaren. ;)
Want al lijkt het alsof je niet herstelt, als je dan vergelijkt met een half jaar terug, ben je stiekem toch echt wel een stuk opgeknapt.
Ms is een onvoorspelbare ziekte en als er één ding is waar je baat bij hebt, is het geduld en stoïcijns doorzetten. :cool:
Dat moet een onaangename verrassing zijn geweest toen de arts over ms begon... Wees gerust, het is niet het einde van de wereld.
Wij hier leven gewoon door met ms, alleen met zo hier en daar een aanpassing in de plannen en het leven.
Maar het kan heel lang duren voor je van een schub herstelt bent. Van sommige schubs zul je restverschijnselen (in meer of mindere mate) overhouden, sommigen zullen eigenlijk na verloop van tijd verdwijnen en vergeet je weer.
En de ene is na een paar weken "over" terwijl je bij anderen nog maanden (soms jaren) aan het herstellen bent.
In zulke gevallen ga je ook niet meer in weken denken maar in kwartalen of halve jaren. ;)
Want al lijkt het alsof je niet herstelt, als je dan vergelijkt met een half jaar terug, ben je stiekem toch echt wel een stuk opgeknapt.
Ms is een onvoorspelbare ziekte en als er één ding is waar je baat bij hebt, is het geduld en stoïcijns doorzetten. :cool:
-
1207
[QUOTE=Laura33;1123933]Hallo,
Op 19 april hebben ze via een mri een ontsteking in Mn ruggenmerg ontdekt.
Ik had doofheid, prikkelingen en uitvallingen aan Mn benen.
Heb meerdere onderzoeken gehad en ze benoemde het de eerste aanval van ms. Mn hersenvocht was schoon en had ook geen bandjes. Nu moet ik afwachten tot ik misschien een tweede aanval krijg en elke 3 maanden een hersenscan (mri) maken om te zien of er veranderingen zijn.[/QUOTE]
Ik zou niet elke 3 maand een mri laten nemen.
ofwel hebt ge geen ms en dat is een alleenstaand geval veroorzaakt door iets anders, trekken die klachten dus ook gewoon weer weg (in de loop vd komende weken/maanden)
hebt ge ms zullen er klachten bijkomen en zult ge da rap genoeg merken, ergens in komende maanden of jaren.
zitten de letsels op het ruggenmerg dan ziet ge da ook ni direct op een mri vd hersenen. Klachten in het onderlichaam zijn vaak letsels op de rug)
mijn hersenen waren in het begin ook redelijk clean terwijl mijn rug al een ruïne was
Op 19 april hebben ze via een mri een ontsteking in Mn ruggenmerg ontdekt.
Ik had doofheid, prikkelingen en uitvallingen aan Mn benen.
Heb meerdere onderzoeken gehad en ze benoemde het de eerste aanval van ms. Mn hersenvocht was schoon en had ook geen bandjes. Nu moet ik afwachten tot ik misschien een tweede aanval krijg en elke 3 maanden een hersenscan (mri) maken om te zien of er veranderingen zijn.[/QUOTE]
Ik zou niet elke 3 maand een mri laten nemen.
ofwel hebt ge geen ms en dat is een alleenstaand geval veroorzaakt door iets anders, trekken die klachten dus ook gewoon weer weg (in de loop vd komende weken/maanden)
hebt ge ms zullen er klachten bijkomen en zult ge da rap genoeg merken, ergens in komende maanden of jaren.
zitten de letsels op het ruggenmerg dan ziet ge da ook ni direct op een mri vd hersenen. Klachten in het onderlichaam zijn vaak letsels op de rug)
mijn hersenen waren in het begin ook redelijk clean terwijl mijn rug al een ruïne was
-
Annemoon
Hoi Laura,
Als je de diagnose MS krijgt dan is dat heel moeilijk. Je weet nog niet wat die ziekte voor jou leven gaat inhouden. Welke vorm van ms heb ik en als je dat weet dan kan dat ook weer anders worden.
Kan ik straks nog wel werken, kan mijn partner en gezin dit aan, wil ik nog wel kinderen?
Het is nog niet het einde van de wereld zoals Suszan al schreef. Blijf er over praten en schrijven. Hier vind je veel mensen die jou begrijpen. Sterke
Annemoon
Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk
Als je de diagnose MS krijgt dan is dat heel moeilijk. Je weet nog niet wat die ziekte voor jou leven gaat inhouden. Welke vorm van ms heb ik en als je dat weet dan kan dat ook weer anders worden.
Kan ik straks nog wel werken, kan mijn partner en gezin dit aan, wil ik nog wel kinderen?
Het is nog niet het einde van de wereld zoals Suszan al schreef. Blijf er over praten en schrijven. Hier vind je veel mensen die jou begrijpen. Sterke
Annemoon
Verzonden vanaf mijn iPad met Tapatalk
-
Hanna71
Het is wel redelijk gebruikelijk dat een MRI elke 3 maanden herhaald wordt na het stellen van de diagnose CIS (een eenmalige MS-achtige klacht met bijbehorende laesie, die niet persé hoeft over te gaan in MS).
Eerder aan de bel trekken heeft niet veel zin, want er moet minimaal 3 maanden zitten tussen de MRI's om de diagnose officieel te stellen. Dat zijn natuurlijk allemaal formaliteiten en regels waar jij niks aan hebt, want je wilt weten waar je aan toe bent.
Helaas kan het soms heel lang duren voor er een diagnose gesteld kan worden. En het is ook zeker mogelijk dat het bij deze ene "aanval" blijft. Er is dus niet meteen reden om je zorgen te maken, maar ik snap dat je dat wel doet.
Als je nog even geduld kunt opbrengen, dan is de maand zo voorbij en krijg je weer een MRI. Maar hou er dus ook rekening mee dat daar niks uit komt. Zeker als de lumbaalpunctie niets uitwees, kan ik me voorstellen (maar ik weet niet of mijn logica klopt...) dat de kans kleiner is dat er nu al binnen 3 maanden een nieuwe laesie gevonden wordt.
Bij mij werden er 8 laesies gevonden bij de eerste MRI en 3 nieuwe bij de tweede MRI (na enkele maanden al). Daar heb ik overigens geen klachten van gehad. Niet iedere laesie geeft klachten en niet iedere klacht is te zien op de MRI.
Vervolgens zijn op de daaropvolgende MRI's (4 jaar lang) nooit meer nieuwe laesies gevonden. het kan dus snel gaan en ineens weer langzaam. Het is onvoorspelbaar.
Probeer dus geduld te hebben en het niet te veel je leven te laten beïnvloeden. Het kan een eenmalige klacht zijn waar je nooit meer last van krijgt. En mocht het uiteindelijk toch MS blijken te zijn, dan is dat zeker niet het einde van de wereld.
Eerder aan de bel trekken heeft niet veel zin, want er moet minimaal 3 maanden zitten tussen de MRI's om de diagnose officieel te stellen. Dat zijn natuurlijk allemaal formaliteiten en regels waar jij niks aan hebt, want je wilt weten waar je aan toe bent.
Helaas kan het soms heel lang duren voor er een diagnose gesteld kan worden. En het is ook zeker mogelijk dat het bij deze ene "aanval" blijft. Er is dus niet meteen reden om je zorgen te maken, maar ik snap dat je dat wel doet.
Als je nog even geduld kunt opbrengen, dan is de maand zo voorbij en krijg je weer een MRI. Maar hou er dus ook rekening mee dat daar niks uit komt. Zeker als de lumbaalpunctie niets uitwees, kan ik me voorstellen (maar ik weet niet of mijn logica klopt...) dat de kans kleiner is dat er nu al binnen 3 maanden een nieuwe laesie gevonden wordt.
Bij mij werden er 8 laesies gevonden bij de eerste MRI en 3 nieuwe bij de tweede MRI (na enkele maanden al). Daar heb ik overigens geen klachten van gehad. Niet iedere laesie geeft klachten en niet iedere klacht is te zien op de MRI.
Vervolgens zijn op de daaropvolgende MRI's (4 jaar lang) nooit meer nieuwe laesies gevonden. het kan dus snel gaan en ineens weer langzaam. Het is onvoorspelbaar.
Probeer dus geduld te hebben en het niet te veel je leven te laten beïnvloeden. Het kan een eenmalige klacht zijn waar je nooit meer last van krijgt. En mocht het uiteindelijk toch MS blijken te zijn, dan is dat zeker niet het einde van de wereld.
-
Laura33