MSweb forum

Dat is niet niks, veel sterkte!

Ai, Job, sterkte! Op zich dan wel weer goed dat je er nu achter bent gekomen en er dus mogelijke actie op dit gebied ondernomen kan worden.

Ik heb ook hieraan meegedaan. Idd een prima sfeer onder de onderzoekers. Ik moet zeggen dat ik had verwacht dat het VU makkelijker te bereiken zou zijn vanuit alle stations, het is tenslotte niet het eerste het beste ziekenhuis.

Inderdaad Elenitsa, er is nog zo weinig bekend over cognitieve achteruitgang, dat ik aan alles op dat gebied mee wil doen als ik binnen de criteria val. Dat het me moeite kostte heb ik maar voor lief genomen. We hebben er een mooi uitje aan overgehouden ;).

Dank voor alle lieve woorden. Het valt overigens best mee hoor, dat meningeoom. Het is maar 11 mm groot en het groeit heel langzaam.

Het was alleen een beetje schrikken toen ik door de poli werd opgeroepen om een afspraak met mijn neuroloog te maken.

Ik had helemaal niet verwacht dat er iets afwijkends, anders dan de MS laesies, gevonden zou worden, juist omdat er ieder jaar een MRI wordt gemaakt.

Omdat dit nog steeds het geval is, wordt snel genoeg gezien of er iets verandert en, mocht het in de toekomst nodig zijn, zit het op een relatief eenvoudig te opereren plek.
Ik kreeg excuses van mijn neuroloog. De radiologen richten zich eigenlijk vooral op de MS en minder op andere zaken. In retrospectief bleek het meningeoom op de MRI van 2011 al zichtbaar, alleen toen iets kleiner.

Nou twijfel ik....ik voldoe aan de criteria maar het is idd nogal belastend. Ik heb eerder aan een onderzoek meegedaan bij het VUMC en je bent er de hele dag mee kwijt (ik woon in Twente) maar ik vind het onderzoek wel belangrijk.

Ik vind het ook wel belangrijk dat er onderzoek gedaan wordt.
Misschien dat ik mij ook aanmeld. Ik ben wel benieuwd naar het resultaat. Want cognitieve achteruitgang vind ik toch zelf erg vervelend.

Even een ouder topic omhoog duwen:

Zo'n Neuro-psychologische test is zeker nuttig maar wel confronterend.
Deze test zit ook als onderdeel bij Project-Y.



Verstuurd vanaf mijn SM-A505FN met Tapatalk

Ik heb, zoals ik al eerder schreef, meegedaan aan het onderzoek MS en Cognitie. Daarvoor moest ik drie keer naar Amsterdam. Onderdeel van het onderzoek was een neuro psychologisch onderzoek. 1 x voor de start van de therapiegroep waarin je werd ingedeeld, 1 x nadat de therapie was afgerond (in mijn geval mindfullnes) en nog eens drie maanden later.

Heel confronterend tot drie keer toe zo’n test doen terwijl je weet dat je nooit te horen krijgt hoe goed of slecht je het gedaan hebt. De onderzoeken hebben in dit geval ook geen “therapeutische waarde”. Voor het onderzoek is het alleen van belang te weten of je profijt hebt gehad van je therapie en welke therapie het best aanslaat.

Hopelijk krijgen deze totale uitslag wel te horen. Dat zal nog wel even duren want momenteel gaat het onderzoek nog gewoon verder met nieuwe groepen want er zijn nog steeds niet voldoende deelnemers.

Los van het onderzoek mogen de deelnemers achteraf op vrijwillige basis de niet gevolgde therapie alsnog doen. Ik ga dus infebruari de cursus cognitieve revalidatie volgen.