Is er iemand bekend met deze nieuwe behandeling tegen PPMS en heeft ervaringen? Wij zijn erg benieuwd.
[url]https://www.antoniusziekenhuis.nl/nieuw ... essieve-ms[/url]
Iemand bekend met deze nieuwe behandeling?
-
Jrs77
[QUOTE=keesje;1126541]Is er iemand bekend met deze nieuwe behandeling tegen PPMS en heeft ervaringen? Wij zijn erg benieuwd.[/QUOTE]
Het artikel is van april 2018, dus helemaal nieuw is het niet meer ;)
Vanuit de basisverzekering wordt Ocrevus bij PPMS alleen vergoed als er op de MRI's activiteit waarneembaar is. De reden daarvoor is dat het toch wordt gezien als een middel dat nieuwe ontstekingsactiviteit voorkomt of beperkt.
Ik heb PPMS waarbij sinds de diagnose (ruim 4,5 jaar geleden) geen nieuwe activiteit is waargenomen op de MRI's, maar waar wel sprake is van progressie. Ocrevus wordt dan niet vergoed vanuit de basisverzekering.
Ik krijg het middel wel; sinds april van dit jaar doe ik mee met een onderzoek. Het middel wordt daarbij verstrekt aan mensen met PPMS en SPMS waarbij geen ontstekingsactiviteit wordt waargenomen. De farmaceut betaalt het medicijn, op voorwaarde dat je meedoet aan het onderzoek; dagelijkse testjes op een telefoon, elk half jaar wat testjes in het ziekenhuis en elk half jaar een MRI.
Volgens mij doen er een stuk of 6 ziekenhuizen in Nederland mee aan dat onderzoek. Over het medicijn zelf is hier op het forum al informatie te vinden, als je zoekt op Ocrevus (of ocrelizumab), al hebben de meesten daar andere vormen van MS:
[url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=39482[/url]
Het artikel is van april 2018, dus helemaal nieuw is het niet meer ;)
Vanuit de basisverzekering wordt Ocrevus bij PPMS alleen vergoed als er op de MRI's activiteit waarneembaar is. De reden daarvoor is dat het toch wordt gezien als een middel dat nieuwe ontstekingsactiviteit voorkomt of beperkt.
Ik heb PPMS waarbij sinds de diagnose (ruim 4,5 jaar geleden) geen nieuwe activiteit is waargenomen op de MRI's, maar waar wel sprake is van progressie. Ocrevus wordt dan niet vergoed vanuit de basisverzekering.
Ik krijg het middel wel; sinds april van dit jaar doe ik mee met een onderzoek. Het middel wordt daarbij verstrekt aan mensen met PPMS en SPMS waarbij geen ontstekingsactiviteit wordt waargenomen. De farmaceut betaalt het medicijn, op voorwaarde dat je meedoet aan het onderzoek; dagelijkse testjes op een telefoon, elk half jaar wat testjes in het ziekenhuis en elk half jaar een MRI.
Volgens mij doen er een stuk of 6 ziekenhuizen in Nederland mee aan dat onderzoek. Over het medicijn zelf is hier op het forum al informatie te vinden, als je zoekt op Ocrevus (of ocrelizumab), al hebben de meesten daar andere vormen van MS:
[url]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=39482[/url]
-
Hanna71
-
Nessa
[QUOTE=Hanna71;1126555]En? Doet het wat voor je?[/QUOTE]
Ik ben in juni gestart met Ocrevus. Niet in hetzelfde onderzoek als Jrs77 maar als reguliere therapie voor RR.
Ik krijg in november pas een baseline-MRI. Of het werkt, is pas na minimaal 1 jaar te zeggen.
Maar dat wordt gebaseerd op de activiteit op de MRI. Maar die heeft Jrs77 niet. Ik ben erg benieuwd hoe je dan weet/ meet of het werkt?
Ik ben in juni gestart met Ocrevus. Niet in hetzelfde onderzoek als Jrs77 maar als reguliere therapie voor RR.
Ik krijg in november pas een baseline-MRI. Of het werkt, is pas na minimaal 1 jaar te zeggen.
Maar dat wordt gebaseerd op de activiteit op de MRI. Maar die heeft Jrs77 niet. Ik ben erg benieuwd hoe je dan weet/ meet of het werkt?
-
Jrs77
[QUOTE=Hanna71;1126555]En? Doet het wat voor je?[/QUOTE]
Dat weet je dus niet snel ;)
Ze meten de handfunctie dagelijks met vrij eenvoudige testjes, cognitie met een eenvoudig wekelijks testje en een halfjaarlijks onderzoek.
Het moet de achteruitgang remmen, en dat is heel lastig meetbaar. Met de neuroloog heb ik afgesproken dat we na twee jaar kijken hoe het gaat; het onderzoek van de farmaceut loopt 4 jaar. Maar zelfs over die tijd kan je het nooit vergelijken met 'als ik Ocrevus niet had genomen'.
Het doel voor mij (en mijn neuroloog) is het zolang mogelijk behouden van de handfunctie.
Dat weet je dus niet snel ;)
Ze meten de handfunctie dagelijks met vrij eenvoudige testjes, cognitie met een eenvoudig wekelijks testje en een halfjaarlijks onderzoek.
Het moet de achteruitgang remmen, en dat is heel lastig meetbaar. Met de neuroloog heb ik afgesproken dat we na twee jaar kijken hoe het gaat; het onderzoek van de farmaceut loopt 4 jaar. Maar zelfs over die tijd kan je het nooit vergelijken met 'als ik Ocrevus niet had genomen'.
Het doel voor mij (en mijn neuroloog) is het zolang mogelijk behouden van de handfunctie.
-
1207
-
Edze
[QUOTE=Jrs77;n449661]
Het artikel is van april 2018, dus helemaal nieuw is het niet meer ;)
Vanuit de basisverzekering wordt Ocrevus bij PPMS alleen vergoed als er op de MRI's activiteit waarneembaar is. De reden daarvoor is dat het toch wordt gezien als een middel dat nieuwe ontstekingsactiviteit voorkomt of beperkt.
Ik heb PPMS waarbij sinds de diagnose (ruim 4,5 jaar geleden) geen nieuwe activiteit is waargenomen op de MRI's, maar waar wel sprake is van progressie. Ocrevus wordt dan niet vergoed vanuit de basisverzekering.
Ik krijg het middel wel; sinds april van dit jaar doe ik mee met een onderzoek. Het middel wordt daarbij verstrekt aan mensen met PPMS en SPMS waarbij geen ontstekingsactiviteit wordt waargenomen. De farmaceut betaalt het medicijn, op voorwaarde dat je meedoet aan het onderzoek; dagelijkse testjes op een telefoon, elk half jaar wat testjes in het ziekenhuis en elk half jaar een MRI.
Volgens mij doen er een stuk of 6 ziekenhuizen in Nederland mee aan dat onderzoek. Over het medicijn zelf is hier op het forum al informatie te vinden, als je zoekt op Ocrevus (of ocrelizumab), al hebben de meesten daar andere vormen van MS:
[URL]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=39482[/URL][/QUOTE]
Ik zit een beetje in een vergelijkbaar schuitje. Ik heb ook PPMS waarbij sinds de diagnose (ruim 3,5 jaar geleden) geen nieuwe activiteit is waargenomen op de MRI's, maar waar wel sprake is van progressie en ik heb wel erg veel leases op de MRI's. Ook mijn handfunctie neemt af.
Volgens mijn vorige ziekenhuis kwam ik niet in aanmerking, want ik zou al te lang MS hebben en ook geen actieve ontstekingen. Geen discussie ook verder mogelijk door de starre houding van de neuroloog. Onzin vond het ziekenhuis waar ik soort van ongevraagde second opinion kreeg, ik voldeed wel aan de richtlijn qua ziekteduur, tevens beoordeelden ze mijn oude leases - ondanks het ontbreken van nieuwe activiteit - als wel heftig en ook vonden ze er nog wat zaken van, maar dat gaat mijn kennis verder te boven. Het advies was in ieder om te starten met Ocrelizumab en ik ga nu een frisse start maken in een ander ziekenhuis bij een fijne neuroloog. Wish me luck:sly:
Het artikel is van april 2018, dus helemaal nieuw is het niet meer ;)
Vanuit de basisverzekering wordt Ocrevus bij PPMS alleen vergoed als er op de MRI's activiteit waarneembaar is. De reden daarvoor is dat het toch wordt gezien als een middel dat nieuwe ontstekingsactiviteit voorkomt of beperkt.
Ik heb PPMS waarbij sinds de diagnose (ruim 4,5 jaar geleden) geen nieuwe activiteit is waargenomen op de MRI's, maar waar wel sprake is van progressie. Ocrevus wordt dan niet vergoed vanuit de basisverzekering.
Ik krijg het middel wel; sinds april van dit jaar doe ik mee met een onderzoek. Het middel wordt daarbij verstrekt aan mensen met PPMS en SPMS waarbij geen ontstekingsactiviteit wordt waargenomen. De farmaceut betaalt het medicijn, op voorwaarde dat je meedoet aan het onderzoek; dagelijkse testjes op een telefoon, elk half jaar wat testjes in het ziekenhuis en elk half jaar een MRI.
Volgens mij doen er een stuk of 6 ziekenhuizen in Nederland mee aan dat onderzoek. Over het medicijn zelf is hier op het forum al informatie te vinden, als je zoekt op Ocrevus (of ocrelizumab), al hebben de meesten daar andere vormen van MS:
[URL]https://www.msweb.nl/forum/showthread.php?t=39482[/URL][/QUOTE]
Ik zit een beetje in een vergelijkbaar schuitje. Ik heb ook PPMS waarbij sinds de diagnose (ruim 3,5 jaar geleden) geen nieuwe activiteit is waargenomen op de MRI's, maar waar wel sprake is van progressie en ik heb wel erg veel leases op de MRI's. Ook mijn handfunctie neemt af.
Volgens mijn vorige ziekenhuis kwam ik niet in aanmerking, want ik zou al te lang MS hebben en ook geen actieve ontstekingen. Geen discussie ook verder mogelijk door de starre houding van de neuroloog. Onzin vond het ziekenhuis waar ik soort van ongevraagde second opinion kreeg, ik voldeed wel aan de richtlijn qua ziekteduur, tevens beoordeelden ze mijn oude leases - ondanks het ontbreken van nieuwe activiteit - als wel heftig en ook vonden ze er nog wat zaken van, maar dat gaat mijn kennis verder te boven. Het advies was in ieder om te starten met Ocrelizumab en ik ga nu een frisse start maken in een ander ziekenhuis bij een fijne neuroloog. Wish me luck:sly:
-
Kiekie45
-
Jrs77
[QUOTE=Edze;n469713]
Wish me luck:sly:[/QUOTE]
I wish you luck!! ;)
[QUOTE=Kiekie45;n469731]Dus zoek nu nieuwe neuroloog[/QUOTE]
Welke regio woon je?
Ik zou in elk geval een in MS gespecialiseerde neuroloog, in een ziekenhuis met een MS centrum aanbevelen. En dan natuurlijk niet al te ver van je woonplaats.
Wish me luck:sly:[/QUOTE]
I wish you luck!! ;)
[QUOTE=Kiekie45;n469731]Dus zoek nu nieuwe neuroloog[/QUOTE]
Welke regio woon je?
Ik zou in elk geval een in MS gespecialiseerde neuroloog, in een ziekenhuis met een MS centrum aanbevelen. En dan natuurlijk niet al te ver van je woonplaats.