[I]De redactie van MSweb heeft ook een reactie gekregen vanuit MS Vereniging Nederland, hieronder weergegeven:[/I]
Hecht zeer aan vrijheid van meningsuiting. Maar ook – als journalist – aan feiten. Vandaar enkele kanttekeningen bij de beweringen van EasyJet in deze rubriek:
[LIST]
[*]Voorzitter Jan van Amstel van MS Vereniging Nederland (MSVN) benoemde in de uitzending van EenVandaag wel degelijk en meermalen dat voor sommige agressieve vormen van MS helaas geen medicatie beschikbaar is. En dat mede daarom actie voor stamceltransplantatie (SCT) nu snel geboden is. Zie het bericht hierover elders op MSweb, waar ook de uitzending zelf te bekijken is.
[*]MSVN spant zich uiteraard zeer in voor die MS-patiënten.
[*](Eigen)belang Boaz Spermon? Boaz heeft al enkele jaren geleden SCT ondergaan - na crowdfunding - in de academische kliniek van het Zweedse Uppsala. In een fase van agressieve MS. Hij is sindsdien gedreven ambassadeur voor het beschikbaar krijgen in Nederland van SCT voor alle patiënten die daarbij baat kunnen hebben. Bovendien spant hij zich zeer in om, zolang dat niet kan, SCT in het buitenland in het basispakket te krijgen van de zorgverzekering. Hij deed en doet dat in het kader van de door hemzelf opgerichte stichting Op de Been. Nu is hij op dit vlak ook actief voor MSVN. Drie maanden terug door leden MSVN gekozen tot bestuurslid. Onbetaald vrijwilliger.
[*]Ook vraagtekens bij het veronderstelde (eigen)belang van zijn moeder. De kersverse Medische Adviescommissie van MSVN is een onafhankelijk optredend adviserend orgaan. Alle commissieleden zijn hiervoor benaderd door de voorzitter de neuroloog – ‘in ruste’ - dr. Erik van Munster. Onder hen zijn uitsluitend toppers op MS-gebied. Mevrouw Renée Spermon-Marijnen MSPT is onder meer een op MS-gebied deskundige fysiotherapeut/manueel therapeut. Met extra kennis van MS door haar zoon. Ook onbetaald vrijwilliger.
[*]MSVN is moeilijk vergelijkbaar met Vereniging Spierziekten Nederland (VSN). Wel wat ledental betreft: MSVN 8700, VSN 8100. Niet wat beschikbaar geld.
Zo heeft de VSN jaarlijks € 2 miljoen aan binnenkomende gelden - waaronder 9 ton subsidie van PBF - MSVN € 0,5 miljoen; sinds enkele jaren geen subsidie PBF meer, waardoor grote bezuinigingen noodzakelijk.
MSVN kan jaarlijks maar ruim 2 ton uitgeven aan betaalde krachten, VSN geeft daaraan € 1,4 miljoen per jaar uit.
Ook de doelstellingen zijn niet identiek. MSVN heeft geen apart onderzoeksbudget - dat hebben de ’partners’ stichting MS Research en Stichting Nationaal MS Fonds.
MSVN heeft wel drie duidelijke speerpunten: belangenbehartiging (richting parlement, minister, Zorginstituut Nederland, neurologen et cetera, zie bijvoorbeeld het Fampyra-dossier), informatie (blad Mensen, MSweb, MSWerkloket, MS Telefoon et cetera) en lotgenotencontact (via twintigtal regionale werkgroepen en vele subgroepen). Zo goed als allemaal respectabel vrijwilligerswerk. Graag gedaan.
[/LIST]
Was getekend Raymond Timmermans, onder meer vicevoorzitter MS-vereniging Nederland, MS-patiënt, onbetaald vrijwilliger.
Stamceltherapie bij Eenvandaag
-
leeuwtje-nl