Beste mensen,
ik ben vrij nieuw hier.
Diagnose MS 16 februari 2019.
Ik lees bij verschillende mensen dat ze (al) weten wat voor soort ms ze hebben.
Ik heb de ms neurologie hier ook om gevraagd maar dat weten ze niet.
Ook krijg ik geen plan van aanpak, medicijnen of controle afspraken.
Terwijl ik mij wel regelmatig meld bij verpleging met vragen of fysieke klachten.
Ze zeggen eigenlijk altijd dat ze het niet weten of verwijzen naar de huisarts.
Ondertussen zijn we bijna 8 maanden verder.
De definitieve diagnose kreeg ik overigens per telefoon te horen op een tijdstip wat niet afgesproken was (ik zou om 12.30 uur gebeld worden maar de ms neuroloog belde om 09.15 uur).
Ik was ook alleen toen.
Vinden jullie dit normaal?
Overigens ben ondertussen wel gestart met het revalidatie traject; dat is heel fijn.
Groetjes, Es
Soort MS
-
Dannifan
-
Klick
welkom hier Esther1972
nee, het is niet normaal een dergelijke diagnose via de telefoon te krijgen..
het gebeurd vaak dat de diagnose door een neuroloog wordt gedaan die niet gespecialiseerd is in ms. Hierdoor kunnen antwoorden op vragen soms niet heel betrouwbaar over komen.
Dit had ik ook en ik vondt het allemaal maar raar..
De ms-neuroloog had later niet heel andere antwoorden maar kwam wel heel zeker over.
Ze weten nou eenmaal nog maar weinig over ms.
De vorm is meestal niet direct vast te stellen, daar hebben ze vaak vergelijkingsmateriaal voor nodig. Mijn idee is dat er RR in het begin wordt gezegd, tot anders bewezen is. RR is de meest voorkomende vorm.
vraag het ziekenhuis om een in MS gespecialiseerde neuroloog voor de volgende afspraak!
nee, het is niet normaal een dergelijke diagnose via de telefoon te krijgen..
het gebeurd vaak dat de diagnose door een neuroloog wordt gedaan die niet gespecialiseerd is in ms. Hierdoor kunnen antwoorden op vragen soms niet heel betrouwbaar over komen.
Dit had ik ook en ik vondt het allemaal maar raar..
De ms-neuroloog had later niet heel andere antwoorden maar kwam wel heel zeker over.
Ze weten nou eenmaal nog maar weinig over ms.
De vorm is meestal niet direct vast te stellen, daar hebben ze vaak vergelijkingsmateriaal voor nodig. Mijn idee is dat er RR in het begin wordt gezegd, tot anders bewezen is. RR is de meest voorkomende vorm.
vraag het ziekenhuis om een in MS gespecialiseerde neuroloog voor de volgende afspraak!
-
Esther 1972
Bedankt voor jullie reakties.
Het betreft een echte MS specialist.
‘Normale’ neurologie al doorlopen en toen bij het MS team van het ziekenhuis terecht gekomen :(
Na de liquor test en de mri waar schade te zien was in de nek moesten we nog wachten op de ‘bandjes’ uitslag (aanwezigheid van ogliocolonale banden begreep ik later nadat ik het opgezocht had). En die heeft de specialist doorgebeld. Toen wist ik het zelf al want de dag van te voren stond het al in mijn digitaal dossier: positief voor banden.
Maar goed ook want de arts sprak alleen in technische termen.
Ik had nog een vraag maar werd afgesnauwd verder “dat heb ik u toch al gezegd!”
Geloof dat ik op zoek ga naar een ander ziekenhuis.
Iemand nog tips? advies? aanbevelingen?
Ik hoor het graag.
Gr. Es
Het betreft een echte MS specialist.
‘Normale’ neurologie al doorlopen en toen bij het MS team van het ziekenhuis terecht gekomen :(
Na de liquor test en de mri waar schade te zien was in de nek moesten we nog wachten op de ‘bandjes’ uitslag (aanwezigheid van ogliocolonale banden begreep ik later nadat ik het opgezocht had). En die heeft de specialist doorgebeld. Toen wist ik het zelf al want de dag van te voren stond het al in mijn digitaal dossier: positief voor banden.
Maar goed ook want de arts sprak alleen in technische termen.
Ik had nog een vraag maar werd afgesnauwd verder “dat heb ik u toch al gezegd!”
Geloof dat ik op zoek ga naar een ander ziekenhuis.
Iemand nog tips? advies? aanbevelingen?
Ik hoor het graag.
Gr. Es
-
Sara
Hoi Esther,
als je op zoek bent naar een ander ziekenhuis, wat ik me best kan voorstellen na je verhaal... Misschien levert dit een idee op? [url]https://www.mszorgnederland.nl/zorgzoeker/[/url]
MSzorgNederland is een organisatie die neurologen maar ook andere zorgverleners (ergotherapeuten fysiotherapeuten bijvoorbeeld) in regionale netwerken wil laten samenwerken voor mensen met MS.
Die netwerken zijn niet in heel Nederland aanwezig, zoals je kunt zien.
Je kunt ook nog hier kijken:
[url]https://www.msweb.nl/wat-is-ms/zorgkaart-ms/[/url]
Zet 'm op hoor!
als je op zoek bent naar een ander ziekenhuis, wat ik me best kan voorstellen na je verhaal... Misschien levert dit een idee op? [url]https://www.mszorgnederland.nl/zorgzoeker/[/url]
MSzorgNederland is een organisatie die neurologen maar ook andere zorgverleners (ergotherapeuten fysiotherapeuten bijvoorbeeld) in regionale netwerken wil laten samenwerken voor mensen met MS.
Die netwerken zijn niet in heel Nederland aanwezig, zoals je kunt zien.
Je kunt ook nog hier kijken:
[url]https://www.msweb.nl/wat-is-ms/zorgkaart-ms/[/url]
Zet 'm op hoor!
-
1207
esther
uit je verhaal merk ik dat het blijkbaar niet geweldig klikt met je nuero, al is het gewoon boers om zo'n diagnose per telefoon te geven.
wasi s het volgend ? een sms'je?
soit, je zult die mens nog veel te vaak zien, dat is een zekerheid
de vorm is lastiger
ik vermoed dat je niet met een onmiddellijke opstoot bent opgenomen of dat dit de aanleiding was?
na mijn diagnose werd ook standaard rebif opgestart en pas een jaar later werd het dan definitief primair progressieve ms.
uit je verhaal merk ik dat het blijkbaar niet geweldig klikt met je nuero, al is het gewoon boers om zo'n diagnose per telefoon te geven.
wasi s het volgend ? een sms'je?
soit, je zult die mens nog veel te vaak zien, dat is een zekerheid
de vorm is lastiger
ik vermoed dat je niet met een onmiddellijke opstoot bent opgenomen of dat dit de aanleiding was?
na mijn diagnose werd ook standaard rebif opgestart en pas een jaar later werd het dan definitief primair progressieve ms.
-
AngelNoa
-
Esther 1972
-
Dannifan
Als een neuroloog, of welke arts dan ook, je behandeld als een nummer moet je gewoon wegwezen daar. MS is een ziekte die veel impact heeft op je leven en dan heb je een arts nodig die dat ook beseft en met je meedenkt en probeert het voor jou zo draaglijk mogelijk te krijgen.
Een arts die alles per telefoon of mail doet is een onpersoonlijk iemand en die moet je gewoon niet hebben, er zijn artsen genoeg die het heel anders doen gelukkig, ga op zoek naar zo iemand en dan kunnen ervaring vanuit dit forum je zeker helpen.
Een arts die alles per telefoon of mail doet is een onpersoonlijk iemand en die moet je gewoon niet hebben, er zijn artsen genoeg die het heel anders doen gelukkig, ga op zoek naar zo iemand en dan kunnen ervaring vanuit dit forum je zeker helpen.