Hallo mensen, ik ben nieuw op het forum en heb eind 2017 de diagnose Secundair Progressieve MS gekregen. Met hulp van fysiotherapie en een kruk/stok ben ik nog aardig "op de been" en kon tot voor kort, ondanks een evenwichtsstoornis, zwaar gevoel in benen e.d. nog tot zo'n 6.5 km. lopen.
Nu heb ik sinds ik gisterenochtend opstond ineens last gekregen van een gevoel in 1 been dat een beetje lijkt op het gevoel wat er door je been kan stromen als je je hoofd voorover buigt (zoals bij het Teken van L'Hermitte) en het gaat soms gepaard met een gevoel alsof ik door mijn knie of been kan zakken. Ook heb ik meer tintelingen en verminderd gevoel in mijn onderbeen en voet. Dit maakt dat ik angstig ben geworden om trappen te lopen (m.n. naar beneden). Helaas woon ik vooralsnog in een huis waarbij ik drie steile trappen, met smalle traptreden af/op moet :(.
Is er iemand die deze klachten herkent? En/of heeft iemand misschien tips om zo veilig mogelijk een trap af te dalen en eventueel tegen de angst ervoor?
Vriendelijke groet,
Marina
'Stroom'gevoel en angst door knie/been te zakken
-
Knillis
Welkom op het forum Marina. Traplopen doe ik al lange tijd niet meer dus op dat terrein kan ik je niet adviseren. Je kunt, als je klachten blijven, misschien een ergotherapeute inschakelen om bij je thuis te kijken wat nodig is om veilig in je huidige huis te kunnen blijven wonen.
Zou het niet kunnen dat je een blaasontsteking hebt? Misschien even je urine bij de huisarts laten nakijken. Je kunt klachten krijgen (zgn pseudo schub) van een blaasontsteking zonder dan je in de gaten hebt dat je een blaasontsteking hebt.
Mocht dat niet het geval zijn dan zou ik even contact zoeken met je MS verpleegkundige of neuroloog zodat zij je kunnen aangeven wat er moet/kan gebeuren.
Sterkte.
Zou het niet kunnen dat je een blaasontsteking hebt? Misschien even je urine bij de huisarts laten nakijken. Je kunt klachten krijgen (zgn pseudo schub) van een blaasontsteking zonder dan je in de gaten hebt dat je een blaasontsteking hebt.
Mocht dat niet het geval zijn dan zou ik even contact zoeken met je MS verpleegkundige of neuroloog zodat zij je kunnen aangeven wat er moet/kan gebeuren.
Sterkte.
-
Anna1975
Knillis heeft al een paar goede tipt gekregen wat betreft uitzoeken of het een (pseudo)schub is (SP kan soms toch ook wel schubs geven) en het inschakelen van een ergotherapeut.
Tot die tijd zou je op dezelfde manier de trap af kunnen gaan als mensen met een gebroken of gekneusd pootje, op je zitvlak. Dan hoef je alleen de eerste of eerste twee treden voorzichtig af te stappen en kun je de rest tree voor tree naar beneden schuiven. Moet je spulletjes van boven naar beneden meenemen, pak dan een (kleine) rugzak die je verkeerd om omdoet, dus de tas op je buik of een tasje met lange hengsels dat je om je nek kan hangen.
Wat betreft de angst, haal even een paar keer diep adem, in door je neus en uit door je mond, en dan echt in je buik ademen. Vaak helpt dat wel om te kalmeren en het angst gevoel wat kwijt te raken in elk geval direct voordat je de trap afdaalt. En mij helpt het ook wel om de controle over mijn benen weer een beetje terug te krijgen als die wiebelig zijn.
Tot die tijd zou je op dezelfde manier de trap af kunnen gaan als mensen met een gebroken of gekneusd pootje, op je zitvlak. Dan hoef je alleen de eerste of eerste twee treden voorzichtig af te stappen en kun je de rest tree voor tree naar beneden schuiven. Moet je spulletjes van boven naar beneden meenemen, pak dan een (kleine) rugzak die je verkeerd om omdoet, dus de tas op je buik of een tasje met lange hengsels dat je om je nek kan hangen.
Wat betreft de angst, haal even een paar keer diep adem, in door je neus en uit door je mond, en dan echt in je buik ademen. Vaak helpt dat wel om te kalmeren en het angst gevoel wat kwijt te raken in elk geval direct voordat je de trap afdaalt. En mij helpt het ook wel om de controle over mijn benen weer een beetje terug te krijgen als die wiebelig zijn.
-
D-Cheryl
Ik vind de trap af ook eng. Bij mij komt het doordat ik moeite heb met focussen,mijn ogen werken niet meer goed samen en scherpstellen in de diepte is moeilijk. Daarnaast is mijn balans ook niet meer helemaal wat het was.
Zoals Anna zegt inderdaad: hou je vast, adem in - adem uit. Ik weet het aantal treden van de trap en ken de afstand ertussen. Ik kijk liever vooruit dan naar beneden en bij bekende trappen is dat geen probleem, zeker niet als er een trapleuning is. Ik heb hier wel advies bij gehad van de cesar therapeute hoe ik dit aan kon pakken.
Als er een lift is, neem ik die meestal. Daar zijn ze voor!
Neem je tijd, laat je vooral niet haasten.
Zoals Anna zegt inderdaad: hou je vast, adem in - adem uit. Ik weet het aantal treden van de trap en ken de afstand ertussen. Ik kijk liever vooruit dan naar beneden en bij bekende trappen is dat geen probleem, zeker niet als er een trapleuning is. Ik heb hier wel advies bij gehad van de cesar therapeute hoe ik dit aan kon pakken.
Als er een lift is, neem ik die meestal. Daar zijn ze voor!
Neem je tijd, laat je vooral niet haasten.
-
Sifra
Hoi Marina,
ik ben zelf ook nieuw op het forum. Ik heb sinds 2 weken de diagnose ppms ms, maar loop al ruim een jaar steeds slechter en herken het beangstigende gevoel van door je been zakken. Inmiddels niet alleen gevoel, het gebeurt gewoon. Geen stroomstoot gelukkig. Met name de trap af vind ik spannend. Ik weet niet of je trapleuningen hebt? Ik steun veel op mn armen, en als ik normaal gesproken op mn zwabberbeen zou moeten steunen, steun ik met mn armen op de trapleuningen. En dan voetje voor voetje/tree voor tree.
Ik weet niet of dit precies is wat je bedoelt met een tip? Maar in ieder geval sterkte!
ik ben zelf ook nieuw op het forum. Ik heb sinds 2 weken de diagnose ppms ms, maar loop al ruim een jaar steeds slechter en herken het beangstigende gevoel van door je been zakken. Inmiddels niet alleen gevoel, het gebeurt gewoon. Geen stroomstoot gelukkig. Met name de trap af vind ik spannend. Ik weet niet of je trapleuningen hebt? Ik steun veel op mn armen, en als ik normaal gesproken op mn zwabberbeen zou moeten steunen, steun ik met mn armen op de trapleuningen. En dan voetje voor voetje/tree voor tree.
Ik weet niet of dit precies is wat je bedoelt met een tip? Maar in ieder geval sterkte!
-
Suzan
Hoi Marina,
Je hebt het [I]gevoel [/I]dat je er door zakt, maar [B]gebeurt [/B]dat ook? Want je kunt wel bang zijn dat het gebeurt, maar dat betekent niet dat het ook werkelijk gebeurt. ;)
Ga het traplopen i.i.g. niet vermijden, want hoe minder je het doet en toegeeft aan je angst, des te groter de kans is dat je angst ook bewaarheid wordt.
Als je de routine verliest, wordt het steeds moeilijker.
Houd je spieren op kracht en blijf oefenen, hoe eng het ook is. :girlpower:
Je kunt altijd de trap nog achterstevoren nemen als je bang bent "om in het diepe te tuimelen".
Je hebt het [I]gevoel [/I]dat je er door zakt, maar [B]gebeurt [/B]dat ook? Want je kunt wel bang zijn dat het gebeurt, maar dat betekent niet dat het ook werkelijk gebeurt. ;)
Ga het traplopen i.i.g. niet vermijden, want hoe minder je het doet en toegeeft aan je angst, des te groter de kans is dat je angst ook bewaarheid wordt.
Als je de routine verliest, wordt het steeds moeilijker.
Houd je spieren op kracht en blijf oefenen, hoe eng het ook is. :girlpower:
Je kunt altijd de trap nog achterstevoren nemen als je bang bent "om in het diepe te tuimelen".
-
Marina
Dank jullie wel voor het welkom, de tips, het meedenken en de herkenning.. heel prettig :)!
[B]Knillis[/B], ik heb al een WMO-indicatie voor een rolstoelgeschikte woning, maar deze zijn hier schaars helaas.
Ook heb ik bij eerdere plotseling opspelende klachten mijn urine laten onderzoeken maar kreeg steeds als uitslag 'negatief'. Zou puur stress (heb ik veel last van) deze klachten ook kunnen veroorzaken?
[B]Anna1975[/B], goede tip om op m'n zitvlak naar beneden te schuiven, maar helaas bieden m'n omvang in combinatie met de erg smalle treden te weinig ruimte daarvoor ;).
[B]D-Cheryl[/B], dat lijkt me extra lastig als je ook moeite hebt met focussen. Goed dat je je desondanks niet laat tegenhouden hierdoor :thumbup:en fijn dat je wat aan de tips van de cesartherapeute hebt!
[B]Sifra[/B], wat vervelend dat door je been zakken inmiddels niet alleen een angst meer is :(. Lukt het wel op de manier die je aangeeft? Ik heb overigens het voetje-voor-voetje, tree-voor-tree nu uitgeprobeerd en het helpt wel iets.
Ik heb dit wel besproken met mijn fysiotherapeute overigens. Zij zegt dat ik goed moet kijken waar ik mijn voeten neerzet en voorzichtig mijn voeten moet neerzetten. Maaar er speelt ook veel angst mee denk ik (inderdaad [B]Suzan[/B] ;)!).. ben best wel een angsthaas :o.
Ik heb hier helaas maar aan 1 kant een trapleuning, dus dat maakt het wel moeilijker om op mijn armen te steunen. Voorlopig dus maar voetje-voor-voetje. Ik zal ook de tip van het diep in- en uitademen gaan proberen, dank ook hiervoor!
[B]Knillis[/B], ik heb al een WMO-indicatie voor een rolstoelgeschikte woning, maar deze zijn hier schaars helaas.
Ook heb ik bij eerdere plotseling opspelende klachten mijn urine laten onderzoeken maar kreeg steeds als uitslag 'negatief'. Zou puur stress (heb ik veel last van) deze klachten ook kunnen veroorzaken?
[B]Anna1975[/B], goede tip om op m'n zitvlak naar beneden te schuiven, maar helaas bieden m'n omvang in combinatie met de erg smalle treden te weinig ruimte daarvoor ;).
[B]D-Cheryl[/B], dat lijkt me extra lastig als je ook moeite hebt met focussen. Goed dat je je desondanks niet laat tegenhouden hierdoor :thumbup:en fijn dat je wat aan de tips van de cesartherapeute hebt!
[B]Sifra[/B], wat vervelend dat door je been zakken inmiddels niet alleen een angst meer is :(. Lukt het wel op de manier die je aangeeft? Ik heb overigens het voetje-voor-voetje, tree-voor-tree nu uitgeprobeerd en het helpt wel iets.
Ik heb dit wel besproken met mijn fysiotherapeute overigens. Zij zegt dat ik goed moet kijken waar ik mijn voeten neerzet en voorzichtig mijn voeten moet neerzetten. Maaar er speelt ook veel angst mee denk ik (inderdaad [B]Suzan[/B] ;)!).. ben best wel een angsthaas :o.
Ik heb hier helaas maar aan 1 kant een trapleuning, dus dat maakt het wel moeilijker om op mijn armen te steunen. Voorlopig dus maar voetje-voor-voetje. Ik zal ook de tip van het diep in- en uitademen gaan proberen, dank ook hiervoor!
-
Knillis
-
Marina
[B]Knillis, [/B]dank voor je reactie op mijn vraag over stress als uitlokkende factor! Ik had zelf al het idee dat dat bij mij veel te maken heeft met tijdelijke verergering van klachten en het is goed om bevestigd te krijgen dat dat zeker kan. Als de klachten voortduren of verergeren zal ik contact opnemen met de MS-verpleegkundige, al noemt zij steeds enkel de mogelijkheid van een blaasontsteking als uitlokkende factor.
Aangezien ik het vermoeden al had dat angst en stress bij mij een grote factor zouden kunnen zijn heb ik geprobeerd om psychologische hulp te krijgen via het revalidatietraject dat ik eerder heb gedaan, maar waar destijds geen psychologische hulp bij zat. Ik ben toen doorverwezen naar de psychiatrisch verpleegkundige waar ik al hulp van krijg i.v.m. andere psychologische problemen (los van MS-gerelateerde). Deze heeft daar echter niet voldoende tijd voor. Heeft iemand een idee waar ik nog meer terecht zou kunnen voor hulp bij MS-gerelateerde psychologische problemen?
Aangezien ik het vermoeden al had dat angst en stress bij mij een grote factor zouden kunnen zijn heb ik geprobeerd om psychologische hulp te krijgen via het revalidatietraject dat ik eerder heb gedaan, maar waar destijds geen psychologische hulp bij zat. Ik ben toen doorverwezen naar de psychiatrisch verpleegkundige waar ik al hulp van krijg i.v.m. andere psychologische problemen (los van MS-gerelateerde). Deze heeft daar echter niet voldoende tijd voor. Heeft iemand een idee waar ik nog meer terecht zou kunnen voor hulp bij MS-gerelateerde psychologische problemen?
-
Anna1975
Voor MS-gerelateerde psychische klachten, zou je je neuroloog kunnen vragen om een verwijzing naar een medisch of neuro-psycholoog in het ziekenhuis. Je zou alleen even bij de zorgverzekering moeten navragen of je psychiatrisch verpleegkundige en medisch/neuro-psycholoog 'naast elkaar; vergoed worden.